Archief

6 januari: Naar Ridderkerk

Laatste vrijdag in de vakantie, tijd om nog snel even iets leuks te gaan doen. Na bijna 20 jaar heb ik een oude schoolvriendin teruggevonden en daar gaan we nu een dagje naartoe. Zij heeft ook twee kinderen: een jongen en een meisje (houdt ook van paarden, dus dat moet goed komen) We halen oma ook nog even op, want dan kan die ook nog even een bezoekje brengen aan haar vriendin in Ridderkerk. De reis er naartoe gaat goed en in Ridderkerk aangekomen zie ik wel veel herkenningspunten, maar toch ook niet zoveel dat ik meteen de weg weer weet. Het is ook allemaal zo lang geleden dat ik in dit gedeelte ben geweest. Als ik haar zie is ze niet veel veranderd, alleen een beetje ouder geworden. Eigenlijk loopt alles deze dag als vanzelf. Alsof we elkaar nooit zo lang gemist hebben en alles is als vroeger. Tussen de meiden klikt het goed, dus die zijn de hele dag lekker samen aan het spelen geweest. Ze hebben alle drie zo’n beetje dezelfde interesses, dus dat gaat prima. Om nog even van het mooie (maar koude) weer te genieten brengen we nog een bezoekje aan de kinderboerderij. Ook deze is niks veranderd. Zelfs de dieren staan nog gewoon op dezelfde plaats. Heel vreemde gewaarwording. Zus heeft zo ongeveer de hele tijd bij de pony gestaan en Onze Dochter vond vooral de konijntjes erg leuk. De dag is voorbij gevlogen en om niet al te laat thuis te komen gaan we ‘op tijd’ weer naar huis. Het was echt ontzettend leuk om haar weer eens te zien en zeker voor herhaling vatbaar, ook voor Zus en Onze Dochter, want die wilden eigenlijk ook nog niet naar huis.

11 januari: Zus ziek

Ja hoor, het is weer zo ver, Zus is bijna jarig en zoals we van haar gewend zijn de laatste 3 jaar is ze weer ziek. De spanning voor haar verjaardag en ook voor de aankomende MRI scan is toch wel erg groot. Ze heeft behoorlijke koorts en voelt zich echt niet lekker. Dan maar lekker thuisblijven en slapen op de bank. Dat is dan ook het enige dat ze wil. De paardrijles van aanstaande vrijdag had ik in verband met de MRI verzet naar de woensdag middag, maar daar kan ze dan helaas ook niet naartoe. Onze Dochter wil wel heel erg graag en aangezien ze morgen pas de chemo krijgt in Nijmegen en ze nu op haar top zit, kan ze weer een keertje gaan rijden. Ze mag weer op haar favoriete pony en glundert ieder rondje in de les. Een smile van oor tot oor op haar gezicht. Het is ontzettend mooi om te zien. Lekker rondjes hobbelen op Sjikkie en na afloop moe maar voldaan weer naar huis. Het is ontzettend mooi om te zien dat ze er zo van kan genieten. Daarna even wat drinken bij opa en oma, want er staat ook nog een bezoekje aan de fysiotherapeut gepland. Gelukkig gaat ze hier ook nog steeds met veel plezier naartoe en ondanks dat ze best moe is van alles gaat het eigenlijk best goed.

12 januari: Chemo (19) in Nijmegen

Weer 6 weken voorbij, we moeten weer een keer naar Nijmegen. Gelukkig alweer een tijdje geleden dat we daar geweest zijn, maar eigenlijk gaat de tijd toch best snel. Zus is nog steeds ziek en kan nog niet naar school. Gelukkig hoeven we niet al te vroeg in Nijmegen te zijn, dus kunnen we Zus even van te voren bij opa en oma afzetten. Dan kan ze daar weer verder op de bank gaan hangen. Onze Dochter had weer geen zin om de emla pleister te plakken. Met veel kunst en vliegwerk is het dan toch gelukt en kunnen we op weg. In de wachtkamer komen we nog een bekende tegen uit het ziekenhuis van Geldrop, dat is toch wel erg toevallig. We hoeven gelukkig niet zo lang te wachten, voordat we naar binnen mogen. Even het standaard ritueeltje afwerken voordat de arts komt: wegen, meten, bloeddruk en dan aanprikken voor de bloedafname. In Nijmegen hebben ze voor de eerste keer nu de chemo opgelost in Glucosewater in plaats van een zoutwater oplossing. Ook het doorspoelen van de PAC mag met Glucosewater. Dit lijkt toch wel een heel goede vinding: haar gezicht vertrekt niet meer tijdens het inspuiten en dat is wel heel erg prettig. Boven de PAC zit nog steeds een verdikking (al vanaf oktober) dus daar moet ook nog even naar gekeken worden. Uiteindelijk lijkt er niet echt veel aan de hand. De PAC werkt gewoon naar behoren, maar het kan zijn dat er in de tijd wat wild vlees omheen is gaan zitten wat de verdikking veroorzaakt. Niets om ons zorgen over te maken dus. Net als we met de arts en de verpleegkundige staan te evalueren dat het inspuiten met Glucose wel heel erg fijn is en dat ze zich nu een stuk beter voelt, moet ze ineens heel erg overgeven. Gelukkig staan de bakjes in de buurt en blijft de schade beperkt. En dan nu kralen halen, nieuwe afspraak maken en lekker naar huis: Zus weer ophalen.

13 januari: Zus naar Geldrop

Het eerste item waar Zus zo ontzettend zenuwachtig voor is, staat vandaag op het programma. Eerst in de middag een gesprekje met de pedagogisch medewerkster in Geldrop. Hiermee willen ze gaan proberen op een speelse manier te achterhalen wat er allemaal in haar hoofd omgaat en kijken of ze hier iets aan kunnen doen. Zus weet de weg en kent het team maar al te goed, dus het is allemaal wel vertrouwd voor haar. Dit is wel erg fijn. Ze hebben een vragenspelletje gedaan, wat ze wel heel leuk vond. Er zijn nog 3 vervolgafspraken gepland om nog wat verder te spitten. Ze heeft ook een beetje voorbereiding gehad op de MRI scan die aan het einde van de middag gepland staat. Dat is geen overbodige luxe geweest. Tussen het gesprek met de pedagogisch medewerkster en de MRI scan zit nog wat nutteloze tijd. Die gebruiken we dan maar even om naar een nieuwe winkel in Heeze te gaan om te kijken of ze daar misschien wel iets aan leuke kleding hebben voor haar verjaardag volgende week. Ze zoekt zelf een leuke bloes uit met een shirt eronder. Tevens hadden we nog een leuke stoere spijkerbroek gezien, maar daar bleek ze in omvang 2x in te kunnen, dus dat doen we maar niet. Onze Dochter blijft even bij opa e oma en dan gaan we met papa weer terug naar Gelrop. Het is een stuk rustiger op de parkeerplaats dan een paar uur geleden. Zus staat als laatste ingepland en hoeft niet lang te wachten tot ze binnen geroepen wordt. De assistente wil haar een speciaal setje kleding geven voor in de MRI, maar dan vertelt Zus dat dat niet nodig is, omdat we thuis al kleren zonder ijzer hebben aangetrokken. Dus hoeft ze de kleding van het ziekenhuis niet aan. Dan mag ze op de MRI-tafel gaan liggen en wordt ze helemaal goed neergelegd. Koptelefoon op voor de muziek van eigen CD, kussentje onder de benen en het belletje in de hand. Dan kunnen we beginnen. Ze houdt mijn hand vast en we hebben afgesproken dat we af en toe met de duimen aangeven of het nog goed gaat. Zus blijft heel mooi stil liggen en dus gaat alles in een keer goed. Als het dan eindelijk klaar is, is ze helemaal opgelucht. Een last valt van haar schouders, want ze heeft er ontzettend tegenop gezien. Eigenlijk vindt ze het nu wel heel erg stoer dat ze ook een keer in de MRI is geweest. Nu de uitslag nog, daar moeten we nog een officiele afspraak voor maken, maar volgens de assistente was er op het eerst gezicht niets vreemds te zien.

18 januari: Zus jarig en chemo geldrop (20)

Op de eerste plaats is het natuurlijk feest vandaag: we hebben sinds vanmorgen een echte tiener in huis. De afgelopen tijd is nogal spannend geweest voor haar en dus was ze heel erg moe. We hadden verwacht dat ze wel vroeg wakker zou zijn op haar verjaardag, maar niets is minder waar. We hebben haar om 7:30 zelfs wakker moeten maken. Onze Dochter daarentegen was al lang wakker en snapte niet waarom Zus nog lag te slapen. Het echte kado had ze een maand geleden al gekregen: een echte piano. Ze heeft er inmiddels ook al veel plezier van gehad en hoewel de afgelopen weken de lessen wegens vakantie, kerstviering op school en ziekte niet door konden gaan heeft de piano toch niet werkeloos gestaan.
Bij de piano mocht ze nog iets uitzoeken uit de serie muziekboeken die in de winkel stonden, dit in plaats van de koptelefoon die bij de actie zat, maar die hadden we al drie. Ze had het boek van Lady Gaga uitgekozen en die mocht ze dus vanmorgen officieel uitpakken. Helaas nog een beetje moeilijk, maar dat komt vast in de toekomst wel goed. Snel nog even ontbijten, aankleden en dan naar school, want vanmiddag staat het kinderfeestje op het programma.
Als Zus naar school is, is het tijd om met Onze Dochter weer naar Geldrop te vertrekken: voor haar staat zoals 5 van de 6 woensdagen weer een chemo gepland. Het plakken van de Emla pleister gaat ze ook steeds vervelender vinden, maar sinds deze vorige week door haar eigen gemiep dus niet helemaal op de juiste plaats zat, gaat het weer wat beter. Ze heeft vorige week kunnen ervaren hoe het zou zijn zonder pleister en dat was niet echt fijn. Niet dat het plakken nu makkelijk ging, maar wel beter dan de weken ervoor. Maargoed, in het ziekenhuis is ze alles weer vergeten en gaan we in de spelkamer lekker een spelletje Boggle doen. Nog best leuk ook en lekker simpel, maar na twee potjes komt de verpleegster ons al halen: tijd voor de chemo.
De laatste tijd in Onze Dochter nogal goed in het rekken van tijd, maar ondanks dat is ze nog steeds wel gevoelig voor het wedstrijdje houden. Dat komt dan mooi uit, want dan kunnen we een wedstrijdje houden met de verpleegster: wij eerder de trui uit of zij eerder de thee gehaald. En je raadt het al: Onze Dochter had gewonnen. Zo ook met het afhalen van de Emla pleister, daar wonnen we weer van de arts. Toch mooi dat dat nog steeds werkt. Het aanprikken gaat zonder problemen en de chemo is net als vorige week in Nijmegen opgelost in glucose water. Ook dit is al wel heel erg fijn. We zien aan haar gezicht dat het nu veel beter gaat: die houden we erin. En dan weer snel naar huis, want we moeten nog even wat klaarzetten voor het kinderfeestje van Zus.
Tussen de middag gaat de tijd voor ons te snel, maar voor Zus en Onze Dochter natuurlijk te langzaam. Er wordt regelmatig op de klok gekeken of het nog geen tijd is dat het feestje kan beginnen. Eindelijk komen de eerste gasten en als iedereen binnen is worden de kadootjes uitgepakt, de bekers leeggedronken en snoepjes opgegeten. Als alles op is kunnen we vertrekken naar de ijsbaan in Eindhoven. De meiden hebben het vanmiddag allemaal super goed naar hun zin gehad en genoten van het schaats feestje. Aan het einde nog lekker frietjes gegeten en dan kan iedereen weer veilig thuis (Helemaal heel) afgeleverd worden. Ze zullen wel goed slapen vannacht.

Wat een kadoos allemaal.

21 januari: Grote mensen feest

Het kinderfeestje zit erop, maar het grote mensen feest is vandaag. Gelukkig is de bestelde foto voor op de taart nog net op tijd met de post bezorgd, dus die kan er toch nog op: Zus op haar favoriete pony. 's Morgens zijn beide dames lekker enthousiast aan het meehelpen met vanalles. Er worden fanatiek deeghaken afgelikt en worteltjes gesneden. Toch handig die hulpjes. Vajers moet vandaag werken, want hij had weekend dienst. Vandaar dat we het feestje maar wat later laten beginnen. Gelukkig is hij op tijd thuis nog voor de eerste gasten komen. Het was een drukte van jewelste, maar gelukkig is alles goed gegaan. Morgen nog een paar gasten die vandaag niet konden komen en dan kunnen alle slingers weer in de kast tot de volgende verjaardag.
De officiele uitslag voor de MRI hebben we overigens nog niet gehad.

Ontbijt op bed.

25 januari: Uitslag MRI Zus en chemo (21) in Geldrop

Allereerst waren we natuurlijk nog steeds erg benieuwd naar de uitslag van de MRI-scan van Zus. Die was er vorige week nog niet, dus deze week nog maar eens gevraagd. De arts ging meteen even kijken en kwam terug met de mededeling dat alles in haar hersenen er helemaal goed uit ziet. Alleen was in het radiologisch rapport wel te lezen dat haar amandelen nogal opgezwollen waren. Gelukkig een goede uitslag. Ondanks dat we niet verwacht hadden dat er echt iets fysiek in haar hoofd mis zou zijn is het toch wel erg fijn om dit helemaal zeker te weten. Een hele opluchting dus, ook vooral voor Zus zelf. En wat betreft die amandelen moeten we nog een keer een afspraak maken bij de KNO arts. Als de uitslag bekend is kunnen we aan de chemo beginnen. We hebben inmiddels ontdekt hoe we het wekelijkse tijdrekken van Onze Dochter een beetje kunnen beperken. Zoals wij al lang weten is ze nogal gevoelig voor het wedstrijd-element en vindt het erg leuk om te winnen. We maken er dus maar een wedstrijdje van: wie zal het eerst klaar zijn, de verpleegster met het halen van de thee, of Onze Dochter die haar trui uittrekt en de pleister eraf heeft gehaald? Jullie raden het natuurlijk al: Onze Dochter. En zo kunnen we toch nog lekker snel aan de chemo beginnen. Het doorspuiten mag deze keer ook met glucosewater, dus de hoeveelheid zout dat ze nu binnen krijgt wordt tot een minimum beperkt. Dan nog even een spelletje Zeeslag afmaken in de spelkamer en dan kunnen we alweer naar huis. Vanmiddag nog een keertje terug met Zus voor de speltherapie. Dit is helemaal individueel met haar, dus daar krijg ik vrij weinig van mee. Nu maar hopen dat het werkt. Ze vindt het in ieder geval wel erg leuk om te doen, dus wat dat betreft is het niet erg. Onze Dochter is intussen aan het schilderen bij opa. Het egeltje is helemaal af en ingelijst. Ze is nu aan een paar visjes begonnen. Als we terug komen met Zus uit het ziekenhuis is het alweer bijna tijd om naar de fysiotherapie te gaan. Dat is dan weer de speltherapie voor Onze Dochter, want daar gaat ze ook nog steeds elke week met veel plezier naartoe. En dan kunnen we eindelijk naar huis.

26 januari: Podotherapeut

Twee maal per jaar moet Onze Dochter voor controle naar de podotherapeut. Ze heeft een tijd last gehad van doorgezakte voetjes met als gevolg pijn in haar benen en knieën en daarvoor steunzolen gekregen. Sinds die tijd klaagt ze een stuk minder over pijn en ook haar voetjes staan inmiddels vrij recht. De zooltjes zijn nog steeds goed en haar voetjes staan helemaal goed. Gewoon doorgaan met deze zooltjes en over een half jaar weer terug voor controle.

Februari 2012

1 februari: Chemo(22) en oogarts/orthoptie Zus

Vandaag een druk ochtendje in het ziekenhuis. Papa heeft zelfs vrij moeten regelen, omdat het niet alleen te regelen viel…. Onze Dochter gaat met papa naar de spelkamer en zal haar 22e chemokuur krijgen vadaag. Zus mag met mama naar de andere kant van het ziekenhuis om een bezoekje te brengen aan de orthoptie. In de wachtkamer bij de orthoptie is het niet druk, maar dat betekent helaas niet dat je dan snel aan de beurt bent. We hebben een hele tijd moeten wachten, maar gelukkig staat er een heel leuk apparaat van de Clini Clowns in de wachtkamer, waar Zus zich goed mee kan vermaken. In eerste instantie stond hij nog niet aan, maar een blik aan de achterkant wees uit dat de stekker er niet in zat. Dat was natuurlijk makkelijk opgelost. Even initialiseren en Zus kon aan de gang met alle laatjes en kijkgaatjes waar allemaal andere geluiden uitkwamen, spelletjes te spelen vielen en vanalles te zien was. Het was niet zo erg om wat langer te moeten wachten dus. Eenmaal aan de beurt worden er allerlei metingen gedaan. Ze moet dichtbij, veraf lezen, in lensjes kijken, diepte zien testen en in allerlei apparaten kijken naar verschillende plaatjes. Er komt uit dat ze eigenlijk gewoon heel goed kan zien. Vooral dichtbij kan ze de kleinste lettertjes nog lezen die haar voorgeschoteld worden. Alleen wil ze toch nog even wat druppeltjes in haar ogen doen om ook in haar lenzen te kunnen kijken. Terwijl de druppels inwerken, kan ze een verdieping omhoog naar de spelkamer voor haar afspraak met de pedagogisch medewerkster. Onze Dochter heeft inmiddels haar chemo gehad en gaat vast met papa naar Bakker Bart om een broodje te eten. Zus heeft de bestelling ook doorgegeven, want die kan niet mee. Heeft ze toch haar roze donut, al moet ze hem dan thuis op eten. In de spelkamer liggen allemaal leuke gekleurde vellen papier klaar, alleen tekenen en schrijven wordt een beetje lastig met druppels in je ogen, want echt scherp zien is er dan niet meer bij. Ik loop ook even naar Bakker Bart om een broodje te eten met Vajers e Onze Dochter, maar moet snel weer terug om Zus op te halen en weer naar de orthoptie te brengen. Bij de orthoptie komen we eigenlijk net te laat: er is net iemand binnen geroepen. Gelukkig wil deze meneer nog wel even wachten, omdat de metingen bij Zus niet zo lang meer gaan duren, een hij gaat weer even terug in de wachtkamer zitten. Dankjewel aardige meneer. Zus moet nog in wat apparaatjes kijken en zo kunnen ze de sterkte van haar lenzen meten. En in tegenstelling van wat een uur geleden gezien was, blijkt dat ze toch best veel inspanning moet leveren om die kleine lettertjes te lezen: aan haar ene oog wordt een sterkte van 3.5 en aan de andere kan van 2.5 gemeten. Naar aanleiding hiervan wordt geadviseerd om een goedkoop leesbrilletje aan te schaffen om eens te testen of dit misschien haar hoofdpijnklachten verminderd. Over een week of 4 moeten we dit via de telefoon laten weten. Als we hier klaar zijn rest nog een bezoekje aan de oogarts. We moeten weer plaatsnemen in de wachtkamer en Zus speelt vrolijk verder met het Clini Clown apparaat. We moeten weer een heel tijdje wachten tot we aan de beurt zijn (wat is dat toch altijd bij die oogartsen?) Hij kijkt snel in haar ogen, krabbelt wat op papier en zegt dat hij het wel eens is met de orthoptiste. Hij ziet verder niets bijzonders. Eindelijk kunnen we dus weer naar huis. Onze Dochter zit al met papa te wachten in het restaurant (met roze donut). Snel naar huis dus.

8 februari: Chemo (23)

Vandaag vertrekken we weer met het hele gezin richting Geldrop. Onze Dochter voor haar chemokuur, Zus voor de speltherapie en als we hiermee klaar zijn gaan we nog even bij opa op bezoek, want die is afgelopen maandag opgenomen in het ziekenhuis.
Als alle medicijnen klaar staan gaan wij met Onze Dochter mee naar de onderzoekskamer voor de chemokuur. Zus blijft in de spelkamer voor de speltherapie. De chemo gaat weer als een speer. Sinds we het wedstrijd element ingebouwd hebben gaat het allemaal ook steeds sneller. Als de chemo klaar is en de kralen in de zak gestoken zijn, gaan we een paar verdiepingen omhoog om opa ene bezoekje te brengen. Opa is zichtbaar blij als Onze Dochter zijn kamer binnen komt gelopen. Ze heeft een leuke tekening gemaakt die we boven zijn bed op het prikbord hangen. We kletsen wat vullen de lijst in overleg met opa in voor het eten van vanavond. Onze Dochter mag het toetje uitzoeken: chocoladevla, want dat zou opa wel heel erg lekker vinden....
Ondertussen is de speltherapie van Zus ook weer afgelopen, dus die gaan we even ophalen zodat ze ook nog even naar opa kan. Ook Zus heeft een mooie tekening gemaakt, die naast die van Onze Dochter boven het bed komt te hangen. En dan wordt het weer tijd om naar huis te gaan, want om 12u hebben we een afspraak op school om het over de invulling van het rugzakje te hebben.
Dit gesprek gaat erg soepeltjes. We zitten eigenlijk allemaal wel op een lijn. Onze Dochter krijgt 2 uur in de week persoonlijke begeleiding op school. Hierin kan er wat extra aandacht gegeven worden en kunnen ook de werkjes die ze die week door afwezigheid niet heeft kunnen maken ingehaald worden. Er gaat een speciaal antislip blad voor op haar schuine tafeltje besteld worden (in plaats van het kleedje dat we er nu zelf op gefabriceerd hebben) en volgens de onderzoeken van Visio heeft de chemo toch meer invloed op haar vermoeidheid dan in eerste instantie gedacht. Er moet dus goed op gelet worden dat ze niet te vermoeid raakt. Al met al een heel fijn gesprek, waar we een goed gevoel aan overgehouden hebben.

10 februari: Schaatsen

Het vriest al een tijdje en er ligt overall ijs. Onze Dochter en Zus zijn beide deze week al een keertje gaan schaatsen met de klas in plaats van de gymles. Onze Dochter heeft in dat uurtje redelijk leren schaatsen en kan het nu ook zonder rekje en vindt het helemaal geweldig. Het is super mooi weer vandaag: stakblauwe lucht en een lekker zonnetje. Samen met wat moeders en klasgenootjes vertrekken we naar een vennetje in de buurt.
Daar hebben we de hele middag heerlijk kunnen schaatsen met z’n allen. Jammer dat we op tijd naar huis moesten voor de paardrijles, maar we hebben het toch maar mooi even mee gepikt. Voor Onze Dochter was het sowieso wel lang genoeg geweest, want ondanks dat ze eigenlijk nog wel wilde blijven, begon ze toch wel behoorlijk moet te worden. Dit werd duidelijk zichtbaar door het feit dat ze steeds vaker viel. Tijd om te gaan dus: schaatsen uit, Onze Dochter op de slee met de tas en hup naar de auto om naar huis te gaan.

Lekker schaatsen.

11 februari: Gitaarles

Onze Dochter heft het al een tijdje over gitaar spelen. Voor Sinterklaas heeft ze een klein model gitaar gekregen en vandaag mag ze voor de eerste keer met haar grote nicht mee op les. Samen gaan ze naar Heeze. Helaas mag ik niet blijven luisteren, dus ga ik maar even haar laarzen ophalen bij de schoenmaker. Als ik terug kom is ze dolenthousiast. Ze laat me horen wat ze geleerd heeft en hoe goed ze het al kan. Trots gaat de gitaar in de tas om thuis weer verder te gaan met oefenen. Ze gaat het nu een week of 4 proberen en daarna moet ze beslissen of ze er mee door wil gaan of toch liever niet. We zullen zien waar het toe zal leiden.

12 februari: Kruimeltjesbal

Nog een weekje en dan is het alweer carnaval. Tijd voor een klein voorproefje: het kruimeltjesbal in Ons Dorp. Een gezellige middag die voor de kinderen georganiseerd wordt door de Jeugd Vakantie Week en de Carnavalsvereniging. Er zijn wat optredens van de dansmarietjes en natuurlijk, priklimonade en chips (en bier voor de volwassenen). Zus en Onze Dochter vermaken zich prima. Zus als cowgirl te paard en Onze Dochter als Gooise vrouw, inclusief mobieltje....

Als een echte Gooische Vrouw.

15 februari: Chemo (24)

Weer een week voorbij, weer een chemo. Er valt eigenlijk vrij weinig te vertellen als dat alles weer prima gaat. Even een spelletje Party en Co en dan gaan we lekker weer naar huis. Nog wel even langs de Action, want Onze Dochter wilde eigenlijk toch wel graag hakkenschoenen bij haar outfit. Helaas hadden ze die niet, dus zijn we in de middag nog even naar Vajers Kerkhof gereden. Daar hadden ze ze uiteindelijk wel en voor Zus hebben we nog een politie pak aangeschaft, zodat ze met carnaval als bereden politie door kan gaan. Iets wat ze volgens eigen zeggen wil worden als ze later groot is.

17 februari: Carnaval op school

En dan gaat de carnival echt beginnen. Zus en Onze Dochter hebben vandaag de carnavals viering op school. Ze mogen verkleed naar school en er worden allemaal leuke activiteiten georganiseerd. Onze Dochter gaat uiteraard verkleed als Gooise vrouw (inclusief hoge hakken schoenen natuurlijk) en Zus is vandaag bereden politie, inclusief bonnenboekje en pen. Zo kan ze lekker veel bekeuringen uitdelen op school. Eerst wordt de ochtend op school geopend in de aula, hierbij wordt nog even een ‘record’ gevestigd door een polonaise met alle kinderen achteruit te lopen en tegelijkertijd een liedje te zingen. Het is een herrie van jewelste en de stemming zit er meteen al goed in.
Dan vertrekt een gedeelte naar het dorpshuis, waar een quiz en oudhollandse spellen gedaan worden. Na de pauze komen de Heibessums uit Heeze en een afvaardiging van de Carnavalsvereniging uit Ons Dorp. Al met al een heel gezellige ochtend, waar de kinderen zich allemaal prima vermaakt hebben.

Zus als Bereden Politie.

18 februari: Bekendmaking Boeren bruidspaar

Vanavond is het Faute disco avond in Ons Dorp voor de grote mensen. Na jaren van slappe hap op de zaterdag avond is het roer omgegeooid door de carnavalsvereniging en wordt de hele avond uitbesteed. Het bekendmaken van het boeren bruidspaar mag niet meer in de avond gedaan worden door een onderbreking voor een officieel gedeelte, dus hebben we wat foto’s op DVD gezet. Eindelijk mogen we er dan voor uit komen. Het boerenbruidspaar in Ons Dorp 2012 is: Godefridus van Joepke en Ingrid van boven naar beneden de rivieren.
We hebben al een hoop lol van te voren gehad en we hopen er een mooi feestje van te gaan maken op zaterdag 17 maart. Een ieder die hier bij aanwezig wil zijn is natuurlijk van harte uitgenodigd (al dan niet met koffietafel)

Het boeren bruidspaar van Ons Dorp.

21 februari: Optocht in Ons Dorp

Op dinsdag staat de optocht in Ons Dorp altijd op het programma. Zus en Onze Dochter bedachten op het laatste moment dat ze eigenlijk wel mee zouden willen doen. Helaas viel het niet mee om zo snel nog even iets te bedenken, dus hebben we maar een groep ingeschakeld waarvan we wisten dat ze mee zouden doen. Gelukkig hadden zij nog wel de mogelijkheid en zo kwam het dus dat Zus en Onze Dochter met CV de prutsers mee konden doen aan de optocht. Onze Dochter had het vooral erg druk met het gooien van confetti vanaf de traktor en Zus (weer als bereden politie) mocht mee dansen, confetti gooien en de auto slepen. Uiteindelijk zijn ze na de prijsuitreiking met een grote beker (tweede prijs) en twee snoepzakken naar huis gegaan. De carnaval zit er weer op, nu alleen de Boeren bruiloft nog.

Confetti strooien in de kou.

23 februari: Chemo (25) Nijmegen

Helaas ben ik zelf ziek en is het beter dat ik niet mee naar Nijmegen ga. Niet zo handig om daar met virussen rond te gaan lopen op de afdeling kinderoncologie. Vajers vertrekt dus samen met Onze Dochter naar Nijmegen. Daar is helaas niet onze eigen oncoloog aanwezig en dus kwam er niet zoveel informatie mee terug. De recepten zijn weer geregeld en Onze Dochter ondergaat alles nog steeds prima. Sinds de chemo opgelost wordt in glucosewater is het allemaal wel iets minder problematisch.
Onze Dochter heeft wel geluk vandaag, want ze krijgt bij haar kralen ook nog een leuk kleur/spelletjes boek en een etui met allerlei kleurtjes ed erin. In de namiddag is ze wel behoorlijk moe en gaat ze lekker op de bank liggen. Gelukkig wordt ze verder niet al te ziek van de chemo’s en is haar weerstand voor haar doen ook nog steeds redelijk op peil.

29 februari: Chemo (26)

En daar gaan we weer op weg naar Geldrop voor alweer een nieuwe chemo. Nummer 26 deze keer, dat betekent dus dat we nu op de helft zijn! Pfff....de weken vliegen wel voorbij, maar de gedachte dat we pas op de helft zijn is niet echt fijn. Het lijkt toch al wel weer een hele periode vanaf september en dat is het natuurlijk ook. Als we aankomen hangt er een briefje op de spelkamer dat deze wegens verbouwing gesloten is en tijdelijk verplaatst naar een andere vleugel. De verhuizing is nog niet helemaal compleet, dus moeten we even in een gewone ziekenhuis kamer plaats nemen, waar we dan een spelletje kunnen doen. Gelukkig hoeven we niet zo lang te wachten tot we aan de beurt zijn en vrij snel kunnen we zonder mopperen weer naar huis vertrekken. Wel nog even naar de Nettorama om nog wat fruit te scoren en dan gaan we toch echt naar huis.
Vanmiddag stond ook nog een bezoekje aan de fysiotherapeut gepland. Ik hoor ze hier helemaal niet over klagen, maar halverwege de sessie is ze ineens heel erg boos en zegt ze nooit meer terug te willen. We merken de laatste tijd wel vaker aan Onze Dochter dat ze eigenlijk helemaal klaar is met allerlei afspraken in het ziekenhuis en dat ze niet altijd lekker in haar vel zit. We mogen het woord ziekenhuis thuis niet gebruiken, want dan wordt ze boos. Ze wil er vooral niet aan herinnerd worden. Ze wil niet echt zeggen waarom ze ineens niet meer naar de fysio wil, terwijl ze eerst altijd stond te springen om er naar toe te gaan. We hebben besloten even een pauze in te lassen en het over een tijdje nog maar eens te proberen. Aan de therapeut ligt het in ieder geval niet, want die maakt er elke week een klein feestje van....

Maart 2012

3 maart: Gitaarles

Sinds een paar weken heeft Onze Dochter nu gitaarles. Ze had het er al lang over en uiteindelijk heeft ze nu les in Heeze. Aangezien Onze Dochter wel vaker ergens heel enthousiast aan begint en vervolgens ineens niet meer wil hebben we afgesproken dat ze het 4 lessen mag proberen en als ze dan besluit om door te gaan, dan moet ze er wel een behoorlijke tijd mee door blijven gaan van ons. Het is natuurlijk niet de bedoeling om alles dan maar een paar keer te doen om vervolgens weer af te haken. Het lijkt er echter op dat ze haar hobby toch gevonden heeft, want ze vindt het echt heel erg leuk en oefent enthousiast. Als ze besluit er mee door te gaan, dan mag ze voor haar verjaardag een nieuwe gitaar mee gaan uitzoeken. Een tijdje geleden heeft ze er al eentje gezien: een roze met glitters, maar misschien dat ze toch liever een andere wilde. We zullen binnenkort maar eens gaan kijken.
Volgende week staat ook de Kinderbeurs Ons Dorp weer op het programma. Onze Dochter heeft al heel vaak gevraagd of ze dan niet bij de KIKA beren mag staan en deze keer heeft ze toestemming gekregen. Maar uiteindelijk had ze nog een veel beter idee: cakejes bakken en dan verkopen voor KIKA. Ze is een paar weken geleden al begonnen met het maken van oranje vlaggetjes voor op de cakejes, maar er moeten natuurlijk ook nog cakejes gebakken worden. Daar gaan we dan vandaag maar eens een beginnetje mee maken. Onze Dochter vindt het heel erg leuk om mee te helpen met het maken van de cakejes en aan het einde van de middag zijn er toch al heel wat klaar om in de diepvries te stoppen. Natuurlijk moet er ook even geproefd worden: ja hoor, ze zijn goedgekeurd. Nu nog een hoop vlaggetjes erbij maken en dan volgende week mooi inpakken en dan kunnen ze de verkoop in.

8 maart: MRI-scan

Een spannende dag vandaag. Het speerpunt in de chemokuur, een hele belangrijke MRI-scan staat op het programma. De tumor moet nu zeker gestopt zijn met groeien of liever nog: kleiner geworden zijn. Als dit niet het geval blijkt te zijn, werkt de chemokuur niet naar behoren en zal er waarschijnlijk iets anders moeten gebeuren. Onze Dochter is hiervan niet op de hoogte, maar de spanning bij papa en mama is vrij hoog (al een tijdje).
Zoals altijd plakken we in de ochtend de pleister met Emla. Ze vindt die ontzettend stinken, dus dat is elke week weer een heel karwei. Ze moet telkens overtuigd worden van het feit dat dit toch wel nodig is, want anders doet het prikje wel heel veel meer pijn. Uiteindelijk plakken we hem natuurlijk toch. Met haar trui al half aan, zodat ze hem als hij op zijn plek zit, meteen helemaal kan aantrekken en dan de pleister niet meer ruikt. Als de trui aan is hoor je ze ook niet meer mopperen.
Zus gaat gewoon naar school, blijft over en kunnen we straks gewoon zelf weer uit school halen. Dat is toch wel heel fijn. Als Zus naar school is kunnen we de laatste dingen (eten ed) nog even in de tas proppen en dan vertrekken we richting Nijmegen. We moeten een andere route kiezen vandaag, want de Somerense weg is afgesloten. Vajers kent natuurlijk de weg weer op zijn duimpje en crosst met onze Sorrento lekker door het bos: vindt ie stiekum wel leuk natuurlijk. Als we eenmaal in Nijmegen zijn moeten we nog een tijdje wachten in de huiskamer en dan wordt de PAC aangeprikt. Er wordt weer een hoop bloed afgenomen voor het hersenprotocol en dan mogen we richting de afdeling Radiologie. Onze Dochter kent de weg goed en loopt voorop. Het is heel druk op de afdeling, dus we staan al een hele tijd bij de balie om ons te melden en daarna naar de wachtkamer voor de MRI. Daar hebben we ook nog een tijdje moeten wachten voor ze ons kwamen halen. Intussen hebben we maar even een broodje gegeten, dus die tijd kwam wel goed uit. Onze Dochter heeft intussen even een hoop wortels weg zitten knabbelen.
Voor de MRI hebben we weer een nieuwe CD gemaakt. Onze Dochter heeft zelf de muziek uitgekozen, deze keer veel akoustische muziek (ze heeft wat dat betreft een goede smaak en het tijdperk van K3, Chipz ed lijkt gelukkig voorbij nu). Ze geeft de CD af en dan kunnen we eindelijk beginnen. Alles loopt gesmeerd en de scans kunnen heel snel starten. Na een tijdje gaat het echter mis: de MRI valt op storing. Dat is natuurlijk wat minder. Aan het geluid hoor ik dat ze de serie nog een keer opnieuw hebben opgestart, maar na een paar scans valt hij weer stil. Dan komt er toch iemand binnen gelopen en wordt het een en ander gecontroleerd. Ze gaan het nog een keer proberen. Helaas gaat het tot 3x toe mis en wordt ons verteld dat deze serie na afloop van de resterende die nog staan op de andere MRI alsnog gedaan worden. De contrastvloeistof wordt ingespoten en de rest van de scans wordt gedaan. Ik hoor aan het geluid dat ze aan het einde de mislukte serie nog een keer opnieuw proberen en gelukkig gaat het deze keer wel goed. Scheelt toch weer, want voor Onze Dochter is het natuurlijk niet echt fijn om nog een keer voor 1 serie scans in een andere MRI te moeten gaan liggen.
Terug op de afdeling moeten we nog even wachten voor het afsluiten van de PAC. We hebben gevraagd of de oncoloog aanwezig is en of ze haar op de hoogte willen stellen van het feit dat Onze Dochter vandaag een scan gehad heeft. Uit ervaring weten we dan dat zij vaak al even gaat kijken en we de uitslag wat eerder hebben. Een week wachten is toch altijd al zo lang en zeker in dit geval, want de spanning is eigenlijk niet te harden. Gelukkig is ze aanwezig en komt ze zelfs nog even naar ons toe. Ze kijkt Onze Dochter nog een keertje na en ziet verder niets vreemds. De foto's van de scan zijn beschikbaar, maar ze kan ze nu niet vergelijken met de vorige, want die staan inmiddels gearchiveerd. Ze belooft ons de scans van november uit het archief op te vragen en ons vanavond nog te bellen over de uitslag: wat hebben we toch een super oncoloog (bedankt).
's Avonds wordt inderdaad gebeld: de tumor is toch nog gegroeid, weliswaar niet veel, maar dit is natuurlijk geen goed nieuws. Echt balen dit. Er komen allerlei scenario's in ons hoofd voorbij en het doet de stress en het slapen geen goed. We krijgen ook te horen dat we volgende week de officiele uitslag krijgen, nadat de scan besproken is met alle andere specialisten. Dan krijgen we ook te horen wat het plan gaat worden. Nog even geduld dus.

10 maart: Kinderbeurs Ons Dorp

Even iets heel anders nu. Vandaag staat onze Kinderbeurs weer op het programma. De voorbereidingen zijn weer getroffen, gisteren alle spullen aangenomen en netjes op zijn plaats gezet en dan kan het vandaag weer echt van start gaan. Onze Dochter heeft voor deze beurs zelf cakejes gebakken en actief vlaggetjes gemaakt om erop te zetten en gaat deze zelf verkopen voor KIKA. Ze is er al een hele tijd mee bezig geweest en het viel niet mee om 80 vlaggetjes te schrijven, plakken en versieren. Gelukkig waren er dinsdag op de BSO wat kinderen die ook mee geholpen hebben met het maken van de vlaggetjes, zodat ze allemaal op tijd klaar waren. Ze kijkt er al weken naar uit om ook te mogen helpen.
Om 10:00u gaat de beurs van start. Het is weer ontzettend druk en alles loopt gesmeerd. Het lijkt toch steeds weer beter te gaan, ondanks het nog steeds stijgende aantal bezoekers. Onze Dochter is in mum van tijd haar cakejes al kwijt en gaat dan verder met de verkoop van de KIKA beren. Een verkooptalentje is geboren. Ze spreekt veel mensen aan en vertelt honderduit. Het levert nog een leuk contactje op en veel mensen kunnen haar inzet en enthousiasme zeer waarderen.
Aan het einde van de dag hebben we weer een mooi resultaat geboekt: 1930 euro verdiend voor KIKA en de NINA-foundation, echt super. Voor meer informatie kun je ook eens op onze website kijken: www.kinderbeursOns Dorp.nl . Op naar de volgende beurs zullen we maar zeggen, de datum kan ik vast verklappen: zaterdag 29 september.

12 maart: Oogarts Nijmegen

Alweer een ritje naar Nijmegen vandaag (alweer een ritje door het bos dus). Dit keer naar de oogarts. Het lijkt echt steeds drukker te worden bij het ziekenhuis, de parkeergarage staat regelmatig helemaal vol. Gelukkig is er nog een plaatsje helemaal achteraan. We moeten dus een heel eind lopen voor we bij de oogarts zijn, want die afdeling ligt net helemaal aan de andere kant van het ziekenhuis. Onze Dochter is al best moe.
Eerst krijgt ze een gezichtsveld meting. Geen bezoekje aan de orthoptie deze keer. Geen idee hoe dit kan, maar misschien heeft de oncoloog dit wel geregeld. Die wilde sowieso een gezichtsveld meting zien ivm beoordeling van de MRI en het maken van de beslissing hoe nu verder met de behandelingen. Nog niet zo lang geleden heeft Onze Dochter zo'n zelfde onderzoek bij Visio gehad, dus ze weet wel hoe het werkt en vindt het niet erg. Het onderzoek is dan ook heel snel klaar.
Dan moeten we nog naar de oogarts. We lopen een rondje om de juiste wachtkamer te vinden, want deze keer hebben we weer een andere arts. Over druppelen wordt niet gesproken, dus hebben wij het daar ook niet over. Onze Dochter heeft hier een ontzettende hekel aan en sommige artsen kunnen het ook goed zien zonder druppeltjes. Het duurt een hele tijd voordat we binnen geroepen worden en inderdaad kan deze arts het ook (gelukkig) allemaal goed zien zonder druppetjes. Dat is weer een meevaller. Er lijkt qua zicht niets veranderd te zijn ten op zichte van eerder, dus dat is in ieder geval wel goed nieuws. Hij gaat het doorgeven aan de oncoloog.
Onze Dochter is inmiddels echt moe en heeft last van haar ogen. Ze zegt dat haar ogen pijn doen van het felle lampje dat ze gebruiken om in haar ogen te kijken. Papa gaat de auto halen en pikt ons op bij de zij-uitgang naast de poli van de oogheelkunde. Dat scheelt weer een heel eind lopen en papa kan al buitenom wandelend dan gewoon zijn peukie oproken. Op de terugweg valt Onze Dochter in de auto als een blok in slaap.....

15 maart: De uitslag

Geheel onverwacht gaat de telefoon vandaag al, de oncoloog met de uitslag. (We zouden de uitslag eigenlijk morgen pas krijgen). Ze hebben Onze Dochter besproken met de rest van de specialisten en besloten toch nog door te gaan met deze chemokuur. Aangezien ze nu geen verhoogde druk in haar hoofd heeft en ook haar zicht er niet onder lijdt, hebben ze dit besloten. Er zijn nog andere opties: opereren, bestralen of een andere zwaardere chemo. Helaas leveren deze allemaal schade op. De chirurg kan haar nog een keer opereren, maar geeft aan dat hij daarmee hoogstwaarschijnlijk haar visus gaat beschadigen. Bestralen heeft ook nogal wat schadelijke gevolgen op zowel de korte als de lange termijn en de zwaardere chemo die ze nog achter de hand hebben kan permanente onvruchtbaarheid veroorzaken. Dit is natuurlijk ook niet wenselijk met daarbij nog het idee dat een operatie en een andere chemo toch nog een uitstel van bestraling zijn. Dus hoe dan ook komt de bestaling ook nog een keer, maar hier willen ze zo lang mogelijk mee wachten.
Op 27 maart hebben we een afspraak bij de ROL-poli staan, dus dan krijgen we weer een hele rits aan artsen te zien en dan zullen we ongetwijfeld weer meer informatie krijgen.

17 maart: Boeren Bruiloft

Een spannende dag vandaag voor Zus en Onze Dochter. Vandaag is het groot feest: mama gaat voor de flauwekul nog maar eens een keertje trouwen. Een boeren bruiloft deze keer. ‘s Morgens heel vroeg al worden twee buren betrapt op het versieren van de straat. Er worden her en der wat bamboestokken met ballonnen en slingers in de straat gezet. Het geeft meteen al een leuk feestelijk gevoel en zo komen we alvast een beetje in de stemming. De kindjes mogen bruidsmeisjes zijn en dat vinden ze alleen al een hele ervaring. Voor de gelegenheid hebben we twee mooie jurkjes gemaakt en daar zijn ze maar wat blij mee. Ook dochter en zoon van Godefridus (onechte aanstaande) zijn voorzien van een nieuw jurkje en leuke ondeugende kleertjes. We hebben corsages gemaakt van sperciebonen en radijsjes, een bruidsboeket van een bloemkool, opgeleukt met ook boontjes en radijsjes, takjes erbij en een grote zwarte strik en voila! De meiden krijgen alledrie ook een bruidsboeketje van sla met wat tulpen erin. Het ziet er allemaal erg leuk uit. En om alles dan toch maar een beetje in de war te gooien hebben we van huis gewisseld. De carnavalsvereniging staat rond 17:15u bij ons voor de deur met traktor en huifkar in de veronderstelling dat ze mij op komen halen. Nadat ze aangebeld hebben komt de hele familie naar buiten gelopen en de onechte burgermeester staat klaar om zijn speech te houden. Alleen nadat Vajers naar buiten is getreden kwam er niemand meer….. Maar voor de oplettende mens: de garagedeur gaat ineens open en daar komt Godefridus (Fred) met een op het laatste moment buiten de carnavalsvereniging om geregelde ouderwetse bakfiets de garage uit gefietst. Gefopt! Er zijn zichtbaar wat mensen in de war, maar de draad wordt weer snel opgepakt. Een deel van het publiek neemt plaats in de huifkar en met bakfiets fietst Fred naar zijn eigen huis om zijn onechte bruid op te halen. De burgermeester zit inmiddels weer helemaal in zijn rol en komt niet meer voor verrassingen te staan. Ik klim snel in de bak van de bakfiets (valt niet mee als je bijna nooit een rok draagt en dan moet proberen zo elegant mogelijk in een bakfiets te stappen met een hoop publiek eromheen. Echt elegant is niet gelukt, maar wel snel en er hoefde niets gecensureerd te worden. Zo fietsen, rijden en lopen we een rondje door het dorp om daarna aan een heerlijke koffietafel te beginnen. Iedereen laat het zich heerlijk smaken en als alle buikjes rond zijn gaan we naar de zaal. Even een momentje van rust tot aan de ‘onechte ceremonie’. Met behulp van Hyves, Facebook, LinkedIn etc hebben ze wat informatie vergaard over ons en wordt een quiz gehouden over ons verleden. We hebben er met z’n allen smakelijk om moeten lachen. Voordat we dan echt over kunnen gaan naar het sluiten van het huwelijk zijn er natuurlijk nog wel wat beletsels. Twee families menen dat het allemaal goed gaat komen als ze hun verdriet en zorgen kunnen verdrinken. Dus voordat de handtekeningen gezet gaan worden moet eerst door Godefridus en mij een vat bier beloofd worden. Nou, vooruit dan maar, dan nog maar een extra feestje. En vervolgens heeft de getuige van Fred nog het briljante idee om nog maar eens te BBQen met de personen die aan tafel zitten. Dat moet ook wel goed komen denken wij. Als er verder geen beletsels meer zijn kunnen de ringen uitgewisseld worden en de akte getekend. Als het officiele gedeelte voorbij is, is het tijd om alle felicitaties en kado’s in ontvangst te nemen. De peperkoek blijkt erg populair dit jaar. Als dit allemaal achter de rug is kan het feest dan toch echt losbarsten. Het duurt even voor de DJ in de gaten heeft dat hij toch echt beter onze ‘eigen’ muziek kan gaan draaien, maar dan komt het wel goed los. Bij deze willen wij in ieder geval nog even iedereen bedanken die ons tijdens deze gebeurtenis heeft bijgestaan. Wij hebben een ontzettend leuke dag gehad en eten de komende tijd veel eieren, prei, wortels en natuurlijk peperkoek! Bedankt.

21 maart: Chemo (29) Geldrop

Over de helft nu, maar een beetje een dubbel gevoel erbij. De chemo blijkt niet goed genoeg te werken, maar toch is besloten ermee door te gaan. Dit eigenlijk alleen omdat alle andere opties blijkbaar schade gaan opleveren en dat is niet wat we willen natuurlijk. Echter is het wel zo dat het natuurlijk vreemd is om ‘rotzooi’ bij Onze Dochter naar binnen te spuiten in de wetenschap dat het niet afdoende werkt… Maargoed, wat moeten we anders? Vandaag is het de dag voor haar verjaardag en dus wordt Onze Dochter vrolijk ontvangen in de spelkamer. Er ligt een kadootje en een kaart voor haar klaar, dat is natuurlijk wel heel erg leuk. Ze krijgt een spelletje: Regenwormen. Dat hebben we nog niet en hebben er ook nog nooit van gehoord: des te leuker dus. Dat kunnen we mooi in onze caravan gaan leggen om het hopelijk nog veel te kunnen spelen op de camping. Dan is het tijd voor de minder leuke dingen van vandaag: de chemokuur moet ondanks alles natuurlijk ook nog ‘gewoon’ doorgaan. Gelukkig gaat het zoals altijd best goed. Beetje mopperen, maar dat mag natuurlijk wel als je al zo vaak het bokje bent geweest en het einde nog niet in zicht is. Daarna snel naar huis dus, want hoe minder lang ze in het ziekenhuis is en eraan herinnerd wordt, hoe beter het volgens haar is en daar moet ik ze natuurlijk wel gelijk in geven.

22 maart: Verjaardag

Haar officiele kado heeft ze al een paar weken in bezit (een nieuwe gitaar), maar de verjaardag moest nog komen. Vandaag is het eindelijk zo ver. Onze Dochter wordt vandaag 8 jaar. Zus is al ontzettend vroeg wakker, want die vindt het eigenlijk ook allemaal net zo spannend. De slingers hangen er en de stoel is versierd. En dan komt Onze Dochter uit bed. We moesten voor haar de CD van de Dire Straits aanzetten op haar verjaardag, want daar zit zo’n mooie gitaarmuziek in. Dus die hebben we dan maar in de CD speler gestopt en op play geklikt. Haar stoel vindt ze heel erg mooi en gaat er meteen op zitten. Ondanks dat ze haar kado al in ontvangst had genomen, hadden we toch nog een kleinigheidje voor haar: een ketting. Ze is er dolblij mee en wil hem natuurlijk meteen om. Met de mooie kleren aan gaat ze naar school. Het is gelukkig mooi weer en dat komt volgens Onze Dochter omdat ze de zon uitgenodigd had op haar verjaardag. Mooi dat hij tijd had om te komen! Op het schoolplein kan ze de eerste felicitaties al in ontvangst nemen en dan gaat de bel. Ik ga vlug even wat boodschappen doen, want rond de pauze mag ze haar verjaardag vieren in de klas en daar mogen we voor de laatste keer bij zijn. Vanaf groep 5 worden de verjaardagsfeestjes op school een beetje ingedamd. Ze geniet zichtbaar van de aandacht en de liedjes die voor haar gezongen worden. Wel een beetje verlegen staat ze op de verhoging voor de klas, maar ze vindt het allemaal wel ontzettend leuk. Aan het einde van de liedjes mag ze iemand uitkiezen uit de klas die naast haar komt staan met de uitgezochte snoepjes. Ze kiest voor haar onechte broertje (zoon van Godefridus), waar ze stiekum een oogje op heeft. Als de snoepjes uitgedeeld zijn en ze van alle klasgenootjes de felicitaties in ontvangst heeft genomen gaan ze buiten spelen en kan ik weer naar huis. Het echte feest bewaren we nog even tot zondag, dan hebben de meeste mensen toch net iets meer tijd om langs te komen en dan kan Onze Dochter vanavond toch nog op een beetje acceptabele tijd naar bed.

Op de tafel van de juf in de klas.

25 maart: Feest

Het ‘grote mensen feest’ staat vandaag op het programma. Het is de hele dag feest vandaag en Onze Dochter heeft de zon weer uitgenodigd in de hoop dat hij nog een keertje langs komt. In de ochtend lijkt het er niet echt op, maar uiteindelijk net voor de middag breekt hij door en kunnen we lekker buiten zitten. De kindjes hebben dan lekker de ruimte om te spelen. We zetten het drinken, snoepjes en chips in het tuinhuis, dus zo kunnen ze zelf knabbelen en drinken als ze willen en kunnen ze ondertussen lekker door spelen. De trampoline en het speelhuisje met glijbaan worden weer eens goed gebruikt. De grote mensen zitten lekker in de tuin onder genot van een hapje en een drankje. Wel moeten we even een parasolletje bouwen voor de kaas en de worst, want anders worden ze wel erg snel bruin en zweterig. Ach ja, wat maakt het eigenlijk uit: we hebben een hond die niet al te nauw kijkt naar dit soort dingen (heeft hij ook een beetje feest). De dag vliegt voorbij en Onze Dochter geniet van haar feestje. De legging en het shirt die vanmorgen zo mooi wit waren, verdwijnen aan het einde van de dag redelijk zwart in de wasmand. Een teken dat ze niet stil gezeten en heerlijk buiten gespeeld heeft. Moe en voldaan kruipen de dames (en papa en mama ook) ‘s avonds in bed.

Een taart met een paard.

27 maart: ROL-poli Nijmegen

Een spannende dag vandaag. We hebben een afspraak op de ROL-poli. Op deze poli krijgen we (bijna) alle betrokken specialisten van Onze Dochter te zien. Onze Dochter is er zelf ook bij. De laatste dagen hebben we zelf met behoorlijk veel stress gezeten en hopen dat er vandaag wat meer duidelijkheid komt voor ons allemaal. We hebben het zelf natuurlijk ook over de situatie gehad en gezien de situatie lijkt het ons geen slecht idee om eens over een eventuele bestraling na te gaan denken. Maar in hoeverre de artsen daar in mee geaan is natuurlijk een raadsel. Hopelijk krijgen we daar nu een beter inzicht in. Als eerste komt de psycholoog binnen. Hier zitten wij zelf niet echt altijd om verlegen, zien de toegevoegde waarde hiervan (nog) niet. We laten Onze Dochter zoveel mogelijk zelf het woord doen. Ze vertelt hoe het gaat op school en over haar vriendjes en vriendinnetjes. Niets speciaals te melden en te bespeuren bij haar. Gelukkig maar. De revalidatiearts kijkt naar haar motoriek en dergelijke en constateert dat de fysiotherapie toch wel zijn vruchten af heeft geworpen. Ondanks het feit dat Onze Dochter hier niet meer naartoe wilde gaan en we het even op een time-out hebben gezet, is haar evenwicht en motoriek toch wel zichtbaar verbeterd. We zullen zien of we haar nog eens zo ver kunnen krijgen om weer naar de fysio te gaan, maar zelf achten we de kans vrij klein. Ze wil niets meer te maken hebben met ziekenhuizen en alles wat daarmee te maken heeft. Maargoed, de vooruitgang die we hiermee geboekt hebben is toch mooi meegenomen natuurlijk. Ook juicht ze het gebruik van de tandem toe. Het is goed om deze te gebruiken en zo wat conditie op te bouwen. Het weer begint weer wat beter te worden, dus we willen toch wel ook wat meer gaan fietsen met haar. Is voor iedereen beter natuurlijk. En dan komt de oncoloog gevolgd door de neuroloog. Hier zaten we eigenlijk het meeste op te wachten. Hopelijk krijgen we nu de informatie waar we op zitten te wachten. Het blijkt uit de gesprekken dat beide specialisten ons standpunt heel goed kunnen volgen. We zijn zelf ook aan het einde van ons latijn en hebben niet echt een goed gevoel bij het pad wat we nu aan het bewandelen zijn. De oncoloog geeft aan dat er twee neurochirurgen zijn, waarvan de ene zegt nog wel een kans te zien om te opereren, maar dan wel schade gaat aanrichten aan haar visus. De andere wil er niet eens aan beginnen. Dit geeft ons natuurlijk niet echt een goed gevoel en sterkt alleen maar in onze beslissing om niet voor een operatie te kiezen. Ook de neuroloog vertelt ons dat laatst een kindje aan zo’n zelfde tumor is geopereerd en tijdens de operatie een bloedvat geraakt is, waardoor een infarct onstond. Ook vertelt ze dat je eigenlijk alleen moet kiezen voor een operatie als je hiermee minimaal de helft van de tumor zou kunnen verwijderen. Dit is bij Onze Dochter niet te doen, dus geeft dit ook weer aan dat het niet echt logisch is om voor een operatie te kiezen. Ook wordt ons gevraagd of wij het misschien fijn zouden vinden een keer met de radiotherapeut te spreken: Ja, dit willen wij heel erg graag. De oncoloog gaat proberen een afspraak te regelen naast de afspraak die we volgende week al hebben staan voor de chemo. Hopen dat dit lukt en we de ontbrekende informatie krijgen om de juiste beslissing te nemen. En van de neuroloog krijgen we ook nog te horen dat het verschil in de late effecten van bestralen van een kind op de leeftijd van 8 jaar nihil zijn ten opzichte van een kind van 10 jaar oud. De verschillen zijn echter wel groot tussen het bestralen van een kind van 6 of 8 jaar oud. Gelukkig is Onze Dochter inmiddels de grens van 8 jaar gepasseerd en lijkt ook in dit opzicht bestralen toch wel een goed optie. Onze Dochter zit bij alle gesprekken en is zichtbaar onder de indruk. Aan de ene kant leek het misschien niet zo handig dat ze er continu bij zat, maar aan de andere kant heeft ze natuurlijk het volste recht om precies te weten wat er allemaal mogelijk is en haar te wachten staat. Ze snapt veel en dat is ook goed aan haar te merken. Als we op weg naar huis zijn vragen we haar wat ze er allemaal van vond. Ze haalt in eerste instantie een beetje onverschillig haar schouders op. We vertellen haar dat we toch wel heel graag willen weten hoe ze er zelf over denkt en reageert dan: “Ik schrijf het wel op!” Voor ons natuurlijk ook prima als ze het zo wil uiten, als ze het maar doet. Al met al hebben deze gesprekken ons wel gesterkt in het ‘kiezen’ voor eventuele bestraling en geven wel weer iets meer rust.

28 maart: Chemo (30) Geldrop

Onze Dochter slaapt een beetje uit vandaag. We laten haar maar rustig even liggen, want kunnen ons natuurlijk heel goed voorstellen dat alle informatie die ze gisteren voor haar kiezen heeft gekregen nogal wat energie en misschien een slapeloze nacht heeft veroorzaakt. Het is natuurlijk nogal wat. Tegen 7:45u komt ze naar beneden en wil ze toch wel wat eten, hoewel ze niet alles opeet, want ze heeft toch niet zoveel honger. Zus gaat naar school en dan moeten we de pleister met Emla nog plakken. Een beetje rustig aan vandaag….. Als ze zo 1 op 1 zit wil ze toch nog wel even over gisteren praten. Ze geeft heel duidelijk aan dat ze zeker NIET geopereerd wil worden. Ik stel haar gerust en vertel dat dat ook niet gaat gebeuren. Verder vertelt ze dat ze liever Radio Robbies heeft (het poppetje dat gebruikt wordt voor bestraling, zoals Chemo Kasper gebruikt wordt voor het uitleggen van chemo bij Kinderen). Het is goed om dit zo te horen. Blijkbaar heeft ze er toch over nagedacht en zit ze gelukkig op een lijn met ons eigen gevoel. Uiteindelijk is het dus heel goed geweest dat ze gisteren bij alle gesprekken heeft gezeten en ze haar eigen conclusies eraan verbonden heeft. Ze denkt er hetzelfde over en op deze manier wordt het vervolg van alle behandelingen dan ook een beslissing van ons allemaal. Zo staan we er allemaal achter en dit geeft ontzettend veel rust. Nu alleen volgende week nog het gesprek met de radiotherapeut afwachten in de hoop dat hij met ons mee wil. Zo wordt het waarschijnlijk niet de vraag meer of we gaan bestralen, maar meer vraag van wanneer. Ook de arts die in Geldrop de chemo’s bij Onze Dochter altijd toedient kan dit allemaal heel goed volgen en staat volledig achter ons standpunt.

April 2012

5 april: Chemo (31) Nijmegen en gesprek Radiotherapeut

Zelf hebben we eigenlijk de knoop zo goed als doorgehakt en vandaag hebben we een afspraak bij de radiotherapeut. We hopen dat hij met ons mee wil en wat meer informatie kan geven over de behandelingen en de vroege en late bijwerkingen. Tijdens het eerste gedeelte van het gesprek met de arts zit Onze Dochter er bij. In eerste instantie wilde ze helemaal niet mee, maar wij vonden het toch wel handig dat ze even zou kennismaken. Het is een hele lieve dokter en hij heeft een leuk kort gesprekje met Onze Dochter zelf op haar nivo. De arts komt oorspronkelijk uit Belgie en daar had Onze Dochter nu net nog even een vraagje over: “Schrijven ze in Belgie nu eigenlijk eerst de voornaam of eerst de achternaam?” De arts weet het niet helemaal zeker, want hij is al lang in Nederland, maar hij neemt aan dat het toch ook eerst de voornaam is. Nu weet ze wat ze graag wilde weten. Onze Dochter gaat daarna in de wachtkamer beneden zitten met wat boekjes/kleurplaten en wordt een beetje in de gaten gehouden door de balie medewerkster. Nu kunnen wij even verder praten met de Radiotherapeut. Er komt eigenlijk naar voren dat ook hij niet echt positief staat tegenover een operatie en dat vinden wij eigenlijk wel fijn om te horen. Hij geeft aan de hand van de plaatjes van de laatste MRI scan aan wat er zal gaan gebeuren en welke gedeeltes wel een niet bestraald gaan worden. Ook hebben we het over de korte en de lange termijn bijwerkingen. Wat op korte termijn valt te verwachten is als eerste vermoeidheid. Verder kan ze hoofdpijn (met soms braken als gevolg) krijgen. Door de bestraling kan de tumor wat gaan zwellen, wat hoofdpijn kan veroorzaken. Dit is vaak goed te behandelen met medicatie en werkt dan ook vrij snel. Wat betreft haaruitval, daar verwacht hij niet zo veel van. Waarschijnlijk blijven haar haren gespaard, omdat de haarwortels een vrij lage dosis straling zullen vangen, want de tumor zit in het midden van haar hoofd. Garanties krijgen we natuurlijk niet, maar de kans is vrij groot dat ze haar mooie lange haren zal behouden tijdens en na de behandeling. Op de langere termijn gaan er (vrijwel) zeker hormonen uitvallen, omdat haar hypofyse de volle dosis straling zal krijgen. Hij geeft aan dat het sowieso bewonderenswaardig te noemen is dat haar hypofyse nog normaal functioneert, omdat deze al behoorlijk in de verdrukking zit. Meest gevoelige hormoon is het groeihormoon en de schildklierfunctie. Ook dit is allemaal met medicijnen te compenseren. Waar wij vooral bang voor waren, was de invloed op haar cognitieve functies: concentratie, geheugen, IQ ed. Volgens de radiotherapeut verwacht hij hier ook niet zoveel achteruitgan, omdat dit gedeelte voornamelijk in de achterkwab van de hersenen zit en de tumor hier vrij ver vanaf ligt. Dit gedeelte zal dus ook een minimale dosis straling te verwerken krijgen en dit weefsel kan zich blijkbaar dan nog wel herstellen. Al met al met onze eigen voorkennis (her en der vergaard) viel het allemaal erg mee. Wil niet zeggen dat het allemaal mee gaat vallen natuurlijk, maar relatief gezien ten opzichte van de eerdere verhalen. Het blijft een ontzettend zware behandeling en weer een aanslag op Onze Dochter en ons hele gezin erbij. Na de afspraak met de Radiotherapeut stond de chemo nog gepland, dus zijn we weer naar de volgende afdeling vertrokken. Vanwege de lange afspraak met de Radiotherapeut waren we veel later dan afgesproken op de Poli vandaag. Dit was echter geen probleem en bleek zelfs een voordeel voor ons, want we waren eigenlijk vrijwel meteen aan de beurt. De oncoloog had haar vorige week nog gezien, dus die hoefde haar in ieder geval ook niet echt meer na te kijken. Het toedienen van de chemo ging vrij vlot en Onze Dochter dronk yoghurt tijdens het inspuiten. Helaas ging dat deze keer weer gepaard met een golf aan misselijkheid en moest ze dus overgeven. Gelukkig zakte de misselijkheid vrij snel en voelde ze zich weer wat beter.
Daarna volgde nog even een gesprek met de oncoloog aangaande de bestraling en de informatie die wij van de radiotherapeut hadden gekregen. In eerste instantie wilde ze de volgende MRI-scan (in juni) eerst afwachten en tot die tijd door gaan met de chemokuur. Waarschijnlijk had ze nog niet helemaal in de gaten dat wij eigenlijk al een stapje verder waren en de knoop al doorgehakt hadden. We keken elkaar aan en blijkbaar heeft een goed verstaander maar een half woord nodig. De oncoloog zag meteen aan onze gezichtsuitdrukking dat dit niet echt was wat wij voor ogen hadden. Om netjes over te gaan tot het besluit van het starten van de bestraling, moet alles nog een keer besproken worden met alle betrokken partijen in het groot overleg. Deze keer zal de neurochirurg die Onze Dochter als baby geopereerd heeft er ook bij zijn. Op donderdag krijgen we dan een telefoontje met de uitslag van dit overleg. Nog even geduld dus.

12 april: Uitslag overleg

Al heel vroeg in de ochtend heeft de oncoloog gebeld. Ze vertelde ons dat de bestraling door kan gaan. Het hele circus gaat in gang gezet worden. Er zal nog een MRI aangevraagd worden door haar en vervolgens moet de Radiotherapie de rest gaan regelen. Er zal een CT scan gemaakt moeten worden en er zal een masker aangemeten worden bij Onze Dochter. Er zal ook het een en ander aan voorbereiding met het pedagogisch team gaan plaatsvinden. Echte datums voor dit allemaal hebben we nog niet, maar het zal er op neerkomen dat we half mei kunnen gaan beginnen aan de bestralingen. Deze zullen dan in totaal 6 weken in beslag gaan nemen. Onze Dochter moet dan dagelijks naar Nijmegen voor een bestraling van ongeveer 20 minuten (inclusief de postitioneringen van het apparaat en de CT scans). Het zal een ontzettend zware tijd worden, maar hopelijk levert het deze keer wel het gewenste resultaat op. Tot die tijd zullen de chemokuren steeds nog gewoon door blijven lopen.

16 april: Start datum bekend

Vandaag hebben we een telefoontje gekregen van de radiotherapie. De begindatum van de aankomende bestralingen is bekend: op woensdag 16 mei is het de bedoeling dat we gaan beginnen. Ook de voorbereidingen staan nu zo ongeveer bekend. Op 1 mei worden we geacht op te draven bij de Radiotherapie voor het maken van het bestralingsmasker en de CT-scan. Nu moeten we alleen nog de datum voor de MRI-scan binnen krijgen. Nu kunnen we dan eindelijk aan de slag met alles regelen. Op school, op het werk en hopelijk kunnen we nog een beetje genieten van een vakantie van te voren in onze caravan. De meivakantie begint binnenkort. Het lijkt er nu op dat het de eerste week van deze vakantie niet zo’n mooi weer is, dus hebben we besloten dan maar voor de tweede week te gaan. Helaas komen nu dus de eerste afspraken alweer binnen voor in de tweede week. Hopelijk blijft er nog wat vakantie over.

19 april: Chemo (32) Geldrop

Deze chemo hebben we voor een keertje kunnen verzetten naar de donderdag middag. Gisteren zijn de kinderen van groep 3 en 4 op school naar de kaarsenmakerij geweest. Dit in verband met de communies die dit jaar weer op het programma staan. Onze Dochter doet weliswaar geen communie, maar alle kinderen mochten mee om kaarsen te maken. De juf had gevraagd of we iets konden regelen, want het zou wel erg leuk zijn als ze ook mee zou kunnen gaan. En zo komt het dus dat we deze keer de chemo op donderdag hebben. Onze Dochter heeft het overigens heel erg leuk gehad bij het kaarsen maken en nam alvast een onzichtbare kaars mee naar huis. De echte kaars volgt na het weekend dat de communies hier in ons dorp gedaaan zijn. Nu we weten dat we over een maand aan de radiotherapie gaan beginnen zijn dit dus de laatste loodjes wat betreft de chemokuren. Tot aan de bestralingen moeten we hier namelijk gewoon mee doorgaan. Papa gaat vandaag mee, want mama is op het werk. Alles gaat gewoon weer als een speer en tevergeefs probeert Onze Dochter er natuurlijk een slaatje uit te slaan. Ze probeert papa wijs te maken dat ze met mama altijd naar Bakker Bart gaat. Gelukkig trapt papa daar niet in. Zus heeft vandaag ook een spannende dag: ze heeft haar spreekbeurt over de manege en is hier ontzettend zenuwachtig voor. Ze heeft goed haar best gedaan en mooie plaatjes gezocht. De powerpoint zit netjes in elkaar en gisteren hebben we nog even geoefend. Ondanks dat heeft ze het idee dat ze het niet goed kan en is ze echt ontzettend zenuwachtig. Papa brengt haar naar school en helpt even met sjouwen . Ze heeft haar Schleich paardenstallen en de rijbak meegenomen ter illustratie. Die mag ze van te voren even neerzetten in de klas en dan kan ze daarna meteen beginnen. Gelukkig is het allemaal goed gegaan en waren alle zorgen toch helemaal voor niets. Ze had een ‘zeer goed’ gehaald en apetrots kwam ze uit school. Een last van haar schouders gevallen.

23 april: Doping van de Eco Lady

Een speciale dag vandaag. Via de laatste Kinderbeurs Ons Dorp waar Onze Dochter cakejes verkocht heeft zijn we in contact gekomen met een mevrouw hier uit de buurt en was erg onder de indruk van Onze Dochter. We hebben wat contact gegevens uitgewisseld met het idee dat we misschien nog wel eens iets voor elkaar konden betekenen. Vorige week stond deze mevrouw bij ons aan de deur met een hele speciale vraag. Zij is bestuurslid van de Nederlandse Vereniging van Huisvrouwen en deze bestaan dit jaar 100 jaar. Als onderdeel van dit jubileum is door een bollenkweker uit Voorhout een nieuwe narcis gekweekt waarvoor de NVVH een naam mocht bedenken. Het is de Eco Lady geworden. Vandaag wordt deze bloembol officieel gedoopt en bij deze gelegenheid mocht een cheque van 500 euro overhandigd worden voor KIKA. Onze Dochter is gevraagd om namens KIKA deze cheque in ontvangst te nemen. Later deze ochtend vertrekken we dus met z’n vieren naar Voorhout waar de bloemen gedoopt gaan worden op de kwekerij van J. Leenders. Het is een eindje rijden, maar gelukkig hebben we geen files en kunnen we dus goed doorrijden. De meeste mensen van het bestuur zijn al aanwezig en we worden door alle dames vriendelijk begroet en binnen gehaald. Eerst een kopje koffie en een glaasje ranja met een stukje vlaai. Dan mogen we nog even met de kweker de kwekerij in. Hij heeft gehoord dat Onze Dochter graag een bolletje zou willen hebben, dus neemt hij ons mee. We krijgen 3 zakjes bollen van verschillende narcissen. Benieuwd wat er uit gaat komen. Daarna vertrekken we met z’n allen naar een stuk land waar de narcissen staan. Midden in het veld tussen de bloemen staat een grote vaas met de Eco Lady. Er volgt een officiele toespraak en dan wordt er champagne over de bloemen heen gegoten. Ook is er een vrouw aanwezig die de bloem officieel registreert. Dan wordt Onze Dochter naar voren geroepen en ontvangt ze van de voorzitster een cheque voor KIKA. Ze glundert helemaal. Er worden veel foto’s gemaakt en champagne geschonken. Er wordt geproost op de nieuwe bloemen en als klap op de vuurpijl krijgen Zus en Onze Dochter een boekje van Indoor Brabant (waar ze eigenlijk wel heel erg graag naartoe waren gegaan) en een knuffel paardje met een sleutelhanger met hun naam erop. Als alles officieel is afgerond gaan we met een groepje naar de Keukenhof. Daar drinken we nog gezamenlijk een kopje koffie/thee met wat lekkers erbij en dan gaat ieder zijn eigen weg. Zus en Onze Dochter vinden het ontzettend leuk en aan het einde van de dag vertrekken we moe maar voldaan weer naar huis. Komende week maar eens wat gaatjes in de grond maken om de bolletjes te planten.

De doop van de Eco Lady voor de NVVH. Nog even samen proosten op de Eco Lady.

25 april: chemo (33) Geldrop

De vakantie is inmiddels alweer een paar dagen aan de gang, maar helaas laat het weer nog te wensen over. Het is weer woensdag, dus weer tijd voor de volgende chemo. Zus heeft natuurlijk ook vrij, dus die kan ook weer een keertje mee naar het ziekenhuis. Soms vindt ze het best leuk om een keertje mee te gaan. We zijn ietsje later dan normaal, maar het is tenslotte ook vakantie. De reguliere arts is er vandag ook niet, want die heeft ook een keer vakantie. Een andere arts (die we overigens ook heel goed kennen) neemt het vandaag over. Eerst naar de spelkamer. Die is al bezet, maar we kunnen wel even een spelletje meenemen. In de lifthal op de etage staat een ontzettend mooie lange tafel in een gezellig hoekje, waar de dames een potje Monopoly junior kunnen spelen. Als de verpleegster ons komt halen heeft Onze Dochter eigenlijk geen tijd, want het spelletje is nog niet afgelopen. Dan maken we er maar weer een wedstrijdje van met Stampertje en blijkt ze toch weer als eerste in de behandelkamer te zijn. De arts is er nog niet, dus kunnen we het grapje met het zogenaamd nog niet uitgetrokken T-shirt nog een keertje uithalen. Onze Dochter trekt snel haar shirt uit, gaat op de tafel liggen en dan leggen we het shirt weer over haar heen: net of ze het nog aan heeft. Als de arts binnenkomt maakt ze haar wijs dat ze haar shirt niet uit wil trekken, maar dan ineens: tadaaa, hij was toch al uit.. Zus gaat intussen met de vepleging mee om een beker yoghurt te halen die Onze Dochter drinkt tijdens het inspuiten. De chemo op zich gaat eigenlijk weer als een speer. Enige is dat de PAC in het begin niet goed doorliep, maar toen Onze Dochter haar arm omhoog deed en flink ging zuchten, schoot hij weer open. Een beker yoghurt bleek deze keer niet genoeg, dus moest er nog eentje bij gehaald worden. En dan vlug de naald eruit en de kleren aan. Zus mocht de kralen regelen en daarna snel weer terug naar de lifthal, want ze moesten nog een spelletje monopoly afmaken.
Volgende week gaan we in Nijmegen beginnen aan de voorbereidingen op de aankomende bestralingen. Er zal een masker gemaakt moeten worden en nog een CT-scan en een MRI-scan. Het maken van het masker gebeurt onder begeleiding van een pedagogisch medewerkster in Nijmegen. Echter van te voren wordt meestal nog een voorbereiding op dit alles gepland (ook met een pedagoog erbij). Aangezien het allemaal een beetje kort dag begint te worden en er weinig tijd over blijft lijkt dit er een beetje bij in te schieten. Afgelopen week hebben we een telefoontje gehad van de pedagogisch medewerkster. Zij gaat een DVD en een stukje proefmateriaal voor het masker opsturen, zodat we een beetje voorbereiding thuis en in Geldrop zouden kunnen doen. Helaas is de TNTPost niet zo snel in het zuiden en hebben we vanmiddag pas de DVD binnen gekregen, waardoor er vanmorgen niet samen met het pedagogisch team in Geldrop naar de DVD gekeken kon worden. Bedankt TNT, net nu we ze hard nodig hadden. Vanavond hebben we eerst zelf maar eens naar de DVD gekeken. Het maken van het masker is op zich niet zo moeilijk, maar lijkt ons wel behoorlijk indrukwekkend voor Onze Dochter. Ze moet heel stil op een tafel liggen, waarbij een mal over haar gezicht gevormd gaat worden. Er zit in eerste instantie alleen een gat voor haar neus in. Ze moet stil blijven liggen tot het materiaal weer is uitgehard. Daarna worden dan de gaten voor haar ogen eruit geknipt. De bestraling op de DVD is van een oudere methode, dus die duurt maar een paar minuten. Onze Dochter krijgt een ander soort bestraling, wel beter voor de gezondheid, maar daarvoor moet ze straks wel ruim een kwartier/20 minuten doodstil in haar eentje in het bestralings apparaat blijven liggen met haar gezicht in het masker. Ik hoop dat dat gaat lukken. Het ziet er allemaal best heavy uit, ondanks dat ze dan geen prikjes meer krijgt. We zullen zien.

26 april: Toch een beetje voorbereiding

Ondanks dat Onze Dochter helemaal niets wil weten van het reilen en zeilen van de bestraling, het woord ziekenhuis en alles wat daar mee te maken heeft verboden is, hebben we toch nog wat aan de voorbereiding kunnen doen. Zus heeft op donderdag avond altijd piano les en deze keer is Vajers met haar mee gegaan. Zo had ik Onze Dochter heel even alleen. Toen ik over de DVD begon wilde ze er weer niks mee te maken hebben. Ze wilde hem absoluut niet zien. In de envelop met voorbereidings materiaal zat ook een stukje van het materiaal waarvan de maskers gemaakt worden. Een plat stukje plastic met gaatjes. We vonden het wel een beetje op een borduurkaart lijken. Toen het nog een borduurkaart was, hield ze het in haar handen, maar toen ik vertelde wat het eigenlijk was, gooide ze het meteen weg en wilde er niets meer mee te maken hebben. Alle pogingen op enige voorbereiding zijn tot nu toe mislukt. Ze houdt haar oren dicht, begint te huilen en kruipt in elkaar. Je ziet de angst in haar oogjes en dit is ontzettend moeilijk. Na veel geduld en afleiding lukt het om de knuffel van Radio Robbie door de lucht naar haar toe te gooien: "Kijk, hij kan echt vliegen!" (Radio Robbie is het figuurtje dat gebruikt wordt om op een kinderlijke manier uit te legge wat bestraling nu eigenlijk is, hoe het werkt en wat er dan allemaal gebeurt) Dan verschijnt er eindelijk een glimlach op haar gezicht. Zijn capeje kan uit en deze doet ze om bij Stampertje. Nu kan Stampertje ook vliegen. Even later bladeren we samen door het boekje van Radio Robbie, waar de uitleg over de bestraling en het werk van Radio Robbie in staat. Eerst een beetje snel en daarna toch in grote lijnen het verhaal gelezen. Op de bladzijde waar het over een masker gaat als je hoofd bestraald wordt wil ze niet kijken. Dat vindt ze eng, dus dekken we het plaatje af en lezen we weer verder. Aan het einde van het verhaal gaan we zelf een maskertje maken voor Radio Robbie. Het stukje plastic leggen we in warm water, zodat het flexibel wordt en daarna leggen we het op het hoofdje van de Radio Robbie pop. Ze duwt zelf de vormen van zijn neus, oren en ogen erin en dan moet Robbie stil blijven liggen tot het afgekoeld is. Hij doet het heel goed en na een paar minuten is zijn maskertje klaar. Onze Dochter is toch wel trots en laat het aan papa en Zus zien als die terug komen van de pianoles. Dan nog eventjes spelen om het beladen stukje af te sluiten en daarna vlug naar bed, want morgen staat weer een drukke dag op het programma.

27 april: Dolfinarium

Onze Dochter had nog een verjaardagskadootje te goed: een dagje naar het dolfinarium met de tantes. Het dolfinarium had ze zelf uitgekozen en dus werd ze vanmorgen vroeg al opgehaald met de mededeling dat ze niet vroeg terug zouden zijn. En inderdaad na 21:00u 's avonds kwam ze pas weer terug thuis. In bezit van een paar souvenirs, mooie verhalen en een volle buik van de pizza en frietjes. Zus was wel heel erg blij haar zusje weer terug te zien. De dames kunnen ook eigenlijk niet zonder elkaar: twee handen op een buik. En als klap op de vuurpijl had Zus ook nog een verrassing voor Onze Dochter: ze had van haar eigen kadobon van de Intertoys twee scheet-potjes gekocht, waarvan er eentje voor Onze Dochter was. En ook daar was ze natuurlijk heel blij mee. Ze boft er maar mee!

30 april: Koninginnedag

Twee keer per jaar doet Zus mee aan een dressuurwedstrijdje in Heeze, waarvan er eentje op koninginnedag is. Vandaag een dag waar ze al heel lang weer naar uitgekeken heeft dus. We hebben allerlei oranje spulletjes gehaald bij de Action, want haar favoriete pony Toontje moet natuurlijk mooi uitgedost op de dressuur verschijnen. Samen met een ander meisje gaat ze deelnemen en samen maken ze Toontje mooi. Beetje geholpen met vlechten, maar dan zien ze er allemaal pico bello uit. Van Toontje weten we dat hij weleens wat streken uithaald tijdens het rijden. Soms krijgt hij het op zijn heupen en bokt en steigert hij nogal. Dat is dan ook wel een beetje de uitdaging van Zus. Het andere meisje zou als eerste op Toontje moeten rijden, dus die was begonnen met inrijden. En Toon zou Toon niet zijn, als hij niet even wat streken zou uithalen: bok bok en daar lag de amazone. Weer terug op zijn rug geklommen flikte hij dit nog een keer. Om een lang verhaal kort te maken: hij bleef aan de gang en de schrik zat er flink in. Ook tijdens de proef gooide hij zijn amazone tot 2x toe van zijn rug en uiteindelijk is de proef niet meer afgemaakt. Na enig overleg leek het niet zo verstandig meer om op Toontje mee te doen aan de wedstrijd en heeft Zus uiteindelijk op een andere pony meegedaan. Wel een beetje teleurgesteld dat ze niet op haar grote vriend mee kon doen, maar op Corso ging het wel heel goed. Hij deed wat van hem gevraagd werd en Zus reed keurig haar proefje. De pony die na haar kwam had blijkbaar het idee dat hij ergens anders (bij zijn vriendjes) moest zijn, wat die sprong telkens de bak uit. Zus mocht toen op haar pony nog een keer het proefje voor de ander uitrijden, om er zo voor te zorgen dat die andere netjes in de bak zou blijven. Aan het einde van de dag was de prijsuitreiking: 9e plaats gehaald, prima gedaan! Wij allemaal trots op onze amazone en de vriendinnetjes die waren komen supporteren vonden het ook helemaal geweldig. Nog bedankt voor het komen. En nu naar huis, eten en vlug in bad!

Toch wel een beetje teleurgesteld dat ze niet op Toontje kon.

Mei 2012

1 mei: Masker maken

Een heel spannende dag vandaag: we moeten naar Nijmegen voor het maken van het bestralings masker. Gelukkig hebben we toch nog een beetje aan voorbereiding kunnen doen, dus is het niet helemaal onduidelijk wat er allemaal gaat gebeuren. We hebben vakantie deze week, dus we kunnen met het hele gezin naar Nijmegen vertrekken. De DS-en en een tas met broodjes mee, want we moeten er om 11:00u zijn en om 12:00u zal de CT-scan zijn.
We zijn er mooi op tijd en de pedagogisch medewerkster zit ons al op te wachten in de wachtkamer bij de radiotherapie. Ze heeft het boekje en de knuffel van Radio Robbie bij haar en Onze Dochter vertelt dat ze die al heeft. Dan begint de Pedagogisch medewerkster eens te vissen naar wat Onze Dochter eigenlijk allemaal al weet van de hele behandeling en komt erachter dat ze eigenlijk al best goed op de hoogte is van alles. Na een tijdje komt de dokter van de Moulding room, waar het masker gemaakt gaat worden ons halen. Hij is heel erg aardig en er wordt vooral rustig aan gedaan en echt de tijd genomen. Hij legt haar uit wat er allemaal gaat gebeuren en Onze Dochter vindt het eigenlijk best heel erg spannend allemaal. We zien de angst in haar ogen en dat valt best zwaar.
Eerst moet er een kussentje gemaakt worden. Onze Dochter gaat op de tafel liggen met haar hoofd in een steuntje wat later vervangen moet worden door haar eigen gevormde kussentje. Het kussentje wordt nat gemaakt en dan moet ze er op gaan liggen en omhoog kijken. Boven op het plafond staan dolfijnen geschilderd. Komt dat even goed uit als je net naar het Dolfinarium bent geweest! Ze blijft mooi stil liggen en het kussentje wordt rond haar hoofd gekneed. Dan duurt het een minuut of 5 voordat de hars uitgehard is en dan kunnen ze aan het masker beginnen. Het materiaal ligt al in de bak met warm water om zacht te worden. Onze Dochter moet weer gaan liggen en dan komt de man met het stuk zacht geworden plastic met gaatje aan gelopen. Hij legt het over zijn arm en laat Onze Dochter even voelen. Ze vindt het veel te heet. Even later vindt ze het nog steeds te heet, maar dit lijkt echt op tijd rekken. De man legt de uitsparing voor haar neus over haar neus en dan voorzichtig de rest over de rest van haar gezicht. De angst zien we weer in haar oogjes. Ze doet ze dicht en dan is heel haar gezicht bedekt met gaatjes plastic. Onze Dochter blijft doodstil liggen en de dokter kneedt met zijn vingers alle vormen van haar gezicht in het masker. Dan wordt de wekker gezet op 5 minuten en als deze gaat is het materiaal uitgehard en wordt het weer losgemaakt van de tafel en van haar gezicht gehaald. Nu kunnen de gaten voor de ogen in het masker geknipt worden en gaan we door naar de CT-scan om de lijnen op het masker te laten zetten. Ondertussen worden wat grapjes gemaakt en Onze Dochter lijkt weer wat meer ontspannen.
Bij de CT-scan worden door Zus en Onze Dochter de camera's uitvoerig getest. Om de beurt gaan ze voor de camera zwaaien en op de TV in de kamer ernaast kijken of ze elkaar kunnen zien. Dan moet Onze Dochter toch echt weer op de tafel gaan liggen en krijgt ze haar net gemaakte masker weer op. De assistente heeft uitgelegd wat er gaat gebeuren en dan worden de scans gemaakt en de strepen op het masker gezet. Zo, dat zit er ook weer op.
Dan wordt gevraagd of ze nog even in de bestralingsruimte wil kijken. In eerste instantie wil ze dit helemaal niet, maar als de assistente vertelt dat daar nog veel meer camera's hangen willen ze dit toch wel even zien. Inderdaad daar hangen er nog meer en er is ook een intercom waar ze door kunnen praten. Onze Dochter gaat bij het apparaat staan en zwaait in alle camera's. Zus roept door de intercom terug dat ze haar kan zien. Dat wil Onze Dochter natuurlijk ook wel even een keer en dus worden de rollen omgedraaid: Zus gaat zwaaien en Onze Dochter kijken. Er wordt flink heen en weer gerend en de dames hebben de grootste lol. Dan worden de lasers nog even aangezet en kunnen ze in het midden gaan staan: kruisje op de neus. Vervolgens laat de assistente ook nog een keer zien dat het apparaat rond kan draaien. Dit apparaat wordt in het boekje van Radio Robbie het huisje van Robbie genoemd. Onze Dochter kijkt in het lampje om te kijken of ze hem kan zien. Volgens het boekje is hij heel verlegen en wil hij niet dat er mensen bij zijn, dus laten we haar even alleen. Papa blijft om het hoekje staan. Als ze terug komt zegt ze dat ze Radio Robbie gezien heeft. Ze vertelt dat hij aan het breien was: een hele saaie sjaal. Verzin het maar!
Al met al zijn we toch wel heel erg blij dat ze (ook) dit heel erg goed heeft gedaan. Ze blijft een ontzettende kanjer en ze blijft ons verbazen. En dan is het nu tijd om snel uit het ziekenhuis te gaan en nog even iets leuks te gaan doen.

3 mei: MRI-scan

Voordat we aan de bestralingen gaan beginnen, moet er eerst ook nog een MRI-scan gemaakt worden. Dit is inmiddels gesneden koek voor Onze Dochter. Enige minpuntje van deze afspraak: we moesten al om 8:00u in Nijmegen zijn, dus in onze vakantie al op tijd op, want om 6:30u moesten we in de auto stappen om naar Nijmegen te kachelen. Een belachelijk tijdstip eigenlijk, maargoed, als alles meezit zijn we dan ook weer op tijd terug. Zus is een nachtje logeren bij een vriendinnetje, want anders wordt het helemaal onhaalbaar om op tijd te vertrekken. Onze Dochter werkt vlug een boterham naar binnen, papa laat de hond uit en ik zorg voor de snuisterijen onderweg, pleister met Emla plakken bij Onze Dochter en natuurlijk de koffie voor we gaan vertrekken. Het is wel lekker rustig op de weg, dus dat is dan natuurlijk ook weer een voordeel. Als we eenmaal op de afdeling zijn hoeven we niet lang te wachten. De arts komt ons al vrij snel halen om de Port-A-Cath aan te prikken en een stuk of 6 buisjes bloed af te nemen. Daarna mogen we zelf naar de MRI lopen. Ook daar hoeven we niet lang te wachten. Onze Dochter wordt binnen geroepen en geeft haar CDtje aan de assistente. Dan gaat ze gewoon lekker in de MRI liggen en vraagt om een dekentje, want anders krijgt ze het koud. Ze krijgt een handdoek over haar heen, de koptelefoon wordt opgezet, klem erover en dan kunnen we beginnen. Met een lach gaat ze de MRI in. Na twee series foto’s is het ineens stil in de MRI, vreemd. Het zal toch niet dat dat apparaat net als twee maanden geleden weer op storing valt? Ik keek even om door het raampje waar de assistenten achter zitten en zie plots dat een van hen de monitor op zijn kop houdt. Dat ziet er niet echt goed uit. Even later komt de ander dan ook binnen met de mededeling dat de monitor is uitgevallen. De stekker is eruit geschoten, maar deze zit achter een kap in de monitor gestoken, dus kunnen ze die zo niet terug steken. De technische dienst is gebeld en zij moeten de kap er af schroeven, zodat de stekker er weer in kan. Het duurt allemaal wel even en ondertussen blijft Onze Dochter gewoon netjes in de MRI liggen. Maar als alles weer gerepareerd is kunnen we weer verder. Gelukkig gaat de rest voorspoedig en kunnen we weer terug naar de afdeling om de naald van de PAC eruit te laten halen. Gelukkig zijn we weer meteen aan de beurt en wordt de naald eruit gehaald en kunnen we snel weer naar huis. Zelfs de stoplichten onderweg zitten bijna allemaal mee! Nu nog een weekje wachten op de uitslag.

4-6 mei: Beetje vakantie

Deze week is al de tweede week van de meivakantie. Voor de eerste week stond slecht weer op weeronline, dus hebben wij besloten de tweede week (deze week) vrij te nemen om nog even naar de camping te gaan. Helaas zijn er dus al een paar dagen afgevallen en blijft er niet zo gek veel meer over, maar vandaag gaan we dan toch echt met hond naar de caravan. We krijgen bezoek van een vriendin met twee kinderen en het is heerlijk weer. De kinderen vermaken zich prima en de grote mensen zitten lekker buiten in het zonnetje aan de koffie. Aan het einde van de middag toch nog maar even naar het zwembad en dan gaat het bezoek weer naar huis. Tijd om eens te kijken of de skottelbraai het nog doet: geen probleem, we wokken er lekker op los en dan gaan we voor de eerste keer in onze caravan slapen. Helaas zijn de zaterdag en zondag een stuk minder qua weer en worden we veel gedwongen om binnen te zitten. Gelukkig hebben we een kacheltje wat het toch nog wat aangenamer maakt, maar zondag zijn we dan maar gewoon lekker op tijd naar huis gegaan. Konden we opa ook nog een plezier doen, want die is deze week opgenomen op de verpleegafdeling in het bejaardenhuis en kan vanmiddag dus lekker even naar ons thuis. Lekker meegegeten vanavond, inclusief soep die hij naar eigen zeggen in het bejaardenhuis niet krijgt, en daarna moest hij weer terug naar zijn nieuwe kamer.

8 mei: Op de voorpagina

Naar aanleiding van ons bezoekje aan de keukenhof van een paar weken geleden is er een mooi stukje op de voorpagina van ons plaatselijke krantje (de Parel) verschenen. Er staat zelfs een mooie kleurenfoto bij. Voor de mensen die de Parel niet in de bus krijgen, maar het toch graag willen lezen: Jammer, het artikel staat niet meer online.

9 mei: Laatste chemo (34)

Nadat de knopen waren doorgehakt om aan de bestralingen te gaan beginnen is vandaag het moment aangebroken dat Onze Dochter haar laatste chemokuur gaat krijgen. Als het goed is, zal dit dan ook echt de allerlaatste in haar leven zijn. Dat is toch wel een heel vreemde gedachte… In eerste instantie wilde Onze Dochter er eigenlijk niets mee doen. De vorige laatste chemo’s hebben we altijd een beetje gevierd door te trakteren in het ziekenhuis, maar dat wilde ze eigenlijk helemaal niet. Daarom had ik alleen wat kaartjes geschreven buiten Onze Dochter om, om iedereen te bedanken voor de geweldige inzet en medewerking. Dankzij de artsen, verpleegkundigen en pedagogen is het altijd heel erg goed gegaan. Ondanks dat Onze Dochter het helemaal beu was de laatste maanden, heeft ze toch alles gelaten ondergaan en bijna nooit gemopperd (hooguit wat tijd getrokken). Maar op dinsdag avond bedacht ze dat het misschien toch wel leuk was om iets te trakteren: brunos’s wilde ze. (Brownies dus). Te laat om ze zelf nog te maken, maar gelukkig was de chemo deze keer in de middag, dus kon ik ze nog even gaan kopen.
Het liep allemaal wat anders dan gebruikelijk. Er waren wat afspraken in de spelkamer, waardoor we even aan het strijkkralen werkje konden werken aan de tafel in de lifthal en de arts kon de chemo even tussen de vergaderingen door geven. Onze Dochter deed zoals gewoonlijk niet moeilijk en onderging alles gelaten. Daarna mocht ze de bruno’s uitdelen en toen dat gedaan was wilde ze niets liever dan zo snel mogelijk naar huis! Toch nog even wat handjes geschud voordat we naar huis gingen en een mooie bloemetjes kraal gescoord die voor het einde van de behandeling staat. (Om volgende week weer aan de volgende te beginnen). Met een heel raar gevoel verlieten we de afdeling, het leek een soort afscheid: we zijn er toch ruim 7,5 jaar kind aan huis geweest en hebben een goede band opgebouwd met veel medewerkers. In de central hal van het ziekenhuis staat sinds de verbouwing een mooie piano, waar we nog nooit iemand op hadden horen spelen. Behalve vandaag dan: er zat een jongen achter de piano en de hele hal was gevuld met mooie muziek. Dit was toch wel heel erg speciaal. We hebben even staan luisteren en toen Onze Dochter zei dat dit haar ‘afscheidsliedje’ was, werd het toch wel wat veel en zijn we naar huis gegaan.

10 mei: Uitslag MRI-scan

We zouden het bijna vergeten, maar vorige week is de MRI-scan gemaakt en daar hebben we de uitslag nog van tegoed. Omdat we toch al besloten hebben de behandelingen te vervolgen met bestralingen lijkt de spanning voor de uitslag van deze MRI wat lager. Maar als de dag van de uitslag is aangebroken lopen we natuurlijk wel met de telefoon in de zak de hele dag een beetje gespannen rond, afwachtend op dat ene telefoontje. Later op de middag worden we dan toch gebeld door de oncoloog. De tumor is toch nog verder gegroeid en dit is dan meteen de bevestiging dat we de juiste beslissing hebben genomen. Niet fijn om te horen, maar wel goed dat we de juiste weg in geslagen zijn. Nog iets minder dan een week en dan gaat het allemaal beginnen.

16 mei: Eerste bestraling

Vandaag staat de eerste bestraling uit de serie van 30 voor de deur. Gelukkig is de eerste toevallig later op de middag gepland, zodat Zus en Onze Dochter lekker mee kunnen doen aan de Talentendag op school. Tijdens deze ochtend zijn er allerlei leuke workshops op school georganiseerd. Ze hebben een paar weken geleden zelf mogen kiezen wat ze wilden doen en zijn vandaag in groepjes ingedeeld. Er zijn heel leuke dingen te doen en voor elk wat wils: van boogschieten en vissen tot dansen, lekkere dingetjes koken en photoshoppen en turnen. Zus heeft ook nog samen met een vriendinnetje een stukje muziek ingestudeerd wat ze eerst mogen laten horen aan de hele school en de belangstellenden. Haar vriendinnetje op de bugel en Zus op de keyboard. Ze spelen samen Ai se eu te pego van Michel Telo. Samen genieten ze er van en krijgen na afloop een dik applaus. Dan worden alle kinderen in groepjes ingedeeld en gaat het eerste gedeelte van start. Zus gaat photoshoppen en Onze Dochter lekker koken. Na de pauze wordt er gewisseld en gaat Zus naar het koken en Onze Dochter gaat dansen. Aan het einde van de ochtend ben ik nog even gaan kijken. Zus was druk bezig een meloen te slachten en Onze Dochter was heerlijk aan het streetdancen.
Als de bel gaat moeten we snel naar huis, want om 13:00u moeten we dan toch echt richting Nijmegen vertrekken. Onze Dochter zegt dat ik maar moet afbellen. Ze heeft geen tijd, want ze had eigenlijk met een vriendinnetje afgesproken. “Dan gaan we volgende week toch?”, zegt ze. Maar dan gaat ze toch zonder verder te mopperen mee naar huis om een boterhammetje te eten. Alles staat verder al klaar, dus als het brood op is kunnen we naar Nijmegen gaan. Zus gaat mee en de CD die we gisteren avond nog snel even gemaakt hadden gaat natuurlijk ook mee. Net op tijd komen we aan op de afdeling. Als we even in de wachtkamer zitten komt ook de pedagogisch medewerkster van de kinderoncologie ook nog aangelopen. Zij stelt wat vragen aan Onze Dochter en merkt dat ze heel goed weet wat er allemaal gaat gebeuren. Vervolgens gaat ze verder met ravotten met Zus en is het een drukte van jewelste in de wachtkamer. We laten ze maar even uitrazen, want ze moet zometeen nog lang genoeg doodstil blijven liggen. Dan worden we naar binnen geroepen. Er wordt nog even uitgelegd wat er gaat gebeuren, maar dat weet ze allemaal al en na nog even in het lampje van Radio Robbies huisje gekeken te hebben, gaat ze netjes op de tafel liggen. Haar eigen kussentje ligt er al op en er wordt een CD speler voor de eigen CD gehaald. Het masker wordt opgezet. Het zit wel erg strak en in eerste instantie zit haar neusje wel heel erg klem. Als ze een beetje omhoog verplaatst wordt, zit het allemaal een stuk beter en steekt ze haar duim omhoog. Ondertussen wordt de CD aangezet en galmt het Brabant van Guus Meeuwis al door de bestralingsruimte. Wij gaan naar de andere kant van de muur, naar de monitoren en de besturing. Eerst wordt een CT scan gemaakt om te controleren of ze helemaal precies goed ligt. De tafel wordt nog 2mm verschoven om haar in de juiste positie te brengen en dan gaat de bestraling van start. Zus praat door de intercom en zegt dat ze het heel goed doet. En dan begint de bestraling. Onze Dochter heeft geluk: het apparaat kan in een keer doorstralen zonder te stoppen. De bestralingskop draait een rondje om haar heen en dan is het al klaar. Dit scheelt enorm veel tijd, want nu hoeft hij maar een keer in te stellen. Na 2 liedjes op de CD krijgen we al het sein dat de bestraling klaar is. We konden zelf zien hoe ver het was aan de hand van een balkje op de monitor dat helemaal geel gekleurd moest zijn. Zus roept door de intercom dat het klaar is en dan gaan we snel naar haar toe, om haar te bevrijden van het masker. Als het masker af gaat kunnen we zien hoe strak het heeft gezeten: de gaatjes van het masker staan als stipjes in haar gezicht gedrukt. Dat wil ze natuurlijk zelf wel even zien in de spiegel. Dan wordt de CD bij het masker opgeborgen, zodat we die niet kunnen vergeten mee te nemen en krijgt Onze Dochter een mooie roze met gele kanjerkraal voor aan haar ketting. En nu snel naar huis.
Onderweg in de auto krijgt ze ineens ontzettende hoofdpijn, trekt ze wit weg en wordt ze misselijk. Aangezien het al wat later is en het morgen hemelvaartsdag is, besluiten we toch maar meteen even naar de afdeling te bellen. De radiotherapeut zit in bespreking en belt ons rond 17:15u terug. Hij faxt nog snel een receptje naar de apotheek , wat we nog net op kunnen (laten) halen. Voor het geval dat het nodig blijkt te zijn. Gelukkig trekt de hoofdpijn langzaam weer weg en zijn de medicijnen niet nodig. Het schijnt een normale reactie van het weefsel te zijn op een bestraling en dit zou na de eerste 3 keren vanzelf weer moeten verdwijnen. We zullen zien morgen.

17 mei: Bestraling nummer 2

De afspraak voor vandaag staat vrij laat op de dag gepland. Pas om 16:00u moeten we in nijmegen zijn. ’s Morgens kunnen ze dus nog even lekker samen de badkamer blank zetten en wat spelen. Rond 14:30u vertrekken we weer naar Gelderland. Omdat het vandaag toch eigenlijk frietjesdag is en we zo laat pas aan de beurt zijn, mogen ze kiezen waar we vanavond gaan eten onderweg. Daar zijn ze nog niet helemaal uit. We hebben al verschillende opties voorbij horen komen. Ze mogen er nog even over nadenken, want voorlopig hoeven we nog niet te eten.
Omdat het zo rustig op de weg was, zijn we eigenlijk veel te vroeg al daar en is er nog ruim de tijd om verstoppertje te spelen. Ook het programma is een beetje uitgelopen, dus nog langer de tijd om de zaak op stelten te zetten. En dan worden we weer naar binnen geroepen. Onze Dochter checkt even of Radio Robbie thuis is en gaat dan weer netjes klaar liggen. Hoofd in het kuiltje van het kussentje en dan gaat het masker op. In 2x zit het deze keer goed en steekt ze haar duim op. We zetten de CD weer aan en gaan verder met nummertje 3 op de CD. Dan gaan we weer naar de ruimte ernaast en gaat alles weer beginnen. Ze ligt nu in 1x goed en Zus houdt het gele balkje goed in de gaten. Ondertussen vertelt ze nog even door de intercom dat ze heel erg trots is op haar zusje. Echt heel mooi om te horen hoe ze haar steunt tijdens de behandeling. En dan is het alweer klaar. Morgen kunnen we met nummertje 5 op de CD beginnen, Turning Tables van Adele, die Zus op het moment ook aan het oefenen is op haar piano. Over het eten zijn ze het inmiddels eens: we moeten naar de tweede MacDrek die we tegen komen onderweg. Dat wordt dus een bezoekje aan Helliemond. Nadat daar de Kipnuggets, frietjes, smoothy en melk naar binnen zijn gewerkt kunnen we na een paar keer glijden van de glijbaan weer naar huis. De hoofdpijn is er ook vandaag weer, maar iets minder heftig dan gisteren. Hij lijkt wel iets langer aan te houden, want als ze naar bed gaat is het nog niet helemaal weg. Gelukkig niet zo erg dat ze er echt niet van kan slapen, dus weer geen medicijnen nodig gehad. Hopen dat het morgen helemaal weg blijft.

18 mei: Bestraling (3)

De laatste voor deze week alweer. Vandaag eentje op de ochtend, dus uitslapen is er niet bij vandaag. Helaas, wat Zus en Onze Dochter zijn allebei vrij van school vandaag. Zonder mopperen wordt er weer in de auto gestapt en vetrekken we weer naar Nijmegen (Naar NEC is nu de schuilnaam geworden) Overal worden inmiddels andere woorden voor bedacht, zolang het maar niets met het ziekenhuis te maken heeft. Hoofdpijn is pannenkoek geworden, waardoor we het ziekenhuis maar tot pannenkoekenhuis gedoopt hebben. Zo kunnen we toch vragen of ze hoofdpijn heeft zonder het woord uit te spreken. Gisteren avond was de pannenkoek nog aangebrand, maar vanmorgen was hij bijna opgegeten. Vandaag heeft ze dan uiteraard geen zin in pannenkoeken! Snappen jullie het nog?
Onderweg naar NEC krijgen we nog een telefoontje dat onze hond zichzelf in de straat aan het uitlaten is. Oeps, vergeten de poort op slot te doen en die maakt meneer dan zelf wel gewoon even open. Gelukkig is het dankzij een paar oplettende straatbewoners helemaal goed gekomen en is hij in zijn ren gezet….
Maargoed, in Nijmegen aangekomen mogen we nog even wachten. Sinds kort is er een digitaal aanmeldsysteem, dus moeten we zelf een streepjescode onder de lezer houden en dan is Onze Dochter automatisch aangemeld. Wel zo handig, want soms sta je al een hele tijd te wachten, alleen om te vertellen dat we er zijn. En Onze Dochter vindt het natuurlijk ook wel erg leuk om zelf een soort kassa-juffrouw te spelen met haar eigen streepjescode. Vandaag mag Stampertje hem eronder houden. Gelukkig hoeven we niet zo heel lang te wachten en gaan we weer dezelfde kamer in als de twee dagen ervoor. We lopen maar meteen door naar het apparaat en na eventjes rustig gezeten te hebben gaat Onze Dochter weer op de tafel liggen. Het masker gaat op (weer in 2 keer) en dan steekt ze haar duim op dat het goed zit en kunnen we beginnen. De CD speler gaat weer aan en wij lopen naar de kamer ernaast. Zus zit weer eerste rang en achter de knoppen van de intercom. Onze Dochter wil alleen vragen over konijnen, paarden, honden en dolfijnen. En we mogen af en toe nog vragen of het nog goed gaat. Daar zorgt haar grote zus wel voor. En net als het tweede liedje van vandaag bijna afgelopen is, is de bestraling alweer klaar. Onze Dochter vertelt dat Radio Robbie deze keer aan het dansen was op Epic, alleen hij kon het niet zo goed. Gelukkig heeft hij het hele weekend om te oefenen en dan wil ze maandag weer bij het liedje Epic beginnen om te kunnen zien of Radio Robbie goed geoefend heeft… Pfff, weekend.

19/20 mei: Weekendje rust

Even een paar dagen pauze, even geen pannenkoekenhuis (alias ziekenhuis). Onze Dochter heeft zaterdag ochtend koorts, is moe, duizelig en klaagt over dat ze dubbel ziet. Ze wil aan de hand naar de WC lopen en ligt daarna weer op de bank. Dit ziet er niet echt goed uit, dus besluiten we toch maar eens even naar het ziekenhuis te bellen. Eerst naar het nummer van de radiotherapie, maar daar zit natuurlijk niemand op zaterdag. Ook geen antwoordapparaat waar een nummer op staat dat we dan wel zouden kunnen bellen. Dan maar via het centrale nummer. Gelukkig gaat dit wel goed en worden we vrij snel terug gebeld door onze eigen behandelend oncoloog. Zij adviseert om de dexamethason te geven en het dan nog eens goed in de gaten te houden. Als de koorts hoger wordt, moeten we terug bellen en zal er bloed geprikt moeten worden. Onze Dochter wil helemaal geen pilletje en gaat liever gewoon nog een dutje doen op de bank. Ondertussen bellen we de gitaarles maar af, want noten lezen en snaren spelen gaat niet echt handig natuurlijk als je dubbel ziet. Als ze weer wakker wordt, eet ze wat worteltjes en drinkt een beker melk. Ze zegt dat ze zich al beter voelt en niet meer dubbel ziet. Ook de koorts is nu verdwenen. Rara hoe kan dit allemaal?
Met smekende ogen kijkt ze ons tijdens de lunch aan: mag ik dan vanmiddag wel gaan helpen op de manege? Zus doet dit bijna elke zaterdag en Onze Dochter vindt het een feestje als ze ook mag gaan. Eigenlijk zouden we haar na de gitaarles brengen, maar die is vanmorgen afgebeld. Beetje dubbel als we haar nu de hele middag naar de manege te laten gaan, maar ze ziet er een stuk fitter uit en de koorts is toch echt weg gebleven. Ze mag gaan onder een voorwaarde: dat ze aangeeft als ze moe is of zich niet goed voelt, want dan komen we haar meteen halen. Ze heeft een ontzettend leuke middag gehad en straalt helemaal als ik haar kom ophalen. Net als Zus trouwens, die op haar blote voeten loopt, omdat er wat water in haar laarzen zit. Ook haar shirt en sokken hangen al over het hek te drogen. Een ding is zeker: ze hebben een hele fijne middag gehad.
’s Avonds thuis hebben we besloten de BBQ na een lange werkeloze tijd maar eens aan te zwengelen (na een paar uur schrobben op dat brok ijzer). Heerlijk genoten: lekker weertje, stukje vlees, salade en nog wat ravotten in de tuin. Gelukkig is de koorts, het dubbelzien en de hoofdpijn helemaal verdwenen.

Even een weekendje rust.

21 mei: Bestraling (4)

De eerste van deze week, we gaan er weer tegenaan. Een mooie tijd vandaag: 10:30u. Gewoon samen ontbijten en rustig naar school. Als Zus naar school is kunnen wij onze koffie opdrinken en dan vertrekken we weer richting Nijmegen (alias NEC), naar het pannenkoekenhuis. Onze Dochter is ontzettend moe. Vanuit haar bed vanmorgen is ze op de bank onder een dekentje gaan liggen en nu zit ze achter in de auto lui in haar stoeltje te dutten. Het dekentje moest mee. De hele weg heeft ze eigenlijk moe voor zich uit zitten staren. In het ziekenhuis aangekomen is ze weer helemaal fit. Het aanmelden met het digitale systeem doet ze zelf. Even kassaatje spelen met de streepjescode. Deze keer mag Stampertje het doen. Hij mocht trouwens ook al op het knopje van de lift drukken. Gelukkig hoeven we niet zo lang te wachten en worden we opgehaald door dezelfde assistente als vorige week. Onze Dochter wil dat we het over haar favoriete pony hebben door de intercom tijdens de bestraling. Netjes gaat ze weer op de tafel liggen, zoekt het kuiltje in het kussentje met haar hoofd en krijgt het masker weer op. De CD gaat weer aan op de discomuziek en Onze Dochter gaat kijken of Robbie wel goed geoefend heeft met dansen afgelopen weekend. Netjes stil blijft ze weer liggen en twee liedjes later is het alweer klaar. Het gaat eigenlijk best snel (gelukkig). Dan nog even een sticker uitzoeken en een kraal scoren en dan kunnen we weer naar huis.
Op de terugweg is ze ook heel erg moe. Ze zakt weer onderuit in de autostoel met Stampertje en valt half in slaap. Tegen de tijd dat we weer thuis zijn, wordt ze weer een beetje wakker. Even lekker een boterhammetje eten en dan gaat ze even wat spelletjes doen achter de laptop. Zus gaat weer naar school en aan het einde van de schooldag pik ik even wat werkjes op voor Onze Dochter. Eens kijken of we ze morgen ochtend wat aan het werk kunnen zetten, want dan hoeven we pas rond de middag daar te zijn. Hopelijk is ze niet te moe om wat te doen…

22 mei: bestraling (5)

Een latertje vandaag. We zijn pas na de middag aan de beurt. Dat geeft dan mooi de gelegenheid om eens even iets voor school te gaan doen. Gisteren heb ik wat werkjes meegenomen die we vanmorgen samen eens kunnen doen. Het gaat vooral om lezen. Onze Dochter werkt netjes en zonder te mopperen ook hieraan mee. Ze vertelt mij wat ze moet doen en dat ik de tijd moet opnemen als zij aan het werk is. Het klopt allemaal. Netjes doet ze de werkjes die opgedragen zijn en daarna lezen we nog even een verhaaltje voor voor Stampertje. Dat is dan weer een mooie dekmantel, want lezen is eigenlijk het enige dat ze nog een beetje moet oefenen van de juf. Voor de rest is ze eigenlijk goed bij voor dit schooljaar.
Even wat brood smeren voor onderweg of in het ziekenhuis, want de tijd is een beetje ongelukkig vandaag: 12:30u, midden in de lunchtijd. Verder is ze best fit vandaag en dat is wel heel erg fijn. Onderweg praatjes zat en aangekomen in het ziekenhuis kunnen we even de boterhammen opeten in de wachtkamer. We moeten best een hele tijd wachten tot ze aan de beurt is, maar als het eenmaal zover is, is het ook weer zo gepiept. Onze Dochter gaat weer netjes op de tafel liggen en krijgt haar masker weer op. De radio gaat weer vol open en de disco is weer geopend. Ze houdt precies bij, bij welk nummer van de CD we gebleven zijn. Twee nummertjes verder is alles weer klaar en kan de sticker weer uitgezocht worden en de kraal bij mama in haar zak gestopt worden. Die wil ze wel hebben, maar niet zelf, want ze vindt ze stinken. Tijd om weer naar huis te gaan. Het is lekker weer vandaag, dus rede genoeg om snel naar huis te gaan.
Zus heeft toen ze 8 jaar was rond de communietijd een nieuwe fiets gekregen, dus Onze Dochter heeft daar natuurlijk ook recht op. Echter heet deze bij ons dan de ‘niet-communie-fiets’ omdat onze meiden geen communie doen. Ook onze tandem moest eigenlijk al lang een keer naar de fietsenmaker, want de versnellingen doen het niet helemaal goed. Deze moeten we dan wel even naar de fietsenmaker fietsen, want die kan natuurlijk niet achter op de auto. Vandaag is het er wel lekker weer voor, dus ben ik met Onze Dochter op de tandem naar de fietsenmaker een dorp verderop gefietst. Onze Dochter vindt het prachtig en praat honderd uit. Ze heeft enorm goede zin en wij genieten daar van mee. Gelukkig hoeft ze niet per se mee te trappen op de tandem, dus is het goed te doen. Bij de fietsenmaker mag ze een nieuwe fiets uitzoeken en laten we de tandem daar achter om hem morgen gerepareerd weer op te halen. Papa was er al met de auto, dus kunnen we met z’n allen met de auto weer naar huis. Morgen met de auto heen en twee fietsen terug!

23 mei: bestraling (6)

De eerste week zit erop en vandaag beginnen we aan de tweede bestralingsweek. Onze Dochter voelt zich nog steeds prima en we horen haar niet meer klagen over pannenkoeken (hoofdpijn) en dubbelzien. Gewoon weer een afspraak in de ochtend vandaag. Wel zo makkelijk: samen ontbijten, Zus naar school brengen en dan ongeveer vertrekken naar NEC. Het is vandaag woensdag, dus Zus is vanmiddag vrij van school. We gaan het niet redden om op tijd terug te zijn, dus hebben we oma maar weer eens ingeschakeld om haar straks uit school te halen.
Als we in Nijmegen aankomen lopen ze een keertje voor op schema en dus worden we vrijwel meteen al naar binnen geroepen. Onze Dochter die onderweg in een tankstation nog een sanitaire stop had moeten maken, zegt nu weer naar de WC te moeten. In eerste instantie dachten wij dat het weer een truckje was om tijd te rekken, maar toen ik even later ging kijken of het allemaal lukte stond ze over te geven. Dat hadden we niet verwacht en kwam ook helemaal uit het niets. Als ze van de WC af komt is het helemaal weer over en kunnen we aan de bestraling beginnen. Nog even snel gecheckt of het echt wel weer goed gaat, voordat het masker op gaat. (Is natuurlijk niet zo handig als ze met het masker aan de tafel vast, wij in een kamer ernaast ineens moet overgeven). Gelukkig is het weer over en gaat de bestraling weer als een speer. Dan snel een sticker uitzoeken en dan hebben we de eerste controle afspraak bij de radiotherapeut na start van de bestraling.
We mogen nog even wachten in de wachtkamer en ondertussen spelen we een spelletje ‘Ik zie, ik zie wat jij niet ziet’. Gelukkig duurt het niet zo lang voordat we binnen geroepen worden. We vertellen van de hoofdpijn, dubbelzien en het overgeven van zojuist. De arts geeft aan dat alle klachten zullen verdwijnen op het moment dat Onze Dochter de dexamethason zal innemen en dat wil ze niet. Het kan verder geen kwaad om het niet te doen, dus laten we haar zelf de keuze. Het pilletje staat in een bakje in de keuken klaar om ingenomen te worden. Ze mag het zelf bepalen. We hebben afgesproken dat ze een sticker op de kalender plakt op het moment dat ze het ingenomen heeft, maar tot op heden hebben we nog geen sticker kunnen vinden en zit het pilletje nog steeds in het bakje…
Als we thuiskomen is Zus al thuis en wacht ons op samen met oma. Vanmiddag mogen we de fietsen weer op gaan halen en Zus wil graag mee. Met z’n vieren in de auto naar de fietsenmaker en dan gaat Onze Dochter met papa met de auto en haar nieuwe fiets achterin naar huis en Zus met mij samen op de tandem. Onderweg lachen we ons krom op dat ding, want Zus is dat natuurlijk helemaal niet gewend. Ze zit voorop, maar kan niet sturen. Ze mag (lees moet) alleen maar meetrappen, maar dat doet ze niet de hele tijd, waardoor ik me rot trap. Als ik later zelf mijn voeten van de trappers haal om haar alleen te laten trappen heeft ze eerst niks in de gaten. Ik vertel haar dat we berg op gaan, dat het daarom zo zwaar trapt (gewoon op een vlak stuk), maar als ze dan achterom kijkt ben ik betrapt: ‘Ooooh, mama!!’ Als we thuis komen scheurt Onze Dochter al in de straat rond op haar nieuwe aanwinst: een mooie zwarte fiets met een rekje voorop. Trots laat ze hem aan iedereen zien.

24 mei: bestraling (7)

Een hele vroege afspraak vandaag: we moeten al om 8:40u in Nijmegen zijn. Dat was dus op tijd vertrekken. Oma was al rond 7:00u bij ons om Zus op te vangen, voordat ze naar school moest. Onze Dochter moesten we wakker maken en die had nog bar weinig zin om op te staan. Toen ze er eenmaal uit was ging het wel weer, maar ze had nog liever even door geslapen. Net voor we vertrekken komt Zus de trap af gestommeld. Ze kon ons nog net uitzwaaien, want we zaten al in de auto. Helaas zat het onderweg niet allemaal mee (vuilniswagen in Malden), dus kwamen we een beetje te laat. We zagen het al aankomen, dus snel even naar de afdeling gebeld om aan te kondigen dat we een minuut of 5 a 10 te laat zouden komen. Vajers zet ons even snel voor de deur af en dan snellen wij ons naar de balie om te melden dat we er zijn. De assistente heeft ons al aan zien komen en staat al te zwaaien dat we meteen door mogen lopen. We maken een beetje snelheid en gelukkig kan dat ook, want Onze Dochter heeft nergens last van. Snel klimt ze op de tafel en gaan we weer beginnen. Sinds vandaag hebben ze ook een nieuwe radio CD speler bij de bestalingsapparaten. Die moet nog even gehaald worden. Als het goed is kan deze ook MP3 formaat afspelen en er zit ook een USB aansluiting op. Dat scheelt weer in de CD’s als we aan deze niet genoeg blijken te hebben. Hij doet het in ieder geval en hij kan ook heel hard, net als de vorige. De disco wordt weer opgestart en het personeel bij het bestralingsapparaat swingt lekker mee op de muziek. Zo, dat was het dan alweer. Op naar de volgende afdeling, want vandaag is ook de controle op de poli van de oncoloog.
Eigenlijk zouden we daar nog een uurtje of 2 moeten wachten, voordat we aan de beurt zouden zijn, maar ze hebben ons even tussendoor gezet. Het duurt nog wel een tijdje, maar we zijn in ieder geval al ruim voor de tijd aan de beurt. Er hoeft geen bloed afgenomen te worden, want Onze Dochter ziet er goed uit en het lijkt er niet op dat het nodig is. Daar is Onze Dochter natuurlijk wel heel erg blij om. De arts kijkt haar na en alles lijkt goed te zijn. Even een gesprekje en dan mogen we weer naar huis.

25 mei: bestraling (8)

Vandaag is de eerste keer dat er een klasgenootje mee gaat naar Nijmegen. Afgelopen week eventjes wat uitleg gegeven om hem een beetje voor te bereiden op wat er allemaal gaat gebeuren, want anders gaat dat natuurlijk niet goed. Zijn moeder gaat ook mee. Onze Dochter vindt het heel erg leuk dat haar vriendje mee gaat naar Nijmegen. Eerst Zus naar school gebracht en dan zit Onze Dochter al te wachten tot de bel gaat. Het is allemaal wel erg spannend en met wat drinken en lekkere chocolade die meegebracht waren vertrekken we met een volle auto naar ‘Het Pannenkoekhuis’. Terwijl ik voorin samen met mijn vriendin babbel, hebben de twee achterin de auto de grootste lol samen. De tijd gaat redelijk snel en mooi op tijd arriveren we in Nijmegen.
Onze Dochter wijst de weg naar binnen en natuurlijk naar de koffieautomaat in de wachtkamer. Daar kun je van alles uit halen. Zelf pakt ze meestal gewoon een bekertje water, maar haar vriendje gaat voor de chocomel. De koffieautomaat is al erg interessant. Dan kunnen ze nog even lekker spelen in de wachtkamer voordat we naar binnen geroepen worden. Onze Dochter voorop en wij er achteraan. Eerst kijken we even op de monitoren waar straks alles op te zien is. We wijzen haar vriendje op de intercom waar hij straks door kan praten en dan lopen we door naar het bestralingsapparaat. Ze rennen door de gang en haar vriendje meet nog even de dikke muur op: hij is toch echt wel heel erg dik. Eerst even rondkijken in de ruimte. Onze Dochter geeft de meeste instructies over wat het allemaal is. Radio Robbie is thuis, want het lampje is aan.
En dan wordt het tijd dat ze gaat liggen. Het masker gaat op en haar vriendje zegt dat Onze Dochter zo niet echt meer op Onze Dochter lijkt. De CD gaat aan en dan gaan we weer door de lange gang, achter de dikke muren zitten. Het apparaat gaat aan en haar vriendje mag achter de intercom zitten. Hij krijgt uitleg van de assistenten over wat er allemaal te zien is en vindt het erg interessant. Tijdens de bestraling mag hij in de intercom praten, maar weet niet zo goed wat hij moet zeggen of vragen. In ieder geval wel gevraagd of het goed ging: Onze Dochter steekt haar duim op. Voor ze het in de gaten hebben is het alweer klaar en gaan we weer terug naar Onze Dochter om haar van haar masker te bevrijden. De stippeltjes staan weer op haar voorhoofd. Samen zeggen ze gedag en gaan ze een sticker uitzoeken voor in het boekje. Deze keer een orka. Staat wel leuk tussen al die paardenstickers.
En dan geeft Onze Dochter nog een kleine rondleiding door het ziekenhuis. Via de onderverdieping, waar allemaal wagentjes en steps voorbij racen gaan we met de lift naar boven, naar de afdeling waar ze de Kaspertjes altijd gehad heeft. Er is een grote hal waar wat dingen staan om te spelen en dat doen ze dan ook. Na het spelen gaan we via de lange gang weer naar de hoofdingang om dan buitenom weer terug naar de auto te lopen. Op de terugweg komen we weer langs de Kameel, die we de afgelopen week tot “Henk” gedoopt hebben. Lang hebben we hem niet zien staan. Onze Dochter zag hem het eerst en wij geloofden haar natuurlijk niet, maar uiteindelijk bleek ze toch gelijk te hebben. Wie weet hoe vaak we dat beest al voorbij gereden waren, zonder hem op te merken. Soms is hij vrij moeilijk te zien. Er is een klein doodlopend zandweggetje langs zijn wei achter het huis waar hij staat, dus daar rijden we nog even in om hem eens goed te bekijken van dichtbij. Eerst zien we hem niet, maar als we hem roepen komt hij ineens achter het huis uit gelopen om een hapje hooi te eten. Dan zwaaien we nog een keer en gaan we weer verder, op weg naar huis.
Als we thuis zijn mag Onze Dochter nog met haar vriendje mee om te spelen. Dat is wel heel erg leuk, want dat komt er natuurlijk niet zoveel meer van sinds ze niet meer op school aanwezig is. Gelukkig hebben ze niet zo heel lang afgesproken, want ze is wel ontzettend moe van alles geworden. Maar ondanks het feit dat ze helemaal op is, heeft ze het wel heel erg leuk gevonden dat haar vriendje een keertje mee mocht. Voor herhaling vatbaar.

Even voorstellen: dit is Henk.

26/27 mei: Ons Dorp kermis

Onze Dochter is nog steeds wel erg moe, maar wil toch nog wel van alles doen. Op zaterdag heeft ze altijd gitaarles in de middag. Zus gaat dan de laatste weken altijd op de manege helpen en Onze Dochter heeft afgesproken bij vrienden van ons om daar na de gitaarles te gaan helpen met het verzorgen van de pony en het paard. Het is ontzettend warm vandaag en eigenlijk geen weer om heel hard te werken. Na een middagje pony’s en paarden van de meiden (beide op een andere locatie) mogen ze ’s avonds nog uit logeren bij een oom en tante. Daar kijken ze ook al de hele dag naar uit. Papa en mama kunnen dan in ieder geval nog even 1 avondje van Ons Dorp kermis genieten. Voor we het weten liggen ze alweer in het zwembad en veel te laat in bed natuurlijk, maar ze hebben weer een klein feestje gehad daar, want dat is dat logeerpartijtje altijd voor onze dames. Als we ze zondag op komen halen zijn ze nog druk aan het zwemmen en voetballen in de wei. Geen zin om naar huis te gaan natuurlijk. We moeten om 15:00u de koffie klaar hebben, want dan komt de familie naar ons toe vanwege Ons Dorp kermis. Dat opa niet meer in Ons Dorp woont, wil natuurlijk niet zeggen dat we de kermis ongestoord voorbij kunnen laten gaan. Na wat koffie, thee, fris, bier, droge koekjes, chips en nootjes vertrekken we met het hele gevolg naar de kermis. Op de valreep is deze toch nog doorgegaan, want twee weken geleden zag het er nog naar uit dat het hele feest niet door zou gaan. De paar exploitanten die nog zouden komen hadden op het laatste moment afgezegd, waardoor er niet meer overbleef dan een snoepkraam en een draaimolen zo ongeveer. En Ons Dorp zou Ons Dorp niet zijn, als de mouwen opgestroopt werden, groepje mensen bij elkaar en hup daar is na enig beraad toch nog een kermis gekomen. Weliswaar geen botsauto’s maar wel een quadbaan, draaimolen, zweefmolen en een junglerun. Het is mooi weer en een groot succes. De attracties zijn wel alleen maar voor de kleinere kinderen, maar het is wel ontzettend leuk. Gelukkig zit ook het weer lekker mee.
Aan het begin van de avond scoren we nog even wat frietjes op het terras van de net geopende nieuwe kroeg in ons dorp en dan gaan we weer op weg naar huis. Op tijd naar bed, want de dames zijn behoorlijk uitgeput van de logeerpartij en de kermis. Morgen staat immers weer een reisje naar Nijmegen gepland en staat de kermis er ook nog.

Op de quad op de kermis.

28 mei: Bestraling (9)

Zus is ook nog vrij vandaag, want het is tweede pinksterdag vandaag, dus die kan ook weer een keertje mee. Voorlopig even voor het laatst, want er zijn geen vrije dagen meer ingepland op school tussen nu en de zomervakantie. De dames zijn allebei nog steeds doodop en zitten maar wat dufjes achter in de auto. Het is erg rustig op de weg, dus doen we er niet erg lang over om in Nijmegen te komen. We zijn 10 minuten te vroeg in de wachtkamer, maar ze staan ons al op te wachten. We mogen meteen mee naar binnen. Papa is nog niet eens in de wachtkamer gearriveerd, want die wilde nog even een peukenpauze.
Wij lopen maar vast mee en Onze Dochter gaat weer op de tafel liggen. Het gaat niet zo vlug als anders en de assistente vraagt of het wel goed met haar gaat. Ja hoor, ze is alleen ontzettend moe en ze heeft pijn aan haar knie. Er zit een flinke schaafwond op, want ze is twee dagen geleden gevallen. Helaas stoot ze dan ook nog net met haar zere knie tegen het opstapje van het bestralingsapparaat en begint hij weer te bloeden. Zus gaat ondertussen nog even in de wachtkamer kijken of papa er al is. Met z’n tweeën komen ze weer terug. Onze Dochter heeft haar masker al bijna op. De tafel wordt goed gezet, de muziek gaat aan en dan gaan wij weer achter de dikke muren zitten. Zus mag eerste rang zitten, achter de intercom. Ze heeft het over de kermis en de pony’s van de manege en net als Zus vertelt dat de bestraling op de helft is, geeft het apparaat een foutmelding en houdt het er mee op. Zus moet dan maar even door de intercom aan Onze Dochter melden dat er storing in het apparaat zit en dat ze zo weer verder gaan. Eerst wordt geprobeerd om het vanaf de computers op te lossen, maar helaas lukt dat niet. Er moet even iemand naar het apparaat toe lopen. Ik loop ook even mee, want de CD is ook al bij het laatste liedje. Even houdt ze mijn duim vast en dan doet hij het weer. We laten Onze Dochter weer achter, zodat de laatste fracties gegeven kunnen worden. Helaas loopt het apparaat weer vast en moet er weer naar binnen gelopen worden. Na 3x storing heeft hij dan eindelijk het hele programma af kunnen maken en mag Onze Dochter weer van haar masker verlost worden. En dan snel een sticker uitzoeken, kraal meenemen en naar huis, want het is nog kermis in Ons Dorp en daar moeten we vanmiddag natuurlijk nog even naar toe.

29 mei: bestraling (10)

Voor de 10e keer naar NEC, de laatste van de tweede week. Het aftellen is begonnen. Na een weekendje kermis en BBQ is Onze Dochter behoorlijk moe. Ondanks dat ze gisteren toch heel erg op tijd in haar bed lag was ze helemaal uitgeput. Het was haar duidelijk aan te zien.
Als Zus naar school is, hebben we nog heel even voordat we moeten vertrekken. Nog een laatste bakkie koffie voor papa en mama en dan is het echt tijd om te gaan. Het lijkt wel zondag vandaag op de weg en dan hebben we het niet over dat het zo rustig is, maar over het tempo van de mensen (voor ons) op de weg. Even dachten we dat het echt zondag was…. Enfin, ondanks dit komen we toch nog mooi op tijd aan. Onze Dochter heeft een groot gedeelte van de weg liggen slapen in de auto: de tijd dus nuttig besteed. Onze Dochter heeft haar streepjescode alweer onder de lezer gehouden en zichzelf aangemeld. We zitten nog maar een halve minuut en dan komen ze ons alweer roepen. Dat gaat lekker snel! De radio met de CD erin staat alweer klaar en Onze Dochter gaat weer liggen voor het masker. De assistentes vragen of het wel goed met haar gaat: ze ziet er per slot van rekening nog steeds erg moe uit. Maar verder gaat eigenlijk alles goed. Het masker wil niet zo goed passen vandaag. Het moet een keer of 4 vast en weer losgemaakt worden en nog zit het niet helemaal lekker. Dan blijkt ze toch niet helemaal lekker in het kuiltje van haar kussentje gelegen te hebben. Als ze daar eenmaal goed in ligt, past het masker een stuk beter en kunnen we beginnen. De CD staat inmiddels weer aan, we beginnen weer bij nummer 1: “Brabant” van Guus Meeuwis, want hij is nu al helemaal een keer rond geweest.
De bestraling gaat beginnen en even na de start ervan valt weer het apparaat op storing. Het zal toch niet waar zijn he? Zou die technicus van gisteren dan niks opgelost hebben? Gelukkig is deze keer de fout gewoon ‘remote’ te herstellen en kunnen we vrij snel weer door met de bestraling zonder dat Onze Dochter het in de gaten heeft. Als het klaar is gaan we haar snel verlossen van het masker. Op naar de stickers en de kraal! Al met al zijn we vandaag weer binnen een half uur weer buiten, dat schiet tenminste op. Op de terugweg ligt Onze Dochter weer veel te slapen, dus als we thuis aankomen is ze tenminste weer een beetje bijgeslapen. Dat komt goed uit, want dan kunnen we nog mooi even wat werkjes voor school doen.

30 mei: bestraling (11)

We beginnen aan de derde week alweer. Eigenlijk gaat het allemaal best snel. Onze Dochter voelt zich nog best goed op wat vermoeidheid na, maar als het daarbij blijft, tekenen we hiervoor. Een wat latere afspraak vandaag, waardoor Onze Dochter nog even een uurtje tot anderhalf uur naar school kan. Ze krijgt dan haar persoonlijke begeleiding die geregeld is vanuit het rugzakje. In die tijd kan ze mooi nog even van alles wat doen. Gisteren gaf ze aan dat ze eigenlijk niet naar school wilde omdat ze zo moe was, maar vanmorgen had ze er best wel weer zin in. Het is natuurlijk ook best leuk om je klasgenootjes en de juffen weer een keer te zien. Enthousiast vertrekt ze naar school en als we haar om een uur of 10 weer komen halen heeft ze flink haar best gedaan. De tafel van 3 gehaald en het eerste deel van een CITO toets gemaakt. Ze was er duidelijk heel trots op en had ook de toets goed gemaakt. Toch proberen om dit in ieder geval een maal per week vol te houden, want dan kan ze ook alle toetsen nog even netjes maken. Lezen kunnen we af en toe thuis ook wel oefenen. Dat werkboekje heeft ze mee naar huis gekregen en daarvan hoeven we nog 1 hoofdstuk en dan is het uit. Dat is dan toch ook maar mooi klaar.
Huppelend komt ze de school aan en kruipt ze weer in haar stoeltje op weg naar Nijmegen. En dan staat er in Helmond ineens midden op de weg een bord dat de weg afgesloten is: geen vooraankondiging of omleiding te bekennen. Dan maar een stukje terug, ergens afslaan en dan komen we wel weer op de goede weg uit. Toch handig zo’n ex-vrachtwagenchauffeur die bijna overal de weg weet. Even later horen we op de radio dat er ‘bergingswerkzaamheden’ zijn op de weg die zojuist afgesloten was. Vandaar dus geen omleiding. Eenmaal in Nijmegen zijn we weer heel snel aan de beurt. Het gaat allemaal lekker voorspoedig vandaag. Het masker zit wat sneller goed, de CD kan aan en zelfs het bestralingsapparaat springt niet op storing vandaag. Dat is mooi, want dat was niet echt heel fijn de afgelopen twee dagen (hoewel Onze Dochter er zelf gisteren niets van heeft gemerkt). We nemen weer plaats in de wachtkamer, want we hebben nog een afspraak staan met de arts voor een controle tijdens de behandeling. Zo, dan kunnen we mooi even de broodjes opeten met wat te drinken erbij. We hebben de broodjes nog niet op of daar komt al een assistente aangelopen. Ze heeft de arts aan de telefoon en die vraagt of wij nog speciale vragen hebben. Zo niet, dan ziet hij geen noodzaak om de afspraak door te laten gaan. Dat scheelt ons weer een uur wachten! Eigenlijk gaat het allemaal prima en buiten het feit dat Onze Dochter alleen maar vragen heeft in de trant van “Waarom kom je uit Belgie?” en dat ze wil vertellen dat ze graag feest viert als de bestralingen afgelopen zijn, besluiten we de afspraak af te zeggen en lekker naar huis te kachelen.

31 mei: bestraling (12)

Vandaag mag Onze Dochter weer in het andere bestralingsapparaat (die nog niet op storing was gesprongen). Deze keer hebben we de afspraak op een mooi vroeg tijdstipje in de ochtend staan: Zus naar school e wij naar Nijmegen. Dat is toch wel het handigst.
We kunnen zonder rare obstakels op de weg gewoon lekker door kachelen naar Nijmegen. De bergingswerkzaamheden zijn gelukt en we kunnen zien dat langs de rotonde in Helmond de greppel weer gefatsoeneerd is. Iemand niet helemaal op de goeie manier door de bocht gescheurd gisteren. Heel even wachten en dan is Onze Dochter alweer aan de beurt. Het begint een beetje een saai verhaal te worden, maar ook deze bestraling gaat weer prima. Onze Dochter klimt op de tafel, gaat met haar hoofd in het kuiltje van haar kussentje liggen en krijgt haar masker op. Dan steekt ze haar duim omhoog, kan het volume van de radio weer vol open en kunnen we beginnen. Het gaat allemaal weer erg snel en voor we het in de gaten hebben is het alweer klaar. Snel doen we het masker weer af en lopen naar buiten. Eerst nog even een mooie sticker uitzoeken en een kraal incasseren en dan vetrekken we weer naar huis. Net op tijd voor Zus zijn we thuis, dus dan kan die ook fijn tussen de middag met ons mee lunchen en hoeft ze niet over te blijven. Voor de zekerheid had ze haar broodtrommel meegenomen, maar die kan ze dan mooi thuis leeg eten.
Straks nog even een vriendinnetje voorbereiden, want morgen gaat er weer een vriendinnetje/klasgenootje mee naar het pannenkoekhuis. En natuurlijk ook eventjes laten zien waar Henkie de kameel nu eigenlijk langs de weg staat.

Juni 2012

1 juni: bestraling (13)

Het is alweer de laatste bestraling voor het weekend en vandaag mag er weer een vriendinnetje/klasgenootje mee naar het pannenkoekenhuis. Gisteren even samen wat voorbereiding gedaan en vanmorgen vertrekken we dan weer met z’n vieren naar Nijmegen. Het is weer gezellig op de achterbank en vooral de snoepjes en de pakjes drinken smaken goed. Helaas kunnen we Henk de kameel nog niet gespot krijgen op de heenweg. Dat gaan we straks op de terugweg nog maar eens proberen.
De reis zat niet helemaal mee, maar ondanks alles kwamen we nog mooi op tijd aan in Nijmegen. Onze Dochter wijst ons de weg weer naar de koffieautomaat en samen met haar vriendinnetje speelt ze nog wat in de wachtkamer. Nog voor we de koffie op hebben komt de assistent ons al halen. Dan maar even aan de kant zetten, hoeven we straks niet zo veel te blazen… Onze Dochter rent al vooruit over de racebaan (zo noemt ze de gang tussen de bedieningskamer en het bestralingsapparaat. We kunnen haar amper bijhouden. Dan wordt alles nog eens even goed bekeken. Eerst even in het ‘huisje van Radio Robbie’ gekeken. De lamp is aan, dus hij is thuis. Dan wordt Robbie op de tafel gelegd en krijgt hij het masker op. De groene lampjes gaan aan en de dames mogen zelf even met de afstandsbediening van de tafel spelen om hem op hoogte te zetten. Ze leggen Radio Robbie helemaal goed en dan is het tijd dat Onze Dochter op de plaats van Radio Robbie gaat liggen. De tafel gaat weer naar beneden en Onze Dochter gaat liggen en krijgt haar masker op. Haar vriendinnetje kijkt toe van een afstandje en geeft Radio Robbie aan. De groene lampjes gaan aan en dan controleren we nog even met z’n allen of ze netjes op de streepjes schijnen: Ja hoor, de muziek kan aan en wij gaan weer via de racebaan naar de andere kant van de muur.
Onze Dochters’ vriendinnetje mag eerste rang zitten bij de intercom en krijgt uitleg over wat het allemaal is. De lamp in de kamer bij Onze Dochter zetten ze even uit, zodat we goed kunnen zien waar de landingsbaan van Radio Robbie is. Het praten in de intercom is toch wel een beetje vreemd, maar als de bestraling bijna klaar is, zegt ze toch even in het microfoontje dat het bijna klaar is. Gelukkig is alles snel voorbij en kunnen we haar weer gaan halen. Masker af, racen over de racebaan en op naar de stickers. Samen kiezen ze een sticker uit en dan geeft Onze Dochter nog een kleine rondleiding. Vanwege de lange gangen en de vermoeidheid pakken we een rolstoel voor de rondleiding. Haar vriendinnetje achter het stuur en Onze Dochter wijst de weg. Eerst nog een stukje door de onderverdieping, waar alle wagentjes, stepjes en bedden rondracen en dan met de lift naar boven. Even spelen in de grote hal en dan gaan we via de lange gang weer op weg naar de hoofduitgang om buitenom weer terug te gaan naar de auto.
We moeten natuurlijk wel Henk nog even laten zien! Vanuit de weg is het vaak moeilijk te zien, dus rijden we even het zandpaadje in om hem even van dichtbij te bekijken. En daar ligt hij dan op zijn gemakje wat hooi te kauwen. Zijn kaken schuiven over elkaar maar stoppen even als hij ons ziet. Heel veel meer doet hij niet, dus kunnen we onze reis naar huis weer verder vervolgen. Thuis aangekomen bedanken de meiden elkaar nog even voor het gezelschap en dan gaan we aan de boterhammen. Eventjes rustig aan, want vanavond staat de Dreamnight at the Zoo nog op het programma.

Met een klasgenootje over de gang.

1 juni: Dreamnight at the Zoo

Eens per jaar wordt over de hele wereld een zogenaamde ‘Dreamnight at the Zoo’ georganiseerd. Dit wordt in veel dierentuinen gehouden. Ernstig zieke kinderen worden dan vanuit de ziekenhuizen uitgenodigd om met het hele gezin een avondje naar een deelnemende dierentuin te gaan. Wij zijn uitgenodigd in Dierenrijk Europa in Nuenen. We zijn er al een paar keer eerder geweest en het is eigenlijk altijd een groot succes. De buggy gaat mee en we zorgen dat we er mooi op tijd zijn. De avond is in het thema Sprookjes, dus worden we ontvangen door Sneeuwitje, Belle, Ridders, Dwergen etc. Eerst maar eens even wat frietjes eten en dan kunnen we door de dierentuin gaan wandelen. Het eten gaat er goed in en in het zonnetje kunnen we de wandelroute in de dierentuin gaan volgen. Onderweg komen we nog wat heksen en prinsessen tegen . Genoeg leuks te zien een te beleven.
Halverwege de route is een kleine show met dieren. Roodkapje laat zien hoe ratten op een schip komen en laat ze een rondje over touwen naar een tonnetje lopen. Er komt een Fret die door een buis kruipt, een varkentje en een heleboel witte duiven. Aan het einde van de show mogen de kinderen naar voren komen om nog wat duiven te voeren en de ratten te aaien of vast te houden. Aan het einde van de avond kunnen ze nog even spelen in de grote speeltuin en genieten wij nog even in het zonnetje van een kopje koffie en thee. Als het zonnetje achter de wolken verdwijnt wordt het meteen een stuk kouder. Het is al bijna sluitingstijd en dus tijd om naar huis te gaan. De meiden zijn total loss en vallen al bijna in de auto in slaap. Al met al een heel geslaagde avond!

In Dierenrijk Europa.

8 juni: bestraling (18)

Even een update van de laatste dagen. Het werd erg eentonig, want Onze Dochter blijft het heel erg goed doen . We blijven er versteld van staan hoe ze het steeds allemaal blijft volhouden. Het gaat allemaal een beetje vanzelf, alleen de vermoeidheid is af en toe wel zichtbaar. Met vlagen is ze uitgeput, maar over het algemeen valt het heel erg mee.
Afgelopen week is ze een paar keer wat uurtjes naar school geweest en de juf is ook een keer na school bij ons thuis geweest. Er zijn flink wat toetsen aan het einde van het schooljaar, die ze bij Onze Dochter ook graag af willen nemen. Vorige week hebben ze hier al een begin mee gemaakt en deze week wordt dit doorgezet. De toetsen gaan ook meestal vrij goed. Vooral het rekenen is favoriet. Dit heeft ze deze week gedaan en ook goed gemaakt. Nog een paar toetsen en dan kunnen ze de scores ook op haar eindrapport meenemen.
Vandaag mag er weer een klasgenootje/vriendje mee naar Nijmegen. De voorbereidingen zijn weer getroffen. De bestraling staat vandaag weer in de middag gepland, waardoor Onze Dochter deze ochtend weer even naar school kan gaan. Als de school uit is, komt ze samen met haar klasgenootje (zoals afgeproken) snel naar buiten. We moeten vlug eten, want we hebben maar een half uurtje voordat we vertrekken. De poffertjes zijn al klaar en de kindjes kunnen meteen ‘aanvallen’. Snel die stapel poffertjes naar binnen gewerkt en een beker drinken achterover geslagen en dan kan de reis naar Nijmegen beginnen. Het is vooral weer erg gezellig op de achterbank. Helaas was Henk niet te zien op de heenweg, dat wordt dus goed opletten tijdens de terugweg… Eenmaal in het pannenkoekenhuis nemen we meteen maar even een rolstoel mee naar de wachtkamer. Dan hoeven we die straks niet meer te halen en kan Onze Dochter nog even een rondleiding geven, zonder te ver te hoeven lopen. Haar vriendje mag de streepjescode onder het aanmeld apparaat houden en na een piepje is Onze Dochter aangemeld. Dan is er nog even tijd om wat te drinken en na niet al te lang wachten worden we naar binnen geroepen. Van te voren is er al veel aan voorbereiding gedaan en reageren de meeste kinderen heel gewoon en stellen wat vragen, maar als ze dan echt bij het bestralingsapparaat staan en het masker op gaat bij Onze Dochter zijn ze toch wel onder de indruk. Eerst eventjes rondgekeken en in het huisje van Radio Robbie gekeken of hij thuis is: ja hoor, de lamp brandt, hij is thuis. En dan gaan de groene lampjes aan. Best een grappig gezicht die groene lijntjes overal. Als alles gecheckt is, gaat Onze Dochter op haar kussentje liggen en gaat het masker weer op. Haar vriendje mag helpen met het vastzetten van het masker en vindt het allemaal erg interessant. Dan gaat de muziek aan en vertrekken wij naar de kamer achter de dikke muur, waar alle schermpjes staan. Vriendje eerste rang achter de intercom, maar net als de andere klasgenootjes is hij behoorlijk onder de indruk en durft hij niet zoveel te zeggen door de intercom. Na wat aansporen stelt hij toch wel wat vragen en steekt Onze Dochter haar duim omhoog. Voor we het in de gaten hebben is het gele balkje op het scherm weer helemaal gevuld. Dat wil zeggen dat het klaar is. We gaan weer snel naar haar toe om haar van het masker te bevrijden. En zoals elke keer als de behandeling klaar is wil Onze Dochter zo snel mogelijk weg uit de ruimte en een mooie sticker uitzoeken voor in haar boekje. De paardenstickers beginnen wel op te raken. Het is dus wel steeds makkelijker kiezen…
En dan is het natuurlijk tijd voor de rondleiding. De route is telkens hetzelfde: via de onderverdieping met de lift omhoog, even spelen in de grote hal en dan via de lange gang weer naar de hoofduitgang om buitenom weer terug te gaan naar de auto. Er wordt even flink gespeeld en gerend in de grote hal. Ze hebben allebei een hoop plezier en ook nog even wat leuke foto’s gemaakt. Op die leuke gekleurde banken/bedden kun je best leuke kunstjes doen! De spanning is er weer uit en dan gaan we weer op weg naar huis.
Met wat snoepjes op de achterbank moeten we natuurlijk nog even Henk de kameel op de terugweg zien te spotten. Van een afstandje zien we hem door de struiken staan, maar om hem echt goed te bekijken rijden we even het zandpaadje in. De mensen zullen inmiddels wel denken wat dat blauwe autootje toch steeds langs het huis komt doen.. Het bewijs is weer geleverd: Henk bestaat echt. We vervolgen de weg naar huis en even na vieren komen we aan. Onze Dochter is nu wel echt heel erg moe en behoorlijk prikkelbaar. Haar vriendje gaat na een beker drinken ook aan zijn weekend beginnen.

Ondersteboven in het Ziekenhuis.

11 juni: bestraling (19)

Afgelopen zondag hebben we een gezellige BBQ gehouden met het team van de kinderbeurs. Helemaal compleet met alle gezinnen hebben we de hele middag in mooi weer genoten van een hapje en een drankje. De kinderen inclusief Onze Dochter hebben zich flink uitgeleefd op de trampoline, glijbaan, rekstok schommel en voetballen. Wat later dan gepland lag ze dus in bed.
Daarom is ze vandaag eigenlijk best wel moe. We moeten al gewoon redelijk op tijd in Nijmegen zijn, dus we hopen dat ze wat wil slapen in de auto. In eerste instantie ziet ze dat zelf niet zo zitten ,maar uiteindelijk valt ze toch wel gewoon in slaap.
Het bestralen gaat zoals alle andere keren weer helemaal goed. Ze probeert vandaag voor het eerst echter wat tijd te rekken voordat ze gaat liggen. Het valt allemaal wel mee, maar toch een signaaltje dat ze het misschien wel een beetje beu begint te worden. Maar na een klein beetje aandringen gaat ze toch weer netjes liggen en geniet ze weer van haar eigen discotheekje bij de Radio Robbies. Als het klaar is weer snel naar de stickers en naar huis. De mooie paardenstickers beginnen wel op te raken. Voor morgen is er nog eentje over en dan nog een paar met dolfijnen en dan moeten er andere gekozen gaan worden.

12 juni: bestraling (20)

Vandaag moeten we weer later in Nijmegen zijn, dus kan Onze Dochter weer een ochtendje naar school. Dat komt goed uit, want dan kan ze weer een gedeelte van de eindtoetsen maken. Er is niet zoveel tijd meer tot aan de dag dat alle kinderen hun rapporten mee naar huis krijgen en ze willen toch wel proberen om alle toetsen bij haar af te nemen. Eigenlijk vindt ze het zelf ook wel fijn om af en toe even op school te zijn.
Tussen de middag even gezellig met z’n allen een boterhammetje eten en dan kan Zus weer naar school en vertrekken wij weer richting Gelderland. De computer in de wachtkamer is vrij, dus Onze Dochter gaat er meteen achter zitten. Sinds ze in de gaten heeft dat ze daarmee op internet kan heeft ze geen tijd meer om zich aan te melden, maar vliegt ze richting PC om te checken of er al iemand achter zit. Ze vindt het dan ineens ook niet zo erg meer om wat langer te moeten wachten… Gelukkig hoeft dat niet en kunnen we vrij snel naar binnen. De bestraling gaat weer prima en we zijn weer bijna aan het einde van de CD. Tijd om eens aan een nieuwe te gaan beginnen. Sinds een paar weken hebben ze nieuwe radio/CD spelers bij de Radiotherapie. Daar zouden ook USB-sticks in moeten kunnen, dus dat zullen we dan binnenkort eens gaan proberen. Ze vertelt dat ze donderdag nieuwe muziek mee zal nemen.
Na de bestraling snel weer een sticker halen (de op een na laatste dolfijnen sticker) en dan weer als een speer naar huis. Op de terugweg in de auto blijkt ze toch best wel moe en valt ze op tijd al in slaap. Ze slaapt bijna de hele weg naar huis en dat doet haar zienderogen opknappen. De praatjes zijn weer terug als we thuis zijn.

13 juni: bestraling (21)

Alweer kan Onze Dochter heel even naar school. Niet de hele ochtend, want dan komen we te laat in Nijmegen. Maar toch weer mooi wat tijd voor een toets. Het begint lekker op te schieten zo. Net na de ochtendpauze plukken we haar uit de klas en gaan we weer naar nijmegen. Het verhaaltje begint wat saai te worden, want madam gaat weer achter de PC zitten als we er zijn en de bestraling gaat weer als een routineklusje. Het tijdrekken is weer over, dus waarschijnlijk had het wat te maken met de vermoeidheid aan het begin van de week.
Na deze bestraling mogen we boven in de wachtkamer plaatsnemen, want er staat nog een controle bij de radiotherapeut op het programma vandaag. Ook in deze wachtkamer staat een computer, dus verplaatst ze zich met haar internetspelletjes van beneden naar boven en speelt ze rustig verder. De meegenomen broodjes zijn inmiddels ook naar binnen gewerkt, want we zitten vandaag precies midden in de lunchtijd in het pannenkoekenhuis. Eigenlijk best een rot tijd.
Bij de arts gaat het gesprek eigenlijk helemaal nergens over. Tenminste, niet over het medische gedeelte van de behandelingen. Nadat Onze Dochter verteld heeft dat het allemaal best goed gaat, vindt ze het vooral leuk om even te vragen of deze Belgische dokter vanavond ook voor Nederland is als ze tegen Duitsland moeten voetballen. Ze is blij om te horen dat hij ook oranje supporter is. De Rode duivels doen immers niet mee, anders zal het vast anders geweest zijn. Onze Dochter vertelt nog wat moppen tegen hem en vindt het best gezellig. Aangezien er weinig zinnigs te melden valt wordt het tijd om er maar eens een eind aan te breien en dan naar huis te gaan.

14 juni: bestraling (22)

Helaas, het nederlands elftal heeft verloren van Duitsland en zowel Onze Dochter als Zus hadden de poule op school fout ingevuld. Jammer, maar helaas…. Vandaag mag de juf mee naar het ziekenhuis. Dat is natuurlijk wel heel speciaal. Als ik Zus op school heb afgezet, loopt de juf met mij mee naar huis. We kunnen nog een kopje koffie drinken voordat we moeten gaan en Onze Dochter laat nog even trots de akkoorden horen die ze op haar gitaar geleerd heeft.
Onderweg in de auto wordt er flink gekletst op de achterbank met de juf en ook wordt nog eventjes van de gelegenheid gebruik gemaakt om nog wat reken werkjes te doen. Dan rijden we langs de wei van Henkie. Hij lag in de wei, maar de juf heeft hem niet gezien. Op de terugweg nog maar eens kijken. In de wachtkamer aangekomen mag de juf de streepjescode onder het aanmeld apparaat houden. Dan ziet Onze Dochter dat de PC vrij is en sleept ze de juf mee om te laten zien wat je daar allemaal kunt doen. Vooral Hyves is erg in trek. Ondertussen drinken we nog een kopje koffie en dan worden we naar binnen geroepen. De eerste keer dat we vandaag een USB stick meegenomen hebben, dus even proberen of hij het doet: ja hoor, het geluksvogeltjes-lied van de C1000 reclame galmt al door de ruimte. Onze Dochter legt even uit hoe alles werkt en gaat dan netjes liggen. Tijdens de bestraling mag de juf achter de intercom. Voor we het weten is de bestraling alweer voorbij en rent Onze Dochter weer naar buiten. We hebben nog een uurtje voordat we de afspraak hebben bij de oncoloog voor controle. Toevallig lag de step nog achter in de auto, dus die kunnen we mooi nog even gebruiken vandaag. We lopen buiten om naar de hoofdingang en dan via de lange gang weer naar de poli. Dat steppen gaat wel erg goed op die lekkere gladde tegels. Onze Dochter racet door de gangen en bij de grote hal aangekomen scheurt ze nog even flink wat rondjes. Papa heeft haar intussen aangemeld bij de balie. Het duurt nog een hele tijd voordat ze aan de beurt is, want het spreekuur is ook nog wat uitgelopen. De juf leest ondertussen voor uit het boek met vieze verhalen. We moeten erg lachen om het verhaal over scheten laten. Het vieze verhaaltje over de schilfertjes is ook wel interessant, maar wel een stuk minder om te lachen. Nog even een koekje eten en wat drinken en dan worden we naar binnen geroepen. Onze eigen oncoloog is nog op vakantie, dus we krijgen een andere arts te zien vandaag: het is een arts in opleiding. Een heel aardige arts die even een babbeltje met haar maakt en dan naar haar eczeem kijkt. Blijkbaar kan je eczeem krijgen als waterwratjes weg gaan, schijnt iets oncologisch te zijn. Na overleg met de dermatoloog schrijft ze 2 zalfjes voor. Een van de twee is niet zoveel gebruikt en vrij specifiek. Waarschijnlijk hebben ze die niet op voorraad bij een doorsnee apotheek en dus besluiten we dit bij de ziekenhuisapotheek af te halen. In de hoop dat het ook wat sneller gaat. Helaas…dat blijkt niet zo te zijn. Er is een hele lange wachtrij en het duurt behoorlijk lang, voordat ik aan de beurt ben. Dan is het natuurlijk ook nog de eerste keer dat we daar medicijnen komen halen en moet Onze Dochter nog ingeschreven worden. Met wat horten en stoten staat ze dan eindelijk in het systeem en krijg ik de zalfjes mee. Al met al duurde het wel heel erg lang bij elkaar, maargoed, we kunnen naar huis.
Onderweg moeten we natuurlijk nog wel even goed opletten of we Henkie kunnen spotten, want de juf heeft hem nog niet gezien. Aan de ene kant van het huis staat hij niet, dus rijden we voor de zekerheid nog even het zandpaadje in: nee hoor, geen Henk te bekennen! Gelukkig zijn er al kinderen uit de klas die hem al gezien hebben, anders zou de juf ons natuurlijk nooit geloven..
Onze Dochter is doodop, maar wil eigenlijk niet gaan slapen. Als we thuis zijn, gaat de juf meteen naar huis en leggen we Onze Dochter even in het grote bed van papa en mama. Daar kan ze dan toch nog even een dutje doen. Dat heeft ze ook wel hard nodig. De andere juf die eigenlijk na school zou komen bij ons thuis om nog een toets af te nemen zeggen we maar af, want daar is ze op het moment veel te moe voor. Morgen ochtend kan ze nog heel even naar school voordat we gaan, dus dan kan ze nog wel wat aan haar toets doen. En morgen mag er ook weer een vriendinnetje/klasgenootje mee, dus die moet vandaag ook nog even voorbereid worden op wat er allemaal te wachten staat.

15 juni: bestraling (23)

Het is alweer vrijdag vandaag, dus er mag weer een klasgenootje mee naar het pannenkoekenhuis. De afspraak staat weer in de middag gepland vandaag, dus Onze Dochter kan nog een gedeelte van de ochtend naar school. Nog even tijd voor de laatste toetsen van dit schooljaar en dan heeft ze toch nog alles af gekregen qua Cito toetsen. Ze mist wel wat routine in bepaalde dingen, omdat ze natuurlijk wel wat oefeningen gemist heeft, maar in het algemeen heeft ze de toetsen tot nu toe prima gemaakt.
Om 11:00u halen we haar op van school. Ze is nog even de laatste hand aan haar vaderdag cadeau aan het leggen. Als we thuiskomen moet dat natuurlijk eerst even heel snel verstopt worden, voordat papa het ziet. Even een boterhammetje naar binnen werken en dan komt haar vriendinnetje al aan de deur. We hebben nog heel even de tijd voordat we gaan vertrekken. Onderweg moeten we natuurlijk weer goed opletten of we Henkie zien staan. We hebben hem op de heenweg vandaag al eventjes gespot, maar straks op de terugweg gaan we nog even goed van dichtbij kijken. Als we weer mooi op tijd in Nijmegen aankomen, mag haar vriendinnetje de streepjescode onder de lezer houden. Het duurt niet lang voordat ze ons alweer komen halen. Een beetje verlegen loop haar klasgenootje achter haar aan en krijgt uitleg van Onze Dochter. Dan gaat ze op de tafel liggen en doen de assistentes het masker op. Van een afstandje kijkt ze toe samen met haar moeder. Het ziet er allemaal wel erg raar uit.
Als het masker goed zit, gaan we naar de andere ruimte om alles op de monitor verder te volgen. We horen de muziek keihard door de ruimte galmen. Het praten door de intercom blijkt ook nu weer veel te vreemd. Haar klasgenootje is toch wel erg verlegen en zegt liever niets in het microfoontje. Mijn vragen over pony’s en konijnen beginnen zo onderhand ook een beetje op te raken. Dan nog maar een keer gevraagd of de benen van Radio Robbie in de knoop zitten. Heel erg snel is alles weer voorbij en kunnen we haar van haar masker verlossen. Als het masker af is, rent ze snel door de gang op weg naar de stickers. Ze heeft nadat alle paarden en dolfijnen stickers op waren nog een velletje met blinkende smiley stickers gevonden. Toevallig zitten er hier precies genoeg op tot aan de laatste behandeling, dus de rest van de stickers kan weggelegd worden.
Dan natuurlijk nog even de rondleiding: eerst door de onderverdieping naar al die racewagens kijken. Er komen er verschillende voorbij en eigenlijk alle kinderen vinden dit toch wel heel erg leuk om te zien. Via de onderverdieping gaan we naar de pratende lift. De lift vertelt je op welke verdieping je bent, ook iets wat je niet in alle liften tegen komt. En dan natuurlijk even uitrazen in de grote hal op de begane grond. De dames doen allerlei kunstjes en rennen flink rond. Blijkbaar maken ze teveel herrie (wij vonden het nogal meevallen), want vanuit een naastgelegen ruimte komt iemand vragen of ze wat rustiger kunnen doen. Nieteens iemand van het personeel. Maargoed, ze zijn inmiddels wel uitgeraasd, dus gaan we via de lange gang maar weer op weg naar de auto. Haar vriendinnetje had nog een kadootje voor Onze Dochter meegenomen, omdat ze het toch allemaal wel erg dapper van haar vinden. Ze heeft een Pillow-pet gekregen in de vorm van een lieveheersbeestje. Hij ziet er echt heel schattig uit en is lekker zacht: bedankt! Ook had ze nog wat te tekenen en te kleuren meegenomen voor op de achterbank, dus de dames hebben zich prima vermaakt. Als we niet even het zandpad bij Henkie ingereden waren, hadden ze hem waarschijnlijk nog niet eens gemist. Het lijkt erop dat hij zich niet wil laten zien, maar dan komt hij toch plotseling het hoekje om gelopen: zo, die hebben we dan ook nog even mooi gezien. En nu dan snel naar huis! Het lieveheersbeestje heeft al een naam gekregen: Wiebel en natuurlijk moet hij ’s avonds meteen mee naar bed. Onze Dochter is behoorlijk moe, dus op tijd naar bed vanavond mét Wiebel natuurlijk

17 juni: vaderdag

Eindelijk is het dan vaderdag , eindelijk hoeven de kadootjes niet meer op hun verstopplek te blijven. Papa en mama hebben een feestje gehad gisteren avond, dus papa ligt nog in diepe rust als Onze Dochter als eerste al heel enthousiast binnen komt gelopen om 6:30u. Dat is natuurlijk best vroeg als je pas na 3 uur in je bed bent gekropen met de nodige biertjes in je lijf. Eerst komt ze gewoon even in bed liggen, maar om 7 uur vindt ze het toch echt kadootjes tijd. Ze gaat haar kadootjes halen en papa kan toch wel heel enthousiast zijn eerste kadootjes openmaken. Hij krijgt een heuse time-machine van ASML. Zelf bedacht op basis van de laatste open dag bij ASML die we nog niet zo heel lang geleden gehad hebben. Blijkbaar toch best veel van blijven hangen. Even later komt ook Zus uit bed. Ook zij heeft natuurlijk iets gemaakt op school met een gedichtje erbij. Vajers krijgt een bakje van klei, mooi geverfd in allerlei kleuren. En zelf heeft ze nog een borstel voor hem gekocht om zijn rug te wassen onder de douche. Veel praktische cadeau’s dus. En met een kopje koffie erbij (ontbijt had hij nog niet nodig) is hij toch maar weer mooi verwend in bed.
Het is mooi weer vandaag: mooi genoeg om eens te gaan kijken of onze caravan nog op zijn plek staat. Eventjes ontbijten, hond uitlaten en dan gaan we nog even een dagje genieten op de camping. En dat was het: heerlijk weertje, de kindjes hebben zich prima vermaakt met wat andere kinderen en honden op ons veldje en wij hebben kunnen genieten van het zonnetje.

19 juni: bestraling (25)

De laatste van week 5 alweer. Vandaag gaat er voor het eerst iemand uit de familie mee. Een tante en een grote nicht mogen vandaag eens mee gaan kijken in het pannenkoekenhuis. Onze Dochter vindt het helemaal geweldig. Vandaag zijn we weer vroeg aan de beurt, dus nadat Zus naar school is gegaan, gaan wij naar Nijmegen.
Als we aankomen hoeven we weer niet lang te wachten. Haar grote nicht heeft nog maar net de barcode onder de scanner gehouden en dan worden we alweer binnen geroepen. Onze Dochter gaat ons allemaal weer voor en rekt wat tijd bij het apparaat. Dan gaat ze op wat aandringen toch maar weer netjes op haar kussentje liggen. Het kost wat moeite vandaag om het masker precies goed aan te krijgen, maar na een paar keer verschuiven en los en vastmaken zit het toch goed op zijn plek. Zo, de disco gaat weer op volle toeren en wij gaan weer naar de ruimte ernaast. Zoals bijna elke dag gaat het weer heel snel voorbij. Voordat we het in de gaten hebben kunnen we alweer terug om het masker af te doen en racet Onze Dochter weer naar buiten naar de stickers. We hebben maar weer een rolstoel meegenomen voor de standaard rondleiding. Er hoeft natuurlijk niet gegleden te worden vandaag, maar het is wel fijn om eventjes wat uit te razen voordat we weer in de auto stappen. Onze Dochter heeft nog geluk vandaag, want vlakbij de uitgang zit een klein winkeltje. Daar verkopen ze ook ijsjes! En die krijgt ze eentje, dat is natuurlijk wel een klein feestje. Met het ijsje gaat ze weer in de rolstoel zitten, zodat we buitenom het ziekenhuis weer terug naar de auto lopen. Kan ze mooi onderweg haar ijsje naar binnen werken: bofkont.

20 juni: bestraling (26)

De laatste week is nu dan toch echt aangebroken! Het echt aftellen is begonnen. Het gaat heel erg turbo vandaag. We worden zelf al binnen geroepen, zonder dat we ons aangemeld hadden. Ze stonden ons gewoon op te wachten.
Ook bij de Radio Robbies gaat het heel erg snel en binnen het half uur zijn we weer buiten en kunnen we al naar huis. De paardrijles van Zus hebben we ivm een kinderfeestje verzet naar de woensdag middag. Onze Dochter wil eigenlijk ook wel heel erg graag mee rijden. Het is al lang geleden voor haar dat ze in de les mee heeft kunnen doen. Maar daarvoor moet ze wel heel fit zijn. Ze besluit dan ook om in de auto lekker te gaan slapen. Dat lukt. En ook als we thuis zijn houdt ze haar gemak in de hoop dat ze dan fit genoeg is om mee te gaan. Met grote vragende ogen kijkt ze me smekend aan of ze mee mag, daar kan ik dus echt geen nee tegen zeggen. Om te bewijzen dat ze echt niet moe is rent ze nog even een rondje door de kamer! Vlug de rijbroeken aan dan maar en dan op weg.
Beide favoriete pony’s staan hen al op te wachten. Voor Zus Toontje en voor Onze Dochter natuurlijk Sjikkie. Eerst nog even wat foto’s maken met de nieuwe camera en dan mogen ze de bak in. Toontje is al net zo enthousiast als Zus en maakt even een bokkesprongetje en hup, daar ligt Zus er alweer langs. Geen nood, ze geeft hem even op zijn sodemieter en stapt er dan vrolijk weer op, wat een kanjer ook hè. Onze Dochter rijdt de hele les mee en geniet echt ontzettend. Een uur lang zit ze met een smile van oor tot oor op Sjikkie. Toch wel heel erg fijn dat ze daar zo van heeft kunnen genieten. De klap komt erna we weer, want als we eenmaal thuis zijn blijkt ze toch wel heel erg moe en is er geen land meer mee te bezeilen. Dat nemen we dan maar op de koop toe, ze heeft het in ieder geval wel heel erg naar haar zin gehad vanmiddag en dat hoort er natuurlijk ook gewoon bij.

Even met Sjikkie knuffelen.

21 juni: bestraling (27)

We hebben een USB stick gemaakt met liedjes, waar we er gisteren wat bij hebben gezet. Edwin Evers heeft een parodie gemaakt op het EK lied van de C1000: Leg je toeter in de la. Die vinden ze bij ons echt helemaal geweldig en hebben we al vaak moeten horen via youtube. Die wil ze vandaag horen. Het masker gaat weer op en de CD aan op vol volume. De stem van Ronald de Boer galmt al door de ruimte. Wij zitten weer in de kamer ernaast achter de monitor. Een probleempje: dit bleek het laatste liedje op de USB stick te zijn, het wordt na dit liedje dus ineens doodstil in de ruimte bij Onze Dochter. Snel moeten we dus maar allerlei zwetspraat gaan verkopen door de intercom. Gelukkig lukt dit allemaal wel en duurt het niet al te lang voordat het klaar is. Ze lijkt het niet erg gevonden te hebben. Volgende keer dus maar even rekening mee houden. Dus dan maar snel een sticker scoren en dan op naar de poli oncologie voor de controle. Daar moeten we nog wel een hele tijd wachten voordat we aan de beurt zijn.
Onze eigen oncoloog is nog steeds niet beschikbaar, dus krijgen we een andere. Geen AIO deze keer, maar een heuse professor, een hele leuke. Het gaat allemaal prima met onze kleine grote meid en ook het eczeem is al bijna helemaal weg met de zalf die we vorige week gekregen hebben. En dan kunnen we weer gaan.
Zus heeft vandaag schoolreisje, dus is het wel zo leuk dat wij ook iets gezelligs gaan doen. Het is zo ongeveer lunchtijd, dus gaan we na al die tijd voor het eerst eens even kijken of we ergens iets kunnen eten in het winkelcentrum in Malden. Daar rijden we al 8 jaar voorbij en zijn we nog nooit gestopt. Dat winkelcentrum hebben ze trouwens in de afgelopen jaren daar gebouwd, want dat stond er 8 jaar geleden nog niet. Het is veel groter dan wij al die jaren gedacht hadden en er zit zelfs ook een Bakker Bart: komt dat even mooi uit. Onze Dochter kiest na lang twijfelen een Bossche Bol uit. Daar eet ze de chocolade vanaf en dan mag papa hem verder opeten. Papa en mama eten gewoon een stokbroodje gezond (ook lekker). Nog eventjes gespiekt wat er allemaal nog meer te vinden is en dan gaan we met een goed gevulde buik weer op weg naar huis. Even uitrusten. Onze Dochter heeft later op de middag ook nog een bezoekje aan de podotherapie gepland staan voor de controle van haar steunzolen. Komt dat even mooi uit, want dat is vlakbij de ijssalon. Kan ze nog mooi even een ijsje eten met papa om de middag leuk af te sluiten. Haar zooltjes passen nog en we hoeven pas weer terug te komen als haar schoenen te klein zijn.
Om 18:00u moeten we aan de weg gaan staan waar Zus terug komt van haar schoolreisje naar Bobbejaanland. Daar komt natuurlijk weer een lege bus aanrijden. Ik had haar nog zo gezegd dat dat niet hoefde, want die truc kennen wij allemaal al lang, maar het blijkt er toch echt bij te horen (ook in de bovenbouw). Ze heeft het ontzettend leuk gehad en er echt van genoten. Een klein smetje op de dag: ze is haar jas verloren in Bels….

22 juni: bestraling (28)

De laatste voor het weekend alweer. Het gaat wel snel allemaal, maar het begint toch behoorlijk op te breken. Het lijkt toch allemaal makkelijker dan het is: we beginnen echt aan het einde van ons latijn te geraken. Nog even volhouden, want na het weekend hebben we er nog maar 2 te gaan! Het is weer vrijdag vandaag, dus dat betekent dat er voor de laatste keer een klasgenootje/vriendinnetje mee kan naar Nijmegen. Zus is weer naar school en dan is het alweer bijna tijd om te gaan. Daar komt haar vriendinnetje al aan gefietst. Onze Dochter heeft nog heel even de tijd om haar gitaar te demonstreren en dan gaan we op weg naar Nijmegen.
Er wordt weer lekker gekwebbeld op de achterbank. Dat is beide dames wel gegeven: twee kwebbelkonten bij elkaar. Met wat zakjes snoep weten ze zich wel goed te vermaken. Onze Dochter vult het gat bij haar voortanden op met kauwgom en zit volop bellen te blazen. Nu maar hopen dat het niet in haar haar terecht komt! Henkie hebben we al even tussen de struiken door kunnen zien staan, dus het eerste bewijs is alweer geleverd. Nog een stukje een dan zijn we er alweer. Gelukkig lijkt de reis op zich wel weer redelijk snel te gaan. Je went eraan. Bij het pannenkoekenhuis aangekomen mag haar klasgenootje even voor ‘kassajuffrouw’ spelen. Ze houdt de barcode onder de scanner en dan rent Onze Dochter naar de computer, want daar zit niemand achter. Haar vriendinnetje lust wel een bekertje thee uit de automaat en net als ze het zakje in het water heeft gedaan wordt Onze Dochter alweer naar binnen geroepen. 10 minuten eerder dan ze eigenlijk gepland stond. Dan maar eventjes de koffie en de thee aan de kant gezet. Het is toch wel allemaal heel erg spannend en haar vriendinnetje blijft op veilige afstand staan. Wel heel even vlug gekeken of het lampje in het huisje van Radio Robbie aan is. Ja hoor, hij is thuis. Als ze dat gezien heeft gaat ze weer wat verder weg staan. Het ziet er ook echt wel allemaal vrij indrukwekkend uit en zeker voor kinderen lijkt het apparaat natuurlijk nog groter dan voor ons. Onze Dochter is er wel aan gewend, maar voor iemand die het nog nooit gezien heeft is het toch best wel spannend. Ook het masker ziet er niet echt toegankelijk uit. Als dat vast zit, lijkt Onze Dochter niet meer op zichzelf. De groene lampjes gaan weer aan en de tafel wordt uitgelijnd, apparaat in de startpositie en dan gaan wij weer naar de ruimte ernaast. Ook dit klasgenootje durft toch niet echt in de intercom te praten. Hoeft ook niet en op een afstandje bekijkt ze alle beelden op de verschillende monitoren. De muziek staat weer lekker hard en na twee liedjes is het weer klaar en mag het masker weer af. Op naar de stickers. Ook dit meisje had nog een kadootje voor Onze Dochter meegenomen, wat een verwennerij. Ze krijgt de laatste nieuwe Penny, een schot in de roos, want als ze ergens fan van zijn dan is het wel van paarden en pony’s. Dan nog even plassen en uitrazen in de grote speelhal. De spanning is eraf en de dames gaan los. We maken wat leuke foto’s en dan gaan we weer via de onderverdieping (raceverdieping) met de pratende lift weer terug naar de auto. Weer naar huis. Het weer is helemaal omgeslagen en we krijgen plaatselijk wat flinke buien. De lucht ziet er donker uit en het is behoorlijk benauwd, dat belooft nog wat.

26 juni: Laatste bestraling

Het is een lange tijd geweest en de laatste loodjes wogen zwaar, maar eindelijk is het dan zover: de dag van de laatste bestraling is aangebroken. Zus gaat vandaag ook mee. Het is mooi weer en met goede zin vertrekken we voor de laatste keer (voorlopig) naar Nijmegen. Henk heeft zich goed verstopt, dus die hebben we nog niet gezien. Als ze aan de beurt is, nog even lachen met Zus: die heeft Radio Robbie op de papegaai boven de bestralingstafel gezet. Dan kan hij mooi even schommelen. Hij mag daar blijven zitten van Onze Dochter. Ze geeft hem nog een flinke zet voordat het masker op gezet wordt. Ook dat gaat in een keer goed vandaag. Dan gaat voor de laatste keer de radio op discovolume en verlaten we de bestralingsruimte. Zoals elke keer de afgelopen 6 weken gaat het ook vandaag gewoon weer goed. Radio Robbie is al lang uitgeschommeld als het klaar is.
Het masker gaat af en de rode stipjes (afdruk van het masker) zitten voor de laatste keer in haar gezicht. Deze keer hoeft het masker niet meer opgeruimd te worden in de kast, maar mag het mee naar huis. Eigenlijk wil Onze Dochter het helemaal niet meenemen, ze wil alle herinneringen die er maar iets mee te maken hebben uitwissen. Maar als we haar vertellen dat we het goed zullen verstoppen zodat ze het later als ze het wel zou willen, als ze groot is, mag het toch mee in de tas. Samen met het kussentje en de Radio Robbie knuffel. Ook de CD gaat in de tas mee naar huis, maar die hoeft niet verstopt te worden. We hebben nog een kleinigheidje en een kaartje meegenomen voor de assistenten die de afgelopen weken klaar hebben gestaan voor haar. Even iedereen de hand geschud en dan mag de laatste sticker in het boekje geplakt worden. Ze hoeft niet meer te kiezen, want er zit er nog maar eentje op het velletje: een blinkende smiley met een kroontje. Deze had ze vorige week al uitgekozen, die moest tot het laatst blijven zitten, die moest als laatste in het boekje. Dan de laatste kraal voor de Radio Robbies en het bakje is leeg. Ook hier nog even handjes geschud en dan gaan we nog eventjes naar de afdeling toe.
Daar krijgt Onze Dochter echt de allerlaatste kraal voor aan de kanjerketting, de blauwe bloem die staat voor het einde van de behandeling. De pedagogisch medewerkster van de kinderoncologie en een verpleegkundige die Onze Dochter al jaren kent komen haar ter afsluiting nog een beker overhandigen. Ze krijgt een heuse trofee met een plaatje erop: “Kanjer van de poli”. Ze is er ontzettend trots op. Nog even wat leuke foto’s maken en dan gaan we een paar deuren verder.
Op de terugweg zien we Henkie nog even in de wei staan, we doen hem de groeten en rijden snel weer door. Op weg naar het echte pannenkoekenhuis, want dat was de afsluiting. Dagelijks zijn we langs het pannenkoekenhuis in Lierop gereden, maar vandaag gaan we er dan maar eens eten. Het is nog steeds lekker warm buiten, dus gaan we maar buiten aan een grote tafel zitten in het zonnetje. De pannenkoeken gaan er goed in. Helaas hebben we de kok nog even terug moeten sturen, want die had toch de kaneelsuiker in plaats van de poedersuiker over de pannenkoeken met rozijnen gestrooid. Dan maar een paar nieuwe gemaakt. Die smaken prima. Die van papa en mama trouwens ook, maar daar zaten geen rozijnen op. Als alle borden en glazen leeg zijn gaan we maar weer eens via Budel om een verwarming voor ons zwembadje aan te schaffen, weer naar huis.
Bij deze willen wij ook even iedereen bedanken die ons de afgelopen periode gesteund hebben op welke manier dan ook. Bedankt voor alle kaartjes en kadootjes.

De Kanjer van de Poli.

Juli 2012

3 juli: The week after

Het is inmiddels een week na afloop van de bestralingen en iedereen is hier helemaal kapot. Het is een heel raar gevoel dat dit in principe de laatste stap is in de behandelingen. Als het goed is zullen er alleen nog maar controles volgen en zal op het moment dat het nodig is wat aan de hormonen gedaan moeten worden. Niet dat het betekent dat dit echt helemaal klaar is, want de hypofyse is ook bestraald en daarvan weten we dat er te zijner tijd wat hormonen uit gaan vallen. Welke dat zullen zijn is op voorhand niet te zeggen en als het zover is, moet er natuurlijk weer een balans gevonden worden met de juiste medicatie en doseringen. We gaan er nu even van uit dat er geen chemokuren of bestralingen meer zullen volgen en dat deze bestraling zijn werk goed gedaan heeft. Dat is na onderhand 8 jaar behandelingen toch wel een heel erg raar idee. Het lijkt alsof we even in een gat gevallen zijn. Heel onwerkelijk. Aan de ene kant natuurlijk een geweldige mijlpaal en eigenlijk zouden we nu een gat in de lucht moeten springen. Toch lukt het even niet. Misschien vatten we het nog niet helemaal. Hopelijk komt dat moment snel wel. Heel vreemd allemaal.
We zijn stuk voor stuk ontzettend moe, uitgeput. De afgelopen weken zijn heel goed gegaan en daar zijn we heel erg blij om. Het leek allemaal vanzelf te gaan. Dat was ook zo: het leek… Nu komt waarschijnlijk alle spanning eruit, nu mag en kan het. Eerst maar eens goed uitrusten. Gelukkig hebben Zus en Onze Dochter afgelopen week vakantie gekregen en nog even en dan ligt ook het hele verenigingsleven stil. Dat geeft als het goed is de ruimte om uit te rusten, even niets moeten zorgt ook al voor wat meer rust. Onze Dochter kan als ze moe is lekker uitslapen, hoewel dat nu nog niet echt wil lukken. Het valt voor haar niet mee om toe te geven aan haar vermoeidheid. Ze blijft gewoon doorgaan en wil niet even in de middag een dutje doen. Haar ogen staan dof, maar toch wil ze niet toegeven. Hopelijk geeft de vakantie haar genoeg tijd om toch uit te rusten zonder al te veel verplichtingen, zodat ze half augustus weer fit aan het nieuwe schooljaar kan beginnen.

16 juli: Moe, moe en nog eens moe

Het lijkt wel steeds erger te worden. De vermoeidheid van Onze Dochter is echt heel erg groot op dit moment. Tijdens de behandelingen leek het allemaal vrij makkelijk te gaan en heeft ze zich heel goed op de been gehouden. Wel was ze toen natuurlijk ook geregeld wel moe, maar dat lijkt nu na afloop van de bestralingen alleen nog maar erger te worden. Probleem is ook dat ze zelf niet vindt dat ze moe is en er dus ook absoluut niet aan toe wil geven. Regelmatig zeggen we tegen haar dat het misschien wel fijn is om eventjes op de bank te gaan liggen om een dutje te doen, maar steevast krijgen we dan te horen: “Ik bén helemaal niet moe!” Tja, en dan houdt het op, helaas… Elke avond op tijd naar bed en dan hopen dat ze de volgende ochtend wat langer blijft liggen. De sfeer wordt er hier niet echt beter op. Het zou misschien ook wel een beetje helpen als het weer wat beter wordt, dan kan Zus gewoon lekker naar buiten en vindt Onze Dochter misschien toch de rust om af en toe even op de bank te gaan liggen. De voorspellingen geven wel aan dat het wat beter gaat worden: we zullen zien.
Het is alleen wel te hopen dat ze een beetje bijgetankt is op het moment dat de schoolvakantie weer voorbij is. Geen idee hoe lang dit kan gaan duren.

23 juli – 12 augustus: Vakantie

Tijdens deze periode hadden wij een gezamenlijke vakantie. Even lekker er tussen uit, even lekker niks: op naar onze caravan op de camping. Gelukkig zit het een beetje mee met het weer, want de afgelopen weken waren niet echt om over naar huis te schrijven. De weergoden zijn ons goed gezind en het zonnetje schijnt. Dat is trouwens de hele periode wel zo geweest en dat maakt deze vakantie sowieso natuurlijk wel een stuk aangenamer. Het heeft even geduurd voordat Zus en Onze Dochter hun draai gevonden hadden. De vriendinnetjes van eerder in het seizoen waren er nog niet en verder hadden ze nog niet echt andere kinderen gevonden om mee te spelen. Dat heeft gelukkig niet lang geduurd, want een veldje achter ons stond een gezin met twee meiden in dezelfde leeftijd en ook nog met dezelfde interesses, dus dat klikte heel erg goed. Toen ze eenmaal hun draai gevonden hadden, hebben ze met volle teugen van de vakantie kunnen genieten. Er is flink gespeeld en ook onze hond Senna werd er vaak in betrokken. Keer op keer moest hij weer over de zelf gebouwde hindernisbaan en er zijn hem verschillende kunstjes bijgeleerd in deze vakantie. En ook de lange wandelingen in het bos bevielen hem wel goed. De dames hebben in ieder geval flink gespeeld, gezwommen en geknutseld. Ook zijn we nog naar een leuke roofvogelshow op de camping geweest , waar Onze Dochter nog een uil op haar hoofd heeft gehad. In de eerste week op de camping heeft Onze Dochter flink meegespeeld en waren wij heel verbaasd over hoe ze het allemaal leek vol te houden. Ze was de hele dag in de weer en kon gelukkig ‘s nachts wel goed slapen. Na een weekje begon het toch wel wat vermoeiender te worden allemaal en bleef ze wat vaker ‘s middags bij de caravan om rustig wat te kleuren of een spelletje te doen. Ook is ze regelmatig even in bed gaan liggen om een middag dutje te doen. Daar waren wij wel heel erg blij om, want toch een teken dat ze wel wil overgeven aan haar vermoeidheid. Iets wat ze thuis wat minder lijkt te doen. Misschien scheelt het wel dat Zus zich nu toch wel kon vermaken met haar vriendinnetjes en ze zich wat minder ‘verplicht’ voelde om mee te doen. In de laatste week zijn we een paar nachten naar huis geweest. Het weer aan het begin van de week was wat minder en zo konden ze nog even tussendoor wat bijslapen in hun eigen bed. In de tweede helft van de week werd het weer mooi weer en hebben we nog even kunnen genieten van de vakantie. Nog even voordat iedereen weer naar school moet en moet gaan werken. Ter afsluiting van de vakantie hebben we zondag de BBQ thuis nog maar eens aangezwengeld en na wat stukjes vlees en een ijsje toe was het tijd om naar bed te gaan, want morgen begint het nieuwe schooljaar weer.

Lekker buikschuiven op de camping. Bootje varen op vakantie.

Augustus 2012

13 augustus: Eerste schooldag in groep 5

Na 6 weken is er toch een einde gekomen aan de vakantie. Eens kijken of we de weg naar school nog weten. Het valt niet mee om weer vroeg op te staan en alles weer in het gareel te krijgen. Zus en Onze Dochter moet ik allebei wakker maken en hebben moeite om hun bed uit te komen. Als ze eenmaal aangekleed beneden zitten krijgen ze toch wel zin om naar school te gaan. En zijn ze blij dat ze hun vriendjes en vriendinnetjes weer zien. En ik ga weer eens werken (voor de verandering). Oma past op, zoals gewoonlijk op maandag en tussen de middag even gebeld hoe het gegaan is. Zus en Onze Dochter komen allebei heel enthousiast uit school en hebben het prima naar hun zin in hun nieuwe klas. Het schooljaar is begonnen.

15 augustus: Koorts en niet naar school

Helaas: de vreugde is maar van korte duur. De school is toch wel vermoeiend en lijkt na 2 dagen zijn tol al te eisen. Onze Dochter heeft koorts en hoofdpijn. Misschien de spanning voor de MRI van morgen of komt de vermoeidheid er nu pas echt uit? Even wat werkjes opgehaald op school en gelukkig hebben we er wel een aantal kunnen doen in de middag. Toen voelde ze zich wel een stukje beter, maar de koorts was er nog steeds. Gelukkig kan ze op deze manier toch een beetje bij blijven met haar werkjes van school. En dan op tijd naar bed , want morgen moeten we al om 8:00u in Nijmegen zijn. Dat wordt dus vroeg vertrekken en dus vroeg op!

16 augustus: MRI-scan

De eerste MRI-scan na het einde van de bestralingen staat gepland vandaag (en vroeg ook!). Om 6:30 vertrekken we al in alle vroegte naar Nijmegen. Onze Dochter heeft nog even kunnen slapen onderweg en de koorts is nog steeds niet verdwenen. Eten en drinken doet ze wel gewoon, dus maken we ons nog niet zoveel zorgen. Spanning/oververmoeidheid misschien. Voor een MRI-scan draait Onze Dochter haar hand niet meer om, dat is voortaan een fluitje van een cent. Zonder problemen wordt haar Port-A-Cath aangeprikt en worden er een stuk of 6 buisjes bloed afgenomen. Gelukkig loopt de PAC nog goed, want het is alweer 3 maanden geleden dat deze voor het laatst gebruikt is en dit is ongeveer de maximale tijd die hiervoor staat. Dan gaan we met z’n drieën naar de Radiologie: Onze Dochter voorop. Ze meldt zichzelf aan aan de balie en levert het formulier in. Nog even naar de WC en dan op naar de wachtkamer. We hoeven niet al te lang te wachten, maar dat kon ook bijna niet als je bijna als eerste gepland staat. De MRI gaat als een trein. Stampertje mee, CDtje aan en hup daar gaat ie dan. Deze keer zonder storingen gelukkig, want dat is de laatste paar keren wel gebeurd. Als we terug komen op de afdeling, worden we naar een spreekkamer op de poli geleid. Normaalgesproken moeten we naar de dagbehandeling, maar er blijkt ook nog een controle door de oncoloog op het programma te staan. Dat wisten wij niet, maar is eigenlijk wel fijn. Tijdens het wachten gaat Onze Dochter op de stoel van de oncoloog zitten en begint doktertje te spelen. Het grappige is dat wij dokter Onze Dochter steeds vragen stellen over haarzelf en dat ze dus mooi kan aangeven wat ze graag wil drinken, eten en of het misschien verstandig is om toch maar weer naar de fysiotherapie te gaan…
Dan komt de oncoloog, die kijkt haar na en vindt niets bijzonders. Onze Dochter vertelt haar dat ze zelf vindt dat ze wat beter kan zien. De oncoloog geeft aan dat ze er volgende week voor de Telefonische uitslag van de MRI niet aanwezig zal zijn en wil proberen om morgen de uitslag door te geven. Dat zou natuurlijk wel heel fijn zijn.
En dan komt het: De oncoloog heeft al even naar de foto’s gekeken en besloten ons niet langer in spanning te houden. Ze belt rond 17:00u op met het beste nieuws dat we in de afgelopen jaren gehad hebben: DE TUMOR IS GESLONKEN!!! Boven verwachting, want we waren steeds gewezen op het feit dat een normale reactie van weefsel op een bestraling is dat het opzwelt. We moesten er dus rekening mee houden dat de tumor gegroeid leek te zijn op de MRI, maar dat dat dan te maken zou hebben met opzwellend tumorweefsel. Zelf hadden we gehoopt dat het stabiel zou zijn, dan was voor ons voorlopig de missie al geslaagd. Met dit geweldige nieuws hadden wij geen rekening gehouden: tranen in de ogen, vreugdedansjes, kippenvel etc. Dat moet gevierd worden, de afgelopen 8 jaar zijn niet voor niets geweest!

24 augustus: Toch wel heel moe

We zijn nu ruim een week na de geweldige uitslag en dat hebben we toch wel een klein beetje gevierd. Langs deze weg willen we dan ook iedereen heel hartelijk bedanken voor de fijne reacties en het medeleven! Onze Dochter gaat weer ‘gewoon’ naar school, maar het is allemaal bij tijd en wijlen wel heel erg vermoeiend. In de week van de MRI-scan heeft ze koorts gehad en is ze tot en met vrijdag niet naar school geweest en heeft ze veel geslapen. In het weekend ook de nodige rustmomenten genomen en niet teveel op het programma gezet. Op zondag hadden we wel 2 feestjes, maar lekker op tijd naar huis en het gedrag ook maar aangepast op de temperatuur. Pfff wat was het heet: 38 graden, dat is toch niet meer normaal! Lekker in het zwembadje gezeten en heel vroeg naar bed. Op maandag was het nog steeds heel heet en is ze met de klas gaan zwemmen bij een van haar klasgenootjes thuis: dat was natuurlijk wel lekker met deze temperatuur. Maar eenmaal thuisgekomen is ze op de bank gaan liggen en vrijwel meteen in slaap gevallen. Voor het eten heb ik haar even wakker gemaakt, maar daarna ging ze maar al te graag meteen naar haar eigen bedje toe. ’s Morgens moeten we haar nog steeds wakker maken. Dat is iets wat we van haar niet gewend zijn, want normaal gesproken is ze nogal aan vroege vogel. Ook op dinsdag toen ze thuis kwam van de BSO is ze meteen op de bank in slaap gevallen. Eten wilde ze al niet meer: ‘Ik wil naar mijn bedje toe’. Voor de zekerheid maar een schaaltje druiven bij haar bed gezet voor het geval ze ’s nachts honger zou krijgen. Was niet echt nodig geweest, want woensdag ochtend hebben we haar gewoon weer wakker moeten maken. Op woensdag nog maar een keer zo en uiteindelijk begon ze donderdags weer wat fitter te worden. En vrijdag heeft ze zelfs weer eens mee kunnen doen aan de paardrijles! Ze zat helemaal te stralen op haar favoriete pony: geweldig om te zien.

25 augustus: logeerpartijtje

Zaterdag overdag maar eens heel erg rustig aan gedaan, want papa en mama hebben vanavond een feestje en Zus en Onze Dochter mogen bij een vriendinnetje en vriendje logeren. Hartstikke leuk natuurlijk, maar dan moet ze wel een beetje uitgerust zijn, anders zien we de bui al hangen. De dames hebben zich prima vermaakt en genoten van hun logeerpartijtje. Zondag maar weer een rustdag ingepland om te compenseren. Dinsdag weer een keertje naar Nijmegen, dan krijgen we alle specialisten te zien en waarschijnlijk horen we dan ook hoe de controles verder gaan verlopen. Ook zullen dan alle uitslagen binnen zijn (ook de bloeduitslagen ivm haar hormonen). We zijn benieuwd naar het vervolgtraject.

28 augustus: ROL-poli

We lopen een beetje achter met de verslagen: tijd voor een update (met terugwerkende kracht). Vanmiddag moesten we weer eens naar de ROL-poli. De eerste na het goede nieuws van de MRI-scan. Als het goed is krijgen we dan ook zelf de plaatjes te zien en kunnen we het resultaat zelf aanschouwen. We hoeven gelukkig niet zo heel lang te wachten voordat we binnen geroepen worden uit de wachtkamer. Als we echter in de spreekkamer zitten duurt het nog wel een hele tijd voordat de eerste arts binnen komt. We hebben zelf al even op het bord gespiekt wie er vandaag allemaal langs komen. Als eerste komt de revalidatie-arts binnen. De arts die we gewend zijn te zien is helaas ziek, dus krijgen we iemand anders. Onze Dochter probeert hem even uit door lekker onverschillig te reageren, maar na een tijdje ontdooit ze wel en werkt ze netjes mee. Het is een heel aardige arts en dat heeft Onze Dochter ook snel genoeg in de gaten. Dan wordt ze ineens toch wel cooperatief. Hij controleert haar steunzolen (kan nog net, maar dat wisten we al) Als ze nieuwe schoenen in een maat groter nodig heeft, moeten we ook uit op nieuwe steunzolen. Hij vindt het ook een goed idee om weer te starten met de fysiotherapie en geeft aan dat we langzaamaan een beetje aan haar conditie moeten gaan werken. Verder gaat alles eigenlijk wel goed. Dan krijgen we een bezoekje van de endorcrinoloog. Die wilden we zelf ook wel heel graag zien vanwege de hormonen van Onze Dochter. We hadden nog niet alle uitslagen gekregen en zijn zeer benieuwd naar alle gevolgen van de bestralingen. Samen kijken we even naar de bloeduitslagen en het lijkt erop dat alles tot nu toe nog goed gaat. Het groeihormoon was het afgelopen jaar wat aan de lage kant, maar dat werd veroorzaakt door de chemokuur, maar was nu weer netjes aan het stijgen en bijna boven de ondergrens uit. Als deze zo doorgaat zal ze de volgende keer waarschijnlijk netjes binnen de bandbreedte zitten. Ook haar lengte is wat aan het toenemen, wat dan ook weer te verklaren is vanuit haar stijgende groeihormoon. De endorcrinoloog geeft aan dat het niet nodig is om nog een keer tussendoor te prikken als de PAC doorgespoeld moet worden. Als dat over een half jaar gebeurt is het ook prima en kunnen ze beter vergelijken. Tussen de bezoekjes van de verschillende artsen door moeten we steeds best lang wachten. Gelukkig vindt Onze Dochter het niet zo erg en vermaakt ze zich wel met ‘Ik zie ik zie wat jij niet ziet’ en papier met kleurpotloden. Dan komt de neurologe binnen. Een hele fijne vrouw, waar we altijd wel goede informative van krijgen. Zij is ook onder de indruk van het resultaat van de bestralingen en natuurlijk ook erg blij voor Onze Dochter dat het zo gelopen is. Ze kijkt haar even goed na en vindt verder geen bijzonderheden. Ook vragen we haar naar de vermoeidheid en hoe lang het gebruikelijk is voordat ze zich weer wat fitter gaat voelen. Daar gaan toch zeker volgens haar wel een maand of 3 overheen en zal langzaam aan wat moeten verbeteren. Na de neurologe komt de psycholoog nog even binnen. Eigenlijk zitten wij daar nooit zo op te wachten en Onze Dochter blijkbaar ook niet. Ze geeft heel korte antwoorden en hoe goed de arts ook probeert, ze blijft kort van stuk. Er valt ook weinig te melden, want Onze Dochter weet verder precies wat ze wil en lijkt weinig last te hebben van psychische klachten als gevolg van haar ziektebeeld. Dit zou natuurlijk wel kunnen veranderen naarmate ze ouder wordt, maar dat zien we dan wel weer.. Als laatste dan eindelijk de oncoloog. Eindelijk kunnen wij zelf ook naar de MRI-plaatjes kijken. Het is inderdaad duidelijk te zien dat de tumor kleiner is geworden. Onze Dochter kijkt er snel overheen: “Wist ik al!” was de reactie. De volgende MRI-scan wordt echt aangevraagd voor over een half jaar en daar zijn we eigenlijk ook wel heel erg blij mee. Als het goed is ontvangen we binnenkort nog wel een afspraak voor de oogarts. Dan kunnen we ook echt meten of ze beter ziet en is het niet alleen maar gissen. Hoewel Onze Dochter dit zelf aangeeft en het meestal ook wel klopt dan. Het is inmiddels al laat en we moeten nog opschieten om Zus op tijd van de BSO af te plukken. Gelukkig lukt dat nog net. Onze Dochter heeft onderweg nog even een dutje gedaan, dus die is weer wat bijgekomen op het moment dat we weer thuis zijn.

September 2012

3 september: Fysiotherapie

Aangezien het nu allemaal wat beter gaat met Onze Dochter, maar ze nog wel heel veel valt en af en toe een beetje onhandig is qua motoriek, leek het wel een goed idee om weer naar de fysiotherapie te gaan. Ruim voor de zomervakantie zijn we daar mee gestopt vanwege de vele ziekehuisafspraken en het feit dat Onze Dochter het echt niet meer wilde. Het was haar gewoonweg allemaal teveel. Laatst op de camping was ze weer eens heel hard gevallen en vonden we aanknopingspunt om het nog eens over de fysiotherapie te hebben. We gaven haar aan dat die haar misschien wel zou kunnen helpen, zodat ze wat minder vaak zou vallen. Daar had ze gelukkig nu wel weer oren naar en zo komt het dat we vandaag voor het eerst sinds lange tijd weer naar de fysiotherapie gaan. De behandelingen zijn gepland tijdens de gymles. Dan hoeft ze daar niet aan mee te doen (en blauwe plekken aan over te houden) en mist ze verder eigenlijk niets van school. Op deze manier kost het haar ook geen extra vrije tijd en is het wat makkelijker om ja te zeggen voor haar. Zoals afgesproken haal ik haar uit de gymzaal, waar ze naar haar klasgenootjes zit te kijken. Ze gymles begint net iets eerder dan haar therapie. Ze loopt dus gewoon mee naar de gymzaal en gaat dan kijken. Als ze mij ziet, komt ze meteen aangerend, ze heeft er zin in. Heel vrolijk komt ze de praktijk binnen gelopen en zoals we geeindigd zijn, laat ze de therapeute schrikken als ze binnenkomt. Gelukkig kan ze nu weer lachen. Ze mag zelf kiezen wat ze wil doen en begint met touwtje springen. Je kunt zien dat ze toch wel wat vorderingen gemaakt heeft, want het gaat best aardig. Ook lijkt ze volgens de fysiotherapeute beter te kunnen zien, want ze kan de ballen beter vangen. Ziet ze beter aankomen. Dat is natuurlijk goed nieuws. Als er flink gesprongen en gegooid en gevangen is, mag ze nog even rustig gaan zitten. Onze Dochter heeft haar spelletje Mikado meegenomen (heeft ze vorig jaar aan het einde van het jaar van de fysio gekregen). Ze wil graag laten zien hoe goed ze er in is. Er wordt natuurlijk flink gesmokkeld en Onze Dochter wint dik. Toevallig ziet ze net iets beter dat de stokjes bewegen bij de therapeut dan bij haarzelf. Aan het einde nog even proberen haar record touwtje springen te verbeteren en dan zit het half uurtje er alweer op en mag ze iets uitzoeken uit de la. Heel erg fijn om te zien dat ze weer kan genieten van de fysiotherapie. Volgende week weer.

15 september: Jehova getuigen aan de deur

Het is nog redelijk vroeg in de ochtend. Onze Dochter en Zus zijn in hun pyjama samen aan het spelen en ik ben boven met de was bezig en dan gaat plotseling de deurbel. Onze Dochter doet open Ik kom snel naar beneden om te zien wie er aan de deur staat. . daar staan dan plotseling 2 dames van middelbare leeftijd voor de deur: boekjes bij zich en een heel herkenbare blik in de ogen. Juist, de jehova getuigen struinen de buurt weer af op zoek naar slachtoffers.
- Wij komen de blijde boodschap van God brengen.
- Oh, dan bent u aan het verkeerde adres: goede morgen
- Maar blablabla (standaard Jehova gepraat)
- Nee, geen interesse. Als u het niet erg vindt ga ik weer verder met waar ik mee bezig was.
- Ja maar blablabla……Goede God….blablabla
- Als er dan al zo’n goede God bestaat, dan had ie het voor ons gezin wel wat beter kunnen regelen. Wij zijn er helemaal klaar mee: goedemorgen.

Ze zijn echt ontzettend hardnekkig en begrijpen blijkbaar nog steeds niet dat ze beter kunnen vertrekken. En dan komt Onze Dochter in actie! Ze staat op de derde tree van de trap in haar roze Minnie Mouse pyjama en heeft de hagelslag nog aan haar mond hangen. Ze zet haar handen in haar zij, kijkt een keer boos en zegt dan: Nou, en waarom heb ik dan kanker?!? De dames zijn er heel even stil van. Tja, waarom worden we ziek he? Maar God bedoelt het allemaal goed en er zit altijd iets goeds in….pfff hardnekkige mensen. En trouwens, zegt Onze Dochter, Wij geloven in heel andere dingen: eenhoorns enzo. Voor de laatste keer vertellen we dat we echt geen interesse hebben en dat ze maar moeten gaan. Dan kan eindelijk de deur dicht. 1-0 voor ons Onze Dochter!!

16 september: Dagje camping

Het is heel mooi weer vandaag. Mooi om een dagje naar de caravan op de camping te gaan. We weten al dat de vriendinnetjes van Zus en Onze Dochter er dit weekend ook zullen zijn,dus de dames hebben er zin in. Mooi op tijd zijn we al daar, zodat we optimaal kunnen genieten van de dag. Als we aankomen beginnen ze meteen te bouwen aan een hindernisbaan. Er zijn weinig mensen vandaag en her en der zien we al wat tenten en caravans verdwijnen. Veel spullen gaan alvast mee naar huis en het wordt steeds rustiger op de camping. Het einde van het seizoen nadert. Het halve veldje is inmiddels volgebouwd met stoelen, dozen, kratten, bezemstelen, taken en alles wat je nog meer kunt bedenken. We moeten opletten dat onze stoelen niet onder onze kont vandaan gehaald worden voor de hindernisbaan. Heerlijk om de meiden zo bezig te zien. Er wordt een jury gevormd en om beurten gaan ze over de hindernissen. Dan gaan ze dressuurpaarden spelen. Er moet du seen bak gebouwd worden met letters, teugels gemaakt van een spanband ,Zus schrijft wat proefjes en daar gaan ze. De skottelbraai wordt aan het einde van de dag maar weer eens aangezwengeld en na het eten is het alweer tijd om naar huis te gaan. De spullen die we niet meer nodig hebben kunnen alvast mee en de aanbouw van de voortent hebben we ook vast afgebroken. Hebben we in ieder geval alvast een gedeelte van de tent droog ingepakt. Al met al een heerlijk dagje gehad en al was het maar kort, toch nog even genoten van een vakantiegevoel

Senna gaat weer over de hindernisbaan.

29 september: Kinderbeurs Ons Dorp

Onze Dochter en Zus zijn al een aantal weken aan het knutstelen: armbandjes om te verkopen tijdens de kinderbeurs Ons Dorp. Vandaag gaan we de beurs voor de tiende keer houden en daar wilden we graag iets speciaals mee doen. Er wordt een kleine kinderbraderie gehouden, waar wat kinderen van de basisschool allerlei zelfgemaakte spulletjes kunnen verkopen. Er is een clown geregeld die helemaal speciaal uit Amstelveen is gekomen om onze beurs op te leuken en we hebben de mascotte van ASML geleend. De zaal is mooi versierd met vlaggetjes en ballonnen. Al met al ziet het er heel erg mooi een feestelijk uit. Aan spullen ook geen gebrek, we waren zelfs bang dat we het allemaal niet kwijt zouden kunnen in de ruimte, maar gelukkig is dat toch nog gelukt.
Zus en Onze Dochter hebben van vrijdag op zaterdag bij opa en oma gelogeerd. Blijkbaar kon Onze Dochter niet zo goed slapen, omdat ze mama miste. Ze vertelde dat ze heimwee had. Nadat oma een foto op de kamer had gezet en haar een beetje had gerustgesteld is ze toch maar gaan slapen. Om 9:30u worden ze door oma gebracht. De tentjes met tafeltjes staan al mooi klaar met alle spulletjes erop en de dames hebben er zin in. Na de officiële opening onder de feestelijke ballonnenboog en het lint met strikjes lopen de klanten naar binnen. Het duurt natuurlijk even voordat de eerste klanten bij de braderie aankomen, maar gelukkig worden ze buiten goed vermaakt door Coco Chrystal die er inmiddels ook is en Chip de mascotte. Ze hebben het echt ontzettend naar hun zin. Onze Dochter besluit dat Zus de armbandjes dan maar moet verkopen en dat zij wel bij de KIKA beren kraam gaat staan. Uiteindelijk weet ze samen met een vrijwilliger toch mooi een hoop beren te verkopen aan de bezoekers en de kinderbraderie is ook een groot succes. De kinderen hebben samen toch een mooi bedrag van 120 euro opgehaald en de totale opbrengst van deze beurs loog er ook niet om: 2420 euro voor KIKA en de NINA-foundation. Echt super, hier zijn we allemaal natuurlijk ontzettend trots op. Dat moeten we over een half jaartje (2 maart 2013) nog maar zien te evenaren.
Voor meer info over onze beurs en het verslag en de foto’s: www.kinderbeursOns Dorp.nl

De Jubileum beurs.

Oktober 2012

15 – 19 oktober: Herfstvakantie

Het eerste gedeelte van het schooljaar zit er al op, de eerste vakantie is alweer begonnen. Onze caravan staat nog steeds op de camping, dus daar kunnen we nog voor de laatste keer een weekje genieten. Eind deze maand eindigt het seizoen en dan moet de caravan weer van de camping af. Zondag zijn we vertrokken en was het nog heel mooi weer. Toen we aankwamen moesten we even heel goed kijken, want het leek wel of we ineens op een ander veldje stonden. Het was helemaal uitgestorven en de meeste tenten waren al van de caravans afgehaald. Het veldje bleek compleet uitgestorven. Waarschijnlijk waren de meeste seizoen kampeerders niet meer van plan om nog te komen in de herfstvakantie. Maar dat mag de pret niet drukken, we laden de auto uit, hond aan zijn lijntje buiten, tafel en stoelen voor de tent in het zonnetje, bakkie koffie erbij: vakantie! Heerlijk is het zo buiten te zijn. Hoewel zo dicht bij huis, toch wel weer even het lekker ontspannende gevoel van er even uit te zijn. Zus en Onze Dochter sjouwen alles weer naar buiten het veldje op en beginnen weer enthousiast aan het bouwen van een hindernis baan. Senna zal er weer aan moeten geloven. Die kan weer even aan zijn conditie gaan werken deze week, want die zal tot vervelends toe weer over de hindernis baan moeten gaan voor een paar koekjes. Gelukkig is hij heel erg speels en geniet hij van alle aandacht die hij krijgt van Zus en Onze Dochter. De vriendinnetjes van een veldje verderop zijn er nog niet, maar die komen woensdag. Zus en Onze Dochter kijken er al een paar dagen naar uit. Ze hebben voor de gelegenheid de mat voor de voortent helemaal schoon gemaakt: alle bladeren en eikeltjes eraf gehaald, een (nog bruikbare) stoel van de stort op de camping neergezet, versierd met restanten van ons vliegengordijn en er een mooie tekening op gehangen. Het is een feestelijk geheel geworden. Ze zijn een hele tijd bezig geweest. Welkom terug op de camping stond er op geschreven en getekend. En maar wachten tot ze kwamen. Uiteindelijk werd het een dagje later dat ze arriveerden, maar daarom niet minder leuk natuurlijk. De stort is ook een apart verhaal. Wat mensen aan het einde van een seizoen kamperen allemaal bij de stort dumpen is soms gewoon lachwekkend. Aan het begin van de week hadden we al een fiets gekregen van de overburen. Die wilden hem niet meer mee naar huis nemen en zouden hem anders bij de stort neerzetten. Best handig eigenlijk een campingfiets, dus van dat aanbod hebben we dankbaar gebruik gemaakt. Gedurende de week hebben we nog een andere fiets kunnen onderscheppen, waar Zus mooi gebruik van heeft kunnen maken. Het plan was eigenlijk om de tent en caravan deze week helemaal schoon te maken en hem dan op zondag middag af te breken en mee naar huis te nemen . Echter was het vrijdag zo’n mooi weer en de tent was zo mooi schoon, dat we hem toch maar vrijdag laat op de dag hebben afgebroken en ingepakt. Op het nieuws hadden we namelijk gehoord dat er Sahara zand overgewaaid kwam in het weekend. Het risico dat de tent dus weer helemaal smerig zou worden van het zand wilden we eigenlijk niet nemen voor nog een halve dag. Dus met een mooie schone tent en twee extra fietsen zijn we vrijdagavond weer naar huis vertrokken. De caravan voor de deur geparkeerd en uit eten gegaan bij frituur De Scheep: lekker! En dan kan het werken thuis weer beginnen: spullen weer opruimen en de was natuurlijk….

En dan nu zelf over de hindernissen.

24 oktober: Controle oogarts

Het is alweer een tijdje geleden dat we in Nijmegen zijn geweest en dat bevalt overigens prima. De halfjaarlijkse controle bij de oogarts staat vanmiddag gepland. We moeten Onze Dochter iets eerder uit de klas halen, want anders halen we het net niet. Met gesmeerde broodjes gaan we onderweg naar Nijmegen. Onderweg moeten we natuurlijk nog wel eventjes zwaaien naar Henk de kameel, want die hebben we ook al een hele tijd moeten missen. Hij staat rustig achter in zijn wei en Onze Dochter kan het niet laten om maar weer eens te zeggen dat zij gelijk had, want zij had hem gezien en wij geloofden haar niet. Dat is dan meteen de aanleiding om haar maar eens te vertellen dat ze toch wel goed ziet, anders had zij Henk nooit als eerste ontdekt. Onze Dochter heeft vanmorgen niet echt gegeten. Ze vertelde dat ze erg zenuwachtig was voor de oogarts, want dat ze misschien wel een bril zou krijgen. Waar ze dat vandaan heeft gehaald is ons een raadsel, want dat is nooit ter sprake geweest. Ook wilde ze gaan vertellen dat ze af en toe helemaal niets ziet. Daar hebben wij zelf nooit echt iets van gemerkt, maar is wel iets waar ze het de laatste anderhalve maand over heeft en dus wel het vragen waard. Ruim op tijd komen we aan in Nijmegen en gelukkig is er nog plaats genoeg in de parkeergarage. De conditie van Onze Dochter is inmiddels ook een stuk beter, dus ze wil niet met de lift, maar met de trap naar boven (3 verdiepingen) en dan nog helemaal naar de andere kant van het ziekenhuis. Onze Dochter is heel vrolijk. Ze mag zelf inchecken met haar streepjescode onder het apparaat. De kleur van de wachtkamer verschijnt niet op het scherm. Nog maar eens een paar keer proberen dan. Helaas geen resultaat. Onze Dochter loopt netjes naar de balie en vraagt zelf in welke wachtkamer ze moet zijn. Wachtruimte geel. Onze Dochter loopt voorop en wijst de weg. Gelukkig hoeven we niet lang t wachten en worden we precies op tijd binnen geroepen voor het gezichtsveld onderzoek. Dat ding kent Onze Dochter onderhand al wel en dus hoeft er niet veel uitgelegd te worden. Ze krijgt deze keer een knopje in haar hand wat ze in mag drukken als ze het lampje ziet verschijnen. Ze is eigenlijk gewend om ‘ja’ te zeggen, maar het knopje is natuurlijk veel leuker. Haar gezichtsveld blijkt niet veranderd en ook het oplezen van de cijfertjes gaat even goed als de vorige keer. Alles stabiel dus. Dan moeten we in de andere wachtkamer gaan zitten. We zijn 20 minuten te vroeg en met de wetenschap dat de spreekuren bij oogartsen nogal eens flink uitlopen gaan we er van uit dat we nog ongeveer een uur zullen moeten wachten. Boven verwachting komt deze professor ons al netjes op tijd halen. Weer een andere arts, maar het klikt meteen. Onze Dochter vraagt hem of hij kan kijken zonder haar ogen te hoeven druppelen. Hij ging het proberen en met succes. Heel snel had hij gezien dat de ogen stabiel waren en er niets veranderd is in de oogzenuwen. Wat hij zich wel afvroeg was of het nog wel nodig is dat hij steeds mee kijkt. Aangezien er toch steeds MRI-scans gemaakt worden en daar duidelijk zichtbaar is of er nog iets veranderd is op gebied van de tumor. Als dit een stabiel beeld geeft kunnen we er eigenlijk vanuit gaan dat er ook niets veranderd zal zijn aan haar zicht. Klinkt logisch. Hij gaat contact opnemen met de oncoloog en zal dit bespreken. Als het nog wel nodig zal blijken, zal zij een aanvraag moeten doen en zal de oogarts weer een keer kijken. Dat is nog eens goed nieuws: zo zullen er misschien weer twee ritjes per jaar naar Nijmegen wegvallen. Over de uitval van haar andere oog vertelde hij dat dit goed mogelijk was en daar weinig aan te doen is. De oogzenuw heeft zo veel beschadiging opgelopen, dat dit er waarschijnlijk ‘gewoon’ bij hoort. Al met al heel positief natuurlijk en met een heel goed gevoel gaan we lekker op tijd weer naar huis. Onderweg zwaaien we nog een keer naar Henk met de mededeling dat we voorlopig even niet meer langs zullen rijden…..

Eind oktober: Hoofdpijn

De verslagen op onze site laten de laatste tijd nogal wat te wensen over. We zijn niet helemaal meer up-to-date. Tijd voor een inhaalslagje.... Onze Dochter heeft sinds de week na de herfstvakantie regelmatig last van hoofdpijn. We willen natuurlijk niet meteen het ergste denken, want elk kind kan natuurlijk gewoon hoofdpijn krijgen. Eerst maar eens even afwachten wat er gaat gebeuren dus. Met de wetenschap dat de tumor na bestraling al behoorlijk geslonken was, zou het vrij vreemd zijn dat haar hoofdpijn veroorzaakt wordt door de tumor. Wat we wel merken de laatste tijd is dat Onze Dochter steeds vaker nadenkt over haar situatie. Ze wil weten waarom nu juist zij die tumor in haar hoofd heeft en vertelt ons dat ze het niet eerlijk vindt dat zij maar met een oog kan zien, en alle andere kinderen wel. Ze is inmiddels natuurlijk ook ouder geworden en gaat op haar manier ook over bepaalde dingen nadenken.

November 2012

Begin november: Nog steeds hoofdpijn

De hoofdpijn wil nog niet echt weg gaan, dus toch wel verstandig om eens naar het oncologisch spreekuur te bellen en een specialist in te schakelen. De verpleging gaat het voorleggen aan de oncoloog en een dag na het telefoontje worden we teruggebeld door de oncoloog. We hebben even overlegd wat er aan de hand is en ook de oncoloog verwacht niet dat de hoofdpijn veroorzaakt wordt door de tumor. We komen tot de conclusie dat ze zich misschien toch zelf zorgen maakt en daar hoofdpijn van krijgt. In overleg besluiten we een afspraak te gaan maken bij de kinderarts in Geldrop. Zij zal dan wat testjes bij Onze Dochter kunnen doen en haar gerust stellen dat er niets in haar hoofje aan de gang is, in de hoop dat ze zich hierdoor wat minder zorgen gaat maken en haar hoofdpijn zal afnemen. Ze zit nu ook een beetje in een cirkeltje: ze kan niet goed slapen van de hoofdpijn en doordat ze slaap tekort komt kan ze natuurlijk weer hoofdpijn krijgen.

18 November: Dressuurwedstrijdje

Deze keer niet in september maar in november dat er een dressuurwedstrijdje georganiseerd wordt door de Ruitersport vereniging in Heeze. Zus en Onze Dochter gaan weer allebei mee doen. Vooral Zus kijkt er al een hele tijd naar uit om mee te doen. Onze Dochter doet vooral mee voor de lol. Het programma is bekend: Zus mag als vierde van de ochtend starten en Onze Dochter is wat later op de dag aan de beurt. Dat komt mooi uit, dan kunnen we eerst Zus met haar pony Toontje mooi maken en daarna Onze Dochter en Sjikkie. Toontje krijgt een mooi matje in zijn manen, een vlecht in zijn staart en is mooi opgepoetst. Jammer van het weer, want het regent behoorlijk. Zelf heeft Zus ook een vlecht, de laarzen en de cap mooi gepoetst en een witte rijbroek natuurlijk. Ze zien er allebei mooi uit. Ook Toontje heeft er zin in, want hij blijft mooi stil staan voor de verandering bij het invlechten van zijn staart en manen. Zus rijdt hem vast los en ook dat gaat allemaal goed, verbazingwekkend goed eigenlijk. We zijn van Toontje gewend dat hij nogal eens wat streken uithaalt, maar hij lijkt er echt zin in te hebben vandaag. Het proefje van Zus gaat dan ook best goed. Hij loopt wel behoorlijk snel en snijdt her en der wat bochtjes af, maar over het algemeen doet hij het heel erg goed. Jammer dat hij net even een keer de benen neemt en van zijn pad afwijkt, maar Zus kan hem weer netjes terugzetten in zijn oefening en alles netjes afwerken. Ze is helemaal tevreden. Onze Dochter en papa zijn inmiddels ook gearriveerd en na de oefening van Zus kunnen we 'haar' pony terugbrengen en Onze Dochter helpen met het invlechten van haar knuffelpony: Sjikkie. Gelukkig is het gestopt met regenen en kunnen we hem mooi maken zonder nat te worden. Als Pony en Amazone klaar zijn kunnen we weer terug naar het rijterrein voor het proefje van Onze Dochter. Een meisje van de vereniging rijdt met pony voor Onze Dochter uit tijdens het proefje, zodat Sjikkie daar mooi achteraan kan lopen en zijn proefje kan uitvoeren. Het gaat best goed en we zien Onze Dochter met volle teugen genieten van haar kunstje. Wel is ze aan het einde van haar proefje helemaal totall loss en blij dat ze even naar huis kan. Even lekker in een warm bad om op te warmen en dan later op de middag gaan we weer terug voor de prijsuitreiking. Ze hebben het allebei kei goed gedaan: Zus is op de 7e plaats geeindigd en Onze Dochter op de 15e. Zus is echt in de prijzen gevallen en mag een mooi kadootje uitzoeken van de tafel. Ze kiest een fotolijsjte van Amika en wil daar thuis een foto van haar en Toontje in doen. Onze Dochter krijgt van haar instructrice nog een verrassing. Ze had beloofd dat ze de eerste prijs zou krijgen en die krijgt ze dan ook. Een mooie oranje rozet met een klein troffeetje erbij: De Knuffelprijs. Ze is er dolgelukkig mee. Morgen mogen de prijzen mee naar school om ze daar aan de juffen, meesters en klasgenootjes te laten zien.

Onze Dochter doet ook mee op Sjikkie.

20 november: Afspraak Kinderarts

Vandaag gaan we voor controle naar de kinderarts in Geldrop. De hoofdpijn is er nog steeds en lijkt niet echt minder te worden. Onze Dochter is ook ontzettend moe de laatste weken, want ze slaapt heel erg slecht. Hierdoor voelt ze zich vaak niet echt lekker. De kinderarts kijkt haar helemaal na en doet wat neurologische testjes bij haar. Zoals we al verwachtten lijkt er inderdaad niets aan de hand met de tumor, maar denken we dat de klachten meer met haar verwerking van de afgelopen jaren behandeling te maken hebben. Ze krijgt wat melatonine tabletjes voor geschreven waardoor ze 's avonds makkelijker in slaap zou moeten vallen. Op deze manier kan de hoofdpijn die eventueel veroorzaakt wordt door het tekort aan slaap misschien verdwijnen. Over een aantal weken belt ze terug om te informeren hoe het gaat en of het allemaal iets heeft geholpen. Wat betreft het psychologische probleem dat er misschien is zouden we kunnen overwegen om aan een soort speltherapie te beginnen. Dat houden we nog even in ons achterhoofd, want tot op heden praat ze ook wel tegen ons en lijken we redelijk goed te kunnen volgen wat haar bezig houdt. Mocht dat eventueel een beetje vastlopen dan kunnen we later altijd nog besluiten om aan de speltherapie te beginnen.

23 november: Eerste rapport van groep 5

De oudergesprekken zijn gevoerd en dus krijgen Zus en Onze Dochter vandaag hun kerstrapporten mee naar huis. Iets waar we allemaal heel trots op kunnen zijn. Dat van Zus is (zoals we inmiddels wel gewend zijn) weer heel goed. Ze rolt overal makkelijk doorheen, maar moet soms nog wat op haar tempo letten. Ze lijkt soms wat snel afgeleid en om zich heen te kijken (beetje afwezig), maar heeft haar werk toch meestal wel op tijd af. Voor de rest gaat het allemaal super en krijgt ze wat extra uitdaging in spelling, rekenen en mag wat extra engels doen. Dat vindt ze heel erg leuk. Ook het rapport van Onze Dochter is super. Ze scoort boven verwachting goed, alleen het tempo lezen blijft in verhouding achter. Het begrijpend lezen daarentegen gaat wel heel erg goed, dus is het tempo niet echt iets om ons heel veel zorgen te maken. In rekenen is ze nog steeds een kei. Bij de gymles doet ze niet zo graag mee, maar wil ze er wel graag bij zijn en helpt ze enthousiast mee met opbouwen, afbreken, scheidrechtertje spelen en sommige spellen. Ze krijgt voor haar motoriek nog steeds elke week fysiotherapie. Ook daar zit wel wat verbetering in, maar haar conditite is nog ondermaats en het is vrij lastig voor haar om snelheden van een bal in te schatten. Het kan zijn dat ze zich daardoor tijdens de gymles wat onzeker voelt en liever niet mee doet.

December 2012

5 december: Sinterklaas

Druk dat de dames zijn (al een paar dagen). Ondanks het feit dat we geen gelovigen meer in ons gezin hebben, blijft het toch wel heel erg spannend allemaal. Eerst de Sinterklaasviering op school. Onze Dochter heeft nog een 'normale' Sinterklaasviering. Ze hebben met de klas een liedje en een dansje voor Sinterklaas ingestudeerd: de pepernoten Samba. Die heeft ze voor de zekerheid thuis voor school nog even goed doorgenomen en gedanst. Je kunt natuurlijk niet aankomen met half werk bij Sinterklaas. Zus heeft voor het tweede jaar op rij een surprise gemaakt. Een skeeler dit jaar voor een meisje uit haar klas. Grappig gedichtje erbij en dan met surprise in een vuilniszak op naar school. De surprises worden voordat de bel gaat in de klas gezet door de kinderen en dan moeten ze weer naar buiten. De Sinterklaasviering op school is goed verlopen. Zus en Onze Dochter zijn allebei tevreden. Zus heeft een leuke surprise gekregen (een paard, hoe kan het ook anders) met sjaaltjes, snoepjes en stickers. Onze Dochter een zelf in te kleuren linnen tasje en natuurlijk een bult pepernoten. Ze hebben dan ook niet echt veel zin meer in boterhammen als we thuis zijn. Dan volgt natuurlijk onze eigen Sinterklaasviering nog. Dit jaar bij ons met zus, zwager, kinderen en opa en oma gaan we eerst gezamenlijk wat eten en dan kan het feest beginnen. (Zwarte) Vajers zet alle kadootjes voor de deur en dan wordt er hard op de ramen gebonsd. Er wordt naar de voordeur gerend en ja hoor: daar staan de kadootjes. Helemaal uitgelaten wordt alles naar binnen gesjouwd en dan kan het feest echt beginnen. Aan het einde van de avond is iedereen weer tevreden en kan er nog even met de kado's gespeeld worden, maar dan is het toch echt tijd om er een einde aan te breien: bedtijd. Morgen is er weer een dag.

Toch spannend al die kadootjes.

17 december: PSV in het ziekenhuis

Vandaag iets heel leuks op het programma: we mogen naar het St Anna Ziekenhuis in Geldrop, maar deze keer niet voor een behandeling, maar voor een gezellige middag. Een paar spelers van PSV brengen een bezoek aan het ziekenhuis en wij hebben ook een uitnodiging gekregen om hierbij te mogen zijn. Vorig jaar zijn we hier voor het eerst bij geweest en toen was het een heel groot succes. Zus en Onze Dochter vonden het helemaal geweldig, dus staan nu weer te trappelen om er heen te mogen. We weten nog niet wie van de spelers er gaat komen. Onze Dochter hoopt op Dries Mertens, want die vindt ze helemaal geweldig. We moeten nog even wachten in de lifthal als we aankomen (samen met nog meer Kinderen en papa’s en mama’s) en dan gaat de speelkamer open. Alle Kinderen zijn gespannen en druk en krijgen daar te horen wat er gaat gebeuren en welke spelers er vanmiddag zullen zijn. De spelers die zullen komen zijn: Mark van Bommel, Dries Mertens (!) en Ruud Swinkels. Onze Dochter vindt het nu al leuk! Alle Kinderen krijgen een gekleurd papiertje, waardoor de groep in drieeen gesplitst wordt. Er zijn namelijk drie verschillende spellen: tafelvoetbal met Dries Mertens, Tennis met ballonnen met Ruud Swinkels en reuse vier op een rij met Mark van Bommel. Maar voordat er aan de spelletjes begonnen wordt, mogen er nog wat vragen aan de spelers gesteld worden. Onze Dochter gaat meteen naar voren met haar kleine PSV shirtje om er 3 handtekeningen op te laten zetten. En dan wordt er natuurlijk nog gevraagd hoe je nu eigenlijk voetballer wordt. Van Bommel geeft een mooi antwoord: goed je best doen, goed eten, goed je best doen op school en een beetje geluk. En dan gaan we beginnen. Onze Dochter mag als eerste met haar groepje met Dries Mertens gaan tafelvoetballen en maakt dankbaar van de gelegenheid gebruik om samen met ‘Driesje’ te spelen. Ze hebben er allemaal zichtbaar plezier in. Zus is een stuk rustiger aan het tennissen met Ruud Swinkels en geniet er op haar eigen manier van. Na een tijdje wordt er gewisseld van spellen, maar eerst moeten er natuurlijk nog wat handtekeningen gezet worden op de spelerskaarten. Onze Dochter scoort een hartje van Dries Mertens op haar spelerskaartje. Ook van de rest van de spellen wordt met volle teugen genoten en er worden veel handtekeningen uitgedeeld. De cameraploeg van PSV TV is ook aanwezig. Via deze link kun je het filmpje van de middag bekijken. Aan het einde van de middag wordt er nog even een potje gevoetbald in de lifthal en Onze Dochter kruipt nog even tussen Ruud Swinkels en Dries Mertens op de bank. Ze laat zien wat ze gekregen heeft: een broodtrommel en een spaarpot. De spelers sturen haar naar Mark van Bommel, want die zal vast wel wat geld bij zich hebben voor in haar spaarpotje. Ja hoor, dat heeft ie! Hij doet wat kleingeld bij Onze Dochter en een ander jongetje dat ook een spaarpotje gekregen heeft in het potje. En dan is het echt tijd om weer te gaan. Het was een super leuke middag: Bedankt PSV, St. Anna, pedagogisch team en de spelers van PSV. Wat een ontzettend sympathieke spelers!

Foto's van de middag kun je hier zien.

Met Mark van Bommel op de foto. En natuurlijk met Dries Mertens.

© InJa Design. All rights reserved