Archief

23 januari: Kinderfeestje Zus

Afgelopen vrijdag is Zus 11 jaar geworden. Op deze dag hebben we haar verjaardag gewoon met de familie gevierd en is het allemaal goed gegaan. Zus heeft een heel mooie tart gekregen met een paard erop en natuurlijk haar Penny abonnement. Een jaar lang elke twee weken een deel van je verjaardagskado, dat is natuurlijk wel heel leuk. Ook het dekbedovertrek is die dag nog op de valreep bezorgd, dus dat was nog een extra verrassing. Maar zelf keek ze meer uit naar haar kinderfeestje. Vanmiddag gaan we met een groep meiden een heus glitter en glamour feest houden. We hebben een kist gereserveerd met een draaiboek en allerlei spullen om jezelf mooi te maken. In de speelkamer hebben we een laken opgehangen, een bouwlamp geinstalleerd en kunnen we een heuse fotoshoot gaan houden. De meiden zijn dolenthousiast. We beginnen met een glaasje champagne en een lekker ‘gebakje’ voordat we de kadootjes gaan uitpakken. In de kist zit ook een spel voor het uitpakken van de kadootjes. Zus wordt goed verwend en is heel blij met haar kado’s. Maar dan wordt het toch echt tijd om de meiden eens flink te pimpen. Op de tafel maken we verschillende thema’s: nagelstudio, make-up en natuurlijk de kapsels. Het meeste doen ze zelf of bij elkaar en waar nodig kunnen we natuurlijk even helpen. Uiteindelijk hoeft er bijna alleen maar geholpen worden bij de nagels. De stickertjes zijn wel erg moeilijk. Als de dames zichzelf mooi gemaakt hebben gaan we vast beginnen met de foto’s: zonnebrillen op, ketting en armbanden om, licht aan en daar gaat ie dan. Het resultaat mag er zijn en de dames vinden het geweldig. Die met die en ideeen: nu gaan we zo staan/zitten! Ik hoef feitelijk alleen nog maar op het knopje van de camera te drukken….
Als de foto’s gemaakt zijn is het tijd voor het eten, want dat modellenwerk vreet natuurlijk wel energie. Zus heeft haar wensen doorgegeven en we hebben er een heus drie gangen menu van gemaakt. De tafel is gedekt, de champagne glazen komen weer op tafel, de menukaartjes erbij en dan is de tafelschikking compleet. Voorgerecht is ‘Soep a la Zus’ (tomaten- of groentensoep), hoofdgerecht: ‘Kabeljauwfilet in een krokant jasje ; Lapoorburger met saus naar keuze ; geserveerd met gefrituurde aardappelsteeltjes’ (vissticks, hamburger en friet) en als nagerecht: winterse taferelen (ijs). Er wordt flink gebuffeld en na het eten is het tijd om de accesoires af te doen, de spullen te verzamelen en dan gaan de dametjes weer naar huis. Twee dagen later krijgen de modellen allemaal een dvdtje met de gemaakte foto’s om alles thuis nog eens lekker terug te kijken.

Zus als fotomodel.

26 januari: Krisis

Dat Onze Dochter de laatste tijd nogal wat klachten heeft die wij wijten aan het verwerken van haar ziekte is wel duidelijk. Het duurt wel lang allemaal, daarom is de speltherapie maar eens ingeschakeld in de hoop dat dit haar gaat helpen bij het verwerken van haar verleden. De eerste afspraak staat voor aanstaande woensdag gepland. De eerstvolgende MRI-scan voor vrijdag, dus dat wordt weer spannend. Zus heeft vorig jaar ook een tijdje speltherapie gehad, maar is erg gesloten en moeilijk om daar echt iets uit te krijgen. Het lijkt allemaal heel goed te gaan, maar schijn kan bedriegen. Ze zit niet echt lekker in haar vel en zonder in detail te treden is het wel iets om mee te nemen. We gaan een dagboekje voor haar aanschaffen, zodat ze daar haar gevoelens in op kan schrijven in de hoop dat dit haar een beetje oplucht. Op school lijkt het allemaal iets te makkelijk te gaan, dus als ik aangeef om een gesprekje met de juf hierover aan te knopen is ze wel een beetje gerustgesteld.

30 januari: Speltherapie

Vandaag is de eerste keer speltherapie van Onze Dochter. Eerst maar eens naar school en dan naar Geldrop. Ze heeft er toch wel een tijdje naar uit gekeken, en ik hoop dat het haar goed gaat helpen bij haar verwerking. Voordeel is dat de pedagogisch medewerkster haar natuurlijk vanaf het begin heeft meegemaakt en altijd nauw betrokken is geweest bij alles. We hoeven dus niets uit te leggen en dat is wel heel erg fijn. Onze Dochter heeft een goed band met haar en dat maakt het allemaal erg vertrouwd. Zelf ben ik er niet bij. Onze Dochter gaat lekker aan de gang: spelletjes doen, tekenen, knutselen en ondertussen wordt informatie ontfrutseld zonder dat ze dat echt in de gaten heeft. Mooi he? Na een uurtje komt ze enthousiast de spelkamer uit en wil ze volgende week weer graag terug komen… Net op tijd zijn we weer thuis, zodat ik Zus uit school kan halen en natuurlijk even met haar naar de juf kan lopen voor een kort gesprekje. Het gaat Zus allemaal iets te makkelijk af en we spreken af met de juf dat ze binnenkort nog wat moeilijkere werkjes gaat krijgen om de motivatie en de uitdaging erin te houden. Ze mag zelf een beetje bedenken wat ze er graag bij zou willen leren. Het heeft haar zichtbaar opgelucht. Rest ons alleen nog dat we vanmiddag een mooi dagboek met slotje erop gaan aanschaffen, zodat ze haar gevoelens een beetje van zich af kan schrijven. In de hoop dat dit haar helpt wat meer rust in haar hoofd te krijgen.

Februari 2013

1 februari: Controle MRI-scan

Een spannende dag vandaag. Voor het eerst in al die jaren heeft er 6 maanden tussen de MRI-scans gezeten. Ik moet zeggen dat we er best naar uit gekeken hebben. Na de soms wat vage klachten van Onze Dochter is het toch wel erg spannend allemaal. Echt een slecht voorgevoel hebben we niet, maar we merken wel dat we er onbewust toch wel mee bezig zijn geweest. Ook Onze Dochter is er volgens ons best mee bezig. Ze begint weer meer vragen te stellen die samenhangen met de uitslag van de MRI scan, dus het wordt de hoogste tijd. Gelukkig mogen we al op tijd naar Nijmegen, zodat we niet nog de hele dag hoeven wachten. Onderweg kunnen we natuurlijk ook meteen even kijken hoe het met Henk de Kameel gaat. Helaas hebben we hem op de heenweg niet gezien. Het was ook niet zo’n lekker weer… Op de afdeling moeten we eventjes wachten en dan komt de verpleegkundige ons hale nom het infuus aan te leggen op de PAC en om de bloedafname te doen voor het hersenprotocol. Dan kunnen we naar de MRI-scan toe. Onze Dochter voorop, want ze weet de weg. Aanmelden doet ze ook zelf. Nog even en dan hoeven we niet meer mee! Even wachten in de wachtkamer van de MRI en dan worden we binnen geroepen. Gelukkig zijn ze niet al te veel uitgelopen op het schema. De CD wordt alvast in de speler gedaan en dan klimt Onze Dochter op de tafel. Uitleg is niet meer nodig. Voor de rest weet ze precies wat haar te wachten staat. Gelukkig geen storing deze keer, dus kunnen we na een half uurtje weer op weg naar de afdeling voor het verwijderen van de infuusnaald. Als we in de wachtkamer op de afdeling zitten, zien we onze oncoloog bij de balie staan. We weten dat als zij in de gaten heeft dat Onze Dochter haar MRI gehad heeft, dat ze uit nieuwsgierigheid weleens alvast gaat kijken naar de uitslag. Dus sturen we Onze Dochter even naar de balie om gedag te zeggen tegen de oncoloog (met als doel natuurlijk om haar eraan te herinneren dat Onze Dochter vandaag in de scan is geweest). Ze komt even een praatje maken met ons en maakt een aantekening op haar hand. Ze belooft ons te proberen naar de uitslag te kijken vandaag, maar dat ze niet weet of het gaat lukken. Ze heeft het erg druk, dus vanaf nu kunnen wij alleen maar hopen dat ze even een gaatje vindt in de drukke dag. Anders moeten we bijna twee weken wachten op de uitslag en dat vinden we toch wel aan de lange kant.

Onze Dochter in de wachtkamer voor de MRI

6 februari: Speltherapie

De afgelopen tijd dat het iets rustiger is geworden in ons gezinnetje is Onze Dochter over van alles en nog wat aan het nadenken gegaan. Ze begon steeds meer vragen te stellen over hoe het nu kan dat zij kanker heeft, waarom ze maar met een oog kan zien, waar kanker vandaan komt. Kortom ze lijkt nu te gaan verwerken wat ze al die jaren voor haar kiezen heeft gehad. Daar komt nog bij dat ze nu natuurlijk ook wat ouder is geworden en sowieso steeds meer over dingen gaat nadenken. Al een tijdje lang hebben we ‘De vraag van vandaag’ ingevoerd voor vlak voor het slapen gaan, maar hier lijken we maar zelden een antwoord op te kunnen geven. Ook klaagt ze de laatste tijd vaak over hoofdpijn en lijkt dit niet veroorzaakt te worden door een slaap tekort. Dit heeft ons doen besluiten om toch maar eens bij het pedagogisch team van Geldrop aan te kloppen om te kijken wat zij hiermee zouden kunnen doen. Vorige week is ze voor het eerst geweest. Gelukkig is het allemaal erg vertrouwd en vindt ze het niet erg om er heen te gaan. Huppelend gaat ze de spelkamer binnen en na een uurtje komt ze ook huppelend weer naar buiten. Wel behoorlijk vermoeid, maar toch vrolijk. Wat we gemerkt hebben is dat ze na de uitslag van de MRI toch wel wat vrolijker is dan daarvoor. Waarschijnlijk heeft het toch meer met haar gedaan dan wij allemaal in de gaten hadden. De klachten over hoofdpijn zijn ook een stuk minder.

26 februari: ROL-poli

Vandaag tijd om eens een praatje te maken met alle betrokken specialisten. Ook krijgen we dan eindelijk de plaatjes van de MRI te zien. We hebben een paar weken geleden dan wel gehoord dat de tumor weer kleiner geworden is, maar hoeveel dit nu eigenlijk in werkelijkheid is, weten we nog niet. We mogen in het eerste spreekkamertje plaatsnemen en dan komt eerst de revalidatie-arts binnen. De gymdokter dus. Onze Dochter vertelt hoe het gaat op school en dat ze heel goed kan rekenen. De vermoeidheid is er nog steeds en ook is ze vrij houterig in haar bewegingen. Dit heeft nog steeds te maken met de schade die de chemokuren hebben aangericht aan haar zenuwuiteinden. Ook haar steunzooltjes zijn aan de kleine kant, dus die moeten we ook weer opnieuw laten aanmeten. Verder ziet hij dat ze niet zoveel kracht heeft in haar spieren en adviseert haar om te gaan sporten. Gym of judo zou heel goed zijn voor haar, maar wel met de voorwaarde dat ze het zelf ook echt leuk vindt. Ze is nog niet echt enthousiast, maar wil er wel over nadenken. Dan komt de psychologe binnen. Hier zit Onze Dochter eigenlijk nooit echt op te wachten. Ze neemt haar niet echt serieus. Heel vreemd, maar het gebeurt wel. Gelukkig komt heel even erna de Neurologe binnen. Daar kan Onze Dochter haar vragen dan eindelijk aan stellen: hoe werken je hersenen, waar komt kanker vandaan en waarom heb ik dat? De neuroloog legt op een heel duidelijke manier uit hoe het allemaal zit en dat je geen kanker krijgt, omdat je weleens een snoepje gepikt hebt. Of omdat je niet zo leuk bent, maar dat het gewoon hele dike pech is. Onze Dochter is tevreden met de antwoorden. Als de vragen en de antwoorden gegeven zijn wordt ze nog even nagekeken. Er zit wat verbetering in haar reflexen, dus dat is een goed teken. Ook vertelt Onze Dochter dat ze af en toe wat wazig ziet. Wij vragen ons af of dat misschien kan komen doordat ze met haar slechte oog wat beter is gaan zien. Dat kan inderdaad en we doen maar meteen even een testje. Onze Dochter dekt haar goed oog af met haar hand en zegt dan zelf dat ze het niet goed dicht kan houden, want ze ziet nog wat tussen het spleetje aan de kant van haar neus. Vervolgens houd ik zelf haar oog dicht met mijn hand en weer geeft ze aan dat ze er langs kan kijken, terwijl ik toch zeker weet dat alles afgedekt is… vreemd. Als de neuroloog vertrekt komt de oncologe binnen. Met haar kunnen we dan eindelijk samen naar de plaatjes van de MRI kijken. We worden helemaal blij van de plaatjes: de slinking van de tumor is echt heel erg duidelijk te zien. Het gaat als een speer. De Radio Robbies lijken toch wel heel erg goed hun best gedaan te hebben. De oncologe is zeer tevreden en hoopt da nook dat dit het ‘eindstadium’ van de behandelingen betekent. Rest nog een bezoekje van de endorcrinologe. Er blijken wat hormonen niet helemaal goed te zijn. En ook als er naar de groei grafiek gekeken wordt, zien we dat er een stagnatie in de groei optreedt. In combinatie met de afwijkende waardes moet er dus nog wat extra onderzoek gedaan worden. Helaas is een van de bloedonderzoeken die gedaan worden aan de hand van het afgenomen bloed voor de MRI mislukt en dit blijkt natuurlijk precies de waarde die de endorcrinologe nodig heeft om de juiste conclusie te trekken. Er moet dus nog wat extra bloed afgenomen worden om de waarde van het groeihormoon te kunnen bepalen. Het wordt een prikje in de duim, want ze hebben maar een klein beetje nodig. Maandag worden we gebeld over de uitslag en het verdure verloop van de eventuele behandelingen op basis van de gemeten waarde. Al met al gaan we met een positief gevoel weer terug naar huis. De plaatjes van de MRI zagen er zeer veelbelovend uit!

Dokter Onze Dochter

Maart 2013

4 maart: Uitslag bloedonderzoek

In de middag wordt ik gebeld door de endorcrinologe. Ze heeft niet zo’n goed nieuws. Het lijkt erop dat Onze Dochter geen of weinig groeihormonen aanmaakt. Dit moet nog verder uitgezocht worden. Vooral ook in combinatie met een wat verhoogde waarde mbt het ingaan van de puberteit. Ze zal een afspraak gaan inplannen voor een groeihormoon-stimulatie test. Voor deze test zal ze 5 dagen van te voren wat hormoon tabletjes moeten slikken, om de testresultaten zo nauwkeurig mogelijk te laten verlopen. Op de dag zelf zal zed an nuchter moeten komen en 3,5 uur aan een infuus gelegd worden. Tijdens het toedienen van het infuus wordt dan om het kwartier bloed afgenomen. Uit deze bloedmonsters wordt dan het groeihormoon bepaald door een bepaalde tijd. Door toediening van het infuus zou het groeihormoon in het bloed erg hard moeten gaan stijgen. Als dit niet het geval is, dan wordt het hormoon niet aangemaakt door de hypofyse en is er dus iets mis. Wat er dan moet gebeuren weten we nog niet, maar we zullen eerst het onderzoek maar eens afwachten. De afspraak staat gepland voor vrijdag 15 maart.

6 maart: Overleg speltherapie

Afgelopen weken is Onze Dochter wekelijks naar Geldrop gegaan voor een soort van spelbegeleiding, om eens te kijken wat zij kunnen vinden mbt het verwerkingsproces. Vandaag heb ik met de pedagogisch medewerkster een evaluatie gesprek over de bevindingen. Het blijkt dat Onze Dochter liever niet praat, maar het leuker vindt om te spelen (op zich niet zo gek natuurlijk). Ook heeft ze graag de controle. Op het moment dat ze de controle kwijt is, is het voor haar heel moeilijk om hiermee om te gaan en kan ze behoorlijk boos worden. Dit klinkt wel heel herkenbaar. Het in controle zijn heeft haar uiteindelijk wel gebracht tot waar ze nu staat: het is een ontzettend sterke meid met een eigen wil en behoorlijk goed verbal onderlegd. Ze zal dus moeten leren omgaan met het ‘niet meer onder controle hebben’ van bepaalde situaties. In de hedendaagse maatschappij zullen er immers ook vaak genoeg dingen gebeuren waarbij ze de controle niet heeft. Al met al zal ze dus wel gebaat zijn bij een soort van speltherapie. De pedagogisch medewerkster zou dit heel graag zelf willen doen, maar legt uit dat dit heel lastig is, omdat Onze Dochter altijd gewend is geweest dat ze in de spelkamer de ‘controle’ had. De spelkamer is tot op heden alleen maar gebruikt om leuke dingen te doen, om de aandacht van de vervelende behandelingen wat af te leiden. Dit heeft dan ook altijd heel goed gewerkt. De spelkamer is altijd een leuk en veilig onderkomen geweest voor haar. Een plaats waar geen dokters met witte jassen zijn toegestaan. Echter als ze hier nu speltherapie zal gaan krijgen, krijgt deze ruimte en de mensen die er werken ineens een andere functie. Dit maakt het allemaal wat lastig om de speltherapie hier te volgen. Een duidelijk verhaal en heel begrijpelijk. Bij ons in de buurt zit een speltherapeut die we zouden kunnen benaderen voor speltherapie voor Onze Dochter. Deze therapeut zal ze dan ook anders zien dan iemand van het pedagogisch team in Geldrop.

11 maart: Ziek

Gisteren is Onze Dochter begonnen met het innemen van de pilletjes als voorbereiding op haar groeihormoon stimulatie test van aanstaande vrijdag. Ze noemt het de ukkie pukkie pilletjes en dan moeten ze ook nogeens door midden: worden ze nog kleiner. Vannacht kwam ze echter haar bed uit met de mededeling dat ze had over gegeven. In de WC gelukkig. Al het eten was er weer uit gekomen. Nadat alles weer een beetje gezakt was, beetje water gedronken, emmertje naast het bed gezet, is ze weer verder gaan slapen. Een tijdje later was het echter weer prijs. Hmm, dat is niet zo mooi. Dan toch maar weer op de bank met een dekentje en een emmertje ernaast. Ondertussen ben ik eerst maar eens goed in de bijsluiter van de ukkie pukkie pilletjes gaan kijken. Daar staat als een van de bijwerkingen inderdaad misselijkheid en braken bij. Maar aangezien er overal mensen omvallen van de griep en er op school ook nogal wat Kinderen in de klas ziek geweest zijn, zou het natuurlijk ook gewoon een griepje kunnen zijn. Voor de zekerheid toch maar even naar het medisch spreekuur in Nijmegen gebeld om er ook zeker van te zijn, dat de werkbare stof van het medicijn door het lichaam is opgenomen en dat we niet vrijdag voor niets naar Nijmegen gaan, omdat de doseringen allemaal in de WC beland zijn. Gelukkig is binnen een uur alles uit de maag en kan het geen kwaad, omdat er langere tijd tussen het innemen van het pilletje en het overgeven heeft gezeten. Op het protocol in Nijmegen staat ook duidelijk nog aangegeven dat je er misselijk van kunt worden en mogelijk moet overgeven. Indien mogelijk toch doorgaan met het slikken van de medicijnen. Dat doen we dan maar, maar leuk is anders natuurlijk…. Aangezien Onze Dochter wel normaal kan eten, kunnen we dus wel concluderen dat de misselijkheid niet door een griepje komt. Hopelijk wordt het in de loop van deze week toch wel wat beter.

15 maart: groeihormoon stimulatie test

De pilletjes zijn allemaal ingenomen en hebben zijn werk gedaan. Onze Dochter heeft bijna een week vrouwelijke hormonen geslikt en heeft er in het begin van de week wel last van gehad. Gelukkig ging het in de loop van de week wel steeds beter en leek ze er niet zoveel last meer van te hebben. Vandaag moet ze nuchter in Nijmgegen verschijnen om vervolgens een uurtje of 3 aan het infuus te liggen. Zus gaat al vroeg naar een vriendinnetje in de buurt voor een lekker ontbijtje als wij op weg gaan naar Nijmegen. Onze Dochter mag alleen water drinken. Gelukkig heeft ze nog steeds haar Port-A-Cath, wat het aanleggen van het infuus toch wel erg makkelijk maakt. Er hoeven geen vreemde acties te gebeuren en alles kan gewoon volgens de aloude routine. Als het infuus loopt moet er het eerste uur om de 15 minuten bloed afgenomen worden. Daarna een paar keer om het half uur. Onze Dochter zit prinsheerlijk in haar bed met de laptop op de tafel en de grote Stamper uit Eurodisney naast haar. Het ziet er eigenlijk best gezellig uit. Ze mag pas weer eten als het laatste bloedmonster is afgenomen, dus dat duurt nog wel even. Gelukkig mag ze ook thee drinken. Daar houdt ze ook wel van, dus gieten we er maar een paar bekers thee in voor de vulling. Kan ze lekker van plassen… Gelukkig heeft ze niet echt last van het spul dat in het infuus zit en is het ook best makkelijk bloed afnemen via het kraantje op de infuusslang. Als het laatste bloedmonster is afgenomen wil ze niets liever dan lekker eten. Gelukkig zijn de boterhammen op de afdeling al gearriveerd en werkt ze met gemak 3 stuks naar binnen. Eerst met worst en daarna met hagelslag en jam. Lekker. Drinken hoeft ze niet meer, want dat heeft ze de hele ochtend al genoeg gedaan. En dan mag de naald er weer uit en mogen we weer lekker naar huis. Zelf moet ik ook nog even naar de WC, dus Vajers en Onze Dochter lopen alvast naar de auto toe. Als ik over de lange gang richting de uitgang kijk, zie ik papa en dochter prinsheerlijk achterop het golfkarretje zitten. Dat wordt gebruikt om patienten te vervoeren in het ziekenhuis. Onze Dochter heeft het er al een paar keer over gehad, dat ze daar ook weleens in zou willen zitten. Toevallig kwam hij voorbij gereden met maar 1 persoon op de voorstoel (en dus nog 2 lege plekken achterop) ‘Liftje’ roept Onze Dochter naar de bestuurder en ze heeft het weer voor elkaar. De bestuurder stopt en ze mogen instappen. Als ze mij in de verte zien lopen op de gang, hoor ik ze al lachen! Daar zit ze dan met de grote Stamper op schoot achter op het golfkarretje met een big smile. Op weg naar huis is ze toch wel erg moe en valt ze al snel in slaap. Ondanks dat ze niet veel heeft hoeven doen is het toch altijd wel erg vermoeiend. Er zijn maar weinig ritjes van Nijmegen terug naar huis waarbij ze niet onderweg in slaap valt. En dan nu nog een paar weken wachten op de uitslag. Jammer dat dat altijd zo lang moet duren.

Tijdens de test met Stamper achter de laptop

18 maart: fysiotherapie

Sinds een tijdje zit Onze Dochter in ‘het groepje’ bij de fysiotherapie. Samen met een meisje van school gaat ze nu elke week naar de fysiotherpie. Het is een groepje van ongeveer 5 kinderen die dan gezamenlijk therapie krijgen. Doordat ze met een paar Kinderen zijn kan er wat meer gebruik gemaakt worden van spelelementen om op deze manier de therapie wat leuker te maken. Onze Dochter had tot een tijdje terug nog te weinig conditie om hieraan deel te nemen, maar is nu sinds een tijdje wel begonnen. Er is echter 1 probleempje: van te voren begint ze ontzettend te mopperen dat ze er niet naartoe wil, verzint allerlei smoesjes om maar niet te hoeven gaan. We moeten soms hemel en aarde bewegen om haar er naartoe te krijgen. En terwijl ze er is, vindt ze het eigenlijk heel erg leuk. Ze doet alle spelletjes mee en als ik op de gang zit, hoor ik haar vaak lachen. Niet echt iets waaruit ik kan concluderen dat ze het niet leuk vindt. Maar als het dan afgelopen is en ze weer mee naar huis mag vertelt ze altijd dat ze het niet leuk vond en dat ze de volgende week niet meer terug komt. En toch helpt de therapie haar wel heel goed bij het opbouwen van conditie en haar evenwicht en coordinatie. Misschien is het toch wel erg vermoeiend, waardoor ze er liever niet naartoe gaat, omdat ze dan aan het einde toch wel heel erg moe is. Aan de andere kant moeten we natuurlijk wel over het punt heen, want het is voor haarzelf natuurlijk veel beter als ze straks een wat betere conditie heeft en het bewegen ook wat soepeler wordt. Helaas ziet ze dit zelf nog niet zo. Hopelijk komt dit (nog) wel.

22 maart: Verjaardag

9 Jaar alweer, waar blijft de tijd? 9 Jaar geleden hadden wij nog niet het vermoeden dat we nu hier op deze manier zouden staan. Niet teveel over nadenken, want het is feest vandaag! Onze Dochter is dan ook echt jarig. Al dagen van te voren is ze aan het aftellen gegaan en heeft ons meerdere malen duidelijk gemaakt dat ze toch wel heel erg graag een tablet voor haar verjaardag zou willen hebben. Het is natuurlijk extra spannend nu voor haar om te weten te komen of ze er ook echt eentje zal krijgen. De slingers en ballonnen hangen op zijn plek en de stoel is versierd. Een paar weken geleden heeft ze nieuwe kleren uitgezocht en vorige week zijn daar nog een paar mooie bijpassende schoenen bij gekomen die ze vandaag voor de eerste keer aan mag trekken. Al stuiterend komt ze naar beneden en wil ze natuurlijk als een speer haar nieuwe outfit aan. Ook eten moet natuurlijk vlug, omdat ze haar kadootje toch wel graag wil krijgen voordat ze naar school gaat. Als Zus ook zo ver is gaan we eerst het kleine kadootje halen. Ze krijgt een Touchscreen pennetje en begint helemaal te glunderen: “Die hoort bij mijn tablet!!”. Als we haar daarna vertellen dat ze dit pennetje gekregen heeft voor haar DS, zien we haar gezichtje toch wel betrekken. We maken haar wijs dat dit het enige kadootje is… Uiteindelijk verschijnt er weer een glimlach op haar gezicht als ze ons aan ziet komen met een rechthoekig doosje. Ja hoor, een echte kids tablet. Nu is ze helemaal jarig! Heel even spelen nog en dan is het toch echt tijd om naar school te gaan. In haar nieuwe outfit gaat ze vrolijk steppend naar school in de hoop zoveel mogelijk felicitaties in de wacht te slepen. Ze glundert echt helemaal. Op school wordt ze in de klas voor de pauze toegezongen en mag ze snoepjes uitdelen (met haar vriendje). Na school mag ze een vriendinnetje mee naar huis nemen om mee af te spreken. De wentelteefjes kunnen de pan in en dan kan het feest beginnen. De echte verjaardagstaart moet ook nog arriveren. Daar hoeven we niet lang op te wachten, want daar komt de stampertjes taart al aan. Een mooie groene taart met een boomstronk met vogeltjes erop en een Stampertje met een gitaar. Nu de kaarsjes er nog op, zingen, uitblazen, een wens doen en het belangrijkste: opeten natuurlijk. De hele middag door is het feest en lekker laat mag ze natuurlijk naar bed. Een mooie dag vandaag en dan zit het er weer weer op. Volgend jaar nog maar eens herhalen. Oh nee, eerst het kinderfeestje nog natuurlijk. Dat wordt als het goed is met Coco Chrystal, de clown die ze vorig jaar zelf heeft uitgenodigd op haar verjaardagsfeestje. Eens kijken wanneer hij tijd heeft.

Onze Dochter in haar verjaardags outfit

31 maart: Dressuurwedstrijdje Zus

Met koninginnedag zijn we op vakantie, maar gelukkig is er dit jaar ook een dressuurwedstrijd georaganiseerd op eerste paasdag. Zus kijkt er al weken naar uit om op Toontje weer mee te doen. Gisteren is ze al bij de stallen gaan helpen en heeft ze hem al mooi gemaakt: een matje gevlochten. Dat maakt het vandaag een stukje makkelijker. Hoeven we alleen de staart nog maar in te vlechten. En natuurlijk nog even mooi doorborstelen.
Zus is al als vierde aan de beurt, dus we moeten op tijd aanwezig zijn. Toontje moet natuurlijk ook nog even ingereden worden van te voren. Normaal gesproken heeft hij nogal wat streken, maar zelfs tijdens het inrijden ging het eigenlijk al best goed. Hij heeft niet eens aan de longeerlijn gezeten.
Zo, jas uit en dan kan Zus de bak in voor haar proefje. Het gaat eigenlijk best wel goed. Op een paar kleine dingetjes na, maar zelf is ze in ieder geval dik tevreden. Ze knuffelt hem flink en gaat dan nog even lekker uitstappen. Helemaal gelukkig dat hij geen rare capreolen heeft uitgehaald tijdens het proefje. 's Middags is de prijsuitreiking en blijkt ze een mooie 7e plaats gehaald te hebben. Dat is mooi, dan kan ze nu de douche in en daarna mee naar opa en oma voor het paasdiner.
Eieren zoeken is er nog niet van gekomen, want we moesten vanmorgen al zo vroeg op de manege zijn, dat we daar geen tijd meer voor hadden. Gelukkig liggen er bij oma eieren verstopt, kunnen de dames toch nog even zoeken. Als ze de meeste gevonden hebben, kunnen ze ze weer verstoppen voor het kleine neefje en nichtje die vanmiddag ook nog komen bij opa en oma. Uit ervaring weten we dat het zoeken van de eieren eigenlijk leuker is dan het opeten, want de chocolade eieren van vorig jaar liggen er ook nog. Daarna gaan we gezellig met z'n allen eten en kunnen alle neefjes en nichtjes lekker samen spelen. De tijd vliegt en dan is het alweer tijd om naar huis te gaan.

Zus aan het inrijden op Toontje

April 2013

1 april: Tweede paasdag

Oke, dan gaan we vandaag maar eens thuis een echt paasontbijt houden. Gisteren kwam het er niet van, maar vanmorgen lagen de croissantjes al op tijd in de oven. Lekker eitje erbij natuurlijk en gezellig met ons eigen gezinnetje aan tafel. Heerlijk gegeten en de kids hebben er van genoten.
En dan in de middag nog naar de andere kant van de familie. Daar mogen ook nog eieren gezocht worden. Gelukkig is het droog, zodat de eieren ook mooi droog blijven. Om het smelten van de chocolade hoeven we ons geen zorgen te maken, want het is koud genoeg buiten (helaas) Opa is voor deze gelegenheid ook uit het bejaardenhuis gehaald om van zijn familie te kunnen genieten. Hij heeft pas een nieuwe rolstoel gekregen, dus die komt meteen mooi van pas. Hij geniet van het samenzijn en aan het einde van de middag is hij ontzettend moe en brengt Vajers hem weer naar huis. Al met al een geslaagde dag

Onze Dochter druk aan het zoeken

4 april: Uitslag van de Groeihormoon stimulatie test

Het heeft even geduurd, maar vandaag zijn we gebeld voor de uitslag van de groeihormoon stimulatie test van een paar weken geleden. De uitslag was niet slecht, maar ook niet helemaal goed. Het blijkt dat Onze Dochter zelf wel wat groeihormonen aanmaakt, maar eigenlijk niet genoeg. Ze zit onder de ondergrens van het nivo waar ze eigenlijk op zou moeten zitten. Er is nu dus een tweede test nodig om te bepalen of en hoeveel groeihormonen ze dan toegediend zou moeten krijgen. Na wat doorvragen bleek dat deze test waarschijnlijk ook in het ziekenhuis in Geldrop uitgevoerd kan worden. Dat maakt het allemaal wel een stukje makkelijker. Scheelt een paar uur reistijd en geregel voor Zus. De specialist gaat in ieder geval contact opnemen met de kinderarts om een en ander na te vragen en dan zullen we wel horen of het gaat lukken in Geldrop. Laten we het hopen.

16 april: Samen naar de stad

Zus en Onze Dochter hebben een studiedag vandaag. Ik heb voor deze keer ook maar eens een keer een dagje vrij genomen om met de dames naar de stad te gaan. Zus heeft er helemaal geen zin in. Onze Dochter wel. Toevallig heeft Zus het weer mooi voor elkaar en mag ze bij een vriendinnetje logeren. Zo komt ze er dus mooi onderuit.
Dan ga ik toch lekker gezellig samen met Onze Dochter naar de stad. Het is voor de verandering eens een keer mooi weer. Voor de zekerheid nemen we toch maar de jassen mee, maar we hebben ze gelukkig niet veel aan hoeven doen. Eerst lopen we een rondje over de markt en besluiten om aan het einde nog maar even terug te gaan om het een en ander aan fruit mee te nemen. Op de markt vinden we al twee leuke treggings in vrolijke kleuren voor Onze Dochter. We shoppen heel wat af en tussendoor moeten we natuurlijk eventjes een broodje eten bij Bakker Bart. Die gaan er altijd wel in. Kopje koffie en een fles water erbij en we zijn weer helemaal afgetankt voor deel twee. We zijn goed geslaagd vandaag. Onze Dochter heeft een aantal mooie shirtjes uitgezocht en ook nog twee voor Zus waarvan we de gok wel aandurfden om ze mee te nemen. Een paar broeken voor papa en mama ook nog wat: iedereen tevree.
Eigenlijk zouden we nog een ijsje gaan eten bij Bellisimo in Heeze, maar die bleek gewoon zomaar dicht te zijn. Niet te geloven, is het eindelijk een keertje mooi weer.... Dan maar naar de overkant, daar verkopen ze ook ijsjes. Als we weer een beetje afgekoeld zijn kunnen we weer naar huis. Een leuke moeder dochter dag gehad vandaag.

18 april: Tweede groeihormoon stimulatie test

Omdat de eerste groeihormoon stimulatie test niet echt goede resultaten heeft gegeven: op het randje, was een tweede test nodig. Gelukkig kon deze test ook gewoon in het ziekenhuis in Geldrop uitgevoerd worden. Dat scheelt weer een ritje naar Nijmegen en maakt het ook wat makkelijker voor Zus.
Om 9:00u moeten we ons melden op de afdeling in Geldrop. We konden dus mooi eerst Zus naar school laten gaan en daarna naar Geldrop vertrokken. Onze Dochter krijgt een mooie grote kamer voor zichzelf en alle voorbereidingen zijn al getroffen. De kinderarts komt eerst even de PAC aanprikken en legt uit wat er gaat gebeuren. Er is een heel schema, waarbij om de 15 minuten en later om de 30 minuten een bloedafname en bloeddrukmeting gedaan moet worden.
De eerste keer bloedafname en bloeddruk meten is de nulmeting en bij de tweede keer moet ze medicijnen innnemen, die de groeihormoon aanmaak zouden moeten gaan stimuleren. Een van de bijwerkingen van dit medicijn is dat de bloeddruk ver kan dalen en dat ze er behoorlijk slaperig van kan worden. We moeten haar dan ook zoveel mogelijk proberen wakker te houden, om er op die manier ook voor te zorgen dat de bloeddruk niet te ver gaat dalen.
Onze 'vaste' verpleegster die de test gaat afnemen doet dit ook voor de eerste keer via de PAC. Normaal gesproken wordt een infuus aangelegd in de arm en van daaruit de bloedafnames gedaan. Nu moet er steeds ook weer voor en nagespoeld worden, dus een hoop meer werk dan normaal. In het begin is het allemaal een beetje onwennig en werk ik samen met de verpleegster, want anders komen we wat handen te kort. Na een paar keer raken we mooi op elkaar ingespeeld en loopt het best wel goed. Als zij alles weer klaar legt voor de volgende bloedafname, kan ik mooi even in tussen de bloeddruk meten en opschrijven. En dan kunnen we samen weer aan de bloedafname beginnen.
Naarmate de tijd verstrijkt, zien we Onze Dochter inderdaad steeds suffer worden en moeten we behoorlijk wat moeite doen om haar wakker te houden.
En als dan eindelijk na een aantal uren alle bloedmonsters zijn afgenomen, mag ze aan haar ontbijt beginnen. Want honger heeft ze inmiddels ook wel gekregen.
De boterhammen van het ziekenhuis gaan er goed in en ook de yoghurt smaakt prima. Gelukkig is haar bloeddruk niet te ver gezakt en hebben we haar redelijk wakker kunnen houden, waardoor ze na het eten meteen mee naar huis mag. Onderweg in de auto lukt het niet meer om ze de hele weg wakker te houden en halverwege valt ze dan ook als een blok in slaap. Thuis aangekomen leggen we haar lekker op de bank en kan ze haar roes uitslapen. Daar heeft ze al met al toch wel een tijdje gelegen en als Zus uit school komt is ze toch wel weer voor rede vatbaar en kan ze nog even fijn samen met haar zus spelen. Vanavond lekker op tijd naar bed en dan zien we morgen wel weer verder.

Tijdens de tweede stimulatie test: Heeel moe

20 april: ASML Girlsday

Een dagje voor Zus vandaag. Het is ASML girlsday en die is alleen voor meiden tussen de 10 en de 15 jaar. Onze Dochter is dus nog net te jong hiervoor. Ze baalt al dat ze niet mee mag. We hebben afgesproken met nog wat collega's die ook meiden in die leeftijd hebben om gezamenlijk hier naartoe te gaan. Bij aankomst worden we ontvangen door twee mannen met een slipjas en een hoge hoed op en mogen we over de roze loper naar binnen. Er is van alles te doen. Er zijn een aantal 'voorstellingen', waaronder een Stikstof show en een Mad Science show over beweging. Ook kunnen de meiden allerlei proefjes doen, wat dingetjes bouwen en uitproberen. Het heeft allemaal met techniek te maken, waarbij ook vooral veel gebruik gemaakt wordt van stikstof. Is natuurlijk ook wel leuk, wat je kunt er wel heel veel grappige dingen mee doen en het ziet er al gauw spectaculair uit met al die rook. Een glaasje ranja met stikstofblokjes en het lijkt of er rook van je ranja af komt. Een pasta frituren in de stikstof en je krijgt een ijsbolletje (mochten we ook nog proeven: lekker!)
De meiden vermaken zich prima en knutselen er flink op los. De shows bezocht en aan het einde op de foto. Zo komt het dus dat we aan het eind van de middag met een volle buik van de heerlijke smoothies, een borstel-bot, armbandje een een mooi versierde lab-jas weer huiswaarts keren. ASML bedankt voor de leuke middag en Zus lijkt het nu leuk om Scheikunde te gaan studeren. We zullen zien....

Lekker glaasje limonade met stikstof

25 april: Controle podotherapie

Het half jaar is weer voorbij, de steunzolen moeten weer eens gecontroleerd worden. Onze Dochter heeft inmiddels ook nieuwe schoenen voor het voorjaar, dus dat komt goed uit. Op naar de podotherapie dus. Het duurt nooit lang en de conclusie deze keer is dat haar voetjes mooi recht staan en dat ze het zonder zolen mag gaan proberen! De originele zolen mogen dus weer terug in haar nieuwe schoenen en over een half jaar zien we wel weer of het nog steeds goed gaat. In ieder geval: er is weer een hulpmiddel afgevallen en dat is mooi.

27 april: Op vakantie

Anders dan in de voorgaande weken lijken de weergoden ons gunstig gezind. We knijpen er een weekje tussenuit met onze caravan. Kunnen we meteen de nieuwe voortent uit proberen. We hebben een camping vlakbij Tiel geboekt, waar je ook kunt paardrijden. Dat vinden die twee van ons natuurlijk helemaal geweldig. Bij aankomst is het mooi droog en kunnen we de tent op ons gemakje opzetten. De plekken zijn wel een beetje vreemd ingedeeld, want er staan 2 caravans op een plaats tussen 2 heggetjes. We kijken uit op de visvijver en onze buurman zit al fanatiek te vissen. (We hebben hem de hele week trouwens niks zien vangen buiten de Meerkoet die hij ineens binnenhaalde) De tent staat vrij vlug en de meiden zijn al meteen naar de speeltuin gegaan en hebben al wat andere kinderen ontmoet. Dat gaat goed zo.
Even informeren hoe dat precies gaat met het paardrijden en na wat navraag tijdens de afwas komen we erachter dat je een strippenkaart kunt kopen voor de lessen die gegeven worden. Meteen maar eentje aangeschaft dus. Maandag zal de eerste les zijn. Ze kijken er nu al naar uit. Zondag gaan Zus en Onze Dochter weer naar de speeltuin en in de middag komt Onze Dochter thuis met pijn aan haar arm: gevallen op het springkussen. Ze laat haar arm vallen, maar kan er nog wel een klein beetje mee draaien en strekken, dus we besluiten het nog even aan te kijken.
Als ze op maandag wakker wordt lijkt hij toch nog wel veel pijn te doen en ze laat hem ook steeds hangen. Dan toch maar even langs de huisarts. Die denkt dat de elleboog uit de kom is geweest en stuurt haar door naar het ziekenhuis voor een controlefoto. Vajers gaat met Onze Dochter naar het ziekenhuis in Tiel en daar blijkt er een heel klein scheurtje in haar ellepijp te zitten. Ze krijgt een drukverband en een mitella. En omdat het bijna koninginnedag is hebben ze een rood-wit-blauw drukverband aangelegd. Helaas dus ook geen paardrijden voor Onze Dochter. Net nu we een strippenkaart gekocht hebben. Daar is Zus dan weer goed mee: ze kan vanaf nu bijna elke dag gaan paardrijden en op woensdag zelfs 2 keer, want dan is er tegen de avond nog een voltige les. Onze Dochter gaat 's avonds nog even naar de rijbak om haar verbandje te showen. Als troost dat ze de rest van de week dus niet deel kan nemen aan de lessen mag ze even samen met een ander meisje op het paard zitten en wat rondjes stappen. Dat vindt ze toch nog wel heel erg leuk. Op dinsdag is het koninginnedag en we besluiten om een keer naar Culemborg te gaan. Er is een behoorlijk grote koninginnemarkt aldaar, waar we ons de rest van de middag wel mee zoet kunnen houden. We vinden nog een paar leuke stripboekjes van Geronimo Stilton en Tom en Jerry. Dat komt goed uit, want Onze Dochter is nu natuurlijk behoorlijk beperkt in haar bezigheden en moet eigenlijk ook nog oefenen met lezen voor school. Midden op het kerkplein hangt een groot scherm, waarop de abdicatie te volgen is. We kijken een stukje en lopen dan weer door. De rest kijken we wel op TV.
Aan het einde van de middag scoren we nog een ijsje dat we heerlijk in de zon kunnen opeten en dan gaan we weer terug naar de camping. Lekker de skottelbraai aan en genieten van het mooie weer, lekkere eten en gewelldige uitzicht. We hebben vooral 's avonds een ontzettend mooi uitzicht vanaf onze plaats: een ondergaande zon met de spiegeling op het water van de enorme visvijver: heerlijk om van te genieten.
En wat moet je ook gezien hebben als je in de buurt van Tiel zit? Juist: Flipje van Tiel natuurlijk! Op donderdag gaan we met z'n allen een dagje naar Tiel gegaan. Eerst even bij de VVV de Flipje route opgehaald. Deze leidt ons langs allerlei bankjes door de stad, waarop telkens een stripverhaaltje van Flipje staat wat iets vertelt over het gebied waar het bankje staat en over de geschiedenis van Tiel. Ontzettend leuk en nog leerzaam ook. Helaas hebben we niet alle bankjes kunnen lezen, want Onze Dochter was doodop en we wilden ook nog naar het Flipje museum. Ook dat was heel erg leuk. Het begon met verschillende verhaaltjes over Flipje en de geboorte van Flipje, ook allemaal oude jampotjes, boekjes en andere Flipje-merchandising van toen is te bewonderen. Daarnaast zijn ook ruimtes over de geschiedenis van Tiel, apparaten en machines uit de jamfabrieken van vroeger, de oude etiquettes, een ruimte over Tiel in de oorlog en een expositie van de tekenaars van Flipje. Eigenlijk wel heel erg leuk om te zien. Het valt dan ook niet mee om de kinderen aan het einde van de middag mee te krijgen, want ze blijven er maar spelen.
Vrijdag krijgen we ineens een telefoontje van de arts uit het ziekenhuis van Tiel. Ze hadden in het team nog eens goed naar de foto's van Onze Dochter gekeken en besloten dat het toch beter was om haar arm in het gips te zetten. Ze hadden ons al de hele week proberen te bellen, maar ze hadden alleen ons huis telefoonnummer en dat werd niet opgenomen. Uiteindelijk ons nichtje aan de telefoon gekregen die op ons huis en de hond aan het passen was en die had onze mobiele nummers doorgegeven. Dus vrijdag middag toch weer terug naar het ziekenhuis om haar arm in het gips te laten zetten: zucht. Gelukkig duurde het niet zo lang, want het was natuurlijk al zonde van de tijd. De weg in en naar het ziekenhuis was al bekend, dus ging alles wat sneller. Een goed uur later komt Onze Dochter weer terug op de camping met een blauw arm. Ze moet weer haar gemak houden, want het gips moet nog uitharden. Dat valt natuurlijk niet mee. Nog een dagje en dan moeten we alweer naar huis...
Op zaterdag ochtend gaan we onze nieuwe tent weer afbreken en alles opruimen. Gelukkig is het nog steeds stralend weer en kunnen we de tent mooi droog inpakken. De helft is al afgebroken als we de flappen nog even laten drogen onder het genot van een laatste kopje koffie kunnen we even kijken hoe we het laatste stukje van de tent eraf halen en opvouwen. Helaas slaat de wind eronder en zien we onze nieuwe tent met stokken en al over onze caravon wordt geblazen door de wind en uitscheurt. Shit, daar gaat onze nieuwe tent! We hebben er flink de pest in en halen snel onze kapotte tent eraf en vouwen hem op. Dat was de slechte afsluiting van een toch wel heel leuke vakantie. Helaas heeft het niet allemaal meegezeten deze week en dan hebben we het nog niet gehad over het kapotte kraantje, gat in de 'bumper' van de caravan en de deukjes in het dak... Soms zit het mee, en soms zit het tegen...

Mooi op Koninginnedag: Rood-Wit-Blauw-Oranje Op bezoek bij Flipje van Tiel Zus als circus artieste

Mei 2013

13 mei: Gips er af

Het gips zit er alweer een tijdje om en we hadden het advies gehad om na twee weken op controle te gaan in ons eigen ziekenhuis in Geldrop. We hebben een dvd met de foto's meegekregen. Vanmiddag gaan we dus op controle in de gipskamer in Geldrop in de hoop dat het gips eraf mag en ook mag blijven. De foto's worden bekeken en het gips eraf geknipt. Er hoeft geen gips meer om, maar ze moet wel rustig aan doen, een sling om en over 2 weken weer op controle bij de chirurg. Ze krijgt wat oefeningen mee om haar elleboog weer wat soepeler te maken, want die is behoorlijk stijf geworden in de afgelopen weken.

En toen was het gips er weer af

15 mei: Speltherapie en Oogarts

Twee dagen nadat het gips eraf gehaald is mogen we alweer naar het ziekenhuis in Geldrop. Voor de speltherapie deze keer. Het is de bedoeling om dit in het ziekenhuis af te gaan bouwen en eventueel over te gaan op speltherapie in een andere praktijk. De rede hiervoor is dat Onze Dochter in de afgelopen jaren op een heel andere manier gebruik heeft gemaakt van de spelkamer en de mensen van het pedagogisch team altijd in een heel andere rol hebben gezeten. We zijn al aan het zoeken geweest naar een geschikte speltherapeut in de buurt, maar nog niets concreets afgesproken. Eigenlijk hebben we er zelf ook even niet zoveel zin in: we willen graag een keertje wat rust in de tent zonder al teveel afspraken. Onze Dochter zit er zelf ook niet echt op te wachten, dus kijken we het nog even aan. Mochten we denken dat het nodig is, kunnen we altijd nog actie ondernemen. De speltherapie in Geldrop vindt ze eigenlijk wel heel erg leuk, dus is het lastig om dit te vervangen door iets anders. We zijn aan het afbouwen. De interval wordt steeds groter.
Onze Dochter verheugt zich er alweer op. Vooral het voelspelletje vindt ze heel erg leuk. Ik moet maar snel boodschappen gaan doen, want dan kunnen ze snel beginnen. De eerstvolgende afspraak staat pas weer in de eerste week van de zomervakantie.
Als Onze Dochter uit school komt, moeten we meteen vertrekken naar Nijmegen, want dan staat er een afspraak voor een gezichtsveld onderzoek en de oogarts op het programma. Zus zou eigenlijk ook mee gaan, maar die heeft op het laatste moment toch nog kunnen afspreken met een vriendinnetje. Ze mag meteen uit school mee naar haar. Voor Onze Dochter zijn de broodjes gesmeerd en een pakje drinken in de auto gezet, zodat we meteen om 12:15u kunnen vertrekken. Helaas krijgen we onderweg te maken met wel 3 afsluitingen en omleidingen te maken, waardoor we gedwongen worden om de toeristische route te nemen. Best mooi, maar daardoor komen we wel 20 minuten te laat. Gelukkig is dit niet erg, want het gezichtsveldonderzoek wordt altijd tussendoor gepland en de afspraak bij de oogarts staat een stukje later op de middag. Vajers heeft ons afgezet bij de ingang, en gaat dan nog even de auto in de parkeergarage zetten. We zijn al zo snel aan de beurt, dat Vajers nog niet terug is uit de parkeergarage, als wij al binnen geroepen worden. Als we bijna gaan beginnen kijk ik nog even in de wachtkamer en daar is hij net aangekomen en kan hij er toch nog bij zijn. Er blijkt niets veranderd en dat is op zich goed nieuws.
Dan rest nog het bezoekje aan de oogarts. We moeten nog even in de wachtkamer wachten en ook hier worden we redelijk op tijd binnengeroepen: een zeldzaamheid bij de oogarts, want die staan altijd bekend om de lange wachttijden. Onze Dochter heeft altijd een hekel aan het druppelen van haar ogen, dus vraagt ze al meteen of hij ook zonder druppeltjes kan kijken. Hij probeert het en met wat moeite lukt het hem om alles goed te zien. Dat scheelt weer. Ook hier is alles stabiel gebleven en spreken we af om over een half jaartje weer eens terug te komen. En dan nu snel weer naar huis, want dan zijn we misschien nog net op tijd voordat de spits echt begint.

18-19-20 mei: Kermis in Ons Dorp

Met pinksteren is het altijd kermis in Ons Dorp. Vorig jaar dreigde dit bijna niet door te gaan, omdat de kermisexploitanten zich op het laatste moment terug getrokken hadden. Toen is heel snel nog een kermis georganiseerd door vrijwilligers uit het dorp. Dit jaar heeft het team daar het hele jaar de tijd voor gehad en is een super mooi kermis programma in elkaar gedraaid. Leuke attracties en voor elk wat wils. Vooral de rond draaiende bank deed het goed. Die twee van ons zouden er het liefst de hele tijd in blijven zitten.
Op zondag middag hebben we met de familie bij ons thuis een bakkie koffie gedronken met een stuk vlaai erbij. Daarna zijn we met z'n allen naar de kermis gegaan. Gelukkig was het voor deze gelegenheid een keer mooi weer. Een meevaller in de herfst die maar lijkt door te gaan... De kinderen vermaken zich prima op de kermis en krijgen ook nog een suikerspin. De grote mensen gaan nog even iets drinken in de tent en daarna via de friettent met een tasje vol met eten weer naar huis.

Lekker zo'n suikerspin

25 mei: Feestje met Coco Chrystal

Vorig jaar tijdens het jubileum van onze Kinderbeurs Ons Dorp hadden we via via een clown kunnen regelen om alles een beetje feestelijker te maken: Coco Chrystal. Onze Dochter vond het helemaal geweldig en heeft hem toen zowat de hele beurs achterna gelopen. Uiteindelijk bleek dat ze hem uitgenodigd had op haar verjaardag en zo komt het dus dat Coco vandaag naar ons thuis komt om het kinderfeestje van Onze Dochter wat op te leuken.
We beginnen uiteraard met wat drinken en iets lekkers erbij en de kadootjes moeten natuurlijk uitgepakt worden. Dan gaan we lekker naar buiten om een potje Kubb te spelen. Een heel leuk spel voor jong en oud, wat het ook altijd erg goed doet op de camping. Er worden 2 teams gemaakt en fanatiek gaan ze aan de gang met het spel. Het duurt allemaal iets langer dan gedacht, dus is Vajers ondertussen alvast de BBQ aan het warmdraaien voor de hamburgers en frikandellen. De broodjes zijn al gesneden en de sausjes staan klaar. Als de buikjes rond gegeten zijn kunnen we aan de bingo beginnen. Dit valt bij iedereen in de smaak, maar zorgt wel voor een hoog volume. De nummertjes vliegen ons om de oren. Het is natuurlijk ook wel heel erg spannend allemaal.
Tijdens de bingo komt Coco al aan met zijn clownautootje. Hij helpt nog even met het opnoemen van de nummertjes en gaat dan eerst even aan de koffie. De kinderen mogen even buiten gaan spelen en ondertussen zet Coco zijn spulletjes klaar. Er wordt een klein theatertje gebouwd in onze woonkamer en als alles klaar staat mogen de kinderen weer naar binnen komen.
Coco weet ze van het begin tot het einde te boeien en krijgt de lachers flink op de hand. Hij tovert zelfs een echte witte duif en het hoogtepunt is natuurlijk een echt konijn. Dat mogen ze allemaal even vasthouden en aaien. Ze vinden het helemaal geweldig. Als de show erop zit, hebben we nog wel een aantal bingoprijzen over: tijd voor nog een keertje Bingo dan maar. De kaartjes worden weer uitgedeeld en de balletjes gaan weer in de emmer. Als we aan de laatste ronde bezig zijn, komen de ouders de kinderen alweer ophalen. Kunnen ze toch nog mooi even de finale mee kijken: de hoofdprijs moet er namelijk nog uit in de laatste ronde. Dat het spannend is, is wel te horen aan het geluid dat geproduceerd wordt tot dat de prijs gevallen is. Uiteindelijk kan iedereen met een prijsje en een ballon van Coco weer naar huis en kan Coco zijn laatste spulletjes weer inladen.
Onze Dochter heeft als dank een mooi schilderij met ballonnetjes gemaakt voor Coco en een mand met allerlei lekkere dingetjes erin. Het feestje zit er weer op en was al met al zeer geslaagd.

En toen hadden we ineens een duif in de huiskamer

27 mei: Controle chirurgie en Groeihormonen

Het gips is er nu alweer twee weken van af en het lijkt best goed te gaan met Onze Dochter's elleboog. Hij kan nog niet helemaal recht, maar ze lijkt er niet echt veel pijn aan te hebben. Vanmiddag mag ze op controle in Geldrop bij de chirurgie om te kijken hoe het gaat. De chirurg is tevreden en ook de sling die ze tot nu toe nog heeft moeten dragen mag ze nu achterwege laten. Een bevrijding, maar ze moet nog wel een beetje rustig aan doen. Kunnen we mooi deze week weer beginnen aan de gitaarles
Vanmiddag zijn we ook nog gebeld door een verpleegkundige uit Nijmgegen met betrekking tot de groeihormonen van Onze Dochter. Die zijn te laag en dat wisten we al. De aanvraag die gedaan is door de arts is door de commissie positief beoordeeld en we hebben nu groen licht om aan de groeihormoon therapie te gaan beginnen. Daarvoor moeten we een keer een middagje naar Nijmegen en krijgen we uitleg over de verschillende soorten pensystemen die er zijn en hoe ze allemaal werken. Ze beloven ons ook nog wat folders en informatie op te sturen over de verschillende systemen, zodat we dat thuis vast kunnen bekijken. Ook maken we meteen een afspraak voor over een week of twee voor de uitleg en het maken van een rontgen foto van haar hand.

Juni 2013

3 juni: Studiedag, naar Toverland

De Kinderen van de basisschool hebben een studie dag vandaag. Eindelijk eentje waar we iets aan hebben, want meestal zijn het maar halve dagen of midden in de winter en hebben we er vaak alleen maar last in plaats van profijt van. We hebben kaartjes voor Toverland gekocht en Zus en Onze Dochter mogen allebij een vriendinnetje/vriendje meenemen. Het belooft mooi weer te worden, dus de dag kan eigenlijk niet kapot. Mooi op tijd komen we aan in Sevenum, waar al een aantal bussen met basisschoolkinderen gearriveerd is die op schoolreisje gaan. We kunnen de hele rij voorbij lopen en meteen naar binnen. Eerst maar eens met z'n allen een beetje verkennen en natuurlijk willen wij zelf ook even in de achtbaan (Troy). Als we een rondje gehad hebben, strijken we neer bij een picknick bankje. Daar kunnen wij lekker in het zonnetje zitten en de tassen parkeren. De kinderen kunnen dan zelf rond gaan en doen wat ze willen. Twee aan twee struinen ze door het park en af en toe komen ze even naar ons toe voor wat drinken en een graai uit de snoepzak. Af en toe gaan we een keer mee met hen naar de attracties. Tegen de tijd dat de meeste schoolreiskinderen weer naar huis gaan is het erg rustig in het park en kunnen we achter elkaar in de Troy. Het vriendje van Onze Dochter heeft het er ruim een half uur achter elkaar in uitgehouden.
Moe maar voldaan keren we aan het einde van de dag weer naar huis om bij vrienden aan de frietjes te gaan. Lekker! En dan nu vlug naar bed, want morgen is het weer gewoon school en moeten ze er weer op tijd uit. We hebben in ieder geval wel een heel leuke dag gehad allemaal en zijn flink verkleurd (verbrand) van het zonnetje

Zus op de survival baan in Toverland

6 juni: Evaluatie rugzakje

Onze Dochter heeft vorig jaar een zogenaamd Rugzakje toegewezen gekregen op school. Dit is een ander woord voor de Leerling Gebonden Financiering. Hiermee kan de school wat extra's doen mbt de ontwikkeling van Onze Dochter. Het lezen met name is een aandachtspuntje bij haar en daarom wordt elke week 1 op 1 even met haar samen gewerkt op het gebied van lezen en spelling. Tegen het einde van het schooljaar moet altijd even geevalueerd worden of alles goed is gegaan, of ze er baat bij heeft gehad, of de doelen gehaald zijn en of er iets moet veranderen in het plan van aanpak. In het gesprek komt naar voren dat Onze Dochter het best goed doet op school en zeer gemotiveerd is. De extra aandacht voor het lezen en de spelling lijken geholpen te hebben, want Onze Dochter heeft ten opzichte van de meting van januari een behoorlijke vooruitgang geboekt. Daar zijn we uiteraard heel erg blij mee. Besloten is om hier volgend jaar op ongeveer dezelfde manier weer mee verder te gaan, hoewel nog even gekeken moet worden wie en wanneer er tijd voor is. In ieder geval heel fijn om te horen dat het zo goed gaat op school en dat ze toch een behoorlijke inhaalslag heeft gemaakt.

7 juni: Dreamnight at the Zoo

Een maal per jaar wordt er wereldwijd een avond in de dierentuin georganiseerd voor chronisch zieke en gehandicapte kinderen. Dit heet dan de Dreamnight at the Zoo. Na sluiting van de dierentuin worden wij verwelkomd op de rode loper. De avond is voor deze keer in Gala stijl. We hebben onze beste outfit aangetrokken voor deze gelegenheid. Bij binnenkomst krijgen de kinderen allemaal een glaasje kinderchampagne en gaan we eerst maar eens even wat frietjes eten: lekker.
Na het eten moeten we als een speer naar het ene uiteinde van de dierentuin voor de olifanten demontratie. We zijn een beetje aan de late kant, maar hebben nog niet heel veel gemist. We kunnen de truukjes nog mooi allemaal zien. Best knap hoe ze geleerd hebben dat die olifant pootjes kan geven door een luikje. Zelfs zijn achterpoot steekt hij netjes door het luikje. Daarna laten ze hem ook nog liggen en omrollen. We zijn behoorlijk onder de indruk.
De speeltuin blijft toch ook altijd wel heel aantrekkelijk in Dierenrijk Europa. Wij gaan onder het genot van een kopje koffie op het terras in het zonnetje zitten en Zus en Onze Dochter vermaken zich in de speeltuin. Ondertussen laat Onze Dochter zich mooi opmaken, glitters in de haren en nog een mooi lakje op haar nagels zetten. Als het tijd is om te gaan, moeten we ze nog uit de speeltuin sleuren. Toevallig zien we nog even de jongen met roofvogels staan. Daar kunnen we nog even snel naar toe voordat we er echt uitgezet worden. Zus en Onze Dochter mogen allebei nog even op de foto met een uil op hun hand en dan wordt het toch echt tijd om naar de uitgang te gaan. En alsof het nog niet genoeg is geweest krijgen ze ook nog een tasje met wat verrassing spulletjes mee naar huis. En dan snel naar huis en naar bed, want anders gaat het de rest van de week helemaal niet meer goed komen...

Samen op een wilde kat

13 juni: Introductie groeihormonen

De beslissing was al eerder gevallen: We gaan met Onze Dochter aan de groeihormonen beginnen en vandaag krijgen we uitleg over de verschillende systemen die er zijn en hoe het toedienen zal gaan. De verpleegkundige legt een aantal pennen op tafel, waarvan er eentje bij is zonder naald. Dit is een zogenaamde transjectie, waarbij de vloeistof onder druk door de huid heen geperst wordt. De pen is een stuk zwaarder dan de anderen met naald. Onze Dochter zegt vrij overtuigd dat ze de pen zonder naald wil.
Toch gaan we ze allemaal vergelijken. Eerst gaat de verpleegster op papa en mama oefenen. Onze Dochter mag kiezen wie het eerste prikje gaat krijgen. Met een dikke grijns op haar gezicht zegt ze:"Papa!" Eerst een keer met de pen met naald en daarna met de pen zonder naald. Daarna is mama natuurlijk aan de beurt. Onze Dochter kijkt toe. We voelen dat het prikje met de naald minder pijn doet dan de transjectie pen en vertellen dat tegen Onze Dochter.
En dan is Onze Dochter zelf natuurlijk aan de beurt. De verpleegster tekent met een pen de gedeeltjes op haar bovenbeen af waar de injecties gegeven mogen worden. Ze moet met haar benen over elkaar gaan zitten om de spieren te ontspannen. Tijdens het prikken moet ze proberen uit te blazen. Dat ontspant haar spieren nog meer, waardoor het prikken beter gaat. Ook Onze Dochter krijgt eerst het prikje met de naald. Dat valt haar gelukkig al mee. Daarna de andere pen, die toch wel wat meer pijn doet. Uiteindelijk kiest ze dan ook voor het systeem met het naaldje. Daarvan zijn er drie. De mooiste wordt natuurlijk uitgekozen. Ze krijgt een pen, die nog mooi gepimpt kan worden: een paarse met zwarte stipjes en dan mag ze nog een extra kleur uitkiezen voor het verwisselbare kapje. Het wordt een lila. Bij de pen hoort ook nog een hele rugzak met een koeltasje (de ampullen moeten koel bewaard worden), een knuffel dino (Geno), een groeimeter, boekje, stickers met een stickerboekje, DVD etc. Het is een hele tas vol.
Ook krijgen we nog instructies voor hoe de ampullen in de pen gezet moeten worden, het naaldje erop en hoe dat weer veilig 'weggegooid' kan worden. De pen wordt besteld, samen met de naaldjes en de medicijnen. Als het binnen is, wordt het met een koel transport bij ons thuis afgeleverd. De verpleegkundige kan niet zeggen of dat al morgen gaat gebeuren, maar anders zal het maandag worden. Over twee weken worden we gebeeld om te informeren hoe het gaat.
Als laatste moeten we nog even naar de Rontgen voor een foto van haar linker hand. Ter referentie aan het begin van de behandeling. Onze Dochter regelt het voortaan allemaal zelf. Ze meldt zich netjes bij de balie en dan moeten we nog even wachten in de wachtkamer tot we worden opgehaald. Tijdens het maken van de foto wachten wij in de kleedruimte. Onze Dochter vindt het niet nodig dat we mee gaan, want het stelt toch niks voor. Ze weet nog wel hoe het ging met de foto's van haar elleboog een paar weken geleden en dit is natuurlijk nog makkelijker. Haar hand is immers niet gebroken. Als dit klaar is kunnen we met een volle rugzak en Geno de Dino weer naar huis. Gelukkig vond Onze Dochter het allemaal wel meevallen. Zelf vond ik het toch wel een heel rare gewaarwording om je eigen dochtertje te moeten prikken. Het voelt heel raar.

Zo'n setje krijgen we binnenkort thuis

17 juni: Start groeihormonen

Vandaag komen ze na 16:00u de medicijnen gekoeld bij ons thuis bezorgen. Als uiteindelijk om 18:30u de deurbel gaat en er een grote bus voor de deur staat wil Onze Dochter alles toch graag zelf in ontvangst nemen. Ik moet nog wel even tekenen. In de koelkast hebben we al een plaatsje gemaakt om het spul in te leggen. Alles is nu compleet: hormoonampullen, prikpen, naaldjes en afknippertje. We vinden het eigenlijk allemaal wel erg spannend.
Voor dat Onze Dochter naar bed gaat, moeten we gaan prikken. Een hele happening de eerste keer. Voor de zekerheid toch nog maar even het boekje erbij gepakt. Onze Dochter doet zoveel mogelijk zelf en de nieuwe knuffel: Geno de dino moet natuurlijk toekijken. Onze Dochter vindt dat mama moet prikken. Ze gaat netjes zitten op de bank met haar beentjes over elkaar. Dan krijg je de meeste spanning van de spieren. Alles is klaar voor de eerste keer prikken. We tellen tot 3 en daar gaat ie dan. Onze Dochter blaast, zoals de verpleegster haar geleerd heeft. Dit zorgt voor nog meer ontspanning (voor zover die er is, want we zijn allemaal heel erg gespannen) Ze geeft geen kick bij het prikken en is apetrots als het klaar is. Ze knipt netjes het naaldje af en bergt de pen op in het doosje en weer in de koelkast. Voordat ze echt naar bed gaat mag ze nog een sticker plakken in haar prikpaspoort. Kunnen we meteen bijhouden welk been we geprikt hebben.
Dat was de eerste, spannend en een rare gewaarwording om je eigen dochter te prikken. Had er een heel raar gevoel bij. Er zullen er nog vele volgen. Nu eerst maar eens gaan slapen.

Onze Dochter met de eerste sticker in het prikpaspoort

18 juni: De tweede keer spuiten

Onze Dochter heeft netjes haar doosje een half uur van te voren uit de koelkast gehaald. Ze zegt dat ze het vandaag samen met mij wil gaan doen. Nadat ze haar nachtjapon aan heeft getrokken gaat ze met haar knuffels op de bank zitten. Samen maken we de pen weer klaar voor gebruik. Ze geeft aan dat ze het eigenlijk nog net zo spannend vindt als gisteren. Als ik vraag wat ze zelf wil doen, omdat ze het samen met mij wil doen zegt ze: "Tot 3 tellen en blazen". 1, 2, 3, Daar gaat ie dan. Het ging ondanks dat het toch nog spannend was, allemaal wat ontspannender dan gisteren. Onze Dochter gaf na afloop dan ook aan dat ze er minder van voelde dan gisteren. Gelukkig maar. Ook van mijn kant voelde het nu iets minder vervelend. Het zal op den duur wel wennen.

20 juni: Schoolreisje

Het schooljaar is bijna voorbij en dus wordt het tijd voor het schoolreisje. Onze Dochter mag voor het eerst ook met de bovenbouw mee. Het schoolreisje gaat naar de speeltuin Klein Zwitserland in Tegelen. Helaas wil het weer niet echt meehelpen (zoals eigenlijk al het hele voorjaar het geval is). Toch is besloten om naar Tegelen af te reizen met de bus. Gepakt en gezakt met lekkers vertrekken ze naar Limburg. De speeltuin vinden ze heel erg leuk, maar helaas wil het weer niet meehelpen. Het gaat onweren en aangezien de speeltuin zich in een bos bevindt lijkt het niet verstandig om buiten te blijven. Even gaan ze met z'n allen binnen schuilen, maar als blijkt dat het niet meer droog wordt en niet op gaat houden met onweren wordt besloten om toch maar wat eerder dan gepland terug te keren naar school. Jammer maar helaas, het is niet anders.
Zus is zwaar teleurgesteld. Dit was haar laatste schoolreisje en dat dit nu zo verpest moest worden door het weer! En dan is ze ook nog helemaal lek gestoken door de muggen. Tegen de avond wordt het toch nog mooi weer en steken we thuis de BBQ aan en kunnen ze nog even in het zwembad spelen. Een ijsje na en dat maakt het toch wel weer een beetje goed.

21 juni: Rapporten en concert

Een dag na het schoolreisje krijgen de meiden hun rapporten mee naar huis. De gesprekken hebben we al gehad. Die van Onze Dochter tegelijk met het evaluatie gesprek van het rugzakje en dat van Zus vorig week. Allebei hebben ze een heel mooi rapport. Zus vooral omdat er allemaal heel hoge scores op staan en Onze Dochter is ondanks dat ze een achterstand had vanwege alles wat er gebeurd is heel erg goed vooruit gegaan.
Lezen is altijd vrij moeizaam gegaan. Sinds het begin van dit jaar is ze wat meer gaan lezen en hebben ze op school een aantal Geronimo Stilton boeken aangeschaft. Die vindt ze ontzettend leuk om te lezen, daar zijn we vorig jaar in de vakantie achter gekomen. Thuis leest ze ook meer (ook vaak in de Penny van Zus) en om vooral gebruik te maken van het feit dat ze de Geronimo boeken zo leuk vindt, hebben we een hele serie op marktplaats gekocht. Kan ze weer lekker verder lezen...

Vandaag is het dan ook officieel echt zomer geworden (al lijkt het er nog niet echt op). De muzieklerares van Onze Dochter heeft een tuinconcert georganiseerd in haar achtertuin. Haar leerlingen mogen als ze willen allemaal een of meerdere liedjes zingen of spelen. Onze Dochter doet ook mee. Een paar kinderen van school en opa en oma komen kijken. Ze vindt het vooral heel erg spannend en wil graag 3x het zelfde liedje spelen: I'm a Ford. Eerst alleen zingen, dan alleen op de gitaar en als laatste gitaar spelen en zingen tegelijk. Gelukkig schijnt voor het concert nog even de zon, zodat het toch buiten gespeeld kan worden.
Onze Dochter is als tweede aan de beurt en begint op haar gitaar haar liedje te spelen. Als het klaar is vraagt de lerares of ze nog wil zingen. Ze schudt vlug nee en verdwijnt snel van het podium. Papa en Zus hebben voor haar optreden nog even snel een roos gehaald en een kadootje. Helaas kon ze dat pas geven toen ze al van het podium af was gevlugd. Wij hadden namelijk nog een liedje verwacht. Maar wel heel goed gedaan, net als alle andere artiesten!

Onze Dochter tijdens haar eerste echte optreden

27 juni: Laatste schooldag

Het schooljaar zit er dan toch echt helemaal op. Alle lokalen zijn weer opgeruimd, de werkjes, schriften en werkboekjes mee naar huis. De laatste schooldag staat in het teken van Talenten. Alle kinderen hebben 2 workshops mogen kiezen die ze deze dag mogen gaan uitvoeren. Onze Dochter heeft voor circus en photoshoppen gekozen. Zus voor circus en vilten. Heel enthousiast komen ze uit school gestept: De grote vakantie kan beginnen! (Hoewel papa en mama nog 3 weken moeten werken)

Juli 2013

1-6 juli: Eerste week schoolvakantie

De eerste week van de schoolvakantie zit er alweer op. Het is een echt saai weekje geweest. Slecht weer met veel bankhangen en schermpjes. Om gek van te worden af en toe. Vajers zit nog steeds thuis en werkt maar 3 halve dagen per week vanwege zijn burn-out en zelf moet ik ook gewoon werken. Al met al is het best druk. Nu maar hopen dat het binnenkort toch eens echt mooi weer gaat worden. Dat zal wel wat beter zijn voor het vakantie gevoel, want dat hebben we op het moment nog helemaal niet.

7 juli: Trouwdag

13 jaar geleden zijn wij in het huwelijksbootje gestapt. Afgelopen januari hebben we dus ons 12,5 jarig huwelijksfeest gevierd.
Een van de kado's die we toen gekregen hebben was een bon om lekker samen uit te gaan eten. Het is inmiddels heerlijk weer. We hebben er even op moeten wachten, maar nu dan toch Zus en Onze Dochter mogen bij opa en oma logeren en wij gaan lekker op de fiets op naar het restaurant. Lang geleden dat we zo veel gefietst hebben op een dag.
We zitten op het terras, lekker buiten in het zonnetje. De Ambiance is prima! Helaas was het eten wat minder. Blijkbaar hadden ze de afgelopen periode wat koks ontslagen, waardoor ze zelf moesten gaan koken en dat bleek niet zo'n heel denderend succes. Uitgedroogd stokbrook, groenten uit blik, sla recht uit een zakje, aangebrande bistro aardappeltjes (die ze later zelf om kwamen ruilen, omdat ze er toch achter waren gekomen dat het misschien beter was om wat versere voor te schotelen) en niet te vergeten: lauw bier. Jammer dat ze de nood van een goede kok blijkbaar niet inzien. Wij komen hier niet meer terug. En hoewel het eten wat minder was, hebben we toch genoten. Lekker op het terras gezeten, heerlijk gefietst in het zonnetje en op de terugweg een koud pilsje bij kennissen genuttigd.

9 juli: Lichtstadderby

Via het Eindhovens Dagblad kon je kans maken op 2 kaartjes voor de lichtstadderby PSV-FC Eindhoven. Omdat PSV dit jaar 100 jaar bestaat was deze wedstrijd eenmalig in het Philips stadion. Wij hadden ook ingeschreven en 2 kaartjes gewonnen. Het lijkt er verdacht veel op dat bijna alle abonnees die ingeschreven hadden, kaartjes hadden gewonnen, want we hoorden van alle kanten dat mensen er naar toe gingen met kaartjes van het ED. Gelukkig hadden opa en oma ook meegedaan, waardoor we toch gewoon met 4 personen konden gaan. We zaten alleen wel ver uit elkaar. Tevergeefs geprobeerd de kaarjes met iemand anders te ruilen, zodat we bij elkaar konden zitten, maar helaas niet gelukt. Dan maar gewoon 2 aan 2 zitten.
De eerste helft heeft Vajers met Zus helemaal bovenin het stadion gezeten en Onze Dochter en ik helemaal onderaan aan de andere kant. Gelukkig konden we wel door dezelfde ingang naar binnen. Onze Dochter vindt het helemaal geweldig. Ze zit flink mee te klappen met de sfeerzangers op de oosttribune. Voor de wedstrijd hebben we nog even langs het veld gestaan om de warming-up even van dichtbij te bekijken. Misschien wel de laatste kans om Toivonen (favoriet bij Onze Dochter) van dichtbij te aanschouwen.
In de rust heb ik even sms contact met Vajers. Bij ons zit het vak helemaal vol, maar bij Vajers zijn nog wel wat lege plekken. Samen met Onze Dochter besluiten we naar boven te gaan. Dan kunnen we de tweede helft toch nog mooi even bij elkaar zitten. Het is wel aanzienlijk warmer boven, maar we hebben wel mooi uitzicht op het veld. Zus is heel erg moe en heeft moeite om wakker te blijven. De wedstrijd is daar ook wel naar: een potje zomeravond voetbal met weinig spectaculaire momenten. Er worden heel wat vliegtuigjes gevouwen om vervolgens te testen of ze het tot op het veld halen. Helaas: geen van de vliegtuigjes haalt het veld, maar sommige blijven wel lang in de lucht hangen vanwege de warme luchtstroom onder het dak.
Na afloop van de wedstrijd op de weg naar huis stoppen we nog even bij Bellissimo in Heeze om een ijsje te scoren. We zijn nog net op tijd, want als we buiten onze ijsjes op aan het eten zijn, wordt alles opgeruimd en gaat de tent bijna sluiten.
Eind volgende week nog maar eens naar het stadion, maar dan voor de afscheidswedstrijd van Mark van Bommel

Samen in het stadion

16-17 juli: Logeerpartijtje

In de vakantie moet natuurlijk ook gelogeerd worden. Afgelopen weekend hebben Zus en Onze Dochter afgesproken maar eens te gaan logeren. Zus gaat uit logeren bij een vriendinnetje en Onze Dochter krijgt een vriendje hier te slapen. Het is nog steeds prachtig weer en de meiden willen graag in een tentje slapen. Vorige week hebben we bij de Decathlon een Quechua tentje gekocht. Die staat dan in een paar seconden. Bijbehorend luchtbed kan dan ook meteen uitgeprobeerd worden. Even mee het tentje opgezet en dan gaan de dames er al in liggen met een laptop om een filmpje te kijken. Echt kamperen dus: verlengsnoer door de tuin en Bolt kijken...
Onze Dochter is ondertussen met haar vriendje het zwembad in gedoken en hebben er een golfslagbad van gemaakt. Vajers had vanmiddag water bijgevuld, maar dat is al meteen weer vakkundig over de rand gegolfd. Die twee hebben de grootste lol samen. Als het wat later wordt komen ze uit het zwembad en spelen nog wat en dan is het toch echt tijd om naar bed te gaan. Ook daar hebben ze natuurlijk de grootste lol, maar uiteindelijk vallen ze om een uur of 23:30u lekker in slaap.
Onze Dochter is meestal gewoon op tijd wakker, dus die maakt om 8:30u gewoon heel vrolijk haar logeermaatje wakker. Die is alleen wel gewend om uit te slapen... Geen probleem, want na een heerlijk ontbijtje gaan ze gewoon weer lekker samen spelen.
In de middag zouden we met z'n allen: kinderen en mama's iets leuks gaan doen. In klimrijk in Veldhoven bleek het niet zo druk te zijn, dus wilden we daar naar toe gaan. Helaas bleek dat je daar 1.30m groot voor moest zijn en dat haalt Onze Dochter nog net niet. De mevrouw zegt haar dat ze dan maar goed moet eten en drinken en dan zal ze de volgende keer wel groot genoeg zijn. Ze moest eens weten van Onze Dochters achtergrond en dat ze aan de groeihormonen zit... Onze Dochter heeft het gelukkig zo niet opgevat en dus besluiten we iets anders te gaan doen.
Het prehistorisch dorp lijkt ons wel wat. Daar naartoe gereden was het inmiddels alweer 15:30u. Blijkt dat het museum al om 17:00u dicht gaat. Beetje kort om dan de volle mep aan entree te moeten betalen. Uiteindelijk zijn we maar gewoon weer terug gereden en bij Bellisimo op het terras met een lekker ijsje beland: eind goed, al goed. Volgende keer beter.

19 juli: Afscheid Mark Van Bommel

Alleen even wat leuke dingen nu. Nadat we anderhalve week geleden al in het Philips stadion geweest waren voor de lichtstadderby, gaan we nu naar de afscheidswedstrijd van Mark van Bommel. Er staan een hoop mooie namen op het affiche en Zus en Onze Dochter hebben begin dit jaar nog 4 op een rij met hem gespeeld in het ziekenhuis in Geldrop. Het stadion zit bomvol, helemaal uitverkocht. Er hangt een mooi sfeertje en het is prachtig weer.
Bij binnenkomst krijgen we allemaal een rood/wit geblokte (brabantse) vlag en een mooi boekje over Mark van Bommel en de spelers die in zijn team mee doen. De sfeer zit er goed in en het is heel erg leuk om er bij te zijn. Zus en Onze Dochter vinden het ook erg leuk, maar wel warm. Ze zingen goed mee: Boeren, Boeren en natuurlijk wordt Mark van Bommel flink toegezongen. Helaas voor hem verliest zijn team met 4-3 van het huidige PSV, maar hij pikte nog wel mooi zijn eigen goaltje mee. De laatste maakte hij zelf.
Een paar minuten voor het einde van de wedstrijd krijgt hij zijn publiekswissel en daarmee een staande ovatie. Hij is zichtbaar onder de indruk. Na wat speeches, een ereronde met vuurwerk en een kado van PSV zit de avond er voor ons op en kunnen we weer naar huis. Helaas deze keer is zowel ijssalon Kees in Geldrop als Bellisimo gesloten...

Afscheid van Bommel

Augustus 2013

22 juli-4 augustus: Vakantie in Frankijk

Het heeft even geduurd, de meesten uit onze regio zijn al vertrokken of inmiddels alweer thuis, maar nu gaan ook wij op vakantie. Met de caravan naar de Jura in Frankrijk. Helaas hebben we na wat navigatieprobleempjes ruim 150km teveel gereden, maargoed, we zijn helemaal zonder kleerscheuren aangekomen. Het is behoorlijk warm als we de tent nog aan de caravan moeten zetten, maar gelukkig gaat dat ook voortaan vrij snel (Oefening baart kunst).
De plaats is best mooi. De camping is super. Deze week hebben zowel papa en mama als Zus en Onze Dochter zich kostelijk vermaakt. Op de camping was veel te doen: zwemmen, kanovaren, waterfietsen, vissen, paardrijden, crossbaan, animatie, survival, schieten, boogschieten, dus aan actie geen gebrek.
De dames hebben al snel vriendinnetjes gevonden, dus die zien we zowat de hele dag niet meer. Die vermaken zich prima. En ook de medekampeerders bij ons in de buurt zijn erg gezellig. Wij vermaken ons dus ook prima. Er wordt heel wat af gesocialiseerd en mensen gekeken natuurlijk!
Het is behoorlijk heet, dus goed weer om vooral niet teveel te doen. Op zondag is er een Brocante markt in Rougemont, een plaatsje waar we niet ver vanaf zitten. Aangezien er in de omgeving niet al te veel te doen is, besluiten we om hier maar eens een kijkje te gaan nemen. Het is een mega grote rommelmarkt in een heel klein dorpje. Er lijkt geen einde aan te komen. Wat we daar allemaal zien liggen aan oude antieke spullen hebben ze hier in Nederland al lang weggegooid. Ontzettend leuk om te zien, maar de prijzen weten ze er ook wel voor. Jammer, want we hadden wel een heel mooie scheepslamp gezien voor thuis, maar 180 euro is toch echt wel een beetje te gortig.
Een ander uitstapje wat we nog gemaakt hebben was naar de grotten van Oselle. Dat was ook wel heel erg mooi om te zien en gelijk ook het enige moment dat we een lange broek en een jas aangehad hebben. In de grotten was het toch wel een heel stuk kouder dan dat we gewend waren. We liepen als laatste in de groep en toen wij aan het einde nog wat foto's aan het maken waren, werd ineens het licht uit gedaan door de gids. Gelukkig galmt het goed in de grotten, dus hoefden we maar een keer heeeee! te roepen en toen ging het licht weer aan.
Voor de rest van de tijd hebben we vooral veel gezwommen en hebben de dames een nieuwe hobby ontdekt: vissen. Eerst met de hengel van de overbuurman, maar uiteindelijk hebben we er zelf ook maar eentje aangeschaft bij de Super-U. handig zo'n winkel waar ze alles verkopen. Daar hebben ze de rest van de vakantie nog veel plezier van gehad en heeeel veel vissen mee gevangen.
Aan alle leuke dingen komt een eind, zo ook aan deze vakantie. Op zondag ochtend vertrekken we weer richting huis. Inmiddels hebben we een stratenboek van Frankijk in ons bezit, wat we daags van te voren even bestudeerd hebben. Even de wegen opgeschreven en met wat tips van de medekampeerders zijn we zonder tolwegen in een keer goed naar huis gereden. Dat ging een stuk vlugger dan de heenweg.

Samen vissen In de grotten van Oselle

12 Augustus: Weer naar school

Helaas, de vakantie zit er weer op, de scholen zijn weer begonnen in het zuiden van het land. Aan de ene kant hebben ze eigenlijk nog niet echt zin om naar school te gaan, maar aan de andere kant is het natuurlijk ook wel weer erg leuk om alle klasgenootjes, vriendjes en vriendinnetjes weer te zien. Het valt niet mee om 's morgens uit bed te komen. In de vakantie hebben ze allebei wel geleerd om uit te slapen (eindelijk). Met een duf hoofd komen ze naar beneden en alles moet nog even aangezwengeld worden. Uiteindelijk zijn ze toch wel weer op tijd klaar om naar school te gaan.
Ook voor papa en mama zit de vakantie er weer op. Papa is vanmorgen al vroeg naar zijn werk vertrokken en ik ga als de kinderen op school zijn afgezet. Ze wilden toch wel graag dat ik even mee liep naar school, maar als we eenmaal op het schoolplein aankomen zijn ze mij weer compleet vergeten en lopen ze enthousiast op de klasgenootjes af. Voor mij tijd om dus naar mijn werk te gaan.
Aan het einde van de dag hebben ze het toch wel heel erg leuk op school gehad en hebben ze er weer zin in. En deze week begint natuurlijk niet alleen maar de school, maar ook weer de paardrijles, gitaarles, pianoles en voor Onze Dochter deze week weer haar eerste zwemles. Ze heeft in de vakantie besloten om te stoppen met paardrijden en weer te gaan zwemmen bij de zwemschool waar ze eerder haar ABC heeft gehaald.
Vorige week zijn we even langs gegaan om te kijken wat het leukste voor haar zou zijn en of het logistiek in ons gezin qua tijden een beetje past. We zijn tot de conclusie gekomen dat de zwemvaardigheid het beste bij haar zal passen en dat ze deze week op woensdag aan het einde van de middag al kan beginnen.

14 augustus: Weer zwemles

Het is woensdag, tijd voor de eerste zwemles weer. De tas is gepakt, alles mee, bikini alvast aangetrokken en daar gaat ze dan weer op weg naar Dommelen voor de eerste zwemles. Helaas is de weg tussen Leende en Valkenswaard afgesloten, waardoor we een heel stuk om moeten rijden. Gelukkig kan papa vandaag mee en komt ze net op tijd aan. Het groepje is vrij klein en Onze Dochter kent de weg. Als een echte waterrat gaat ze het water in en heel enthousiast komt ze weer thuis. Ze heeft het echt geweldig gehad. Volgende week weer!

23 augustus: MRI scan

En dan is het tijd voor de controle MRI in Nijmegen. Het is de eerste nadat we gestart zijn met het spuiten van de groeihormonen. Dat gaat overigens nog steeds heel erg goed Ze doet het nog niet zelf, maar ze denkt er wel zelf aan en moppert eigenlijk helemaal niet. Zolang ze maar genoeg afleiding heeft tijdens het spuiten lijkt ze er weinig van te voelen. Maargoed, vandaag weer naar Nijmegen dus. Eerst weer Emla plakken thuis (dat is ook alweer een tijdje geleden). Gelukkig hoeven we niet heel erg vroeg op de afdeling te zijn, waardoor Zus gewoon naar school kan vertrekken, ongeveer tegelijk als wij naar Nijmegen rijden. Oma haalt haar vanmiddag van school en indien nodig brengt ze haar naar de paardrijles.
Anders dan de afgelopen keren zijn er nu geen wegomleggingen en afsluitingen, dus kunnen we lekker doorrijden. We zijn er dus ruim op tijd. Op de afdeling herkennen ze haar bijna niet meer met haar lange haar en ze is de afgelopen tijd toch ook wel flink gegroeid. Al met al ziet ze er gewoon heel goed uit en voelt ze zich ook prima. Heel even wachten in de wachtkamer op de dagbehandeling. Kunnen we nog mooi even wat drinken en dan wordt de Port A Cath aangeprikt. Tevens wordt weer een hoop bloed afgenomen om alle hormonen in het bloed te meten. Hieraan kunnen ze dan weer zien of de hypofyse nog goed werkt en of de dosering van de toegediende groeihormonen goed is.
Als de formulieren ingevuld zijn kunnen we op weg naar de Radiologie. Onze Dochter voorop. Ze loopt met het formulier naar de balie en meldt zichzelf aan. De baliemedewerksters moeten er wel om lachen. Ze willen haar wijzen in welke wachtkamer ze moet plaatsnemen, maar dat is niet nodig: "Dat weet ik wel hoor", zegt ze en loopt vrolijk de hoek om.
De afspraken van de MRI lopen mooi op schema, dus hoeven we ook hier niet al te lang te wachten. Als ze eenmaal binnen is geroepen, geeft ze de CD af en trekt haar schoenen uit. Als de verpleegster zegt dat dat niet nodig is, vertelt Onze Dochter dat ze dat wel moet doen, omdat de streepjes zilverkleurig zijn en dus ijzer kunnen bevatten. Nadat we alle spullen achterlaten in het kleedhokje gaan we naar de MRI toe. Daar gaan de (voor Onze Dochter nieuwe) verpleegsters even uitleggen hoe het allemaal in zijn werk gaat, dat het heel veel herrie maakt en dat ze heel stil moet blijven liggen. "Ja, dat weet ik allemaal al." is haar reactie.
Ze gaat netjes liggen, zet de koptelefoon op en binnen no-time kunnen we aan de slag. Het gaat echt super. Ze blijft muisstil liggen, alleen als ze ineens heel erg moet gapen, valt het natuurlijk niet mee om helemaal stil te blijven liggen, maar het lukt toch prima. De verpleegsters zijn blijkbaar onder de indruk en Onze Dochter krijgt na afloop een Dapperheidsdiploma. Ze is al heel vaak in de MRI geweest, maar dit heeft ze nog nooit gehad. Toch wel heel erg leuk. Dat is het voordeel als er af en toe eens wat nieuwe gezichten rondlopen.
Nu nog een week wachten op de uitslag. Dat is altijd wel erg lang, gezien de spanning. En zeker nu ze een paar maanden groeihormonen toegediend heeft gekregen. Wat zal de invloed hiervan op de resttumor zijn?

Het dapperheids diploma.

30 augustus: Uitslag MRI scan

Vandaag eerst zelf naar het ziekenhuis voor wat achterstallig onderhoud, maar wel met de mobiel op vol volume en trillen dicht bij de hand natuurlijk. Vandaag gaan ze namelijk op mijn mobiel bellen voor de uitslag van de MRI. Ik waarschuw de arts alvast, dat ik heel onbeleefd weleens de telefoon midden in een gesprek zal opnemen. Gelukkig gebeurt dat niet.
Als ik het ziekenhuis uit loop wil ik even Vajers bellen om te vertellen hoe het geweest is, maar krijg steeds een netwerk fout op mijn mobiel. Een keer opnieuw opstarten werkt niet, dus lichterlijk gestressed kom ik bij mijn ouders thuis aan. Eerst even checken of het netwerk van Tele2 niet plat ligt. Dat is niet het geval. Mijn SIM kaart doet het ook niet in een andere telefoon en na contact gehad te hebben met Tele2 lijkt inderdaad mijn SIM kaart het spontaan begeven te hebben. Waarom nu net VANDAAG?
Gelukkig mag ik de telefoon van mijn moeder even lenen en ben ik net op tijd om naar Nijmegen te bellen om het nummer door te geven. Vol van de stress van de afgelopen dagen probeer ik wat te rusten. Tevergeefs, maar gelukkig gaat om een uur of twee de telefoon. De tumor is stabiel gebleven. Pffffff...

September 2013

2 september: Naar Nijmegen.

Na de MRI is dit onze eerste afspraak in Nijmegen weer. We zouden de endorcrinoloog te zien krijgen om te kijken of de groeihormonen hun werk wel goed doen. Helaas krijgen we een andere arts dan die we gewend zijn en zij is niet zo doortastend. Ze wil over 3 maanden een afspraak maken om bloed te prikken en dan nog eens naar de hormonen te kijken. Als we haar dan vertellen dat er anderhalve week geleden al bloed is afgenomen gaat ze toch maar even naar de uitslagen kijken.
Nu blijkt de uitslag van het groeihormoon nog niet bekend te zijn, dus wil ze al bijna af gaan sluiten. Als ik haar wijs op de waarde voor de puberteit in combinatie met de lichte borstvorming die Onze Dochter al heeft blijkt dat deze waarde toch wel wat aan de hoge kant is. Ze onderzoekt Onze Dochter en komt tot de conclusie dat ze dus inderdaad al aan de puberteit begonnen is. Dit is niet echt iets wat wij willen. Ik geloof dat ze dit ook wel aan onze gezichten af kan lezen, waarop ze besluit om te overleggen met de endorcrinoloog.
Uiteindelijk is besloten om toch de puberteit ook maar eens af te remmen, waarvoor we een recept meegekregen hebben. Onze Dochter zal nu elke 3 maanden een injectie krijgen om de hormonen te onderdrukken. Als ze dan uiteindelijk de leeftijd er wel voor heeft, kunnen we hiermee stoppen en kan ze net als ieder ander gewoon gaan puberen. Al met al waren we niet zo onder de indruk van de arts en hebben hier niet echt een goed gevoel aan overgehouden. De volgende keer gaa we toch liever naar onze eigen endorcrinoloog.

11 september: Hormoonspuit.

Gisteren middag was Onze Dochter niet fit. Ze is ook maar een halve middag naar school gegaan, want ze bleek koorts te hebben. 's Middags thuis een uurtje of twee geslapen en daarna leek het toch wel weer wat beter te gaan.
Gelukkig was vanmorgen de koorts weg, want de afspraak voor in Geldrop voor het toedienen van de hormonen om de puberteit tegen te gaan was al gemaakt. De medicijnen heb ik gisteren middag al opgehaald bij de apotheek, dus als Zus naar school is vetrokken kunnen wij ook gaan richting Geldrop. Het is alweer een tijdje geleden dat we daar geweest zijn, dus eigenlijk ook wel leuk om iedereen weer eens een keertje te zien De verpleegster ziet Onze Dochter al aankomen, maar moet toch nog eerst eens even goed kijken. Ze is ten opzichte van een tijdje terug toch wel een heel eind gegroeid en ze ziet er dan ook een stuk fitter uit. Ook vanwege de groeihormonen lijkt ze een stuk steviger.
Ik blijf met de verpleegster even in de behandelkamer om de spuit voor te bereiden en Onze Dochter gaat op eigen houtje even naar de spelkamer toe. Die is weer terug verhuisd naar de oude lokatie op de afdeling. Dan ga ik daar ook maar eens een keertje kijken. Ze is al druk bezig met het spelen van een spelletje: Tik Tak boem. Ik mag ook even mee doen en dan komt de verpleegster ons weer ophalen.
Alles is klaar en de spuit wordt vakkundig in haar bil gezet. Onze Dochter is wel wat gewend en begint over frikandellen te praten. Dat leidt haar lekker af, want dat doet ze thuis eigenlijk ook dagelijks als we haar groeihormonen moeten spuiten. Ze trekt even met haar gezicht, maar gelukkig is het achteraf allemaal wel meegevallen zegt ze zelf.
Dan komt de kinderarts ook nog even, want Onze Dochter heeft wat last van hoofdpijn. Precies in mijn hersenen, zegt ze zelf. Na een praatje gemaakt te hebben lijkt het er sterk op dat Onze Dochter zich toch wel wat druk gemaakt heeft over het spuitje en dat de hoofdpijn daardoor veroorzaakt wordt. Als alles klaar is kunnen we weer naar huis. Even een appeltje pikken bij oma en dan wil ze toch nog even naar school, want ze wil toch wel erg graag met haar vriendje afspreken vanmiddag. Het is natuurlijk niet de bedoeling dat hij denkt dat ze ziek is! En dan aan het einde van de middag nog naar de zwemles. Dat is dan ook wel weer even goed voor de afleiding.

Oktober 2013

1 oktober: Zelf gespoten.

Het spuiten van de groeihormonen gaat eigenlijk al een hele tijd goed. Ze lijkt ook aardig aan het groeien te zijn, maar of dat komt door de groeihormonen of omdat ze vervroegd in de puberteit was geraakt weten we nu eigenlijk nog niet. Dat zullen we dan als het goed is in februari/maart 2014 wel te horen krijgen.
Vanavond was ze doktertje aan het spelen en ik moetst patient zijn. Uiteraard kreeg ik ook allerlei prikjes en dus dacht ik daar maar eens op in te haken. "Zeg dokter, als u zo goed kunt prikken, kunt u het dan ook bij uzelf?"
"Ja, dat denk ik wel. Mag ik het zelf proberen?" kwam er ineens heel enthousiast achteraan.
Nadat mijn eigen behandeling door dokter Onze Dochter erop zat hebben we haar eigen spuitje gepakt. Ze ging er netjes voor zitten. Een beetje aarzelend pakte ze de prikpen vast met haar duim op het knopje. Ik heb haar nog wel even geholpen met het oppakken van de huidplooi, want dat was wat te veel tegelijk voor de eerste keer. En deze keer is het haar toch maar mooi gelukt! Weer een mijlpaal: voor de eerste keer zelf geprikt, wat een KANJER.
"Mam, morgen wil ik het allemaal zelf doen, mag dat?". We zullen zien of het haar gaat lukken....

2 oktober: Nu helemaal zelf gespoten.

Gisteren vroeg Onze Dochter of ze het vandaag helemaal zelf mocht doen. Ze twijfelt niet meer en wil echt zelf gaan spuiten. Wij vinden het ontzettend knap van haar en zijn dan ook super trots. Het spuitje ligt al netjes een half uur uit de koelkast en is nu echt klaar voor gebruik.
Ze gaat er even lekker rustig voor zitten, probeert een paar keer een huidplooi te pakken om te kijken hoe dat het makkelijkst gaat, als je ook nog het spuitje vast moet houden en op het knopje moet kunnen drukken. Dan moet ze natuurlijk ook nog helemaal ontspannen zijn. Dat valt natuurlijk niet mee allemaal tegelijk. Nadat ze eerst even met het dopje nog op de naald heeft geoefend, mag het dopje eraf en gaat ze voor het eggie.
Even haar ogen dicht, een paar keer diep ademhalen en daar gaat ie dan. De naald moet officieel 10 seconden blijven zitten om ervoor te zorgen dat de laatste druppel ook uit de naald is. Deze keer telt ze natuurlijk zelf. Het zijn een paar korte seconden, want redelijk snel gaat de spuit er weer uit. Maar ze heeft het dan wel helemaal zelf gedaan! Dat is niet alleen knap, maar ook nog eens erg handig voor het geval ze een keertje ergens gaat logeren.

Helemaal klaar en zelf gedaan: Trots!

7 oktober: Haren doneren.

Onze Dochters haren groeien echt ontzettend snel en daarbij heeft ze ook nog eens een hele dikke bos. Het uitje naar tante Kapper stond al een tijdje op het plan, maar het was er nog niet van gekomen. Vandaag hadden de kinderen van school een studiedag en dus lekker de hele dag vrij. Zelf had ik ook vrij genomen, heerlijk zo'n langer weekendje en al helemaal met dit stralende herfstweer.
Mooi even in de gelegenheid om eens naar de kapper te gaan. Het borstelen van Onze Dochters'haren is elke dag weer een hele uitdaging. Er zitten vaak veel klitten in. Zeker onder in haar nek. Na enige overdenkingen heeft ze besloten om er ruim 10cm af te laten knippen en haar haren te doneren aan de kapper waar ze destijds zelf een pruik van heeft gekregen. Dit is wel echt een heel mooi gebaar natuurlijk. Maar Onze Dochter weet dan ook als geen ander hoe blij iemand kan zijn met een mooie pruik als je door die rotmedicijnen al je haren verliest.
Met nogsteeds lang haar, maar ietsje korter en twee bosjes haar op een staartje gaan we weer naar huis. Nu moeten we nog een keerjte een uitje plannen naar de kapper in Eindhoven om haar haren persoonlijk te gaan brengen. (Samen met alle andere afgeknipte staartjes die in de afgelopen maanden weer verzameld zijn, waarvoor iedereen hartelijk bedankt!)

Daar gaat de schaar erin voor het goede doel.

13 oktober: Dressuur wedstrijdje.

Al een week kijkt ze er naar uit: eindelijk weer een keer een dressuur wedstrijdje van de Ruiter Sport Vereniging in Heeze waarbij ook de pony's van degene waarvan ze les heeft aan mee mogen doen. Afgelopen zaterdag is ze al de hele dag weer gaan helpen op de manege en is haar favoriete pony: Toontje weer mooi gewassen. Zijn sokjes zijn weer mooi wit en zijn staart is al gevlochten.
Gisteren was het prachtig herfstweer, maar helaas vandaag regent het echt pijpestelen. De pony's worden in hun stal gepoetst en ingevlochten en dan moet er nog even snel opgezadeld worden. Tijdens het lopen naar het rij terrein regent het gelukkig niet zo heel erg hard, dus blijven de pony's redelijk droog. Het was de bedoeling dat er buiten in de rijbak losgereden zou worden en dan naar binnen voor de proefjes. De buitenbak staat alleen helemaal onder water, dus dat wordt een beetje lastig. De meiden gaan vlug allemaal naar binnen en mogen in de ring een beetje losrijden. Uiteindelijk wordt de hele ring een paar meter opgeschoven, waardoor er nog een klein stukje overblijft om toch binnen los te rijden.
Deze wedstrijdjes zijn altijd heel erg gezellig. Er doen allerlei meiden aan mee, van klein tot groot en van onervaren tot ervaren ruiters. Bij sommige kleintjes rijdt er iemand voor om ze toch de gelegenheid te geven om mee te doen. Het is echt een heel leuk gezicht.
Zus is behoorlijk zenuwachtig, maar haar proefje rijdt ze eigenlijk heel erg goed. Toontje maakt deze keer geen gekke bokkesprongen (iets waar hij wel om bekend staat) en Zus is na afloop dik tevreden.
Dat bleek ook wel bij de prijsuitreiking waar ze uiteindelijk tweede is geworden. Super goed gedaan, we zijn ontzettend trots op haar (en op Toontje natuurlijk ook wel een beetje)

Daar gaat Zus op Toontje.

16 oktober: Glow 4 Kids.

Een unieke mogelijkheid: iets maken dat op de grote route van Glow in Eindhoven komt te staan. Dankzij onze werkgever ASML, die een van de sponsoren is van dit project krijgen de kinderen van de werknemers de gelegenheid om een vogel te knutstelen voor het GLOW project. Een fladderaar wel te verstaan.
Zus en Onze Dochter hebben er zin in. We moeten rond 9uur in Eindhoven zijn en uiteraard komen we daar weer bekenden tegen: wel zo gezellig voor de moeders die moeten wachten tot ze klaar zijn met knutselen. De koffie staat klaar.
De kinderen worden in groepjes verdeeld en gaan naar een lokaal waar ze uitleg krijgen over wat ze moeten doen. Ze gaan allemaal een fladderaar maken op een stokje van een stuk dun flexibel kunststof, wat in model wordt geknipt en later mooi versierd met wasco krijt. Het moet natuurlijk tegen wind en regen bestand zijn. Later worden de fladderaars allemaal op een stokje met een LED lampje bevestigd. Deze zullen dan tijdens het Glow evenement in de tuin bij de Dommelhoef komen te staan.
Terwijl de dames ijverig aan het knutselen zijn genieten de moeders van een kop koffie en kunnen we weer eens lekker bijkletsen. Na een tijdje zijn de fladderaars af en kunnen we eens even gaan kijken. Het is echt een heel leuk gezicht al die vogeltjes. Benieuwd hoe het er straks in het echt uit ziet als er rond de 3000 vogeltjes op de route bij elkaar staan. Nog een paar weken en dan is het zo ver.

Druk aan het werk.

20 oktober: Rustige verjaardag.

Vandaag is moeders jarig. Geen groot feest, want dat vieren we over een paar weken als papa ook jarig is. Anders blijven we aan het feesten. Nadat ik mijn mooie zelfgeknutselde kado's heb uitgepakt gaan we lekker ontbijten en whoopies bakken. Die kan ik dan morgen mee naar mijn werk nemen om te trakteren, maar niet voordat we ze eerst geproefd hebben natuurlijk.
Het is een beetje een duffe dag vandaag. Alles hangt maar een beetje op de bank en buiten is het met vlagen hartstikke mooi weer. Eigenlijk heel mooi weer om eens lekker buiten te gaan wandelen in het bos. Vindt de hond vast ook niet erg. Na wat tegenstribbelen trekken de dames toch hun laarzen aan en gaan ze mee naar het bos. In het begin nog een beetje morrend in de auto, maar als we eenmaal uitgestapt zijn en Vajers ze uitdaagt wie het eerste een mooie paddestoel heeft gevonden gaan ze los. Er wordt druk gezocht naar paddestoelen en mooie blaadjes. Het is echt prachtig in het bos: echt herfst. Bladeren in allerlei kleuren en paddestoelen genoeg. Het drupt af en toe een beetje, maar even daarna schijnt de zon dan weer. Al snel zijn de dames lekker enthousiast en wordt de plastic tas die ze meegenomen hebben gevuld met allerlei herfstblaadjes.
Ook Senna vindt het natuurlijk heerlijk om eens lekker flink rond te rennen in het bos. De fotocamera ook maar weer eens meegenomen en ondertussen nog wat leuke plaatjes geschoten. Uiteindelijk zijn we toch met een fris gevoel weer lekker naar huis gegaan: heerlijk zo'n boswandeling.

Zoek de paddestoel.

27 oktober: Hoofdpijn.

Sinds een tijdje klaagt Onze Dochter weer over hoofdpijn. Natuurlijk kan iedereen wel eens hoofdpijn hebben, dus zijn we niet meteen ongerust. Eerst maar eens zorgen dat we er zeker van zijn dat ze goed uitgeslapen is. Maar als ze blijft klagen over de hoofdpijn toch maar eens met een arts gaan overleggen. Vandaag moet ik toevallig toch even in het ziekenhuis in Geldrop zijn, dus kan ik mooi even langs de kinderafdeling lopen om te zien of de kinderarts aanwezig is. Ze blijkt gewoon op de poli te zijn, dus loop ik daar maar even naartoe. Snel met de assistente overlegd, want ik moet natuurlijk niet te laat op mijn eigen afspraak komen. De assistente maakt een notitie en zal deze tussen de patienten door even aan de arts voorleggen.
In de wachtkamer voor mijn eigen afspraak kan ik even googlen op de medicijnen die ze nu krijgt om de puberteit tegen te gaan. Er staat mij iets van bij dat een van de bijwerking hiervan ook hoofdpijn is. Dat zou natuurlijk ook nog goed mogelijk kunnen zijn. Het duurt even voordat ik de naam van het medicijn heb gevonden, om daarna naar de bijsluiter op zoek te gaan, maar toch gevonden. Het blijkt inderdaad een van de bijwerkingen van het medicijn te zijn.
Als blijkt dat mijn afspraak flink is uitgelopen, kan ik mooi nog even naar de poli kindergeneeskunde lopen om mijn bevindingen door te geven. Toevallig staat daar net de kinderarts bij de balie. Het zou inderdaad zo kunnen zijn dat de hoofdpijn veroorzaakt wordt door de bijwerkingen. Zij adviseert om het goed in de gaten te houden en contact op te nemen met Nijmegen.

November 2013

10 november: Alweer een wedstrijd.

Een goede maand na de vorige wedstrijd waar Zus een mooie tweede plaats heeft gehaald is er weer een wedstrijdje. Deze keer heeft de vereniging ervoor gekozen om een serie van 3 wedstrijden te organiseren en de resultaten bij elkaar op te tellen. Na de derde wedstrijd wordt de heuse clubkampioen bekend. Het is voor het eerst dat ze dit op deze manier doen, maar dat heeft Zus op dit moment nog niet in de gaten.
De wedstrijden beginnen op tijd vandaag, dus moesten we al om 8:00u op de manege zijn om haar grote vriend Toontje mooi te maken. Pffff dat is toch wel vroeg op de zondag morgen. Helaas zit het weer ook niet echt mee, want het regent dat het giet. Snel een regenbroek over de witte rijbroek heen aangetrokken om hem mooi schoon te houden. We gaan Toontje in zijn stal poetsen en invlechten. Het lijkt erop dat hij net zo zenuwachtig is als Zus, want hij heeft wat moeite met stil staan. Gelukkig is Zus dat wel gewend, want hij staat niet echt bekend om zijn rustige karakter. Zus gaat zijn staart invlechten, maar telkens draait hij zijn kont in de hoek van de stal, waardoor ze er niet bij kan. We waren dus mooi vroeg daar, maar omdat het vlechten zo niet opschiet zijn we nog als laatste klaar en moeten we ons nog flink haasten.
Als we bij de rijbak aankomen regent het nog steeds. De pony's zijn allemaal behoorlijk fris en enthousiast, dus voordat de wedstrijd begint zijn er al een paar meiden van de pony af gevallen. Inclusief Zus. Ze is niet onder de indruk, geeft Toontje op zij sodemieter en stapt er weer op. Dat gebeurt namelijk wel vaker en ze is er dus aan gewend. Als de wedstrijd gaat beginnen is het inmiddels droog geworden buiten, maar de buitenbak staat helemaal onder water. Gelukkig ligt er nog een grasveld achter, waar ze de pony's verder los kunnen rijden. Blijkbaar heeft Toontje er echt zin in en gooit hij Zus er nog een keer af. Daarom besluit ze hem eerst maar even zelf te longeren om hem een beetje moe te maken. En ze heeft gelijk, hij is behoorlijk druk, waardoor hij er tijdens het longeren tussenuit peert. Met de longeer lijn piept hij er tussenuit en moeten ze hem weer zien te vangen. Zus kan de longeerlijn te pakken krijgen, maar kan Toontje niet houden: ze laat niet los met als gevolg dat ze een eind door de modder wordt gesleurd. Nu is het toch wel een beetje teveel voor haar.
Gelukkig is er een moeder van een vriendinnetje van de manege die haar met de pony kan longeren. Zus stapt weer op en laat hem nog even flink galloperen. En dan is ze zelf aan de beurt. Snel de regenbroek uit (de modder is helaas door de broek heen gegaan, waardoor hij toch niet helemaal wit meer is). In de ring gaat het eigenlijk best goed. Hij loopt netjes en schiet alleen een keer weg als plots de schuifdeur van de hal open wordt gedaan in het midden van de proef. Maar het belangrijkste: Zus is tevreden, kan weer lachen en geeft Toon een dikke knuffel. Goed gedaan. En nu weer terug naar de stal brengen, thuis even douchen en dan terug voor de prijsuitreiking.
Het is weer erg spannend, maar weer heeft ze het super goed gedaan. Alweer een tweede prijs: super. Deze keer zijn er zelfs ook nog mooie prijzen bij. Ze krijgt niet alleen een rode rozet, maar ook een snoepzak, een paar sokken en een speldje voor op haar plastron. Haar dag kan niet meer stuk.

Zus's tweede prijs.

11 november: Eindhoven GLOW.

Morgen hoeven Zus en Onze Dochter niet naar school vanwege een studiedag. Dat komt dan mooi uit, want dan kunnen we vanavond naar GLOW in Eindhoven om te checken of de Fladderaars echt in de tuin bij de Dommelhoef staan. Het begint pas rond 19:00u en de route is vrij lang, dus we zien wel hoe ver we komen. Samen met een klasgenootje en haar moeder vertrekken we naar Eindhoven. Gelukkig is de maandag avond de rustigste avond, dus kunnen we alles best goed zien.
Eigenwijs als wij zijn lopen we de route tegen de richting in. Niet altijd even handig, maar het kwam qua parkeerplaats en stuk van de route wat we wilden zien wel goed uit. Hoe ver we zouden lopen wisten we van te voren niet, maar wat we zeker niet wilden missen was de dinosaurus in de fontein en natuurlijk GLOW4KIDS. De kinderen kijken hun ogen uit, want het is voor die van ons sowieso de eerste keer dat we (een stuk van) de route lopen. Er is echt veel moois te zien en na een tijdje komen we bij de Dommelhoef uit. Daar staan ze dan: 3000 verlichte vogeltjes. Een heel mooi gezicht, zeker ook nog door de spiegeling in het water dat ervoor ligt.
Zus is naarstig op zoek naar haar eigen gemaakte fladderaar en is iet wat teleurgesteld dat ze hem niet kan vinden. Daar hadden we haar al voor gewaarschuwd, maar ze was er zelf van overtuigd dat ze die van haar best wel zou kunnen vinden. Niet dus. Het duurt even voordat ze over de teleurstelling heen is, maar na wat andere mooie dingen gezien te hebben, is ze het ook wel weer snel vergeten.
De Catharina Kerk is het laatste stukje van de GLOW route dat we zien. Onze Dochter is helemaal kapot en ook het overbuurmeisje heeft het wel gehad en snakt naar warme chocolademelk. Onderweg naar de auto stoppen we nog even op het stationsplein voor een heerlijke warme chocomel en dan gaan we weer naar huis. Blij dat ze thuis zijn en naar bed kunnen, maar wel voldaan, want ze vonden het helemaal geweldig. Maar goed dat ze morgen mogen uitslapen!

Daar staan ze dan, de fladderaars. De dinosaurus: hoogtepuntje.

20 november: Nog steeds hoofdpijn.

Het gaat een beetje met vlagen. De ene keer klaagt ze over hoofdpijn en dan weer even niet. Wel weten we dat Onze Dochter over het algemeen niet zo snel klaagt over pijn, maar de laatste dagen weer een stuk meer. Afgelopen zaterdag is ze zelfs op eigen houtje in bed gaan liggen, omdat ze zo'n hoofdpijn had. Tijd om toch maar eens contact op te nemen met Nijmegen dus.
Ik heb maandag gebeld naar het oncologisch spreekuur in Nijmegen en wordt terug gebeld door de arts van de endorcrinologie. Ook omdat mijn vraag onder andere ging over de bijwerkingen van de hormonen die ze toegediend krijgt. Na wat telefonische analyses lijkt het vrij onwaarschijnlijk dat ze de hoofdpijn heeft van de medicijnen. Van het groeihormoon zou je geen hoofdpijn moeten krijgen en de hoofdpijn in de bijsluiter van de andere hormonen tegen de puberteit is op dit moment ook niet echt aannemelijk. Die zou de arts meer verwachten in korte tijd nadat ze de injectie gehad heeft, maar dat is inmiddels alweer 2 maanden geleden. Wat het wel zou kunnen veroorzaken weet zij zo ook niet meteen, maar ze belooft het voor te leggen in het grote overleg en gaat vragen of de oncoloog nog even contact op wil nemen met ons. Ondertussen gaat Onze Dochter gewoon naar school, hoewel ze elke morgen wel tegenstribbelt.

22 november: De oncoloog belt terug.

Zoals afgesproken heeft de endorcrinoloog inderdaad de oncoloog gesproken. Zij belt vanmorgen terug. Even overlegd en ze vindt het toch wel een goed idee om haar een keer te zien. Onze Dochter geeft tot nu toe aan alleen maar last te hebben van hoofdpijn. Verder hebben we haar nog niet horen klagen. We spreken af dat ze een afspraak laat inplannen voor vrijdag 6 december. Dan kan ze Onze Dochter even nakijken en kunnen we overleggen wat er gedaan moet worden. Misschien dat de MRI wat vervroegd gepland wordt. Deze staat nu voor februari en dat duurt dan misschien wat lang.
En dan komt Onze Dochter 's middags uit school met de mededeling dat ze de kleine lettertjes wazig ziet.... Waarom heeft ze dit niet eerder gezegd? Gelukkig nog wel voor dat we bij de oncoloog geweest zijn, dus dat kan nog meegenomen worden in de diagnose.

December 2013

3 december: Hormoonspuit.

Het is inmiddels 12 weken geleden dat Onze Dochter haar eerste hormoonspuit om de puberteit tegen te gaan heeft gehad. Die is nu dus uitgewerkt en dat was dan ook goed te merken aan haar gedrag. Niet te geloven wat een invloed hormonen kunnen hebben op een lichaam en stemming. Ze was qua praatjes weer behoorlijk aan het puberen sinds een week of twee. Het kwartje viel iets later, maar uiteindelijk wel duidelijk dat het dus bleek te liggen aan het feit dat de hormonen om dit te onderdrukken is uitgewerkt.
Bij de apotheek de volgende spuit opgehaald en vanmiddag konden we weer terecht in Geldrop voor het toedienen van de spuit. Ook de Port A Cath moet weer doorgespoeld worden, dus dat kan dan mooi in een moeite door. Hoeven we maar een keer op te komen draven.
De verpleging is nog even bezig, dus wachten we zoals Onze Dochter al jaren gewend is in de spelkamer. Onze Dochter besluit om ons een voorstelling te geven met de poppenkast poppen. Mooi om te zien hoe ze haar eigen situatie gedeeltelijk naspeelt met dokter aap en een andere pop die de patient is. Ook is er een pop van Sinterklaas, dus die kwam ook nog even langs. Had Onze Dochter ook nog geluk, want omdat het bijna Sinterklaas is, waren er toch maar mooi pepernoten om van te smullen.
Nadat de show zo ongeveer afgelopen was kwam de verpleegster ons halen. Tijd voor de hormoonspuit. Gedwee gaat Onze Dochter weer liggen en praat over frikandellen. Dat is haar afleiding om niet aan de spuit te hoeven denken. Heeft ze zelf bedacht en het lijkt haar wel te helpen. Als de spuit gezet is, moeten we nog even wachten op de kinderarts, want die is er nog niet. Het is nogal druk, dus er moet even iemand geregeld worden die tussen de andere werkzaamheden door de PAC van Onze Dochter komt doospoelen.
Het is een arts die we niet zo vaak gezien hebben en die al lang geen PAC heeft aangesloten. De instructies worden even goed nagelezen en dan kunnen we beginnen. Ondanks dat het al een tijd geleden was voor haar ging het gewoon heel goed. Geen problemen en eigenlijk was het zo weer gepiept. Als de naald er weer uit is, kan Onze Dochter weer verder smikkelen van de pepernoten en gaan we weer naar huis. We zijn maar net op tijd voordat Zus thuis komt uit school.

De poppenkast voorstelling.

6 december: Extra controle.

Naar aanleiding van de aanhoudende hoofdpijn hebben we vandaag een extra controle afspraak in Nijmegen bij de oncoloog gekregen. Eigenlijk wel fijn, want het is niet echt duidelijk waar deze steeds vandaan komt en het blijft maar duren. Zus en Onze Dochter hebben een studiedag vandaag, dus hoeven ze niet naar school. Kan Zus ook weer een keer mee naar Nijmegen. Dat is alweer een tijd geleden.
Het is sowieso een tijd geleden dat we de oncoloog gezien hebben, dus eigenlijk kijken we er ook wel een beetje naar uit. We moeten helaas wel heel lang wachten, want het spreekuur is behoorlijk uitgelopen, maar gelukkig zijn we niet voor niets gekomen. Ze neemt samen met een andere arts uitgebreid de tijd om vanalles te vragen aan haar en haar goed na te kijken. Ze komt tot de conclusie dat de hoofdpijn eigenlijk door veel verschillende factoren veroorzaakt kan worden. Ze verwacht eigenlijk niet door de tumor, maar omdat de eerstvolgende MRI pas in februari volgend jaar gepland staat, wil ze die toch wel wat vervroegen naar begin januari. Gewoon om die zekerheid toch wat sneller te hebben.
Aan de hand van de uitslag van de MRI kunnen we dan weer verder kijken wat er nog aan onderzoeken gepland moeten worden om erachter te komen wat nu precies de hoofdpijn veroorzaakt. Nog even geduld dus.
Eerst dan maar eens over een paar weken lekker kerstvakantie gaan houden...

Dokter Onze Dochter

15 december: Kampioen.

Papa en mama zijn voor het eerst sinds de huwelijksreis een paar dagen samen op vakantie (naar Barcelona). Even bijtanken.
Terwijl wij in Barcelona zitten, mogen Zus en Onze Dochter bij opa en oma logeren. Zus heeft de afgelopen maanden een paar keer een dressuurwedstrijdje gehad. Dit bleek een serie van 3 wedstrijden te zijn, waarvan de laatste vandaag gehouden wordt. Vandaag wordt dus ook de clubkampioen bekend gemaakt. Als Zus het goed doet vandaag maakt ze een grote kans om kampioen te worden. Ze heeft de afgelopen twee wedstrijden constant gepresteerd en is twee keer tweede geworden. Helaas kunnen we er dus deze keer niet bij zijn.
Aangezien oma bang is voor paarden hebben we een kennisje bereid gevonden om deze dag met Zus mee te helpen en een beetje te begeleiden, zodat ze er niet helemaal alleen voor staat. Zus doet weer mee op Toontje en is als eerste aan de beurt. En Toontje zou Toontje niet zijn als hij nog even wat bokkesprongetjes uit zo voeren voor het begin van het proefje. Gelukkig blijft Zus zitten en nadat ze hem op zijn sodemieter heeft gegeven voor zijn gedrag, wordt hij weer rustig en loopt hij zijn proefje prima. Opa en Oma zijn van de pers deze keer en er worden foto's gemaakt en gefilmd.
Bij de prijsutireiking blijkt dat ze wel heel erg constant presteert en ze wordt weer tweede. Deze keer krijgt ze een mooie grote beker, waar ze al tijden op zit te hopen. Ze is er super blij mee. En als klap op de vuurpijl is ze ook nog clubkampioen geworden. Onze grote meid is super trots en ook wij als papa en mama natuurlijk. We hebben even contact via de WhatsApp. Zus stuurt ons een foto van haar beker en wij dat we een glaasje proosten op haar in Barcelona. Morgen kunnen we de beker in het echt zien, want dan zijn we weer thuis.

Zus met haar prijzen.

18 december: Telefoon uit Nijmegen.

Naar aanleiding van het extra bezoekje aan de oncoloog ruim een week geleden hebben we te horen gekregen dat de MRI vervroegd aangevraagd gaat worden. In eerste instantie stond deze gepland voor eind februari, maar die zou verschoven gaan worden naar begin januari. Vanmiddag kregen we een telefoontje van de secretaresse dat de eerst volgende gelegenheid in januari pas op de 17e is, maar dat doordat er iemand uitgevallen is, er ook aanstaande maandag een plaatsje is. Of we dit wilden en nog konden regelen op deze korte termijn. Ja natuurlijk, dat gaan we regelen. Hoe eerder hoe beter!

20 december: Ongelukje.

De kerstvakantie is begonnen en we hebben een lijstje gemaakt wat we allemaal willen gaan doen in de vakantie. Zus gaat nog even paardrijden en Onze Dochter blijft thuis. We hebben gisteren besloten dat het eigenlijk de moeite niet meer is om nog een kerstboom te gaan halen, dus besloten dit jaar geen boom te zetten. Alleen de huisjes van het kerstdorp dan maar. Toch wel een beetje saai, dus heb ik vanmorgen bij de supermarkt een heel klein boompje gemaakt met het idee om ons kerstdorpje daar omheen te bouwen.
Vajers heeft het blijkbaar niet eens zien staan... Als ik met Zus naar de paardrijles ben, heeft Vajers besloten om toch maar een boom te gaan halen met Onze Dochter. Onze Dochter is zo blij, dat ze rondspringt en van blijdschap met haar voet tegen het deurkozijn aan stoot. Het doet behoorlijk pijn, maar toch maar even mee een kerstboom gehaald.
Als ze 's avonds naar bed moet hinkelt ze al een tijdje rond en geeft ze aan dat het toch wel heel erg pijn doet. Haar kleine teentje is heel erg rood en de zijkant van haar voet is flink dik gewworden en behoorlijk pijnlijk. Eerst maar eens een nachtje slapen en dan zien we morgen wel weer verder.
Na een nachtje slapen lijkt het niet echt minder geworden, dus toch maar even contact opgenomen met de huisartsenpost. Gelukkig mogen we even langs komen om te zien wat er nu aan de hand is. En zo komt het dat Onze Dochter weer aan het begin van de vakantie in het ziekenhuis zit in afwachting wat de schade van haar ongelukje is. De arts kijkt er eens goed naar en constateert dat haar voet flink gekneusd is. Haar kleine teentje zou gebroken kunnen zijn, maar daar doen ze in principe niets aan. Hij zegt dat als het na 2 weken nog steeds pijn doet, dat het dan waarschijnlijk gebroken is geweest. Hij plakt er voor de steun een tapeje omheen en adviseert om stevige schoenen met een wat stugge zool aan te trekken. Dat is mooi gesproken, maar met een dikke voet komt ze niet eens in haar schoenen!
Gelukkig hebben we op zolder nog een paar te kleine schoenen van Zus van vorig jaar liggen, waar ze wel in kan komen. Hoeft ze in ieder geval niet de hele vakantie op Crocs te lopen. Maar er vallen natuurlijk wel een aantal activiteiten voor haar van het ToDo lijstje af: schaatsen en zwemmen wordt vrij lastig. Ze moet er alleen geen gewoonte van gaan maken om op de eerste dag van de vakantie ongelukken te gaan hebben: in de meivakantie brak ze ook al op de eerste dag haar arm...

21 december: Buurman en Buurman.

De kaartjes liggen al een hele tijd in de la en vanmiddag is het dan eindelijk zo ver: de theatervoorstelling van Buurman en Buurman. Als echte die hard fans kunenn we die natuurlijk niet laten schieten. Vorig jaar zijn we er ook naartoe geweest en daar hebben we toen erg om moeten lachen. De voorstelling is in het Munttheater in Weert deze keer en samen met twee neefjes die ook kaartjes van Sinterklaas hadden gekregen gaan we naar het theater. Buurman en Buurman beginnen voor zichzelf heet de voorstelling. Het voor zichzelf beginnen bestaat uit het maken van een machine die appelmoes kan maken.
Uiteindelijk gaan er niet alleen appels in de machine, maar alle takken van de boom en komen er gouden meubels uit. Die willen ze dan gaan verkopen. Op zich wel een grappige voorstelling, maar een stuk minder dan die van vorig jaar. De meiden hebben er wel om kunnen lachen, maar dit is wel de laatste Buurman en Buurman voorstelling voor ons geweest. We kijken wel weer naar de DVD's

23 december: MRI.

Eerder dan gepland mag Onze Dochter vandaag dus al in de MRI. Gelukkig hoeven we er pas in de middag te zijn, dus kunnen de dames toch nog lekker uitslapen, want daar is het natuurlijk ook vakantie voor. Vanmorgen eerst maar eens iets van het lijstje uitgevoerd: we hebben een heerlijke arretjescake gemaakt. Dat is Zus's favoriet, maar die gaat er bij Onze Dochter ook wel in. Dat gaat gelukkig prima met een pijnlijke voet!
Na het middag eten mag Zus bij een vriendinnetje gaan spelen en nemen wij Onze Dochter mee naar Nijmegen. Met de net ontvangen kerst CD van de Voice of Holland, een spelletje Buurman en Buurman kwartet en natuurlijk Stampertje gaan we op weg naar Nijmegen. Nu het vakantie is, is het lekker rustig op de weg en kunnen we lekker doorrijden. We zijn dan ook mooi op tijd in Nijmegen. Voor Onze Dochter hebben we de step meegenomen. Daar kan ze dan mooi op gaan staan, zodat we haar kunnen duwen en ze niet hoeft te lopen op haar pijnlijke voet. De gangen in het ziekenhuis zijn lekker lang en hebben gladde tegels, dus dat gaat prima.
Op de dagbehandeling gaan we eerst maar eens een potje kwartetten met zijn drieeen. Ik verlies natuurlijk weer en papa en Onze Dochter spelen gelijk. Dan nog maar eens een potje Zeeslag spelen tegen mama. In eerste instantie stond mama ruim voor, maar nadat papa zich er mee ging bemoeien (stiekum de coordinaten doorgeven achter mijn rug) bombardeert Onze Dochter het ene na het andere schip en wint natuurlijk het spelletje.
Als het spelletje net is afgelopen komt de verpleegster aangelopen, dat we al heel snel naar de MRI kunnen, want er is iemand uitgevallen dus kunnen we eerder terecht. Snel gaan we naar de behandelkamer en wordt de PAC aangeprikt. Toch handig dat Onze Dochter daar allemaal geen probleem van maakt. Daarom is het inderdaad wel heel snel gebeurd. De step gaat weer mee en Onze Dochter meldt zichzelf aan bij de balie. Bijna nog voordat ze het nummer van de wachtkamer hebben doorgegeven, is Onze Dochter alweer onderweg. Dat weten we nu onderhand wel, waar we moeten zijn. Ook daar hoeven we geheel volgens verwachting niet lang te wachten.
Onze Dochter doet haar schoenen uit en geeft haar CD af. De verpleegster weet niet zeker of de CD in het systeem kan, wat dat schijnt niet bij elke MRI te kunnen. Helaas heeft Onze Dochter pech deze keer, want de CD kan niet afgespeeld worden. Ze kan wel naar de radio luisteren. Als ze vragen of de zender goed is antwoordt ze met: "Nee, doe maar radio 538." De radio wordt verzet en dan kunnen we beginnen. Dekentje erover en Onze Dochter gaat weer lekker liggen. Het gaat allemaal weer als een speer, alleen duurt het even voor de verpleegster komt om de contrastvloeistof in te spuiten. Daarna nog een minuut of 7 en dan is het weer klaar. We krijgen alles weer terug en dan kunnen we met step weer op weg naar de dagbehandeling om de naald eruit te laten halen.
Omdat we daarstraks zo snel moesten zijn is er nog geen bloed afgenomen voor het hersenprotocol, dus dat moet nu dan alsnog. Er moeten nog wat buisjes geregeld worden en de stickers gemaakt. Dat duurt even en een groot gedeelte van de verpleging is inmiddels al naar huis. Het is al laat en de afdeling begint echt leeg te raken. Als alles geregeld is, kan het bloed nog afgenomen worden en mag de naald eruit. Dan nog even kralen scoren en dan kunnen we weer naar huis. In de haast trek ik het hele laadje eruit en vallen alle kralen uit het laadje op de grond. Dat wordt dus nog even kralen rapen voordat we naar huis kunnen... Als alle kralen (behalve die Onze Dochter verdiend heeft) weer netjes in het bakje zitten kunnen we alsnog naar huis. Als het goed is krijgen we aanstaande vrijdag de uitslag: Spannend!

Even een spelletje kwartetten in de wachtkamer

27 december: Uitslag MRI.

Een spannende dag vandaag. We zullen vandaag telefonisch de uitslag van de MRI te horen krijgen. De kerstdagen zijn inmiddels achter de rug en we hebben twee heerlijke dagen achter de rug. Lekker gegeten en geborreld en dan nu de hele dag gestressed met de telefoon op zak lopen. Het is nooit van te voren bekend hoe vroeg of hoe laat ze zullen bellen. Soms al vroeg in de ochtend, maar we hebben hem ook weleens om 19:00u gekregen.
Bij elk telefoontje denk je dan dat de oncoloog belt. Het is een lange dag, maar het wachten waard geweest. Tegen 17:00u komt dan toch het verlossende telefoontje uit Nijmegen. De tumor is stabiel gebleven! Dat is super goed nieuws zo aan het einde van het jaar. Niet dat de hoofdpijn hierdoor weg is, maar de zorgen dat deze veroorzaakt wordt door een groeiende tumor zijn in ieder geval weg. Super goed nieuws.
Nu eerst nog maar even genieten van het laatste deel van de kerstvakantie en op naar een mooi jaar.

© InJa Design. All rights reserved