Archief

18 januari: Verjaardag Zus

Vandaag is dan eigenlijk pas de echte dag. Onze grote meid is nu 9 jaar. De jaren vliegen voorbij. Papa moet vandaag gewoon werken en is al heel vroeg vanmorgen vertrokken. Dat wordt dus wachten op het grote kado van papa en mama wat ze nog te goed had. Nog voor Zus naar school gaat belt papa haar even op om ze alvast te feliciteren. Zus heeft blijkbaar iets niet helemaal goed begrepen, want vertelt dat hij meteen naar huis zou komen. Eerst de dames maar eens op school afleveren, waar Zus ook de nodige felicitaties ontvangt. Uiteindelijk duurt het wel erg lang voordat Piet thuis komt (als hij meteen naar huis zou komen, zoals Zus mij verteld had), dus bel ik hem voor de zekerheid zelf maar even op. Hij zou dus inderdaad helemaal niet meteen naar huis komen, maar proberen thuis te zijn rond 15:30u, zodat hij thuis zou zijn op het moment dat ze uit school zou komen en dan niet nog langer op haar kado hoeven wachten. Tussen de middag komt oma nog even aangefietst om Zus toch nog even op haar echte verjaardag te feliciteren. Ze speelt voor postbode vandaag, want ze komt de verjaardagskaart gewoon even zelf brengen. Tussen de middag lekkere broodjes gegeten en dan is het alweer tijd om terug naar school te gaan.
En dan na school is eindelijk papa thuis, eindelijk dat grote kado waar ze zo lang op heeft moeten wachten. Er zit ook nog eens een heel mooi blinkend papier met hartjes omheen. Heel voorzichtig maakt ze het open, want het papier moet heel blijven. En Onze Dochter bemoeit zich er natuurlijk weer lekker tegenaan zoals we van haar gewend zijn.... Zus's oogjes beginnen te glunderen als ze ziet dat ze de paardenschuur van Schleich heeft gekregen. Die moet natuurlijk meteen in elkaar gezet worden, zodat ze er gelijk mee kunnen gaan spelen. En dan komt haar beste vriendinnetje met zusje en mama nog even op bezoek, want die hadden zondag geen tijd. Heeft Zus op haar verjaardag zelf toch ook nog een beetje feest gehad. De blokjes kaas, plakjes worst en zakjes chips maken het feest compleet. En dan 's avonds natuurlijk frietjes eten.... Vroeg in de avond zijn onze meiden eigenlijk al helemaal doodop en omdat het grootste feest zondag al gevierd is zijn ze toch maar gewoon lekker vroeg naar bed gegaan. En dan nu nog aftellen tot het kinderfeestje.

Kijk eens wat een mooie taart.

21 januari: Zus ziek

Helaas, na al die feestjes is het blijkbaar niet zo goed meer gesteld met de weerstand. Vandaag is Zus ziek geworden. Flinke koorts, hoofdpijn en duizeligheid zijn de symptomen. Veel zin in eten heeft ze niet en ze is dan ook maar met een bekertje water naast haar op de bank gaan liggen. Met vlagen heeft ze wat geslapen, maar echt veel beter is het niet geworden. Vanavond op tijd naar bed en dan maar hopen dat het morgen wat beter gaat.

23 januari: Nog steeds ziek

Gisteren leek het wat beter te gaan met Zus. In de ochtend was het nog een beetje twijfelachtig, maar hoe verder de dag vordert, hoe beter ze zich ging voelen. Ze heeft eigenlijk het grootste deel van de dag lekker gespeeld en zelfs ook nog even buiten op de wave board gestaan. Later op de middag stond nog een optreden met de dansmarietjes (Forever Happy) gepland bij de Senioren zitting in het dorpshuis. Gelukkig kon ze daar toch wel aan mee doen, want vorige week met haar verjaardag heeft ze ook al verstek moeten laten gaan. Ze zag nog wat bleekjes, maar verder is het eigenlijk wel goed gegaan. 's Avonds lekker op tijd naar bed en dan zal ze morgen wel weer wat beter zijn.
Dat leek vanmorgen ook wel het geval. Er werd weer volop met de nieuwe paardenschuur gespeeld en alles was weer vrolijk. Ook had ze weer wat meer kleur op de wangen. Even op bezoek geweest vroeg in de middag en ook daar leek het allemaal wel goed te gaan. Vanmiddag is in Ons Dorp het Osjesfeest, de receptie van de jeugdprinses en de jeugdraad. Aangezien een deel van Zus's klas in de jeugdraad zit, wilden we hier wel even naar toe gaan. Zus in eerste instantie eigenlijk ook wel, maar ineens werd ze heel erg moe, kreeg ze weer koorts en wilde ze niet meer mee. In overleg is ze dan maar op de bank gaan liggen onder een dekentje en zijn papa en mama met Onze Dochter naar de receptie gegaan. Gelukkig is het dorpshuis aan het einde van de straat en hebben we allebei een mobiel. Als er iets was zou ze bellen en we zouden om de beurt regelmatig gaan kijken hoe het met haar gaat. Gebeld heeft ze niet en op de momenten dat we gingen kijken lag ze nog helemaal van pampes op de bank onder haar dekentje. Helaas begon Onze Dochter ook ineens te klagen dat ze zich niet zo lekker voelde en graag naar huis wilde. Nou, dan maar naar huis en wat bleek: die had dus ook koorts gekregen en is op de andere bank neergestreken. 's Avonds maar weer vroeg naar bed en dan zien we morgen wel weer verder.

24 januari: Nog niet naar school

Het is weer maandag: papa en mama moeten weer werken en normaal gesproken gaan de dames dan dus naar school. Piet heeft late dienst vandaag en heeft dus de eer om ze uit bed te halen en in te schatten of ze al dan niet naar school kunnen gaan. Helaas, allebei zijn ze nog verre van fit en weer op de bank neergestreken. Oma komt vanmiddag oppassen en dan kan papa naar zijn werk. De zwemles maar weer afgebeld. De dansles van Zus hoefde niet afgemeldt te worden, want die zou sowieso al niet doorgaan. Opa komt vanavond ook mee eten, want ik neem oma vanvond voor haar verjaardag mee naar Guido Weijers in de Hofnar in Valkenswaard. Opa kon dan mooi op zijn kleinkinderen passen, maar dan waren we er eigenlijk niet vanuit gegaan dat ze ziek zouden zijn. Gelukkig heb ik ze op tijd in bed kunnen leggen en zijn ze er de rest van de avond ook niet meer uit gekomen.
Guido Weijers was geweldig! Van het begin tot het einde gelachen en erg genoten van het optreden. Een aanrader. Nu maar wachten tot de dvd uitkomt, want die wil ik zeker nog een keer zien.

26 januari: PAC doorspoelen en kinderfeestje

Het is natuurlijk alweer even geleden dat we in het ziekenhuis zijn geweest (gelukkig), maar vandaag staat er toch weer een afspraakje op het programma. Niets ernstigs, maar het moet wel gebeuren. De PAC van Onze Dochter moet een keertje doorgespoeld worden om te voorkomen dat hij verstopt raakt. Het is een weerzien met allemaal ‘oude bekenden’. Iedereen op de kinderafdeling vindt dat ze er zo goed uit ziet en dat haar haartjes zo lekker gegroeid zijn. Dat is natuurlijk ook zo. Ze heeft een ontzettende bos haar gekregen, maar helaas mogen er zelden staartjes of vlechtjes in gemaakt worden. Ze zegt dat dat pijn doet, dus wordt het vaak gewoon een haarband of niets. Haar haar hangt dan wel heel erg in het gezicht, maar blijkbaar heeft ze daar niet veel last van. Het doorspoelen zelf ging allemaal heel erg goed. Als vanouds, zoals we van haar gewend zijn. Zonder mopperen en met een beker yoghurt erbij ging het allemaal weer super goed. En dan natuurlijk even een peperkoekje scoren in de keuken en dan kunnen we weer gaan.
Gelukkig zijn de dames allebei weer een stuk fitter, want vanmiddag staat het kinderfeestje van Zus op het programma. Even de auto van mijn zus geleend om alle kinderen in twee auto’s veilig mee te kunnen nemen (dankje, toch wel handig zo’n auto met veel stoelen). Rond een uur of 13:30u vertrekken we met het hele gezelschap naar Weert, om ze de hele middag te laten spelen in Kinderpretland. De dames en heren hebben het prima naar hun zin gehad en het systeem met de knipkaart (om iets lekkers of drinken te halen) is een prima uitvinding. Alleen het eten van de frietjes doen we even allemaal gezamenlijk en voor de rest van de middag zie je ze niet. Om de beurt komen ze met een rood hoofd even vragen om de kaart om iets te drinken of te snoepen. De tijd is om gevlogen en iedereen is na het eten weer moe maar voldaan thuis afgeleverd.

Even uitrusten met een snoepje.

27 januari: Podotherapeut

Een druk weekje deze week, want er moet ook nog even naar de steunzolen van Onze Dochter gekeken worden. In oktober waren ze nog goed en was er al enige verbetering te zien. Vandaag nog maar eens kijken hoe ze er voor staat. Ze moet met haar voeten op een lichtplaat gaan staan en de podotherapeute zet wat streepjes op haar voet. De steunzolen hebben hun werk prima gedaan, want de voetjes van Onze Dochter staan inmiddels helemaal recht. Toch een goede beslissing geweest om toen voor de steunzolen te gaan. Ze krijgt toch nog een paar nieuwe zooltjes, maar dan met een hele correctie minder. In de zomer zullen we dan nog een keertje terug gaan om te kijken hoe ze er dan voor staat. Gelukkig gaat het nu in ieder geval goed. Geweldig, alweer goed nieuws!

Februari 2011

21 februari: Zwemmen

Ondertussen is Onze Dochter natuurlijk lekker doorgegaan met haar zwemles. Ook dit begint zijn vruchten af te werpen. Buiten het feit dat ze het heel erg leuk vindt en iedere week met plezier het bad in springt, gaat het best goed. Zo goed zelfs, dat ze binnenkort mag gaan proefzwemmen. Op 2 maart mag ze met kleren aan gaan oefenen en dan 5 maart nog een keer in het zwembad in Valkenswaard. Als alles goed gaat mag ze dan op zaterdag 19 maart gaan diploma-zwemmen. Ze kijkt er nu al naar uit. En als alles mee zit, zal ze waarschijnlijk nog voor de zomervakantie ook nog haar B diploma gaan halen!

Maart 2011

19 maart: Diploma zwemmen

Het oefenen met kleren aan en in het grote zwembad in Valkenswaard is allemaal goed gegaan, dus mag Onze Dochter vandaag dan echt op voor haar A-diploma. Ze is behoorlijk opgewonden en zenuwachtig. Vandaag is ze de hele dag bij opa en oma geweest, want de kinderbeurs was ook vandaag en papa had weekend dienst. Gelukkig hoeft Onze Dochter pas om 17:00u te zwemmen, dus was dat allemaal wel goed te combineren.
Van te voren alle kleren al aangetrokken en zo konden we op weg naar het zwembad. Zus had een mooi plekje voor het raam gevonden, dus kon alles heel goed zien. Het diploma zwemmen ging helemaal goed en Onze Dochter had het vooral druk met babbelen en andere kindjes uit het water helpen. Het was toch allemaal wel erg grappig om te zien, hoe ze tegen iedereen aan stond te kwebbelen en alleen onder water haar mond dicht hield... Aan het einde snel omkleden en dan op weg naar de diploma uitreiking in de hal van het zwembad. Onze Dochter had geluk: ze kreeg haar diploma als eerste uitgereikt. Met een mooie roos erbij. Wat was ze trots! Snel nog even een foto maken bij het zwembad en dan op naar ‘Het Haasje’ in Valkenswaard, want daar zouden we die avond gaan eten. Nadat het kindermenu inclusief ijsje vakkundig naar binnen waren gewerkt, moesten we nog even snel langs de AH in Heeze om iets lekkers voor bij de koffie te halen. We hadden namelijk onder het eten nog een telefoontje gekregen, dat we bezoek kregen, die Onze Dochter wilden komen feliciteren en iets lekkers bij de koffie wilden. Gelukkig hadden ze nog tompouches in de koeling liggen, want tegen sluitingstijd wordt de keuze natuurlijk beperkt.
Later dan normaal, moe maar voldaan kon Onze Dochter in het bezit van haar diploma lekker gaan slapen.....

De trotse bezitter van een A diploma.

22 maart: Verjaardag

Vandaag is het dan eindelijk zo ver: nu is ze echt jarig! 7 Jaar alweer, wat gaat het toch snel allemaal. Zus was nog zenuwachtiger dan haar jarige zusje en kwam al heel vroeg haar bed uit. Ze moest toch nog even een uurtje wachten tot Onze Dochter eindelijk wakker werd. Gelukkig had papa vandaag late dienst, dus was die er ’s morgens ook gewoon bij. Eerst even wat boterhammetjes naar binnen werken en dan mag Zus haar kadootje geven. Het is een Schleig hondje: een bernen sennen puppie. Die wordt natuurlijk meteen Senna genoemd, want daar lijkt hij heel erg veel op. Onze Dochter is nu al blij. Als papa beneden is, mag ze eindelijk haar grote kado uitpakken. Ze staat al te stuiteren in de kamer. En ja hoor, daar is ie dan: een echte stereo met USB aansluiting. Dan hoeft er niet zoveel meer met CD’s gewinkeld te worden en komen er ook geen krassen meer op. Dat ding moet natuurlijk meteen aangesloten worden. Als er geluid uit komt wordt er meteen op los gedanst en dat zullen de buren ook wel gehoord hebben..... Onze Dochter is heel erg blij met haar kado. (En Zus ook trouwens, want die danst lekker mee)
En dan is het tijd om naar school te gaan. Mama moet mee naar binnen in de klas, want daar moet natuurlijk ook nog gezongen worden. Onze Dochter krijgt een bloemen slinger om haar nek en mag op het buro van de juf gaan staan. En zo’n babbeltje als ze normaal gesproken bij zich heeft, zo verlegen staat ze daar nu in het middelpunt van de belangstelling. Ze geniet van de liedjes die voor haar gezongen worden, maar blijft heel erg verlegen. De opgeblazen 7 wordt voor haar op het raam geplakt en ze mag een echt kaarsje op een foam taart uitblazen. En dan wordt het weer tijd om aan het werk te gaan. Trakteren mag ze om 10 uur, voordat ze naar buiten gaan met de pauze. Daar was het om 8:45u nog wel een beetje vroeg voor. Na school zijn opa en oma nog eventjes langs gekomen, want het was toch wel leuk dat er nog even iemand kwam om haar te feliciteren. Papa moest immers weer gaan werken om 14:00u, dus verder was er niemand meer thuis. ’s Avonds lekkere erwtjes gegeten, want die had ze uitgekozen om te eten en toch nog een beetje op tijd naar bed, want morgen staat het kinderfeestje op het programma.....

Alweer 7 jaar geworden.

23 maart: Kinderfeestje

Vanmiddag staat het kinderfeestje op het programma. Anderhalve week geleden mooie uitnodigingen verstuurd en vandaag was het dan eindelijk zo ver. Het is een kookfeestje geworden.
Om half twee worden alle kindjes gebracht en gaan we aan tafel met een heuse cocktail en een lekker taartje. Dan worden ook de kadootjes uitgepakt. Onze Dochter zit aan het hoofd van de tafel en geniet van alle aandacht. Het is dan ook echt HAAR feestje. Het liefst bemoeit ze zich met alles en iedereen, maar dat kan natuurlijk niet altijd. Als de kadootjes uitgepakt zijn vliegen alle kinderen de tuin in, want het is heerlijk weer vandaag. Wat boffen we toch weer! De eerste 3 kindjes worden weer naar binnen gehaald, want een kok heeft natuurlijk een schort nodig. Gisteren avond nog “even” vlug 10 schortjes onder de naaimachine vandaan getoverd en die mogen dan vanmiddag met textielstiften versierd worden. Omdat niet alle 10 de schortjes in een keer op de tafel passen, mogen ze om de beurt in etappes hun schortje komen versieren. Als alle schortjes af zijn, krijgen ze ze allemaal aan en kunnen we met het echte werk beginnen. Als eerste gaan we worstenbroodjes maken van knakworstjes en bladerdeeg. De oven is al voorverwarmd, dus de eerste helft kan er meteen in.
Daarna mogen ze allemaal een pizza maken. We hebben allerlei verschillende ingredienten op tafel gezet en iedereen mag kiezen wat ie lekker vindt en dat op de pizza mikken. De een doet er alleen tomaat en kaas op, terwijl de ander de hele bodem volstapelt met ongeveer alles wat er op tafel te vinden was..... En ook die moesten natuurlijk in de oven.
Als alles klaar is, kunnen ze hun eigen brouwsels buiten op de trampoline opeten. Gezellig met z’n allen in een kringetje in de zon: heerlijk! En dan zit de tijd er alweer bijna op. Tegen het einde mogen ze allemaal nog even lekker poffertjes komen eten en dan is het tijd om alle kindjes naar huis te brengen.
Onze Dochter vond het een heel leuk feestje. Alle kindjes: bedankt voor jullie gezelligheid en mooie kado’s, het was super!

En de volgende die het kadootje komt geven is...

27 maart: Grote mensen feest

De officiele datum van de verjaardag is voorbij, maar het grote mensen feest staat vandaag pas op het programma. Door alle drukte hadden we maar besloten om dit in het weekend na haar verjaardag te vieren. En dat bleek geen slechte keuze. Het was heerlijk weer! Onze Dochter kwam al op tijd naar beneden gestuiterd, want ze was ontzettend zenuwachtig voor haar feestje. De klok was afgelopen nacht verzet, dus eigenlijk had ze nog korter geslapen..... En dan nog wachten tot het middag wordt. In eerste instantie hadden we alles binnen klaar gezet, maar uiteindelijk is alles maar naar buiten gesjouwd, wat hangtafels en krukken geregeld en we hebben de hele middag heerlijk buiten in de tuin van het zonnetje kunnen genieten.
Onze Dochter is weer goed verwend. Alle kado’s vielen goed in de smaak en ze heeft genoten van haar feestje. Volgende maand mag ze met haar tantes naar de voorstelling van Disney on Ice. Dat lijkt haar echt heel erg leuk. Ze loopt nu al te vragen, wanneer het nu precies is en hoeveel nachtjes ze daar nog voor moet slapen. Verder kan ze samen met Zus nu lekker dansen met de WII, want eindelijk heeft ze dan haar felbegeerde Just Dance 2 spel gekregen. Uiteindelijk was de middag natuurlijk zo voorbij. Een beetje later dan normaal lagen de dames in bed, dat belooft nog wat voor de rest van de week.

Kijk eens wat een mooie Stampertje taart!

April 2011

5 april: MRI-scan

Het gaat zo goed dat we bijna zouden vergeten dat er soms ook nog controles op het programma staan. Zoals vandaag dus een MRI scan. De tweede keer dat er 5 maanden tussen de controles zitten. We maken ons niet echt zorgen, maar het blijft natuurlijk toch altijd spannend. Zoals gewoonlijk gaat Onze Dochter zonder mopperen de behandelkamer in en laat haar PAC aanprikken. Er worden weer een stuk of 7 buisjes bloed afgenomen voor het protocol en dan kunnen we nog even in de huiskamer wachten tot we naar de MRI mogen. Daar vermaakt ze zich met haar eigen meegebrachte kleurboek en stiften van Fashion Design. En dan nog even iets leuks te melden: rond april worden altijd de formulieren uitgedeeld voor de deelname aan de Dolle Dingen Dag. Vorig jaar hebben we hem gemist, omdat we toen niet op het juiste moment in het ziekenhuis waren, maar deze keer zitten we midden in de inschrijfperiode. Toch maar even een formuliertje gevraagd en ja hoor, we mogen op 20 mei naar de Julianatoren! De kinderen hebben er nu al zin in!
Bij de MRI aangekomen moeten we nog even wachten. Onze Dochter gaat lekker rondjes zitten draaien in de geveerde draaistoelen in de wachtruimte daar. Je kunt de stoelen draaien en dan komen ze door middel van een soort veer weer in hun oorspronkelijke positie terug. Dat blijft toch ook wel erg leuk. In de MRI scan gaat het weer zoals vanouds. Het CDtje wordt aangezet en Onze Dochter kruipt zelf op de MRI, gaat lekker liggen en wacht op de koptelefoon. Stampertje moet natuurlijk ook mee in de MRI, die is er inmiddels ook wel aan gewend.
Na de MRI weer terug naar de afdeling, waar de naald weer uit de PAC gehaald kan worden. De telefonische afspraak voor de uitslag staat deze keer pas heel laat: 14 april, terwijl we normaal gesproken de uitslag toch wel wat eerder door gebeld krijgen. Dat was rede om maar eens te vragen of het niet eerder kon. Ja hoor, donderdag 7 april worden we gebeld voor de uitslag. Nog twee nachtjes slapen en dan weten we weer of we weer een periode van rust krijgen....

7 april: Wachen op de uitslag

De uitslag van de MRI zouden we vandaag telefonisch krijgen. De hele dag in de stress gezeten, klamme handjes en angstvallig de telefoon in de gaten gehouden. Elke keer als hij ging stijgt de hartslag en daalt ie weer als je ziet dat het iemand anders is. Veel mensen leefden met ons mee door te SMSen (Dank daarvoor), maar helaas hebben wij gisteren de uitslag niet ontvangen..... Om 19:00u in de avond wel een oproep gemist met afgeschermd nummer, maar toen waren we naar de keyboard les van Zus. Mobiel geen telefoon gehad. Morgen maar eens zelf gaan bellen.

8 april: De uitslag

Vanmorgen natuurlijk meteen na weer een slechte nacht slapen naar het oncologisch spreekuur in Nijmegen gebeld. Er waren nog wat wachtende voor mij, maar uiteindelijk na een minuut of 20 in de wacht te hebben gestaan kreeg ik toch een verpleegkundige aan de lijn. Er werd een mailtje naar de oncoloog gestuurd en een spoedbriefje naar het kantoor van oncologie gedaan met verzoek om de uitslag vandaag door te geven. En ja hoor, rond een uur of 11 ging de telefoon.
De tumor lijkt een heel klein beetje gegroeid. Het kan ook zijn van het feit dat ze misschien niet helemaal goed stil heeft gelegen in de MRI, waardoor het beeld iets kan afwijken. Verder gaat er niets gebeuren. We moeten het goed in de gaten houden en als we veranderingen zien aan de bel trekken. De volgende MRI wordt gepland over een maand of 4 a 5, dus dan wordt het opnieuw spannend. Ook hebben we meteen een afspraak bij de oogarts moeten plannen. Daar zouden we eigenlijk in februari een oproep voor gehad moeten hebben, maar die is nooit gekomen. Vandaag dan zelf maar weer eens gebeld voor een afspraak. Op 16 mei kunnen we daar terecht. Verder hebben we op 26 april nog een afspraak op de ROL-poli staan. Dan krijgen we weer alle artsen te spreken en krijgen we misschien iets meer te zien. Hopelijk de plaatjes van de MRI scan ook. Nog even afwachten dus voor meer informatie. Voor de geinteresseerden: Ik heb naar aanleiding van deze uitslag weer een nieuw gedicht toegevoegd aan de GEDICHTEN pagina, titel: Rotgevoel.

8 april: Paardrijden

Onze Dochter heeft het al heel lang over dat ze graag wil gaan paardrijden. Eigenlijk zijn we daar helemaal niet blij mee, want dat is niet de meest ideale sport voor Onze Dochter. Tijdens de les van Zus heeft ze al verschillende keren aan een touwtje samen met wat andere kinderen op een pony gezeten. De moeders liepen dan om de beurt wat rondjes en de kindjes zitten dan te stralen op de pony's. Zus is na het halen van haar zwemdiploma A mogen beginnen met paardrijden, dus Onze Dochter had voor zichzelf ook uitgemaakt, dat als ze haar diploma gehaald had, dat ze dan zou gaan paardrijden. Haar diploma heeft ze nu gehaald en we hebben het nog even kunnen tegenhouden. Vanmiddag kwam ze echter met hele grote vragende ogen naast me staan met de vraag of ze dan vandaag echt niet mee mocht doen in de les. Ik kon het niet weerstaan en na zo'n uitslag gunnen we haal natuurlijk ook wel wat. Dus heeft ze vandaag voor het eerst echt mee gedaan in de les. En als klap op de vuurpijl gingen ze ook nog eens naar het bos, dus kon ik niet eens kijken! De lerares op een pony, Onze Dochter ernaast op een andere pony (een hele oude met veel ervaring zullen we maar zeggen) en dan aan een touwtje mee. Ze vond het geweldig. Helaas geen foto dus, maar wel een hele blije Onze Dochter. We hebben afgesproken dat ze zo af en toe een keertje mee mag doen in de les en dat we dat dan per week bekijken. We waren net zo blij dat ze een paar weken geleden was begonnen met knutselen. Dat was een stuk veiliger en ook heel erg leuk. Ze is daar begonnen aan een konijnenhok. Wij maar denken dat het er een kleintje zou worden voor een knuffeltje ofzo, maar madame is aan een heus groot hok begonnen met een ren eronder. 80*40*80cm gaat het worden. Toch vrij groot voor een knuffeltje. De eerste palen zijn gezaagd.....

Even uitrusten op de rug van Sjikkie.

16 april: Disney on Ice

En ja hoor, het laatste nachtje slapen in ook voorbij. Onze Dochter mag vandaag mee naar Disney on Ice in Den Bosch. Dit was nog een kado voor haar verjaardag. Vanmorgen rond een uur of 9 werd ze opgehaald en mocht ze met 2 tantes en een neefje mee met de trein naar Den Bosch. Daar begon om 11:00u de voorstelling. Bijna alle Disney figuren kwamen langs op schaatsen en Onze Dochter vond het helemaal geweldig. Stampertje heeft ze niet gezien op het ijs, maar ze was er helemaal van overtuigd, dat hij degene was die het verhaal rond de show vertelde. Ze was helemaal onder de indruk en de show was geweldig. En of dat allemaal nog niet genoeg was, mocht ze op de terugweg nog mee frietjes gaan eten. Dus aan het einde van de dag kregen we een enthousiast vermoeid en afgetankt kind weer thuis afgeleverd. Bedankt, het was een onvergetelijke dag.

26 april: ROL-poli

Het is alweer een tijdje geleden dat we op de ROL poli geweest zijn. De laatste keer was bijna een jaar geleden en toen waren er een hoop artsen niet vanwege zwangerschapsverlof, ziekte of congressen. Gelukkig waren ze er vandaag allemaal: de psycholoog, de endorcrinoloog, kinderarts (vervangster van de oncoloog), de revalidatie arts en de neuroloog. De conclusie van vandaag is eigenlijk dat het allemaal heel erg goed gaat, maar dat ze in de motoriek wat achter gaat lopen. Daarvoor wordt ze nu doorverwezen naar een kinder fysiotherapeut. Gewoon om ze een beetje op gang te helpen. Waarschijnlijk komt het allemaal wel goed, maar ze heeft gewoon een beetje een zetje in de goede richting nodig en een beetje ondersteuning. Niet zo'n slecht idee.
Samen met de neuroloog hebben we ook naar de plaatjes van de MRI-scan van 5 april gekeken en er was inderdaad niet veel veranderd. Eindelijk hebben we dan met eigen ogen de plaatjes van de MRI gezien. Dit was toch wel erg fijn voor de bevestiging. Ook hebben we nu meteen ons eigen archief weer aangevuld met de laatste kopieen van alle MRI scans. We hebben nu tot en met 5 april alles op CD en DVD staan, zodat we alles thuis nog eens op ons gemak na kunnen kijken. We kunnen er nu weer even tegen, in ieder geval tot na de zomervakantie, dus daar kunnen we dan weer mooi van gaan genieten....

Mei 2011

12 mei: Efteling

Omdat we 19 maart niet bij de dag in de Efteling georganiseerd door onze werkgever konden zijn (Piet moest werken en Onze Dochter moest diplomazwemmen) hadden we vrijkaartjes gekregen. Tijd om daar eens gebruik van te gaan maken. Op internet stond dat het vandaag niet zo druk zou worden, dus hebben we de gok genomen. 's Morgens op tijd vertrokken, dus konden we redelijk vooraan parkeren en liepen we al om 10u in de Efteling. Het weer was goed: niet te warm en niet te koud en natuurlijk droog. Dat is ook wel zo fijn. Druk was het inderdaad niet. We hoefden niet lang te wachten overal. Zelfs bij de Droomvlucht konden we meteen doorlopen. Alle attracties waren open en Onze Dochter is inmiddels de 1.20m gepasseerd, dus die mocht ook overal in. Dat heeft ze dus ook gedaan. Onze dappere ging net zo makkelijk de Python en de vliegende Hollander in. En de nieuwe achtbaan Joris en de Draak ook niet te vergeten. Die ging ontzettend hard, maar wel heel erg leuk. Dat vonden de dames ook, dus zijn we aan het einde van de dag nog even terug gegaan. Dit was trouwens de enige attractie waar we de tweede keer wel ongeveer 20min hebben moeten wachten. Dit was dan ook wel het langste. De nieuwe show Raveleijn was ook wel heel erg de moeite waard. Heel mooi opgezet en met echte dieren. Er kwamen roofvogels en ook 5 paarden met ridders in voor. Vooral dat laatste was natuurlijk wel heel erg leuk voor die twee, want als paardenfans was dit wel heel mooi om te zien. Aan het einde van de show nog even op de foto met een van de ridders en toen gingen we weer verder. Nog een keertje terug naar Ruigrijk voor nog wat ritjes in de achtbanen. En toen was het alweer 18u en ging alles dicht. Dus het sprookjesbos hebben we deze keer maar laten zitten......... Onze Dochter heeft de hele dag zelf gelopen, dus dat was ook wel een hele overwinning. Aan het begin hadden we twijfels of ze het de hele dag zou volhouden. Op een gegeven moment begon ze ook wel te klagen over pijn aan haar benen, maar toen we even gezeten hadden konden we gewoon weer verder en hebben we haar niet meer gehoord.
Al met al een zeer geslaagde dag waar we alle vier ontzettend van genoten hebben: bedankt ASML!

Na de show van Raveleijn in de Efteling.

13 mei: fysiotherapie

Van de revalidatie arts in Nijmegen hadden we een verwijzing naar de Fysiotherapeut gekregen. Gewoon om Onze Dochter een zetje in de rug te geven qua motoriek. Die laat (voor zowel de fijne als de grove motoriek) nog wel wat te wensen over. Ze valt regelmatig, rent vrij houterig en schrijven kost ontzettend veel inspanning. Om het gat met haar leeftijdsgenootjes niet groter te laten worden, is ze doorgestuurd naar de fysiotherapie. Vandaag staat de eerste afspraak gepland. Onze Dochter vindt het helemaal niet erg om er naartoe te gaan en Zus gaat vanwege de vakantie natuurlijk mee. We komen in een ruimte met allemaal spiegels, strepen op de vloer en soort speeltoestellen. Het ziet er allemaal heel erg leuk uit. Onze Dochter mag aan een tafeltje gaan zitten en de fysiotherapeute komt tegenover haar zitten. Ze mag zelf haar naam boven de vragenlijst zetten en de therapeute ziet inderdaad dat het veel moeite kost om haar naam netjes op te schrijven. Vervolgens gaat ze een aantal vragen stellen en Onze Dochter geeft vrolijk antwoord. En waar Onze Dochter het even niet weet krijgt ze bijval van haar grote zus. Ze vertelt over de Kaspertjes die ze gekregen heeft en legt uit wat het is. We hebben afgesproken dat we de volgende keer het boekje en de knuffel meenemen. Ze mag uit de oefeningen eentje uitkiezen, die ze mag gaan doen. Ze moet met een pen een figuur overtrekken. Er staat een figuur getekend met een dubbele lijn en Onze Dochter moet de figuut overtrekken tussen de twee lijntjes en proberen om de lijntjes niet te raken (op de weg blijven). Ze vindt het een leuk spelletje. Volgende keer gaan we weer verder. Volgende week vrijdag hebben we geen tijd, want dan staat de Dolle Dingen Dag weer op het programma en mogen we een dagje naar de Koningin Julianatoren. Daar kijken ze nu ook al naar uit. Da wordt een kort schoolweekje als eerste week na de vakantie.

16 mei: Oogarts

Na een tijdje niet in Nijmegen geweest te zijn, stond vandaag weer een bezoekje aan de oogarts en de orthoptie gepland. Gelukkig liep het deze keer allemaal niet zo heel erg veel uit en waren we redelijk op tijd aan de beurt. Bij de orthoptie ging alles eigenlijk gewoon zoals altijd: Onze Dochter doet haar spelletjes en vooral goed haar best. Ze wilde ook zelf nog even naar het aapje kijken. Dat vindt ze altijd het leukste. Het aapje beweegt over een liniaal van links naar rechts en door haar hoofd recht te houden en haar met de ogen het aapje te laten volgen, kunnen ze de afwijking in de oogstand aflezen. Deze lijkt een klein beetje groter geworden te zijn, maar niet zorgwekkend.
Daarna moeten we naar de oogarts. We hebben gevraagd of hij ook in haar ogen kan kijken zonder te druppelen. Hier heeft Onze Dochter een ontzettende hekel aan en de arts die ze eerst altijd had (en nu met pensioen is) kon dit altijd zonder druppels. Hij gaf aan dit wel te willen proberen en gelukkig met succes. Er hoefden geen druppeltjes in haar ogen. Het zag er allemaal vrij goed uit voor haar doen: geen echte veranderingen ten opzichte van de vorige keer. Wel adviseerde hij om in augustus nog een keerjte terug te komen ter controle, dus dat zullen we dan maar in gaan plannen.

20 mei: Dolle Dingen Dag

Vorig jaar hebben we de Dolle Dingen Dag gemist, omdat we toen niet op de juiste tijd in Nijmegen zijn geweest (het inschrijfformulier krijg je meestal als je op de afdeling komt). Maar dit jaar waren we wel rond de juiste periode, dus hebben we ons weer in kunnen schrijven voor de Dolle Dingen Dag. Dit wordt afwisselend in Het Dolfinarium in Harderwijk en de Konining Julianatoren in Apeldoorn gehouden. Dit jaar stond hij weer gepland voor de Julianatoren.
Daar zijn we inmiddels al een aantal keren geweest, dus Zus en Onze Dochter weten hoe het er is en kijken er dus al een paar weken naar uit. Gelukkig is het mooi weer vandaag. Niet te warm en niet te koud en droog! Wat willen we nog meer. Rond een uur of 11 worden we verwacht. Als we aankomen staan ze al klaar met de tasjes en T-shirts bij de ingang. Er zit weer veel lekkers in de tas, waar de dames amper tijd voor hebben, want de attracties zijn natuurlijk veel leuker. Inmiddels zijn ze allebei groot genoeg om overal zelf in te gaan. Wij kunnen dus zelf ondertussen af en toe op het terras gaan hangen onder het genot van een bakkie koffie in het zonnetje. (Ook fijn) De dames vermaken zich prima en gaan vooral veel in de paardjes attractie: hoe kan het eigenlijk ook anders. Gelukkig hoeven ze niet lang te wachten, want echt druk is het niet. En natuurlijk in de achtbaan. Na een bezoekje aan de Efteling en in alle achtbanen daar gezeten te hebben, was deze natuurlijk niet zo eng, maar daardoor toch neit minder leuk. En het werd helemaal leuk toen Jul de muis met clown instapten in het zelfde ritje als waar wij in zaten. De achtbaan ging meteen 4 rondjes achter elkaar in plaats van 2. Was dat even boffen. En naderhand natuurlijk even Jul een dikke knuffel en een handje geven en even met hem op de foto.
De hele dag hebben we ons prima vermaakt met het lekkere weer en de vele leuke attracties en de lekkere frietjes.

Met Jul op de foto in de Juliana Toren.

Juni 2011

25 juni: Diploma B!

Oefening baart kunst, vandaag mag Onze Dochter diploma zwemmen voor B. Het proefzwemmen is allemaal goed gegaan en dus mocht Onze Dochter op voor haar B diploma. De kleren zijn weer bij elkaar geraapt en de waterschoentjes staan klaar. Voordat we gaan, trekken we alvast alle kleren aan die ze nodig heeft en zich niet meer in Valkenswaard hoeft om te kleden. Het is dan altijd zo druk in de kleedkamer dat het handiger thuis gaat. Onze Dochter is toch wel een beetje zenuwachtig....
Als we aankomen is het al behoorlijk druk. Het wachten in de kleedkamer duurt natuurlijk lang. Zus is al samen met papa een plaatsje aan het zoeken om het allemaal goed te kunnen zien. Eindelijk is het dan zo ver: de Atjes komen het zwembad uit en de Btjes worden geroepen. Zwaaiend met haar plastic zak loopt ze naar binnen.
Helaas is het zo druk dat we het niet echt goed kunnen zien. Zus heeft plaatsgenomen op de trap en kan zo tussen de spijlen door over iedereen heen kijken. Daar zijn we dan maar bij gaan zitten... Het zwemmen gaat goed, ondanks dat ze heel erg moe was en aan het einde van de rit kreeg ze natuurlijk haar welverdiende B diploma! Trots als een pauw gaan we weer naar huis. Vanavond krijgen we nog bezoek, die een stukje gebak komen eten om te vieren dat ze haar diploma gehaald heeft. Ook hebben opa en oma al een leuke kaart in de brievenbus gestopt.

En toen had ze maar mooi haar B diploma gehaald.

Juli 2011

1 juli: Doorspoelen Port-A-Cath

Eigenlijk had dit al iets eerder moeten gebeuren, maar we hadden er een beetje langs geteld. De PAC moet natuurlijk af en toe nog een keertje doorgespoeld worden, want anders gaat deze verstopt raken. Nu wordt hij niet zo heel vaak meer gebruikt natuurlijk, dus moet dit af en toe ingepland worden. De afspraak is gemaakt in de pauze van haar behandelend arts in Geldrop. Zij wilde Onze Dochter graag weer eens een keerjte zien, na zo’n lange tijd. De laatste keer dat we in Geldrop waren, was ze er niet, dus het was erg lang geleden dat ze haar gezien had. Ook de favoriete verpleegster was er op deze middag gewoon, dus werd het een weerzien met allemaal ‘oude bekenden’. Ondanks dat de rede dat we in Geldrop komen niet echt heel erg leuk is, is het toch altijd wel weer leuk om iedereen weer eens te zien en te laten zien hoe goed het met onze dappere meid gaat. Ook het verplegend personeel vindt het heel leuk haar weer eens te zien en zijn allemaal zeer onder de indruk van haar dikke bos lange haren. De PAC zat gelukkig nog niet verstopt, hij ging vrij makkelijk open. Alles ging weer als vanouds: beetje drinken tijdens het inspuiten van het zout en een peperkoek na afloop. Het magnesium gehalte is ook nog even geprikt op advies van de oncoloog uit Nijmegen.

9 juli: Laatste schooldag

Vandaag is het dan z over: de laatste dag van het schooljaar in groep 3. Het rapport heeft ze vorige week al gekregen en zag er goed uit. Het schrijven kost haar veel moeite en het lezen gaat wat moeizamer, maar alles goed genoeg om door te gaan naar groep 4. Huppelend met een tas vol met schriftjes, werkjes en tekeningen komen ze uit school gerend. Nog snel even ‘afspreken’ met twee klasgenootjes om te spelen en dan naar huis.

15 juli: Magnesium

Onze Dochter is al een paar maanden ontzettend moe en prikkelbaar, klaagt over pijn aan haar armen en benen en zit niet altijd zo lekker in haar vel. Ook de zwemleraar was het opgevallen en op school was dit ook al opgemerkt. Het zou kunnen zijn dat dit aan haar lage magnesium gehalte ligt. Dit is namelijk nog steeds te laag. De symptomen die daarbij horen zijn namelijk ook slecht slapen, prikkelbaar, stijve spieren enz. Toch maar even naar het oncologisch spreekuur in Nijmegen bellen. De verpleegster aan de lijn vertelt dat je je inderdaad niet lekker kunt voelen van een te laag magnesium gehalte en dat het goed is dat we even gebeld hebben. Ze gaat het voorleggen aan een oncoloog (onze eigen oncoloog is met vakantie) en dan worden we teruggebeld. Helaas is er vandaag niet teruggebeld, dus maandag zelf nog maar een keer proberen.

18 juli: Nog maar eens terugbellen

Dan nog maar een keertje bellen naar het oncologisch spreekuur. Vandaag wordt ik meteen doorgeschakeld naar de dienstdoende oncoloog. Hij vertelt mij dat het niet dramatisch laag is en dat hij vermoedt dat de klachten niet van het magnesium tekort komen. We moeten het na de vakantie nog maar eens laten prikken en het hem dan persoonlijk doorgeven. Dat wordt dan half augustus. Helaas, we hadden gehoopt dat het misschien toch hier iets mee te maken zou hebben en het misschien voor de vakantie met een drankje opgelost zou kunnen worden. Misschien handig als we voor de zekerheid zelf aan de slag gaan met magnesiumrijk voedsel.

Augustus 2011

31 juli – 6 augustus: Vakantie Frankrijk deel 1

De caravan heeft een servicebeurt gehad en is inmiddels helemaal schoon en weer geladen, kortom: klaar voor vertrek. We rijden op zondag om de zwarte zaterdag te omzeilen en om niet al te gestressed op vakantie te gaan. Om 5:00u wilden we vertrekken en dat is best aardig gelukt. Zus en Onze Dochter zitten gerold in hun dekbed en gewapend met Nintendo DSsen, teken-artikelen, leesboekjes en een klein DVD schermpje op de achterbank. Het is nog donker als we vertrekken en dat vinden ze maar al te spannend. De reis is eigenlijk heel goed gegaan. Buiten het feit dat Zus bij Maastricht een keer informeerde of we er al bijna waren, hebben we geen kind aan de kinderen achterin de auto gehad. Een beetje anders dan de geplande route zijn we aangekomen op de camping. Het laatste stuk was een vrij touristische route, schoot niet erg hard op, maar was wel mooi.
De plaats die we kregen was erg mooi en heel erg groot. Op het eerste gezicht leek de camping wat verouderd, maar uiteindelijk was alles toch wel in goede functionaliteit en konden Zus en Onze Dochter overal alleen naartoe en zaten we lekker dicht bij de WC’s en het water. Vrienden van ons kwamen ongeveer een uurtje later aan, en aangezien wij de tent al voor een groot gedeelte hadden staan, zijn we maar eens begonnen met een bakkie koffie. We hebben immers vakantie.
Tijdens de eerste week hebben we ons prima vermaakt. Zus en Onze Dochter konden gewoon zelf met vriendjes gaan zwemmen (wat is het toch fijn dat ze allemaal zwemdiploma’s hebben) en dat hebben ze ook iedere dag gedaan. Bij de ingang stonden een groot springkussen en een trampoline en daar waren ze ook veel te vinden met z’n allen. De camping lag aan een meer, waar ook in gezwommen kon worden. Bootje varen was ook erg leuk. Alleen jammer dat de boot die we meegenomen hadden lek was. We zijn op zoek geweest naar een nieuwe, maar die bleek in deze omgeving niet makkelijk te vinden. Uiteindelijk hebben we een plaksetje gevonden en daarmee het lek gedicht. Boot opnieuw opgepompt: helaas, er zat nog een gaatje in. Toen ook die geplakt was, was hij eindelijk weer heel en hebben ze er toch nog 2 dagen mee kunnen varen.....
De omgeving was erg mooi. Zo ook het dorpje waar de camping bij lag. Veel oude huizen, smalle straatjes, een oud (niet meer in gebruik) treinstation, een fort en een heel oude kerk. Op donderdag avond was een markt met allerlei verschillende eet tentjes. We zijn met zijn allen op een terras neergestreken, hebben genoten van hapjes en drankjes (die we om de beurt gingen halen op de markt en opaten op het terras) en geluisterd naar een bandje dat aan het spelen was. Leuke muziek trouwens. Verder zijn we niet veel weg geweest in de omgeving, want Zus en Onze Dochter hadden het eigenlijk wel heel goed naar hun zin op de camping. En als de kinderen het goed naar hun zin hebben, hebben papa en mama het eigenlijk ook.
Op vrijdag was het tijd geworden om alvast het een en ander op te gaan ruimen, want zaterdag vertrekken we verder naar het zuiden. Piet kijkt even op de kaart om alvast de route te plannen. Blijft toch leuk voor een ex-vrachtwagen chauffeur. Van de tweede camping hebben we een route beschrijving gekregen (inclusief omleiding omdat een brug afgesloten is tijdens de vakantie). Maar Peit vindt een andere weg, die volgens hem veel korter is en bovendien komen we dan niet bij de wegwerkzaamheden van de brug uit.
Zaterdag ochtend breken we de voortent af en doen vooral rustig aan. Het is per slot van rekening natuurlijk vakantie. Laatste bakkie koffie, even gedag zeggen en rond een uur of 11 vertrekken we naar het zuiden: Op naar de Ardeche!

In Anray le Duc.

6 augustus – 13 augustus: Vakantie Frankrijk deel 2

De reis gaat wederom voorspoedig. Zus en Onze Dochter gedragen zich prima op de achterbank. We nemen een afslag eerder dan op de routebeschrijving van de camping, de route die Piet de dag ervoor had uitgestippeld. Op het navigatie-systeem is hij verbaasd over de tijd die we nog moeten rijden in combinatie met het aantal kilometers: die is vrij lang. Na een stukje van de snelweg af te zijn, snappen we wel waarom. We rijden midden door de bergen, van beneden naar boven en weer naar beneden, inclusief haarspeldbochtjes, afgronden en diepe wegkanten. We moeten heel rustig rijden en ik heb het er niet zo op, maar de route is wel echt prachtig! De lucht wordt ondertussen wel donkerder en dreigender: en wij maar denken dat het in het zuiden van Frankrijk zo goed als altijd mooi weer is.
Als we ’s avonds op de camping aankomen krijgen we te horen dat we op een andere plaats komen te staan, dan beloofd, maar dat deze mooier is dan de andere. De eigenaresse van de camping fietst voor ons uit om de weg naar onze plaats te wijzen. Een hele mooie plaats met uitzicht over het strandje, de rivier en de bergen. Alleen wel helemaal aan het einde van een smal paadje. De eigenaresse ziet onze grote caravan: “Heb je een mover?”, vraagt ze. “Ja”, zegt Piet, “De auto die ervoor staat”. Vakkundig draait hij de auto met caravan en rijdt hem achteruit over het hele paadje naar het einde en draait hem keurig op zijn plaats. Afkoppelen, het laatste zetje geven, pootjes uitdraaien en Aye To! Daar staat hij dan. De overige campeerders en eigenaresse zijn onder de indruk, zij dachten er eens goed voor te gaan zitten, maar het schouwspel was snel over.
Vlug de tent eraan zetten, want het ziet er vrij dreigend uit. Gelukkig hebben we al een paar keer geoefend, waardoor het opzetten steeds sneller gaat. Dat is maar goed ook, want op het moment dat de laatste haringen de grond in gaan, begint het te regenen. Het is dan ook ontzettend benauwd. Even een pizzaatje scoren in het restaurant van de camping, want we hebben er behoorlijke trek van gekregen. Dan valt het ineens op, dat iedereen hier nederlands spreekt, zelfs het personeel in het restaurant en de bediening. Soms wel handig, maar eigenlijk ook wel jammer. De pizza’s smaken overigens heerlijk.
Die nacht gaat het flink tekeer. Het regent pijpestelen en het gaat ook nog onweren. In de bergen galmt dat natuurlijk lekker door en lijkt het nog harder te gaan. Alles blijft droog bij ons en de tent staat netjes, iets waar onze buren jaloers op zijn. Vanuit onze caravan/voortent zien we hen midden in de nacht bakjes water uit de tent gooien..... Blijkt dat de naden niet allemaal waterdicht waren.
Vanaf de volgende dag is het eigenlijk alleen maar mooi weer geweest en hebben we geweldig kunnen genieten van de vakantie. Een ontzettend mooie omgeving. Op zondag zijn we naar de beroemde Pont D’Arc gegaan. Een juweeltje om naar te kijken. In het begin vindt Zus er niet zoveel aan: “Zijn we nou dat hele eind gereden om naar zo’n stomme rots te kijken?”. Mensen even verderop die haar dit horen zeggen komen niet meer bij van het lachen. Maar als we een eindje verder lopen en wat over de rotsen klimmen beginnen ze het allebei steeds leuker te vinden.
Op maandag moeten er natuurlijk weer boodschappen gedaan worden, want alles was onderhand wel op. Met zijn vieren gaan we naar de Super U in Ruoms. Een heuse Hypermarche, een hele ervaring op zich. Er staat zelfs een file naar de supermarkt: moet niet gekker worden. De hele winkel loopt vol mensen en met moeite kunnen we met ons winkelwagentje overal tussendoor. Onze Dochter hebben we in het wagentje gezet en Zus aan mijn hand en niet meer losgelaten om ze niet kwijt te raken. Het valt niet mee om alles te vinden, maar uiteindelijk kunnen we aansluiten in een van de lange rijen bij de kassa. Onze Dochter drinkt altijd veel yoghurt, maar pakken zoals in Nederland hebben ze daar niet. Uit de hele rij met toetjes kiezen we iets wat het meest lijkt op de gewone yoghurt. Onze Dochter vindt hem helemaal geweldig en heeft de bakjes in no-time leeg. Daar moeten we dus nog een keer voor terug. Gelukkig was het de volgende keren niet zo druk meer. Blijkbaar waren we op maandag gewoon op het verkeerde moment gegaan. Wel een ervaring op zich.
De rest van de week hebben we ons prima vermaakt aan het strandje, in de rivier en bij het zwembad. Dammen bouwen met de stenen, met het nieuwe surfplankje over de stoomversnelling en natuurlijk visjes vangen. Ondertussen flink blijven insmeren met factor hoog, want de zon is vrij fel.
Op donderdag gaan we kanovaren. Met twee busjes vertrekken we vanaf de camping richting het startpunt. Daar krijgen we instructies en de hele uitrusting: zwemvesten, helmpjes voor Zus en Onze Dochter, een ton voor de spullen, peddels en natuurlijk twee kano’s. Het kanoen gaat lekker en de stroomversnellingkjes zijn erg leuk. De omgeving en het uitzicht vanaf het water zijn geweldig. We kijken onze ogen uit. Rond de lunch arriveren we bij de Pont d’Arc. Hier meren we allemaal aan, aan de andere kant van de rivier als waar we zondag al geweest waren. Zus en Onze Dochter gaan nog even zwemmen en we klimmen wat op en door de rotsen. Er zitten allemaal gangen in de rotsen aan deze kant van de rivier. Hier kun je doorheen klimmen en natuurlijk leuke foto’s maken. Daarna wordt het tijd om weer verder te peddelen. Na de Pont d’Arc wordt het ineens een stuk rustiger op het water met kano’s en wordt het uitzicht nog mooier. Heel rustig peddelen we naar het eindpunt. Er is nog wat tijd over, dus besluiten we tegenover het stoppunt nog even aan te meren en te genieten van de rust, het zonnetje en de mooie omgeving. De kano’s moeten aan het eindpunt een stuk omhoog gesleept worden, de spullen ingeleverd en de bus staat weer klaar. Alle mensen zijn weer helemaal heel aangekomen en met een grote bus worden we weer bij de camping afgezet. Dit was een ervaring die we niet hadden willen missen.
Vrijdag wordt het alweer langzaamaan tijd om het een en ander op te ruimen. Piet begint met het schoonmaken van de tent. Het is mooi weer, dus we willen de voor en zij wanden er alvast uit halen. Uiteindelijk ging het zo lekker dat we besloten de hele voortent er alvast af te halen. Zaterdag ochtend eerst nog even genieten van een lekker Frans ontbijtje, laatste spulletjes opruimen en dan kan de caravan weer aangekoppeld worden voor de terugreis. We besluiten nu dan maar de gewone route te nemen en dit was inderdaad een stuk beter te rijden dan de heenweg.
Ook de reis terug gaat voorspoedig. We stoppen regelmatig en het is niet echt druk op de weg. Alleen bij Lyon hebben we heel eventjes een stukje file gehad, maar dat was niet noemenswaardig. De andere kant uit staat echter wel een mega-file. Het rijden vlot zo lekker en we hebben geen klagende kinderen op de achterbank, dat we besluiten om in een keer naar huis te rijden. Om ongeveer 1 uur ’s nachts arriveren we weer thuis in de regen. Het was blijkbaar toch een goede beslissing geweest om naar Frankrijk te vertrekken in plaats van naar bijvoorbeeld Zeeland. We hebben allemaal genoten van een heerlijke vakantie

In de Ardeche bij Vallon Pont D'Arc.

15 augustus – 19 augustus: Jeugd Vakantie Week

De laatste week van de schoolvakantie is aangebroken en volgens Ons Dorpse traditie wordt dan de Jeugd Vakantie Week georganiseerd. Een week vol leuke activiteiten voor kinderen van 5-15 jaar. Zus en Onze Dochter doen uiteraard (net als bijna alle kinderen uit het dorp) mee aan deze week. Het thema van deze week is dit jaar: Asterix en Obelix. Op maandag wordt een heel dorp gebouwd met allerlei verschillende winkels ed. Er wordt veel getimmerd, gezaagd, geverfd en wat al niet meer en aan het einde van de dag is een mooi dorp gebouwd. Iedereen is trots op zijn bouwwerk.
Op dinsdag gaat de groep van Zus strijden om de titel: Sterkste man/vrouw van Ons Dorp. Er worden allerlei spellen gedaan waarbij kracht en uithoudingsvermogen op de proef gesteld worden. Zus doet heel fanatiek mee en heeft aan het einde van de dag dan ook flinke spierpijn. Onze Dochter gaat op zoek naar de gouden sikkel en moet een flink eind lopen voor deze speurtocht. Ze vindt het allemaal wel leuk, maar is aan het einde van de ochtend zo ontzettend moe, dat ze ’s middags maar thuis op de bank door brengt. Als ze hoort dat er woensdag bosspellen zijn wil ze eigenlijk niet mee. Uiteindelijk gaat ze toch mee, omdat ze gehoord heeft dat ze met de auto naar het bos gaan, gewoon zelf mogen spelen en gaan picknikken. De rest van de week doen ze allebei fanatiek mee aan alle spelletjes en activiteiten en natuurlijk aan de zeskamp op vrijdag. Gelukkig is het mooi weer en was het dit jaar niet erg om de waterspellen te moeten doen.
Als afsluiting van de JVW wordt altijd een playbackshow gehouden. Zus heeft deze 2 jaar geleden al eens gewonnen en doet dit jaar weer mee, dit keer met een vriendinnetje. Onze Dochter zou eigenlijk ook meedoen met nog 2 andere klasgenootjes, maar die is na de generale repetitie op maandag avond toch afgehaakt. Gelukkig waren ze er al op voorbereid, dus was het niet zo heel erg. Zus daarentegen is vrij fanatiek en ging zeker meedoen. Het dansje is netjes geoefend en we hadden leuke kleren geregeld voor de playbackshow, waardoor het geheel er erg leuk uit zag. De beide vrij rustige dames gingen helemaal los op het podium op het liedje: Girlfriend van Avril Lavigne. Van de jury hadden ze deze keer geen prijs gekregen, maar het publiek vond hen toch wel heel erg leuk. Dat bleek uit het feit dat de dames de publieksprijs in ontvangst mochten nemen. Ze waren blij verrast en mochten hun optreden nog een keertje tonen. De week werd afgesloten met een lampionnen optocht. En toen was het mooi geweest. Zus en Onze Dochter waren hierna volledig uitgeput en waren blij dat ze na zo’n intensieve week lekker naar bed konden.

Publieksprijs bij de playbackshow van de JVW.

22 augustus: Eerste schooldag

Aan alle leuke dingen komt een einde, zo ook aan deze geweldige zomervakantie. We zijn weer helemaal ontspannen en klaar voor het nieuwe schooljaar en om weer te gaan werken. Zus en Onze Dochter gaan met plezier weer naar school en zijn blij iedereen weer te zien. Ook de fysiotherapie begint vandaag weer. Na school gaan we weer naar Maarheeze voor de eerste behandeling na de vakantie. Ook daar heeft ze zin in en vertelt in geuren en kleuren over de vakantie tegen de therapeute. Tijd om aan de slag te gaan: Onze Dochter wil zelf graag leren klimmen, dus dat mag ze dan gaan doen. Over stoeltjes, op tafeltjes en tegen het wandrek omhoog. Ze heeft er veel plezier in. Dan nog even werken aan het evenwicht, want dat is toch wel belangrijk. Balletje vangen op een wiebelige ondergrond, daar krijg je als je Onze Dochter heet ook een beetje de slappe lach van. Aan het einde mag ze 2 superdieren kaartjes uitkiezen en krijgt ze wat oefeningen mee naar huis. Volgende week maar weer eens verder kijken.

24 augustus: Oogarts en MRI-scan

De laatste tijd gaat het natuurlijk best goed met Onze Dochter. Ondanks dat ze misschien wat sneller vermoeid is dan haar leeftijdsgenootjes geniet ze van alles. Het gaat al lang goed en de intervallen tussen de MRI’s worden groter. Gelukkig konden we deze keer de oogarts, orthoptie en MRI op dezelfde dag plannen. We moesten hiervoor wel heel vroeg al vertrekken, maar het scheelt toch weer een ritje naar Nijmegen.
Eerst naar de orthoptie. Hier lijkt haar zicht gewoon stabiel te zijn. Haar linker oog ziet nog steeds wel redelijk goed of het lampje aan of uit is en uit welke richting het in haar oog geschenen wordt, maar dat is dan ook wel alles. Het rechter oog ziet 125% en is dus gelukkig nog prima in orde. Dat is wel heel fijn om te weten. Ook de stand van haar linker oog lijkt niet verslechterd te zijn. Na de orthoptie gaan we door voor een bezoekje aan de oogarts. Er is in eerste instantie een beetje verwarring over naar welke arts we moeten en in welke wachtkamer we plaats moeten nemen, maar uiteindelijk is het allemaal goed gekomen.
Onze Dochter wilde liever geen druppeltjes in haar ogen, dus de oogarts heeft het zonder geprobeerd. Dat is gelukt, maar het ging niet heel erg makkelijk. Haar goede oogje draaide alle kanten uit toen hij er met een lampje en een lensje in wilde kijken, maar na een tijdje heeft hij toch alles goed kunnen zien. Ook hier bleek niets veranderd te zijn. Al met al, goed nieuws dus. Alleen kon ze wel een beetje zeeziek geworden zijn van het draaien met haar ogen..
Toen we van de oogarts door de lange gang richting de dagbehandeling liepen, bleek Onze Dochter toch meer zeeziek geworden te zijn dan in eerste instantie gedacht. Midden in de gang moest ze plotseling overgeven. Daar stonden we dan met zijn tweeen (Piet was voor een peukenpauze buiten om gelopen). Gelukkig kwam er net een vrouw met een koffie karretje langs, die een poetsploeg wist te vinden die alles weer op konden ruimen. Ze kreeg ook meteen een bakje mee voor onderweg, als het nog nodig zou zijn. De rest van de weg ging gelukkig goed.
Op de afdeling moest de PAC weer aangeprikt worden en ook dat ging naturrlijk zoals we van haar gewend zijn: goed. Weer een aantal buisjes bloed afgenomen en daarna op weg naar de MRI-scan. Gelukkig hoefden we daar niet lang te wachten en omdat Onze Dochter precies weet hoe het werkt, hoeft er ook niet veel uitgelegd te worden en kunnen ze meteen beginnen met het maken van de scans. Ook dit gaat gewoon weer goed. De laatste plaatjes zullen wel iets bewogen zijn, want ze moest een paar keer gapen, maar ze waren blijkbaar duidelijk genoeg, want er hoefde geen serie opnieuw gemaakt te worden. Dus weer terug naar de afdeling en wachten tot er iemand tijd heeft om de naald van de PAC er weer uit te halen. En zo snel als de MRI ging, zo lang hebben we op de afdeling moeten wachten. Het was behoorlijk druk. Onze Dochter gaf aan dat ze naar de WC moest, dus liep ik met haar helemaal naar voren, waar het toilet is voor de bezoekers aan de poli/afdeling. Op de afdeling hebben de kamers ook allemaal een toilet, maar die zijn alleen voor de patientjes op die kamer en aangezien we in de Ronald Mac Donald huiskamer zaten, moesten we dus naar de verre WC. Blijkbaar hoefde Onze Dochter niet naar de WC om te plassen, maar om weer over te geven. Een paar meter voordat we bij de WC deur waren, moest ze weer overgeven. Weer midden in de gang. Gelukkig waren ze net de WC’s aan het schoonmaken, dus de poetskar was in de buurt..... We hebben haar maar verteld dat als je moet overgeven, dat een noodgeval is en je dan best wel even een toilet op een kamer mag gebruiken. Gelukkig is het hierbij gebleven, maar voor de zekerheid hebben we toch maar wat bakjes meegenomen voor in de auto.
Het uithalen van de naald ging ook weer helemaal goed en met de kanjerkralen op zak, konden we weer naar huis.
Nu maar weer wachten op de uitslag.

25 augustus: De uitslag

Heel graag had ik hier willen schrijven dat het allemaal goed was en dat we over een half jaar weer terug moeten komen. Helaas is dit niet het geval..... De oncoloog belde gisteren avond met slecht nieuws. De tumor is weer gegroeid en best veel ook. Er moet weer iets gaan gebeuren, er moet weer een behandling gestart worden. Er zijn verschillende opties bekeken, maar op dit moment lijkt een redelijk milde vorm van chemokuur de beste optie. Dit geeft (op de langere termijn) minder schadelijke bijwerkingen, maar het is niet zeker dat dit gaat werken. Bij een aantal kinderen kan dit medicijn gebruikt worden over vrij lange tijd, puur om tijd te rekken tot aan de bestraling, maar het kan ook zijn dat de tumor hier helemaal niet op reageert en dan zal een ander plan opgesteld moeten worden.
Hoe alles in zijn werk gaat en meer informatie over de behandeling krijgen we aanstaande dinsdag. Dan hebben we (zonder Onze Dochter) een afspraak bij de oncoloog en krijgen we meer te horen. Voor nu hebben we in ieder geval weer een tik te pakken en zullen we weer moeten schakelen en met zijn allen de schouders eronder zetten. De trein komt weer voorbij en we stappen maar weer eens in, hopende dat hij ons naar het juiste eindstation gaat brengen........

30 augustus: Gesprek met de oncoloog

Vanmiddag hadden we zonder Onze Dochter een afspraak in Nijmegen met de oncoloog. We kregen uitleg over wat er allemaal op stapel staat de komende tijd en waarom voor deze methode gekozen wordt. Vanaf volgende week donderdag zal Onze Dochter weer aan een nieuwe (andere) chemokuur gaan beginnen. Deze zal bestaan uit een enkel medicijn, namelijk Vinblastine. Deze cytostatica is iets milder dan de kuren die ze in voorgaande jaren gehad heeft, maar de oncoloog weer ons op het feit, dat het zo wel erg makkelijk klinkt, maar het toch een chemokuur blijft en weer veel energie en aanpassingsvermogen gaat kosten. Het is toch weer niet niks. Er bestaat gelukkig wel een kans dat haar mooie haartjes niet gaan uitvallen, of misschien gedeeltelijk. Dat zou voor haar zelf wel heel erg fijn zijn. Dan ziet ze er meteen een stuk minder ziek uit Deze kuur zal dan ongeveer een jaar elke week gegeven gaan worden. De eerste kuren zijn in Nijmegen en daarna zal het overgedragen gaan worden aan Geldrop. En ongeveer om de 6 weken moeten we dan een keer naar Nijmegen, zodat ze haar daar ook in de gaten kunnen houden en ter controle.
Er zal dus weer een hoop geregeld moeten gaan worden en ook met name voor school. Ze zit nu niet meer bij de kleuters, dus het is allemaal wat serieuzer en prestatie gerichter geworden. Daarvoor zullen we dus het een en ander in gang moeten gaan zetten. Te beginnen bij het aanvragen van een zogenaamd rugzakje. Gelukkig bestaat die nog, want volgens mij worden die vanaf 2012 afgeschaft, maar voor de kinderen die het dan al hebben blijft het nog even bestaan. Dat is alvast een meevaller. We moeten dus weer even schakelen en de schouders eronder zetten en hopen dat deze kuur aanslaat en ze het goed kan verdragen.

September 2011

31 augustsus - 7 september 2011: regelen, regelen, regelen

Deze week staat vooral in het teken van alles regelen voordat we weer aan de chemokuur gaan beginnen. Er moeten allerlei papieren ingevuld worden, aanvragen gedaan, situatie op het werk regelen en vooral ook veel gebeld worden. Dat is niet altijd even leuk om te doen en vooral heel erg vermoeiend..... Onze Dochter neemt alles gewoon ter kennisgeving aan en lijkt zich vooral niet al te druk te maken. Gelukkig kan ze goed slapen, zodat ze straks uitgerust weer aan haar eerste chemo kan beginnen.
Wel willen we langs deze weg iedereen bedanken voor alle lieve berichtjes, kaartjes, smsjes, mailtjes enz. Het doet goed om te weten dat zoveel mensen met ons meeleven.

8 september: Eerste Chemo weer

Vandaag is de grote dag, we staan weer aan het begin van een zwaar jaar, waar we ons weer een weg in dienen te vinden. Vanmorgen lekker ontbeten en op het gemak een bakkie koffie erbij gedronken. De Emla was al op tijd geplakt en Onze Dochter en Zus hadden nog wat tijd over om evel lekker te spelen. We konden Zus net niet meer helemaal naar school brengen, want dan zouden we te laat komen, dus we zijn vanmorgen allemaal tegelijk vertrokken. Zus vrolijk zwaaiend vanaf haar waveboard naar school en wij met zijn drieeen naar Nijmegen. Onze Dochter zit gewoon rustig achterin de auto en kijkt wat rond.
Mooi op tijd komen we in Nijmegen aan en is er gelukkig nog genoeg plaats om de auto te parkeren. Als we bijna op de afdeling aankomen waar we moeten zijn komen we een 'oude bekende' tegen. Het is de schilder van de afdeling die eens per week een dag doorbrengt op de dagbehandeling van de oncologie. Hij schildert altijd muisjes. De kinderen die die dag op de afdeling zijn mogen dan iets verzinnen wat het muisje zou moeten doen en dan gaat hij dat schilderen. Hij herkent ons meteen en als we vertellen dat Onze Dochter vandaag haar eerste kuur weer krijgt heeft ze de eer om het eerste schilderij te bestellen: ze wil een muis op een konijn. Intussen nemen we plaats in de wachtkamer. Het duurt allemaal erg lang, want ze zijn flink uitgelopen vandaag. Gelukkig weet Onze Dochter zich prima te vermaken. Na een tijdje komt de oncoloog binnen. Ze vraagt aan Onze Dochter wat ze ervan vindt en of ze nog vragen heeft. De belangrijkste vraag vindt Onze Dochter, of ze nou de broertjes, vriendjes of neefjes van Chemo Kasper gaat krijgen. De oncoloog moet erom lachen en vertelt haar dat het zijn broertjes zijn. Onze Dochter is hiermee tevreden.
En dan gaat het toch echt beginnen. De spuiten liggen klaar, ze is nagekeken en dan gaat de pleister met Emla eraf, betadine erop en telt de oncoloog tot 3 voordat de naald in de Port-A-Cath verdwijnt. Ze geeft geen kick. Tijdens het inspuiten drinkt ze nog een beetje roze Wicky tegen de smaak van het zout in haar mond tijdens het inspuiten. Als de chemo ingespoten wordt, zien we aan het einde haar gezicht betrekken: ze moest overgeven. De peer die ze net gegeten had en de roze Wicky komen er weer uit. Het lucht wel op, want daarna heeft ze weer praatjes genoeg. De Heparine moet nog even nagespoten worden en dan kan de naald er weer uit, dat heeft ze maar gewoon zittend gedaan. Vlug een mooie pleister erop en dan kunnen de kleren weer aan.
Bij de vrijwilligers bali moeten dan natuurlijk nog wel even de kralen opgehaald worden, die ze zojuist verdiend heeft. De ketting begint al behoorlijk op lengte te raken en zal de komende tijd weer snel langer worden. Niet echt wenselijk natuurlijk, maar als het toch moet, dan is het wel een heel mooie beloning. Gewapend met nieuwe kralen, superdieren kaartjes en een schilderij gaan we weer naar huis. De reis naar huis gaat verder eigenlijk heel goed. Onze Dochter valt vrij snel in slaap en wordt bijna thuis pas weer wakker.
De rest van de dag gaat eigenlijk best goed. Ze eet en drinkt normaal en voelt zich goed, maar we weten uit het verleden dat dat altijd nog zo was de eerste avond. Vannacht wordt nog spannend. We zullen maar gewoon afwachten en hopen dat het allemaal mee zal vallen.

9 september: De eerste dag

Gelukkig heeft Onze Dochter vannacht goed kunnen slapen. Ze is niet een keer wakker geweest en heeft heerlijk zonder problemen de nacht doorgebracht. Als ze opstaat ziet ze wel wat witjes, maar eigenlijk voelt ze zich best wel goed.
Ze eet gewoon een broodje als ontbijt en gaat dan ook gewoon naar school. Gepakt en gezakt met een paar druifjes vertrekt ze vrolijk naar school. Eigenlijk gaat het allemaal best goed.
Als ik ze om 12:00u uit school ga halen wil ze ook nog graag afspreken met een vriendinnetje. Ze ziet er verder niet te moe uit, dus waarom niet. Ze moet het er nog maar lekker van nemen, zolang het allemaal nog kan. Haar vriendinnetje gaat meteen uit school mee en samen eten ze lekker tosties. En nog best veel ook: alweer een goed teken. De hele middag hebben ze heerlijk gespeeld en Onze Dochter houdt alles nog heel goed vol. Zus heeft ook afgesproken en is bij een vriendinnetje aan het spelen. Rond 15:30u komt Zus naar huis, want dan is het tijd om om te gaan kleden voor de paardrijles. Ook daar wil Onze Dochter gewoon mee naar toe, dus waarom niet? Haar weerstand kan het nu nog hebben en de bloedplaatjes zullen ook nog wel goed zijn.....
Ook de paardrijles gaat gewoon heel erg goed. Ze hobbelt lekker mee op 'haar' oude pony en ze geniet van het begin tot het einde van de les. Nog even goed oefenen, want volgende week is de dressuurwedstrijd en daar willen de dames allebei heel graag aan meedoen. Ze kijken er al weken naar uit. 's Avonds lekker gegeten (niet al te veel, maar dat geeft niks) en op een normale tijd naar bed. Al met al een hele goede normale dag voor Onze Dochter, waarvan we hopen dat er nog vele zo zullen volgen.

12 september: Het gaat nog steeds goed

Het weekend is Onze Dochter goed doorgekomen. Lekker gegeten en gedronken en verder leek het alsof er niets aan de hand was. Zaterdag middag zijn we met zijn drieeen naar opa en oma gefietst. Onze Dochter op de aanhangfiets. Dat ging ook allemaal heel goed. Ik heb ze niet horen klagen. Het was ook zo'n mooi weer. Daar moesten we natuurlijk even van genieten.
Vandaag was de eerste dag dat ze weer aan de antibiotica moest beginnen. Zolang ze aan de chemo zit, moet ze 3 dagen in de week opvolgend (in haar geval maandag, dinsdag, woensdag) bactrimel slikken. Dit is om te voorkomen dat ze een gevaarlijke variant van longontsteking kan krijgen als gevolg van de lage weerstand.
Het was weer even onderhandelen, maar na een tijdje heeft ze het toch ingenomen. En natuurlijk meteen twee dikke duimen gekregen! Daarna kon ze dan eindelijk lekker gaan slapen.

15 september: Chemo nummer twee

De eerste week zit erop en is heel goed gegaan. Vandaag dan alweer de volgende chemo die voor de deur staat. Hopelijk gaat het net zo goed als de vorige week en heeft ze er weinig last van. Onderweg in de auto begint Onze Dochter ijverig aan de werkjes van school die ze gisteren heeft meegekregen van de juf. Voordat we in Nijmegen arriveren heeft ze netjes alle opdrachten al af. Soms viel het niet mee om netjes te schrijven, vanwege de hobbels, rotondes en stoppen en optrekken op de weg. Maargoed, ze heeft het allemaal netjes gemaakt.
Deze keer moesten we een uurtje voor de chemo al aanwzig zijn in Nijmegen, want er moest eerst bloed geprikt worden. Deze keer moesten we vanwege haar eventueel lage weerstand in de aparte wachtkamer plaatsnemen. Gelukkig is het speelgoed een beetje aangevuld, want dat was voorheen nogal eens wat karig. De wachtruimte is aangepast en iets groter geworden. Er staat een hele grote bak met lego en Onze Dochter begint een mooi huisje te bouwen. We worden al vrij snel naar binnen geroepen om bloed te prikken en dat gaat allemaal zonder problemen. Beetje roze Wicky tegen de smaak van het zout. Ze spuiten het wat rustiger in, zodat ze er minder last van zal hebben. Ze wordt er in ieder geval niet misselijk van op deze manier. Nu moeten we weer terug naar de wachtkamer. We moeten wachten op de uitslag van het bloedonderzoek. De chemo krijgt ze alleen als haar bloedwaardes hoog genoeg zijn. Ongeveer drie kwartier erna mag ze weer naar de onderzoekskamer. De bloedwaardes zijn goed genoeg, dus mag ze haar chemo krijgen. Deze keer heeft ze niets gegeten van te voren om te voorkomen dat ze moet overgeven tijdens het inspuiten van de chemo. De roze Wicky wordt weer tevoorschijn gehaald en heel rustig wordt de chemo ingespoten. Het hoofdeind van de bank een beetje omhoog en de bakjes paraat. Gelukkig gebeurt er niets, ze lijkt er vrij weinig last van te hebben (ten opzichte van de vorige keer).
Als we door de lange gang naar de uitgang lopen, zegt Onze Dochter dat ze het wel erg jammer vindt dat ze nu geen softijsje mag, want het is toch best wel mooi weer en allang etenstijd geweest, dus ze lust wel wat..... Uiteindelijk neemt ze onderweg ook genoegen met een broodje ham. Meer wil ze niet, alleen haar Stampertje, want ze wil gaan slapen in de auto op de terugweg. Ze kruipt lekker tegen de leuning van haar stoeltje aan, friemelt wat aan Stampertje en even later ligt ze heerlijk te slapen. Net voordat we thuiskomen wordt ze wakker.
Eten en drinken ging goed vandaag. Als Zus uit school is gaan ze lekker samen spelen (en vechten). Met andere woorden: het gaat goed. Vanavond lekker op tijd naar bed en morgen gezond weer op.....

18 september: Eerste dressuur wedstrijd

Al weken kijken de dames hier naar uit en vandaag is dan eindelijk de grote dag. Zus heeft al twee keer eerder meegedaan aan een wedstrijdje, maar voor Onze Dochter wordt vandaag de eerste keer. Onze Dochter rijdt op Sjikkie-boy, de oudste pony van de stal en geliefd bij iedereen. Zus is gisteren al de hele dag bij de paarden geweest. Ze was gaan helpen met het uitmesten van de stallen, schoonmaken, vegen en natuurlijk haar favoriete pony wassen: Toontje. Hiermee gaat ze vandaag meedoen aan de wedstrijd. Ze rijden vandaag met zijn drieeen op Toontje. Zus als laatste. Gisteren had ze al samen met een ander meisje de vlechtjes in zijn manen gemaakt en vanmorgen hebben ze er knotjes van gemaakt. Als wij aankomen in Toontje al klaar en mag al mee naar de rijbak. Samen met Onze Dochter moeten we natuurlijk Sjikkie ook nog invlechten. Onze Dochter heeft een eigen idee hierover: om en om vlechtjes en knotjes in de manen en drie vlechten in de staart. Zel helpt zelf goed mee en het resultaat mag er zijn!
Ook de dames zelf zien er helemaal echt uit: Allebei een witte broek, wit shirt, zwart jasje en natuurlijk een echte plastron met speldje. Het ziet er heel chique uit. Oordeel zelf maar. Zus rijdt haar proefje goed zelf op toontje. Hij luistert goed en Zus is dik tevreden. Het was een meevaller, want met koninginnedag viel er geen land mee te bezeilen. Normaal gesproken moet je na de proef de rijbak verlaten, maar omdat Onze Dochter nog niet zoveel ervaring heeft mag Zus voor haar uit rijden. Een keer een ander proefje dan ze gewend is te rijden en dit keer met Onze Dochter in de achtervolging. Het was een mooi gezicht hoe de zusjes allebei op een pony achter elkaar aan in de bak het proefje afwerkten. Onze Dochter genoot met volle teugen en had er zichtbaar heel veel plezier in. Het proefje was volgens de jury niet te beoordelen, maar de pret was er niet minder om! Uiteindelijk is Zus in de middenmoot geïndigd en Onze Dochter als tweede (van onder). En met een mooie roze rozt op de jas zijn we weer naar huis gegaan.

Op Sjikkie tijdens de eerste wedstrijd. En Zus natuurlijk op Toontje.

21 september: Chemo nummer drie

Vandaag de eerste chemo in Geldrop. De routine zit er bij Onze Dochter al snel in, want ze wil natuurlijk meteen al naar de spelkamer. Er is het een en ander verander, maar het poppenhuis staat er nog. Daar wil ze heel graag mee spelen en met de bijbehorende meubeltjes en poppetjes wordt alles weer netjes ingericht. Deze keer gaat het toch iets anders dan bij de vorige kuren. Er moet eerst bloed geprikt worden om te zien hoe het met haar weerstand staat. Hiervoor moet de arts haar PAC aanprikken, want het is natuurlijk onzin om haar eerst in haar duim te prikken om vervolgens voor de chemo alsnog haar PAC aan te prikken. Onze Dochter loopt gewoon mee naar de onderzoekskamer alsof het nooit anders geweest is en zonder te mopperen klimt ze zelf op de bank, trekt haar konijnentrui uit en gaat liggen. Met de betadine zalf wordt alles ontsmet en de PAC aangeprikt. Ze geeft zoals we van haar gewend zijn geen kick. Gelukkig hoeft er niet zo veel bloed afgenomen te worden en is het vrij snel weer klaar. De naald mag blijven zitten en wordt netjes afgeplakt. Als alles weer vastgeplakt zit, mag ze weer terug naar de spelkamer. We moeten nu wachten op de bloeduitslagen om te zien of deze goed genoeg zijn om de chemo te krijgen. Gelukkig duurt dit niet al te lang. Ze heeft nog even lekker met het poppenhuis gespeeld en dan komt de verpleegster haar weer halen. De uitslagen zijn binnen en goed genoeg, dus moeten we weer terug naar de onderzoekskamer. Weer klimt ze zelf op de bank en de chemo wordt toegediend. Als de naald eruit gaat, moet de arts van haar tot 3 tellen en dat doet ze dan ook netjes. Dan nog even een mooie pleister uitzoeken en dan kan de trui weer aan. Tegenwoordig hebben ze in Geldrop ook Kanjerkralen, dus die kunnen dan ook meteen aan de ketting geregen worden. En met een peperkoekje kunnen we het ziekenhuis weer uit. Alweer eentje die we weg kunnen strepen!

27 september: ROL-poli

Vandaag krijgen we weer (bijna) alle specialisten te zien in Nijmegen die met de behandeling van Onze Dochter bezig zijn. Niet iedere keer is iedereen aanwezig, maar vandaag zien we de neuroloog, revalidatie arts en de endorcrinoloog.
Het duurt allemaal erg lang helaas. We waren mooi op tijd, maar hebben een hele tijd moeten wachten. Zo lang zelfs dat Piet dacht dat het aan het lampje bij de deur zou liggen. Dat was na even geinformeerd te hebben niet het geval, want dat wilde alleen maar zeggen dat de kamer bezet was door ons en niet dat er een arts binnen was. Zo hebben we wel heel veel rondjes 'Ik zie, ik zie, wat jij niet ziet en de kleur is...' gespeeld. Gelukkig staan er veel gekleurde dingen op de spreekkamer ;-).
Als eerste komt de revalidatie arts binnen. Zij heeft een heel gesprek gevoerd met Onze Dochter en vanalles gevraagd. Pasclle vertelde haar dat ze al voor zwemdiploma C aan het oefenen was en dat vond ze erg knap. Ze heeft het ook over school gehad en over het feit dat het schrijven wel erg veel moeite kost en het lezen steeds moeilijker gaat in verband met haar beperkte zicht. Daarvoor hebben we dan ook Visio ingeschakeld, die binnenkort gaan bekijken wat ze voor haar kunnen betekenen. Een van de ideeen was om een laptop voor haar te bestellen. Misschien dat dit vanuit het budget van het aan te vragen rugzakje kan, maar blijkbaar kan de revalidatie arts hier ook iets in betekenen en dan zou het via het UWV kunnen gaan. Lekker handig dat ze voor alle voorzieningen weer een ander potje (en erger: een andere stapel aanvraagformulieren) hebben. Maargoed, het is natuurlijk wel fijn dat er een potje voor is op het moment dat ze het echt nodig zou hebben.
Ook hebben we gevraagd om een adviesbrief voor de gemeente om een zogenaamde ouder-kind fiets aan te vragen. De aanhangfiets die we een paar jaar geleden zelf hebben aangeschaft werkt in principe goed voor de vermoeidheid, alleen ziet ze helemaal niets en kan ze op deze manier ook geen verkeer leren. Met een ouder-kind fiets zit ze voorop en kan ze zelf ook leren kijken en goed wennen aan het verkeer. Dit is nu niet alleen handig voor de vermoeidheid, maar ook in combinatie met haar slechte zicht. Eens kijken of het gaat lukken om zo'n fiets te krijgen voor haar. Verder is de conclusie dat het eigenlijk best goed met haar gaat.
Als tweede komt de neurologe binnen. Zij heeft altijd wel goede dingen te vertellen en houdt ons goed op de hoogte van alles. Ze praat echt met en tegen Onze Dochter en vindt dat ze goed op de hoogte is van alles wat er met haar aan de hand is. Onze Dochter zegt dat ze af en toe last heeft van hoofdpijn en dat het over gaat als ze even op de bank gaat liggen. De neuroloog vindt dat heel verstandig en geeft aan dat haar lichaam haar dan misschien wel iets probeert te vertellen. Misschien zegt jouw lichaam dan wel dat je een beetje moe bent en je even rustig aan moet doen.... Onze Dochter lijkt het allemaal wel te begrijpen.
Een kans van slagen van deze chemokuur kan ze ons niet echt geven, maar we houden goede hoop. Het is lastig in te schatten, omdat natuurlijk iedereen anders is en elke tumor anders reageert op bepaalde middelen. We zullen sowieso moeten afwachten tot zeker de eerstvolgende MRI-scan (waarschijnlijk eind november)
En dan komt als laatste de endorcrinologe binnen. We hebben haar al ooit eerder gezien, maar niet zo vaak. Meestal zijn de hormonen gewoon goed en hoeft er verder niet zo veel besproken te worden. De oncoloog neemt dan haar bevindingen gewoon mee en geeft dit door aan ons. Maar toch is het wel goed om haar ook weer eens zelf te zien en te spreken. Bijna alle hormonen in het bloed hebben een normale waarde, behalve het groeihormoon, die is wat aan de lage kant. Als we dan ook naar de groeicurve kijken, zien we dat ze voor het eerst een beetje van de normale groeilijn begint af te wijken. Voor het eerst ligt het puntje er een klein beetje onder. Dit is op zich niet echt zorgwekkend, maar wel iets om goed in de gaten te houden. Tegelijk met de MRI wordt weer bloed afgenomen en wordt gekeken of deze waarde nog steeds aan de lage kant is. Blijkbaar is het groeihormoon een van de gevoeligste hormoonsoorten vanuit de hypofyse, die als eerste reageert als er iets aan invloeden van buitenaf waar te nemen zijn. Iets om goed in de gaten te houden dus, maar nog niet erg zorgwekkend. Het kan ook iets tijdelijks zijn misschien.

28 september: Weer een chemo

Chemo nummer 4 staat vandaag alweer voor de deur. Deze week waren we iets eerder in het ziekenhuis aangekomen en gelukkig hoefden we niet lang te wachten voordat we aan de beurt waren. De verpleegster had zoals altijd alles alweer netjes op tijd klaargelegd en voorbereid, dus we konden zo beginnen.
De behandelend arts van Onze Dochter was deze week weer terug van haar vakantie, dus het was weer een routine als vanouds. In het hele ritueel bleek eigenlijk niets veranderd.
Eerst de PAC aanprikken voor het bloedonderzoek. Gelukkig gaat dit eigenlijk allemaal heel makkelijk en met een pakje Wicky tegen de smaak van het zout hoor je Onze Dochter eigenlijk nooit echt klagen. Er is maar een klein beetje bloed nodig voor het bepalen van het bloedbeeld en vrij snel kunnen we dan ook weer terug naar de spelkamer.
Eerst heeft Onze Dochter haar werkjes voor school afgemaakt. Gisteren had ze al een groot gedeelte gedaan op de weg naar Nijmegen en vandaag heeft ze netjes de rest afgemaakt. Ze doet het gelukkig allemaal met veel plezier. Hoewel de nieuwe taalmethode wel bijdraagt aan het plezier. De boekjes zien er erg leuk uit en zo zijn ook de opdrachten die ze moet maken.
Als de werkjes af zijn kan ze nog even samen met een jongetje 'Wie is het?' het spelen. Ze hadden samen lol en na een tijdje kwam er nog een ander meisje binnen. Het was nu wel erg gezellig in de spelkamer. Dat maakt het natuurlijk allemaal wel een stuk aangenamer....
Eerst mocht het andere meisje even naar de arts en daarna was Onze Dochter weer aan de beurt. De bloedwaardes waren goed (beter dan vorige week) en de chemo mag dus gewoon doorgaan. Alles gaat weer van een leien dakje en nadat Onze Dochter haar kralen weer geincasseerd heeft kunnen we deze keer redelijk op tijd naar huis.
Om 12uur gaat Onze Dochter weer naar school, want ze heeft zich (samen met Zus deze keer) weer ingeschreven voor het knutselen op woensdag middag. Ze is lang voor de vakantie al begonnen aan een konijnenhok en het begint er nu dan toch echt ook op te lijken. Zus is aan een pony drinkbak begonnen, voor haar toekomstige pony.....ahum. Onze Dochter wil dat ik ze deze week kom halen, want dan kan ze laten zien hoe ver ze al is. Als ik de trap op loop richting het knutsel lokaal, zie ik daar inderdaad iets groots staan wat verdacht veel op een konijnenhok lijkt! Er moet nog heel wat gebeuren, maar het ziet er al heel mooi uit. Onze Dochter is er in ieder geval heel erg trots op en weet ook dat als het dadelijk af is er geen echt konijn in komt, maar het is een mooi 'kastje' om al haar knuffel konijnen in op te bergen. Aan het einde van de middag staat nog een afspraak bij de fysiotherapeute gepland. Dit is ook een van Onze Dochters hobbies. Ze vindt het altijd heel erg leuk om hier naartoe te gaan en aangezien papa nog niet thuis was op het moment dat we vertrokken, mag Zus ook weer een keertje mee. Dan is het helemaal feest natuurlijk. Ik weet niet wat ze allemaal gegeten en gedronken hebben vandaag, maar er leek wel iets in gezeten te hebben: de meiden waren zo gek als een deur en maar een 'klein beetje' druk vanmiddag. En als je dan ook nog samen allerlei leuke spelletjes mag doen, dan word je daar niet echt rustiger van natuurlijk. Maargoed, het maakt ook niet uit, zolang er maar geen ongelukken gebeuren en Onze Dochter het leuk vindt om naar de fysio te gaan zul je ons niet horen klagen. De conclusie van vanmiddag is in ieder geval dat haar evenwicht toch wel iets aan het verbeteren lijkt te zijn en dat is waar het uiteindelijk allemaal om draait.

Oktober 2011

1/2 oktober: Een tandem

Afgelopen week ben ik bij de gemeente geweest om eens te informeren naar de vergoeding van een ouder-kind tandem. Helaas pissen we natuurlijk weer langs het potje. Onze Dochter is in staat gewoon een stukje rond het huis te fietsen en kan dus fietsen. Hierdoor komt ze dus niet in aanmerking voor een vergoeding. Dat ze aan een oog blind is en snel moe en het daardoor gevaarlijk is om zelf te fietsen wordt dan maar even voor het gemak vergeten. Toch vinden wij het zelf heel belangrijk dat ze toch kan fietsen en een beetje verkeer gaat leren. We hebben een aantal jaar geleden al eens een aanhangfiets aangeschaft en die is dan ook heel goed gebruikt en ideaal voor een situatie waarin je iets verder weg gaat met de fiets en ze te moe is om te trappen. Helaas hangt ze dan natuurlijk wel altijd achter de fiets en ziet ze zelf helemaal niets. Op deze manier is het dus niet mogelijk haar zelf te laten kijken in het verkeer en in te schatten of ze alles goed in de gaten houdt en snelheden ed. goed kan inschatten. Met een oog zie je namelijk geen diepte en is het dus heel moeilijk om de snelheid van een bijvoorbeeld naderende auto in te schatten.
Daarom hebben wij vandaag zelf maar de knoop doorgehakt en een ouder-kind tandem aangeschaft. Onze Dochter vindt het heel erg leuk. Ze zit nu voorop en kan alles heel goed zien. Haar stuur zit nu nog vast, dus daar kan ze niet mee sturen. De gene die achterop zit kijkt over haar heen en heeft het stuur in handen. Mocht ze straks wat beter kunnen fietsen, dan kan het stuur van Onze Dochter verplaatst worden en kan ze ook gewoon sturen net als op een normale fiets.
In principe trapt ze ook altijd mee, maar mocht ze een keertje heel erg moe zijn haar benen niet rond kunnen laten gaan, dan heeft het achterste stuur een handel, waarmee de trappers van haar losgezet kunnen worden en ze niets meer hoeft te doen. Het is een mooi blauw gevaarte, waar we hopelijk nog jaren lang plezier aan kunnen beleven.
En aangezien het op zondag heel mooi weer was zijn we maar meteen eens een stukje gaan fietsen. Mooi even uitproberen hoe het gaat. Het is even wennen, vooral met sturen, maar dat gaat eigenlijk allemaal vrij vlotjes. Onze Dochter trapt lekker mee, echter na ongeveer een kilometer of 2 is de pijp al behoorlijk leeg en moet ik steeds zwaarder trappen. Ze maakt de rondjes nog wel met de trappers, alleen de kracht wordt niet meer gezet. Het is dus wel duidelijk dat we blij kunnen zijn met deze fiets, want anders hadden we haar op haar gewone fiets moeten duwen en dat fietst al helemaal voor geen meter.
Het uitproberen van de fiets is dus goed geslaagd!

3 oktober: Een leuke zwemles

Iedere maandag avond heeft Onze Dochter zwemles. Gelukkig kan dat tot nu toe allemaal nog gewoon doorgaan. Haar A en B diploma heeft ze inmiddels op zak en ze is nu aan het oefenen voor C. Vandaag kreeg ze te horen dat alle inspanningen niet voor niets zijn geweest. Ze mag in december gaan proefzwemmen en als alles goed gaat op 10 december op voor haar C diploma!

5 oktober: Chemo in Geldrop

Het mooie nazomerweer van de afgelopen weken is helaas voorbij....de week is weer om gevlogen en zo komt het dat er alweer een volgende chemo op het programma staat. Helaas moeten we vanwege het asfalteren van het fietspad tussen Ons Dorp en Heeze nog steeds omrijden, maar gelukkig zijn we nog mooi op tijd. Als we in het ziekenhuis aan komen staat alles alweer netjes klaar.
Eerst maar eens even naar de spelkamer en dan komt de verpleegster haar al vrij snel halen voor het bloedprikken. Onze Dochter heeft haar dag niet vandaag en is vrij stil. De grapjes zijn schaars vandaag en ze ziet maar een beetje bleek. We moeten iets meer moeite doen dan anders om haar op de onderzoekstafel te krijgen en de PAC aan te prikken. Gelukkig gaat het verder allemaal wel goed.
Dan weer terug naar de spelkamer: daar kunnen we het spelletje 'Onderuit' nog een keerje spelen. Onze Dochter wint alweer! De bloeduitslagen zijn er vrij snel en ook best goed. Dat betekent dat we weer naar de onderzoekskamer mogen komen en dat de chemo doorgaat. Nog steeds heeft ze niet zoveel praatjes, maar alles gaat verder goed. Zo, nu kunnen we er weer eentje wegstrepen van het lijstje.

10 oktober: Aanvraag rugzakje

Eindelijk hebben we genoeg formulieren ingevuld. Met dank aan de Intern begeleidster van de school is alles heel goed verlopen. Zij heeft ons goed geholpen met het invullen van alle aanvraagformulieren. Alles lijkt compleet te zijn vandaag. Vrijdag hebben we een envelop met allerlei formulieren en verslagen mee naar huis gekregen om even door te lezen met het verzoek deze maandag weer op school af te leveren en alles te ondertekenen.
Dat is vandaag allemaal gelukt en met het verslag van de fysiotherapie erbij is alles compleet. De aanvraag wordt vandaag de deur uit gedaan en dan zullen we moeten afwachten of Onze Dochter in aanmerking komt en zo ja, hoe lang het allemaal gaat duren.

13 oktober: Chemo nummer 6

Alweer een week voorbij en (bijna) alles gaat nog steeds goed. Onze Dochter heeft wat last van haar arm en vanmorgen toen ik de pleister met EMLA op wilde plakken zag ik dat het ook een beetje dik was bij haar Port-A-Cath. Niet echt een goed teken dus. We zullen het straks maar eens aan de specialisten vragen. Onze Dochters eigen oncoloog is inmiddels weer terug van haar vakantie en dus gaan we vandaag weer een keer naar Nijmegen voor de chemokuur.
Gelukkig konden we nog wel gezellig samen ontbijten en als Zus naar school is vertrokken, gaan wij richting Nijmegen. Het is behoorlijk druk op de weg, maar gelukkig zijn we nog net op tijd. We nemen plaats in de aparte wachtruimte en Onze Dochter begint aan het grote mens erger je niet spel met papa. Nog voor het spelletje afgelopen is, worden we al binnen geroepen en wordt de PAC aangeprikt door de verpleegster. Het bloed wordt afgenomen en net als de verpleegster alles wil afplakken, zodat we in de wachtkamer kunnen gaan verder spelen, komt de oncoloog al binnen gewandeld.
Ze kijkt naar de pijnlijke plek en weet eigenlijk zelf ook niet wat het zou kunnen zijn. De PAC liep meteen goed door bij het aanprikken, dus de trombose die af en toe voor schijnt te komen lijkt het niet te zijn. Er wordt een kinder chirurg bij gehaald om mee te beoordelen.
Gelukkig hoeven we daar niet zo lang op te wachten en komt hij ook vrij snel al binnen gelopen. Hij voelt even aan de pijnlijke plek en weet het zo ook niet helemaal precies. Het lijkt er toch wel op dat er iets beschadigd is door het paardje spelen met Zus afgelopen week en dat het niet in de PAC zelf zit. Voor de zekerheid moeten twee foto's gemaakt worden, een gewone rontgenfoto (Torax) en een opspuitfoto. De Torax kan ongeveer meteen gemaakt worden, maar voor de opspuitfoto moeten we wachten tot de middag. Dit is een serie rontgenfoto's, waarbij contrastvloeistof ingespoten wordt en precies gekeken kan worden waar deze vloeistof allemaal heen gaat. Mocht er een lek in de lijn zitten, dan zou dat op deze foto's te zien moeten zijn.
Onze Dochter kijkt nogal beangstigend als de artsen dit allemaal aan het bespreken zijn. Gelukkig kan ik ze vrij snel gerust stellen door te vertellen dat het maar foto's zijn en dat het geen pijn doet. Gewoon een korte MRI, maar dan zonder herrie.
De eerste foto is vrij snel gemaakt. We hoefden niet heel erg lang te wachten en het gaat gelukkig ook allemaal in een keer goed. Onze Dochter kan nog even vlug op de monitor kijken om te zien waar haar PAC zit. Dat vindt ze wel leuk om te zien.
Vervolgens hebben we een paar uur de tijd om even wat te gaan eten tussendoor. Achteraan in de hal van het ziekenhuis is ook een hoekje waar je wat broodjes kunt kopen en opeten. Onze Dochter heeft liever haar eigen gebakken broodjes die ze meegenomen had en wij eten ook even wat. Daarna alvast naar de mevrouw van de kralen, want die zijn er ook niet altijd de hele dag, dus ze kan ze maar vast hebben.... Voor de opspuitfoto moeten we nog even wachten, maar gelukkig gaat dit ook allemaal goed. Onze Dochter kan samen met de arts meekijken op de monitor als de serie foto's gemaakt wordt. We zien het slangetje zwart kleuren en er zijn geen lekken te zien. Gelukkig lijkt de PAC dus helemaal in orde te zijn en kunnen we eindelijk weer terug naar de poli om ons daar weer te melden voor de chemokuur waar we eigenlijk voor kwamen. Weer mens erger je nietten in de wachtkamer...
Helaas is onze eigen oncoloog inmiddels bezet, waardoor we op een andere moeten wachten. Het duurt allemaal wel even, maar als ze eenmaal aan de beurt is, is het allemaal zo gepiept. Ze voelt zich wel wat misselijk, maar als ze rechtop gaat zitten en een paar keer diep adem haalt en wat water drinkt zakt het gelukkig vrij snel. Vlug de naald eruit en dan lekker weer naar huis. Onze Dochter is behoorlijk uitgeteld en valt vrijwel meteen in de auto in slaap.....

17 oktober: Telefoon van Kiwanis

De fysiotherapeute van Onze Dochter heeft haar aangemeld bij de stichting Kiwanis. Dit is een stichting die onder andere ook leuke uitjes organiseert voor zieke kinderen. Zij dacht dat Onze Dochter hier wel voor in aanmerking zou komen en vroeg zich af of wij dat leuk vonden. Natuurlijk vinden we dat heel erg leuk. Ze vroeg ons ook om aan te geven wat ze allemaal heel leuk vindt. Daar hoeven we niet lang over na te denken: paarden en konijnen!
Vandaag hebben we een telefoontje gehad van de man Kiwanis die dit allemaal voor ons gaat regelen. Hij belde ons met de vraag of wij 11 november tijd hebben om met ons gezin naar de paarden stallen van Anky van Grunsven te gaan. Natuurlijk: daar maken we gewoon tijd voor!
Als ik het tegen onze twee dames vertel, springen ze letterlijk zo ongeveer een gat in de lucht. Zus stuitert meteen door de huiskamer en Onze Dochter rent er achteraan. Ze zijn nu al helemaal door het dolle en vragen even precies hoe lang het nu eigenlijk nog duurt voordat het 'eindelijk' 11 november is. Dat belooft nog wat.
Ondertussen lijkt het met Onze Dochters pijn in haar arm wel wat beter te gaan. Ze heeft er nog wel last van, maar er lijkt wel wat verbetering in te zitten. We moeten het in ieder geval goed in de gaten houden...

19 oktober: Chemo nummer 7

Het was allemaal een beetje onduidelijk deze week over waar en wanneer de chemo gegeven zou moeten worden. Omdat het vorige week in Nijmegen allemaal een beetje anders gelopen was dan normaal, waren de vervolgafspraken nog niet helemaal goed gepland. Na een paar telefoontjes bleek dat de arts(en) in Nijmegen bedacht hadden dat Onze Dochter haar chemo ook deze week daar zou krijgen op donderdag. Dit vanwege het feit dat ze graag haar arm nog een keer wilden zien om te kijken hoe het daarmee gaat. Dat hadden wij vorige week niet zo begrepen, dus waren wij een beetje verrast.
Na wat overleg via de telefoon met de verschillende artsen zowel uit Geldrop als uit Nijmegen hebben we toch goedkeuring gekregen voor de chemokuur in Geldrop. Dit is voor ons een stuk makkelijker te realiseren en de arts in Geldrop is natuurlijk ook prima in staat om even naar de arm van Onze Dochter te kijken. De pijn lijkt steeds minder te worden. Echt last heeft ze er niet meer van, maar er is nog wel wat zwelling aanwezig. Als het een soort bloeduitstorting is die wat dieper ligt kan het ook best een tijdje duren eer dit weer helemaal weg is. Gelukkig gaat het verder allemaal goed.
Dus toch gewoon naar Geldrop vandaag. De chemo gaat zonder problemen, alleen was Onze Dochter wel een beetje mopperig vanmorgen. Dit zijn we niet echt van haar gewend, maar is natuurlijk ook weleens mogelijk. Ze is de laatste tijd ook wat sneller moe dan we van haar gewend zijn. Verder gaat alles eigenlijk wel heel erg goed.

22 oktober: Een ritje met de tandem

Het is mooi weer vandaag. Zus is aan het helpen op de 'manege'. Dat doet ze de laatste weken wel vaker. Met een groepje meiden gaan ze dan op zaterdag middag helpen met het uitmesten van de stallen, schoonmaken van de emmers en vegen enz. Jong en oud loopt door elkaar en help elkaar waar nodig. Ze vindt dit helemaal geweldig en geniet hier met volle teugen van. Onze Dochter wil dit eigenlijk ook, maar hier is ze echt nog een beetje te klein voor.
En omdat Zus de hele middag onder de pannen is, het huis aan kant, kan ik met Onze Dochter een eindje gaan fietsen op de tandem. We besluiten wat om te rijden naar de plaats van bestemming, want anders zijn we er te snel. Echter hebben we ergens een afslagje gemist met als gevolg dat het meer een survival tochtje is geworden. We zijn een heel eind door het bos gefietst en toen we bij een gesloten hek aankwamen zijn we over een maisplak gekacheld en tussen de bramenstruiken weer op de harde weg terecht gekomen. Gelukkig was het mooi weer, hoewel het behoorlijk zweten was. Achteraf hebben we er toch wel erg om moeten lachen, maar de terugweg zijn we toch maar gewoon over de normale (kortere) weg gereden. Dat fietst al met al toch een stuk prettiger. Thuis aangekomen toch maar even de sporen van de wilde natuur van de fiets verwijderd.....

24 oktober: Dagje Anky van Grunsven wordt uitgesteld

Eigenlijk zouden we op vrijdag 11 november met ons gezin naar de stallen van Anky van Grunsven gaan. Dit gaan we nog steeds doen, echter had ze op die vrijdag eigenlijk geen tijd en is de afspraak verzet naar vrijdag 9 december. Dat is nog iets langer wachten, maar ook wel langere voorpret natuurlijk! De meiden kijken er met veel plezier en spanning naar uit.

26 oktober: Chemo nummer 8

Het is herfstvakantie en veel afspraken gaan in de vakantie niet door. De chemo's natuurlijk wel gewoon. Onze Dochter blijft best moe, ondanks dat ze toch niet echt laat naar bed gaat, zelfs niet in de vakantie (een enkele uitzondering daar gelaten). We zijn gewoon zoals altijd rond een uur of 9 in Geldrop. Onze Dochter trekt het monopoly spel uit de kast in de spelkamer en ik waarschuw haar alvast dat we dat niet af gaan maken, want het is niet de bedoeling dat we de halve dag in het ziekenhuis moeten blijven om het spel af te maken. We proberen haar nog over te halen om een ander spel te kiezen, maar dat wil ze echt niet.
Na een paar rondjes lopen worden we al geroepen voor de chemo. Het gaat nu allemaal wel wat sneller, want we hoeven nu niet eerst op de bloeduitslagen te wachten voordat de chemo gegeven kan worden. Dit gaat nu allemaal in een moeite door. Omdat de bloedwaarden tijdens de vorige kuren steeds hoog genoeg geweest zijn om de kuur door te kunnen laten gaan, hoeven we nu niet meer op de uitslagen te wachten. Dat scheelt in ieder geval wel een tijdje. De uitslagen krijgen we dan telefonisch later op de dag van de verpleging. Alles gaat weer goed, zoals we van haar gewend zijn. Een beetje tijdrekken was er wel bij deze keer, maar nadat ze door had dat het toch geen zin had, gaf ze zich over en kwam de routine weer boven. Nog even terug naar de spelkamer om te kijken of al het monopoly geld nog op zijn plaats ligt en dan kan het opgeruimd worden en vertrekken we weer uit het ziekenhuis.
Als we thuis zijn komt Onze Dochter ineens met de opmerking dat de koffie naar ziekenhuis ruikt en dat ik geen koffie meer mag drinken. Ik zet mijn kopje wat verder weg en Onze Dochter loopt weer naar de kamer. Echter een paar minuten later roept ze vanaf de WC en blijkt ze echt zo misselijk geworden te zijn van de koffie lucht, dat ze heeft moeten overgeven. Dus toen heb ik de koffie maar weg gedaan, het kopje afgewassen en thee gezet. Onze Dochter heeft gezellig een kopje thee meegedronken.

27 oktober: Koffie blijft vies

Helaas blijkt de geur van koffie toch echt nog steeds niet veel goeds te doen bij Onze Dochter. Ze wordt er nog steeds misselijk van, dus dat is niet echt handig. We hebben dan maar besloten het koffiezetapparaat in de kelder te zetten. Hopelijk heeft ze er zo wat minder last van.

November 2011

2 november: chemo nummer 9

Alweer een week voorbij. Eigenlijk gaat het allemaal best wel snel. Onze Dochter begint wel wat meer smoesjes te verzinnen om tijd te rekken voordat we beginnen aan de chemo. Ze bedenkt zich ineens dat ze toch wel erg nodig moet plassen als we binnen staan in de onderzoekskamer. Heel snel gaan we dan nog maar even naar de WC en dan is het eigenlijk ook wel weer goed. Nog even tijdrekken met het uittrekken van de trui en dan kunnen we beginnen.
De chemo wordt heel rustig ingespoten, omdat ze tijdens het inspuiten toch wel regelmatig misselijk wordt. Het valt allemaal eigenlijk wel mee vandaag en met de kralen op zak vertrekken we weer naar huis. De rest van de dag is Onze Dochter opvallend vrolijk en gaat ze ook met veel plezier weer naar de Fysiotherapeute. Dat is trouwens toch nooit een probleem, want zelfs toen we in de herfstvakantie een weekje vrij hadden gekregen, vertelde ze mij dat ik toch de fysio maar even moest bellen, want ze wilde er eigenlijk wel heen!
Vandaag hebben we ook bericht gekregen dat het bezoek aan Anky van Grunsven nóg een weekje wordt uitgesteld. Jammer, maar helaas. Weer een weekje extra voorpret zullen we maar zeggen.....

9 november: Fantasia de Mu(i)sical

Als een verrassing kregen we deze week op het werk een mail van de Personeelsvereniging, dat we naar de musical Fantasia konden gaan, als we wilden. Er waren kaartjes beschikbaar en daar kon je je voor aanmelden. Dat hebben we ons geen twee keer laten zeggen en ik had kaartjes kunnen bemachtigen voor de voorstelling van woensdag middag. Zus en Onze Dochter mochten allebei een vriendje of vriendinnetje meenemen en zo vertrokken we woensdag middag dus ineens met 4 kinderen richting Best. Op naar de giga grote muisical. Zus had weleens van Fantasia gehoord en had een fan uit haar klas meegenomen. Die had al bijna alle boeken gelezen en heeft er natuurlijk flink van genoten. Ook Onze Dochter had iemand meegenomen. Het was een ontzettend leuke musical en de kindjes hebben heerlijk genoten vanmiddag. Zakje popcorn, pakje drinken en wat snoepjes erbij en het feest was compleet. De voorstelling duurde best lang, dus waren we vrij laat pas weer thuis. En hoe rustig ze allemaal op de heenweg waren geweest en in de musical tent, zo uitgelaten waren ze op de terugweg. Ze hadden natuurlijk al de hele middag stil gezeten en de voorstelling moest nog even geevalueerd worden..... Al met al een zeer geslaagd uitje met 4 tevreden kindjes en een tevreden mama aan het einde.

10 november: Chemo nummer 10

Vandaag weer een keer naar Nijmegen. Gelukkig konden we Zus gewoon naar school brengen van te voren, dus dat was wel heel fijn. Onze Dochter rekt weer tijd met het opplakken van de pleister met Emla, maar uiteindelijk heeft ze in de gaten dat het toch geen zin heeft en geeft ze toe.
Als Zus naar school is vertrekken wij naar Nijmegen. Onze Dochter heeft weer werkjes meegekregen van school en die liggen op de achterbank van de auto naast haar. Normaal gesproken begint ze enthousiast aan haar werkjes, maar vandaag is ze heel erg stil en lijkt ze moe. Ze heeft geen zin om te werken, friemelt wat met Stampertje en kruipt lekker onderuit in haar autostoel. Geslapen heeft ze uiteindelijk niet. Net voordat we de snelweg verlaten wordt ze ineens heel misselijk en moet ze overgeven. Gelukkig hebben we een bakje bij de hand en zit er verder niets onder. Het past er nog maar net in, dus bij de eerste de beste gelegenheid zetten we de auto aan de kant om het bakje om te kiepen, voor het geval dat in de auto gaat gebeuren door een bochtje of een hobbeltje in de weg.... De rest van de weg hebben we het bakje gelukkig niet meer nodig gehad.
Als we aan de beurt zijn bij de oncoloog en de chemo wordt ingespoten wordt ze weer misselijk en moet ze wat spugen. Er worden wat pauzes ingelast en na wat langere tijd dan normaal zitten toch alle medicijnen erin. Dan nog even kralen scoren uit de nieuwe kar, een nieuwe afspraak maken en dan mogen we weer naar huis.
Op de terugweg is Onze Dochter weer heel stil en heeft ze weinig puf om iets te doen. Van de werkjes van school is de hele dag niets meer gekomen en lekker op tijd gaat ze 's avonds naar bed om de volgende dag weer gewoon naar school te gaan.

11 november: Intake gesprekken met Visio en OZL

Twee afspraken staan er deze ochtend op het programma. Allereerst komt er iemand van Visio bij ons thuis om wat extra informatie in te winnen over Onze Dochter. Het is een zeer uitgebreid maar ook nuttig gesprek. Er worden veel aantekeningen gemaakt en ook zij vindt het heel verstandig om gebruik te maken van een ouder-kind tandem voor Onze Dochter in het verkeer. Het blijft toch lastig om snelheden ed in te schatten en zo is het fietsen een stuk veiliger. Er wordt binnenkort weer een uitgebreid onderzoek gepland in Grave (het hoofdkantoor van Visio). Aan de hand hiervan wordt bekeken of ze in aanmerking kan komen voor een REC 1 indicatie. Mocht het rugzakje (REC 3) niet positief beoordeeld worden, dan hebben we nog kans op een REC 1 indicatie. Visio is sowieso wel bereid om was ondersteuning te geven op welke wijze dan ook en wil ook graag helpen bij de ondersteuning van de leerkrachten op school.
Het gesprek met Visio is nog niet helemaal afgerond en dan staat de vrouw van de Onderwijs Zieke Leerlingen (OZL) al voor de deur. Ze gaat even in gesprek met de vrouw van Visio en zo wordt alweer een hoop duidelijk. Zij kunnen elkaar misschien wel aanvullen. Het was dan bij toeval ook heel nuttig dat deze twee dames even met elkaar konden overleggen. Als de vrouw van Visio klaar is, begint het gesprek weer van voor af aan. Er worden weer veel aantekeningen gemaakt en zij gaat er een verslag van maken, wat we binnenkort kunnen verwachten.
Alle partijen zijn het er trouwens wel over eens dat het veel handiger zou zijn als alle informatie gewoon in een centrale database zou komen staan, waarbij de ouders toestemming kunnen geven aan bepaalde instanties om er informatie uit te halen. Leve het elektronisch patiënten dossier, dat er niet gaat komen. De mensen die hier wegens privacy overwegingen op tegen zijn hoeven vast niet zoveel formulieren met dezelfde vragen in te vullen, anders zouden ze misschien wel op hun beslissing terugkomen…. Maargoed, de gesprekken zijn afgerond en we wachten maar weer af.

13 november: brunchen en de eerste Sinterklaas viering

Gisteren is de goedheiligman weer aangekomen in Nederland, in Dordrecht wel te verstaan. Gelukkig ging alles op het laatste nippertje weer goed, want de arme man was bijna in Averecht terecht gekomen, maar daar woonden blijkbaar alleen maar 50 plussers.... Zondag was het in de familie al tijd voor de eerste sinterklaasviering van dit Sinterklaas seizoen. 's Morgens vertrokken we naar Soerendonk om daar met z'n allen te genieten van een heerlijke brunch. Het was lekker rustig en iedereen heeft heerlijk kunnen eten. Opa heeft er ook zichtbaar van genoten. De kinderen hebben nog even buiten in de speeltuin en bij de kinderboerderij gespeeld en toen was het tijd om naar opa's huis te vertrekken.
Toen we daar binnenkwamen wachtte een grote verrassing: de hele salontafel lag vol met kadootjes en chocolade sinterklazen! De kinderen (vooral de kleinsten) stuiteren in het rond. Een van de jongsten mocht de kadootjes uitdelen en om en om kregen alle kleinkinderen een mooi kado. Iedereen was tevreden met zijn presentjes en de pepernoten vloeiden rijkelijk in het rond. Ook de chocolade zwartepietjes waren niet te versmaden.
Al met al een geslaagde eerste Sinterklaasviering.

Samen met Zwarte Piet.

16 november: Chemo (11) in Geldrop

Nadat we vorige week weer in Nijmegen zijn geweest voor de chemo mogen we deze week weer naar Geldrop. Er is deze keer een andere verpleegster, maar natuurlijk wel een bekende. Onze Dochter rekt weer wat tijd, zoals we inmiddels van haar gewend zijn, dus moet ik ze zelf even op de bank gooien. Onze Dochter zwiert met haar benen bijna de bril van de verpleegkundige van haar hoofd. Gelukkig loopt alles goed af en zijn er geen gewonden. Een voordeel: de arts was in de buurt….. Op de een of andere manier gaan de chemo’s in Geldrop altijd veel makkelijker dan in Nijmegen. Ze lijken wat minder beladen te zijn. Waarschijnlijk heeft het ook te maken met het feit dat hier niet zo’n uitgebreid onderzoek aan vooraf gaat en we niet wachten in een wachtkamer, maar lekker in de spelkamer. Enfin, we kunnen er weer eentje wegstrepen in de serie.

20 november: Sinterklaas intocht in Ons Dorp

Na een weekje wachten komt de Sint dan ook eindelijk aan in Ons Dorp. Er is een heuse steiger gebouwd in de Aa, zodat de oude man makkelijk aan wal kan stappen. Het duurt even voor hij komt, maar als we allemaal de lucht in kijken, blijken daar wat Vajersen aan de parasail te hangen. Ze komen in Ons Dorp gewoon letterlijk uit de lucht vallen! Met een pluim oranje rook dalen er 4 Pieten uit de lucht in het weiland naast de Aa neer. Dat is nog eens leuk aankomen. De Sint is natuurlijk al wel een beetje te oud om aan een parachute te gaan hangen, dus die komt veilig met de boot. Onder het ‘Zie ginds komt de Stoomboot’ van de fanfare stapt de Sint aan wal en daarna vertrekt iedereen naar het dorpshuis. Daar is het dit jaar ontzettend druk en wordt de Sint getrakteerd op allerlei optredens van dansgroepjes en blokfluiters. Ook de Pieten hebben nog een leuk dansje ingestudeerd.
Iedereen mag zijn schoen op het podium zetten en de Vajersen doen er wat pepernoten in. Aan het einde van het programma mogen alle kinderen even naar Sinterklaas om een handje te geven, op schoot te zitten en een snoepzak in ontvangst te nemen. Zus en Onze Dochter hebben een heel leuke middag gehad en met een goed gevulde snoepzak gaan we weer naar huis. ’s Avonds moeten natuurlijk de schoenen gezet worden, want nu is de Sint dan toch echt in Ons Dorp!

Zus bij Sinterklaas.

23 november: Chemo (12) in Geldrop

Alweer een week voorbij, alweer een chemo in Geldrop. Onze Dochter gaat hard aan het werk in de spelkamer aan haar werkjes van school. Dat doet ze toch wel redelijk consequent en daar zijn we heel erg blij mee. Op deze manier blijft de achterstand op school nog binnen de perken. Het tijdrekken valt redelijk mee deze keer, maar dat komt misschien ook omdat er een mooie schouw om de hoek van de onderzoekskamer staat met kadootjes. Er liggen ook kadootjes bij met Onze Dochter’s naam erop. We hebben afgesproken dat ze ze mag uitpakken als de chemo klaar is, dus dat is natuurlijk een mooie aanleiding om niet teveel tijd te verliezen. De chemo gaat goed en ze wordt er niet echt misselijk van. Met het probleem van de koffie lucht lijkt het inmiddels ook wat beter te gaan. We schenken er niet te veel aandacht aan en horen haar niet altijd meer klagen. Het koffiezetapparaat is dus inmiddels weer vanuit de kelder gewoon terug op het aanrecht verhuisd. Dat is toch een stuk makkelijker dan het heen en weer gezeul naar de kelder met kannen water en vuile koffie filters enz.
In de kadootjes zat een leuke pennenbak en een knutselboekje met Sinterklaasspelletjes. En aangezien Onze Dochter haar pen toch nog op tafel had liggen in de spelkamer, begint ze meteen maar als een gek aan het eerste doolhof in het boekje. De chemo is al lang vergeten. Volgende week weer naar Nijmegen: eerst woensdag voor een MRI scan en vervolgend op donderdag weer voor de volgende chemokuur en hopelijk de uitslag van de MRI. Al met al een spannend weekje komende week.

26 november: Proefzwemmen en Dippie Doe

Een heel belangrijke dag vandaag: Onze Dochter mag de eerste keer proefzwemmen voor haar C diploma. Deze week gewoon in Dommelen, waar ze ook haar zwemles krijgt, maar dan wel met volledige bepakking! Dat wil zeggen: bikini, ondergoed, sokken, schoenen, lange broek, shirt met lange mouwen en een regenjas. Eens kijken of onze dappere dodo hier nog steeds mee boven kan blijven. En ja hoor, het lukt. Het is weliswaar heel erg vermoeiend, want ze moeten ruim 20 minuten met de kleding aan zwemmen. Daarna de kleding uit en in badkleding nog even door het gat. Het lukt allemaal. Nu volgende week nog een keertje in het zwembad in Valkenswaard waar op 10 december diploma gezwommen wordt. Als dit ook goed gaat mag Onze Dochter op de 10e op voor haar C diploma en heeft ze het toch maar weer mooi geflikt.
Vanavond is de Sinterklaasviering van ASML in Dippie Doe. De dames zijn ontzettend moet en even hebben we nog getwijfeld of we wel echt moesten gaan, maar er was bij hen geen sprake van dat we niet zouden gaan. We zijn binnen gekomen, ze hebben de laarzen uitgetrokken en weg waren ze in het speel paradijs. Zus is tussendoor nog wel even terug gekomen om te klagen dat nog niet alle attracties open zijn, maar zodra deze geopend zijn, is ze ook vertrokken. Er worden alleen nog even snel wat bekers ranja achterover gegoten en weg zijn ze weer. Onze Dochter heeft echter wel goed opgelet, want komt aan dat ik de kadootjes nog moet gaan ophalen. Waarschijnlijk heeft ze de hele tijd bij Sinterklaas gezeten en gezien dat er her en der steeds meer kadootjes verschenen. Ze loopt samen met mij in de rij mee naar het afhaalpunt en neemt haar eigen kadootje mee naar Sinterklaas. Als iedereen de kadootjes opgehaald heeft wordt er afgeteld van 10 naar 0 en dan mag iedereen zijn pakje openmaken. Even later komt Onze Dochter aangesneld met een leuk zelf beschilderbaar thee serviesje, drinkt haar ranja op en verdwijnt ook naar de attracties: we zien haar niet meer terug. Zus hebben we helemaal niet meer gezien, haar kadootje heeft de rest van de avond ingepakt op de tafel gelegen. Als we naar huis gaan, pakt ze die van haar uit in de auto. Het is ook om te beschilderen, maar dan wat groter: bekers, schaaltjes en kandelaars. Lekker creatieve kadootjes dus. Inmiddels zijn ze helemaal total loss en als we thuis komen gaan ze meteen naar bed.

29 november: Zus ziek

Tja, dat kan natuurlijk ook gebeuren: Zus kan ook weleens ziek worden. Ze ziet al een heel tijdje heel erg bleek, maar echt veel kleur heeft ze in de winter nooit. Het is de komende tijd allemaal heel erg spannend en ze klaagde al een tijdje over buikpijn. Dit hebben we steeds afgedaan als zenuwen, maar er bleek toch iets meer aan de hand....
Gisteren avond wilde ze al niet veel eten, want ze klaagde weer over buikpijn en vannacht was het prijs. Het weinige dat ze gegeten had kwam er allemaal weer uit. Na een paar keer overgegeven te hebben is ze weer in slaap gevallen en heeft ze de rest van de nacht redelijk kunnen slapen.
Vandaag is het echter niet veel. Ze heeft tegen de 40 graden koorts en de hele dag op de bank doorgebracht. Met Onze Dochter lijkt gelukkig nog niets aan de hand. Het is weer even het een en ander regelen, want er moet natuurlijk ook nog gewerkt worden en morgen moet Onze Dochter al vroeg in Nijmgegen zijn voor de MRI-scan. Zus gaat dan toch maar gewoon bij opa en oma logeren. In de avond voelt ze zich wel wat beter en eet ze wat tomatensoep met brood. Ze denkt dat het allemaal ineens goed gaat door die soep, maar helaas komt die er later op de avond ook weer uit. We laten Zus achter bij opa en oma en leggen Onze Dochter thuis in bed.

30 november: MRI-scan

Vanmorgen redelijk vroeg uit de veren om naar Nijmegen te vertrekken. Alle spullen stonden al klaar en na een kop koffie en een boterham vertrekken we naar het noorden. Onze Dochter is nog redelijk moe, maar slaapt niet onderweg. Als we op de afdeling komen moeten we nog even wachten. Onze Dochter gaat aan de gang met de werkjes die ze van school meegekregen heeft. Als ze lekker bezig is komt de onderwijs assistente van het ziekenhuis naar haar toe. Zij heeft contact met iemand van de Berkenschutse en doorgekregen dat Onze Dochter aangemeld is bij het REC voor de aanvraag van een rugzakje. Het is natuurlijk wel mooi dat Onze Dochter dus net aan haar schoolwerk bezig is. We hebben niet veel tijd voor een gesprekje want als alles klaargezet is kan de PAC aangeprikt worden. Onze Dochter drinkt sinds een tijdje thee tijdens het doorspuiten. Niet echt handig, want die moet natuurlijk wel een beetje op temperatuur zijn als we aan de gang gaan. Maar dat komt allemaal goed.
Het aanprikken gaat goed, alleen is er even verwarring over het feit of er nu wel of geen bloed afgenomen moet worden. Dit blijkt natuurlijk wel het geval, want het zou de eerste keer zijn dat ze in de MRI gaat, waarbij geen bloed afgenomen wordt voor het hersenprotocol. Er wordt een rekje en een verzameling buisjes uit de la getrokken en vervolgens wordt toch gewoon het bloed afgenomen.
Als alles aangesloten is kunnen we meteen naar de radiologie. Daar hoeven we niet lang te wachten. Er hoeft niets uitgelegd te worden, want Onze Dochter heeft de nodige ervaring en vertelt meteen dat we speciaal een CDtje hebben gemaakt die ze kan luisteren in de MRI. De muziek heeft ze zelf opgezocht op youtube en bestaat vooral uit liedjes van Gers Pardoel.
Behendig klimt ze op de MRI tafel en gaat lekker liggen. Ze krijgt een kussentje onder haar benen en de CD wordt aangezet. Ik moet nog even de konijntjes op de slofjes wat wortels geven en dan kan de MRI beginnen. Ze ligt deze keer echt heel erg mooi stil, dus er is geen twijfel over mogelijk dat de foto's gelukt zijn.
Als we klaar zijn wandelt ze zelf weer naar de afdeling. Bijna waren we de nieuwe CD alweer kwijt, want ze waren hem vergeten terug te geven. We moesten even op de deur rammelen en daarna kregen we de Cd weer terug. Waarschijnlijk vonden ze hem zelf ook mooi..... Op de afdeling wordt na even wachten de naald er weer uitgehaald en kunnen we weer richting het zuiden afreizen. Nu nog wachten op de uitslag. Die krijgen we als het goed is morgen, als we weer in Nijmegen zijn voor de volgende chemo. We hoeven deze keer dus niet lang te wachten.
Aan het einde van de dag staat ook nog een bezoekje aan de fysiotherapeut gepland. Dit is eigenlijk ook iedere woensdag rond een uur of 17:00u. Voor Onze Dochter altijd een feestje want ze gaat hier ontzettend graag naartoe. Zelfs Zus staat meestal te springen om ook mee te mogen, want die vindt het ook erg leuk om alle spelletjes samen met Onze Dochter te doen. Vandaag is het fysio in Sinterklaas sfeer. Ze krijgen allebei een Vajersenmuts op en dan moeten er allemaal spelletjes gedaan worden. Er moet over het dak gelopen worden, eerst zonder zak, daarna met een lege zak en als laatste natuurlijk met een zak met kadootjes. De kadootjes zijn in dit geval allemaal balletjes, maar er wordt flink op los gefantaseerd over wat deze balletjes allemaal voor kunnen stellen: flessen wijn, spelcomputers, strijkijzers en strijkplanken. Alles wordt vanaf het dak in de schoorsteen gegooid en als alles goed gegaan is en de Vajersen afgewerkt zijn worden de zakken gevuld met kruidnootjes en mogen de Vajersen weer naar huis. Dat is nog eens leuke fysiotherapie!

December 2011

1 december: Uitslag MRI en Chemo (13)

Gelukkig hoeven we niet zo heel vroeg in Nijmegen te zijn, dus kan ik Zus nog even naar school brengen. Die is gelukkig weer beter en dat is maar goed ook, want ze heeft vandaag haar boekbespreking. Gisteren middag hebben we nog even geoefend, want daar had ze de afgelopen dagen natuurlijk niet zoveel fut voor. Het lijkt allemaal wel goed te komen. We kunnen ze in ieder geval nog even succes wensen. Als we bij het ziekenhuis in Nijmegen aankomen is het een drukte van jewelste. De hele parkeergarage staat vol en er staan verkeersregelaars om ons weer terug naar de hoofdweg te sturen. We rijden een rondje en proberen het nog eens een keer. We zien al dat het waarschijnlijk niet gaat lukken, dus zet Vajers ons er vast bij de hoofdingang uit, zodat we niet te laat op de afdeling komen. Hij rijdt verder en gaat een plaatsje zoeken, terwijl wij vast naar de afdeling lopen. Het duurt even voordat we binnengeroepen worden, maar papa is nog steeds niet terug. Gelukkig is hij nog voordat de oncoloog binnenkomt gearriveerd en dus nog net op tijd. Het spreekuur is ook een hele tijd uitgelopen en dat kwam nu eigenlijk voor een keertje wel goed uit.
Allereerst de uitslag van de MRI: deze is iets minder goed dan we gehoopt hadden. De tumor blijkt toch nog een beetje gegroeid te zijn. Weliswaar wat minder snel dan in de 3 maanden ervoor, maar hij is toch gegroeid. We waren hier al voor gewaarschuwd en er is verder nog niets aan de hand, maar we hadden op iets beter nieuws gehoopt. Over 3 maanden volgt de volgende MRI-scan en dan moet wel een stabiele situatie ontstaan zijn. Als dit niet het geval is, lijkt de chemo niet te werken en moet er weer iets anders verzonnen worden. Weer afwachten dus.... Gelukkig verdraagt ze de chemo vrij goed en heeft ze er buiten de vermoeidheid en wat kleinere mankementjes weinig last van. Het is dus het proberen waard om er nog 3 maanden mee door te gaan.
Na de uitslag rest nog de chemo. Dit is inmiddels weer een routine klusje geworden en gaat weer als een speer. De thee is op temperatuur en het toedienen gaat goed. Ze klaagt de laatste tijd wel over het feit dat ze niet zo goed hoort, dus kijkt de onoloog ook nog even in haar oren. De trommelvliezen zijn wat terug getrokken, maar verder is er niets aan de hand. Gewoon in de gaten houden en er zal binnenkort nog een keer een audiologisch onderzoek uitgevoerd worden. Onze Dochter wil nog even kijken hoe hoog de onderzoekstafel eigenlijk kan, dus dat mag ze als we klaar zijn eens even zelf uit gaan proberen. Ze houdt het knopje in tot hij niet meer verder kan en dat lijkt toch best wel hoog te zijn: boven ons allemaal uit als ze op de tafel zit! En wat naar boven ging, moet natuurlijk ook weer naar beneden. Beneden aangekomen zijn we weer klaar en kan Onze Dochter haar kralen (ook die van gisteren nog) gaan incasseren terwijl ik vast de volgende afspraken regel. En dan weer: op naar huis!

2 december: Sinterklaas op school

Zus en Onze Dochter stuiteren al een tijdje door het huis, het is ook allemaal zooooo spannend! Zus heeft dit jaar voor het eerst een surprise moeten maken voor iemand uit de klas. Er is dus weer een nieuwe fase in gegaan. Ze heeft een leuke koeienstal gemaakt met (bijna) echte koeien erin. We hebben hem zo gemaakt, dat hij helemaal heel mee naar huis kan, zodat hij er nog mee kan spelen. Het is altijd zo ontzettend jammer als een surprise helemaal kapot gemaakt moet worden……
Onze Dochter heeft met haar klas een versje geleerd en een dansje ingestudeerd. Ineens begint ze zich af te vragen wat er gebeurt als Sinterklaas het helemaal niet mooi vindt? We hebben haar maar even gerust gesteld dat Sinterklaas alles leuk vindt van kinderen en zeker als ze er ontzettend hun best voor hebben gedaan. Gelukkig is ze nu een beetje gerust gesteld.
Met de surprise in de hand en een flinke dosis spanning vertrekken de dames naar school. En als ze op school zijn kan mama intussen de laatste boodschappen voor Sinterklaas nog even doen.
Zo enthousiast als ze naar school gingen, komen ze er ook weer uit. Sinterklaas en zijn Pieten vonden het versje en het dansje toch leuk en samen doen ze nog even de polonaise over het schoolplein. De kinderen zijn helemaal uitgelaten. Zus heeft een ontzettend mooie surprise gekregen: een echte houten paardenstal met een paard erin. In de buik van het paard zaten een paar mooie oorbellen met hoefijzers. Wat een bofkont toch! Nu nog een paar nachtjes slapen en dan kunnen we thuis ook Sinterklaas vieren.

3 december: Eigenlijk proefzwemmen

De chemo begint wat meer zijn tol te eisen en het lijkt erop dat Onze Dochter steeds een dag of 2 na de chemo wat koorts krijgt. Vanavond zou ze eigenlijk voor de tweede keer proef moeten zwemmen voor C. Deze keer in het zwembad van Valkenswaard, waar volgende week ook het diploma zwemmen op het programma staat. We hebben ze de hele dag een beetje rustig proberen te houden, maar dat valt natuurlijk niet mee met al die spanningen van de komende tijd…. Maar helaas tegen de avond stijgt de koorts steeds verder en ligt ze van pampes op de bank. Toch maar afgebeld dus, want op deze manier wordt het helemaal geen succes. Maandag maar even bespreken hoe nu verder.

4 december: Sinterklaas

En vandaag is het dan eindelijk zo ver: nu gaan we zelf Sinterklaas vieren. Het heeft natuurlijk een eeuwigheid geduurd. Deze keer was het weer de beurt aan mijn zusje, want we doen het al een aantal jaren om en om bij hen of bij ons. Gelijk met opa en oma er ook bij, dat is wel zo makkelijk en scheelt weer een sinterklaasviering per jaar..
Gisteren hebben we nog leuke cupcakes met zwarte Pietjes en sinterklaas gemaakt en die gaan er goed in! Onze Dochter wilde dit al een hele tijd maken met marsepein, maar dat lust ze eigenlijk helemaal niet. Vandaar dat we toch maar fondant gebruikt hadden.
Als iedereen op zijn plaats zit en de spanning even opgevoerd wordt, is het tijd om de kadootjes te gaan zoeken met z’n allen: ze bleken onder het afdak aan de voorkant van het huis te staan. Alles wordt door de kindjes vakkundig naar binnen gesjouwd en uitgestald in de woonkamer. Het is toch wel weer een hele berg bij elkaar! Van jong naar oud wordt steeds het rondje gemaakt en iedereen mag zijn eigen kadootjes uitzoeken, te beginnen bij het kleinste pakje natuurlijk.
Als alle kadootjes uitgepakt zijn moet er natuurlijk meteen het een en ander geïnstalleerd en in elkaar gezet worden. Weinig batterijen nodig deze keer. Ondertussen wordt er alvast wat friet gehaald, zodat we nog even lekker met z’n allen kunnen eten en we geen ‘Dat lust ik niet’ hoeven aan te horen.
Niet al te laat vertrekken we naar huis, want morgen moeten ze gewoon weer naar school en dus goed uitgeslapen zijn.

Wat een kadoos weer. Een echte gitaar.

5 december: Laatste zwemles

Ja, als het allemaal goed gaat aanstaande zaterdag dan is dit de laatste zwemles voor Onze Dochter. Even overlegd ivm het missen van het proefzwemmen, maar ze mag toch gewoon meedoen aan het diploma zwemmen: het gaat dan toch echt gebeuren! Sinterklaas hebben we gisteren al gevierd, dus vanavond een rustig avondje en op tijd naar bed.

7 december: Chemo (14)

Alweer een week voorbij, alweer een chemokuur. Aangezien ze gisteren vrij waren van school heeft Onze Dochter vandaag geen werkjes meegekregen. Dus in de spelkamer van het ziekenhuis kan ze gewoon spelletjes doen vandaag. Ze zijn al druk met het versieren voor de kerst en Onze Dochter besluit dat ze wel mee wil helpen met de kerstversieringen. Het duurt niet lang en dan is ze al aan de beurt.
Het tijdrekken begint een beetje een gewoonte te worden, maar gelukkig valt ze nog steeds wel zo ver te krijgen dat ze ‘gewoon’ haar chemo kan krijgen zonder veel gemopper. De thee wordt op temperatuur gebracht met koud water en via een rietje drinkt ze haar tegenwoordig favoriete drankje tijdens het inspuiten van de kaspertjes. Zo, naald eruit, mooie Teigetje pleister erop en klaar is Kees. We kunnen weer naar huis, want in de spelkamer wordt een ander kindje verwacht en dus even niet afspelen in de spelkamer. Gelukkig stonden de kersthuisjes al bijna allemaal goed….
Als we thuis de kralen aan de ketting rijgen komen we tot de ontdekking dat Onze Dochter vandaag haar HONDERTSTE chemo heeft gehad. Niet echt een mijlpaal om te vieren natuurlijk, maar wel bijzonder. En zeker hoe ze hier nog steeds mee om weet te gaan: het blijft een dapper bikkeltje die zich niet snel uit het veld laat slaan en dat is maar goed ook! Jammer dat we de eerste chemo niet in kralen aan haar ketting hebben zitten, dat initiatief was er toen nog niet.

10 december: Diploma zwemmen

Vandaag is de grote dag, vandaag mag Onze Dochter diploma zwemmen voor C. Het laatste onderdeel van het zwem ABC. Ze heeft al 2 dagen wat koorts/verhoging, dus hopelijk zakt het nog een beetje vandaag, want ze moet natuurlijk wel fit zijn. We hebben afgesproken dat ze nog even gaat proberen te slapen na het middag eten en dat doet ze ook netjes. Onze Dochter is steeds erg moe, dus haar middag dutje moet het weer even goed maken. Uiteindelijk valt ze op de bank onder een dekentje in slaap en slaapt toch nog zo’n 2 uur aan een stuk door. Je kunt duidelijk merken dat dit middag dutje haar goed heeft gedaan, want ze is ineens een stuk vrolijker.
Mooi op tijd trekken we haar vast haar bikini met daarover alle kleren die ze aan moet hebben voor het zwemmen met kleren aan. Ze lijkt niet eens echt zo zenuwachtig. Ze hoeft niet lang te wachten in de kleedkamer voordat ze gaan beginnen. De kinderen van het B diploma komen terug en de C-tjes mogen naar binnen. Alle papa’s en mama’s etc. nemen plaats achter het raam en dan kunnen ze beginnen. Het is een mooi kleurig geheel met al die verschillende regenjasjes.
Het zwemmen gaat best goed, Onze Dochter doet netjes alle onderdelen mee en zwemt zonder problemen (net als alle andere kindjes) door het gat. Het zwemmen met kleren aan kost haar duidelijk veel kruim, maar gelukkig kan ze alles gewoon goed meedoen. Aan het einde is ze zichtbaar bekaf, maar wel apetrots op haar dik verdiende C diploma. En papa en mama zijn misschien nog wel trotser. Ons kanjertje heeft het toch maar mooi geflikt. Onze dank gaat dan ook nog even uit naar de zwemleraren, die elke zwemles toch maar weer tot een klein feestje hebben gemaakt, want Onze Dochter ging altijd ontzettend graag zwemmen.

De laatste in de serie A, B, C.

12 december: Zus naar de huisarts

Zus heeft al een hele tijd wat vage klachten. Ze zegt dat ze af en toe zwart ziet in de onderkant van haar gezichtsveld en dat haar spieren dan helemaal verstijven. In eerste instantie hebben we er niet zoveel mee gedaan, maar gisteren begon ze er weer over. Ook dat ze vaak hoofdpijn heeft en dat ze zich zorgen maakt dat er iets niet goed zit in haar hoofd. Dus hebben we voor vandaag toch maar eens een afspraak gemaakt bij de huisarts.
Ik heb ze iets eerder uit school gehaald, maar dat was achteraf niet nodig geweest: we hebben nogal een tijdje moeten wachten bij de huisarts. Hij was nog niet terug van zijn huisbezoeken, maar dat maakt niet uit. Zus heeft alles uitgelegd aan de huisarts en nadat hij geduldig heeft geluisterd komt hij tot de conclusie dat het verdacht veel lijkt op jeugdmigraine. Om dit met zekerheid vast te stellen wordt ze doorverwezen naar de kinderarts in het ziekenhuis. Een andere arts dan de behandelend arts van Onze Dochter. Hij vindt het goed als we even overleg plegen met de arts van Onze Dochter om te zien of zij dit eventueel ook kan overnemen. Dat is toch weer wat makkelijker te realiseren en zij kent ook de hele achtergrond van Onze Dochter natuurlijk heel goed, want dit zou er weleens mee in verband kunnen staan. Zus is nogal een denkertje en er is de afgelopen jaren nogal wat gebeurd in huize Lapoor, dus het zou niet verwonderlijk zijn dat dit samenhangt met de klachten die Zus al een tijdje heeft. Woensdag maar eens informeren bij de kinderarts.

14 december: Chemo (15)

Alweer een week voorbij, alweer een chemo in Geldrop. Eigenlijk valt er niet heel veel bijzonders te melden. Net als alle andere keren ondergaat Onze Dochter gewoon haar kuur. Ze rekt wat tijd, maar geeft zich dan vrij snel gewonnen. Enige 'probleempje' is eigenlijk dat ze het erg vervelend vindt om elke week een pleister met Emla te plakken. Ze vindt de pleisters heel erg stinken en heeft vanmorgen gevraagd hoe het prikje zou voelen als er geen Emla opgeplakt zou zijn. We hebben haar verteld dat dat toch echt niet leuk is en dat het zo eigenlijk verder heel goed gaat. De kinderarts gaf het advies om het ook zeker niet te gaan proberen, want we kunnen er alleen maar alles mee verpesten. Het gaat zo goed en goede dingen moet je eigenlijk niet willen veranderen. Onze Dochter neemt het voor kennisgeving aan.
We zullen volgende week wel weer zien hoe ze op de pleister reageert en of ze het er nog over heeft. Het opplakken doen we nu gewoon als ze haar trui al half aan heeft getrokken. Haar linker arm laten we nog even uit de trui en Onze Dochters neus verdwijnt in de hals. Op deze manier ruikt ze het minste en als de pleister erop zit, steekt ze vlug haar arm in de mouw en dan kan de trui weer snel over de pleister en ruikt ze het niet echt meer. Dit lijkt toch wel de beste oplossing..
Maandag zijn we voor Zus door de huisarts doorverwezen naar de kinderarts. In eerste instantie naar een andere (wel ook in Geldrop) dan de behandelend arts van Onze Dochter. Vandaag eens even geinformeerd of het mogelijk is dat we met Zus ook bij de arts van Onze Dochter terecht kunnen, dat lijkt logistiek toch wel wat makkelijker. Gelukkig heeft onze 'eigen' kinderarts ook ervaring met hoofdpijnen en kan Zus volgende week gewoon mee met Onze Dochter. Dan wordt de woensdag ochtend wat langer in het ziekenhuis, maar het scheelt wel een ritje heen en weer.

16 december: Naar Anky van Grunsven

Nadat het een aantal keren uitgesteld was, breekt vandaag dan toch de grote dag aan: het bezoek aan Anky van Grunsven en de stallen in Erp. Zus en Onze Dochter zijn allebei ontzettend zenuwachtig, niet normaal meer. Alles is goed voorbereid de rozetjes voor de handtekening en de vragenlijstjes liggen klaar, batterijen van de fotocamera opgeladen en het geheugenkaartje leeg. We hebben een ontzettend leuke middag en avond gehad. Lees het hele verslag van de dag met foto's op deze pagina.

18 december: ASML time machine

ASML heeft vandaag een evenement georganiseerd op het terrein (en binnen): ASML time machine. Hierin staat de ontwikkeling van de techniek over de laatste 40 jaar centraal. We hebben ons ingeschreven voor de zondag middag editie. Er zijn er dit weekend 4. Waarschijnlijk is dit wel de drukste van de vier, maar dat mag de pret niet drukken. Als we aankomen is er in ieder geval een parkeerplaats. Via de hoofdingang mag iedereen naar binnen die een uitnodiging heeft. Alles wordt goed gecontroleerd en na inleveren van de toegangsbewijzen krijgt iedereen een polsbandje en een aantal muntjes voor consumptie. Zus en Onze Dochter hadden de oliebollen al op afstand geroken, dus die muntjes moesten als eerste ingeleverd worden. Zo'n warme oliebol gaat er wel in bij zo'n guur windje. Zus vond hem heel erg lekker, maar Onze Dochter niet zo: die miste de krenten. Met oud en nieuw nog maar eens een poging wagen, maar dan met onze eigen baksels.
Bij de ingang staat ook een zweefmolen. Gelukkig is het niet al te druk en kunnen ze er meteen in. De pret zit er al goed in en als alle oliebollen op zijn en de dames na twee rondjes weer uit de zweef komen, wordt het tijd om naar binnen te gaan. We sluiten achteraan in de rij en binnen hangen we onze jassen op in de garderobe. Als we door de gang lopen valt het oog meteen op de 'Kids corner', daar zijn we dan maar als eerste heen gegaan. Het restaurant is omgetoverd tot een heus techno speelpaleis. Een hoop oude en nieuwe computerspelletjes zijn te spelen. Een hoop jeugdsentiment met de alom bekende Commodore 64 en natuurlijk de Atari! Onze Dochter gaat eerst maar eens even voor DJ spelen. Even op gang geholpen door de begeleiding vermaakt ze zich een heel tijdje met het draaien aan CD'tjes. Zus heeft intussen de WII gevonden en staat lekker te dansen op een spelletje dat we thuis ook hebben.
Verder zijn er nog veel andere spelletjes en activiteiten georganiseerd die allemaal direct of indirect met ASML te maken hebben. De nieuwste systemen werken in een vacuum, dus daar is ook op ingehaakt. In een testopstelling worden negerzoenen en halflege ballonnen opgeblazen en een testje met een rinkelend belletje in vacuum gedaan. Het belletje is nog te horen als er nog lucht in de kamer zit, maar hoor je niet meer als de kamer vacuum getrokken is. Op een groot touch screen kan een machine in elkaar gepuzzeld worden en er zweven CDtjes met ballonnetjes over de tafels. Zus en Onze Dochter vermaken zich prima. Ook is er genoeg te drinken en te snoepen. In een andere ruimte staat een schoenpoetser, een mooie gelegenheid om de laarzen van Zus weer eens zwart te laten worden. De schoenpoetser doet erg zijn best en het resultaat mag er zijn! Zus geniet van de mooie zwarte laarzen die ze ineens weer heeft.
En dan gaan we eens kijken hoe hoog die toren nu eigenlijk echt is. Met de lift gaan we naar de bovenste (20e) etage en dan kunnen we een heel eind weg kijken. We zien ineens allemaal speelgoed autootjes, kleine poppetjes en in de verte ook nog het PSV stadion en de snelweg naar huis. Erg leuk om te zien natuurlijk. Na een bezoekje aan de bovenste verdieping van de ASML toren, gaan we eens kijken waar papa en mama nu eigenlijk de hele dag zitten. Eerst naar het buro van mama. Daar is niet zo veel bijzonders, maar het is wel een heel eind lopen! Gelukkig zitten er nog wat snoepjes in de snoeptrommel, dus die kunnen dan mooi even geproefd worden. Ook het water uit de koffie automaat moet even geproefd worden. Toch best wel leuk zo'n apparaat! Na wat trappen omhoog en omlaag komen we in het gebouw terecht waar papa altijd bezig is. Door de lange gangen kunnen we op sommige plaatsen door het raam naar binnen in de cleanroom kijken. Zo kunnen ze zich toch wel een redelijk beeld vormen van hoe het er allemaal uit ziet, alleen jammer dat er geen hele machine te zien is, want nu hebben ze nog niet echt een idee van hoe groot nu eigenlijk een machine is, maar dat mag de pret niet drukken.
Al met al was het weer een leuke middag. Tijd om naar huis te gaan, want het wordt al donker!

Het uitzicht vanuit de toren bij ASML. Eens kijken of die laarzen nog zwart worden.

21 december: Chemo (16) en kinderarts Zus

Chemokuur nummer 16 staat alweer op het programma. Stiekum gaat het best snel, maar dit kan natuurlijk niet snel genoeg gaan. Deze keer zijn we met z'n drieeen, want Zus moet vandaag ook naar de kinderarts. Nu kunnen we dus wel een keertje rustig aan doen, want we hoeven Zus nu niet uit school te halen. Eerst naar de spelkamer zoals altijd. Onze Dochter en Zus hebben een heel leuk spel uitgekozen om te gaan doen: monopoly. We moeten vandaag wel wat langer in het ziekenhuis blijven, maar het was toch zeker niet de bedoeling dat het een monopoly spel lang zou gaa duren. Daar hebben we ze al voor gewaarschuwd, maar ze willen het toch per se spelen. Als eerste wordt Onze Dochter gehaald. Er wordt zoals we inmiddels gewend zijn van haar natuurijk wat tijd gerekt. Ineens moet ze naar de WC. We laten haar maar en uiteindelijk gaat ze met de step (die in het halletje bij de WC geparkeerd staat) over de gang naar de behandelkamer. De arts staat al te wachten. Ze willen natuurlijk eerst even weten hoe het afgelopen vrijdag bij Anky van Grusven was geweest. Onze Dochter vertelt over de grote paarden en de mooie stallen die ze daar hebben. Ook over dat ze daar wel heel erg verwend worden en dat ze een handtekening van Anky heeft gekregen op een rozetje. En dan wordt het toch echt tijd om aan de gang te gaan. Gelukkig gaat het verder wel goed. Als we terug komen in de spelkamer is Zus inmiddels met een pedagogsch medewerkster verder gegaan met het spel. Helaas zal het toch echt opgeruimd moeten worden, want we gaan een verdieping naar beneden voor een bezoekje aan de poli kinderartsen met Zus. Nu kan Onze Dochter een keer mee met Zus en niet andersom. We prenten ook even in haar hoofd, dat het nu echt om Zus gaat en niet om haar deze keer en dat ze zich er niet mee moet bemoeien. Dat heeft ze dan ook helemaal niet gedaan. Zus vertelt dat ze al een tijdje last heeft van dat het onderste gedeelte van haar ogen af en toe zwart wordt en dat haar spieren dan verkrampen en daarna hoofdpijn krijgt. De aanvalletjes duren niet lang, maar zijn toch wel degelijk vervelend. Zus wordt even nagekeken en moet wat testjes doen. Gelukkig gaat het verder allemaal goed en is er dus geen rede tot paniek. Om het zekere voor het onzekere te nemen wordt er toch een aanvraag voor een MRI van haar hoofd ingevuld en wordt ze doorverwezen voor een check bij de oogarts. Ook zal ze een keer met iemand van het pedagogisch team gaan praten, eens kijken of die iets los kunnen krijgen over wat er allemaal in haar hoofd om gaat. En dan is ze klaar. En om van een nood maar meteen een deugd te maken gaan we lekker met zijn drietjes bij Bakker Bart een broodje eten!

22 december: Kerstviering op school

Een lang dagje voor de boeg vandaag. Zus en Onze Dochter moeten gewoon om 8:30u op school zijn. Gelukkig kunnen ze tussen de middag nog even naar huis, want om 13:15u begint de kerstviering op school en deze zal tot vanavond 19:00u duren. Er zijn allerlei verschillende activiteiten georganiseerd van kerststukjes maken tot lekkere hapjes maken. Ze mogen dan op school dineren en 's avonds mogen de ouders op school komen kijken. Als we arriveren staan er wat vuurkorven in de zandbakken en er wordt gluhwein geschonken en de kinderen komen rond met schalen met zelfgemaakte hapjes. Ik krijg van Onze Dochter een rondleiding door de school en ze legt meteen uit wat ze allemaal gemaakt heeft. Daarna gaat ze snel een schaal met hapjes halen om die uit te delen op het schoolplein. Zus heeft het vooral druk met spelen op het schoolplein met haar vriendinnetjes. Na een tijdje wordt iedereen naar binnen gestuurd om zijn zelfgemaakte lampion te halen om aan de lampionnen optocht te beginnen. Onze Dochter is ineens ontzettend moe en ziet heel erg bleek en klaagt over pijn in haar benen . Uiteindelijk hebben we maar besloten om naar huis te gaan met haar en haar lekker in bed te leggen. De dag is al vermoeiend genoeg geweest. Zus blijft nog even op het schoolplein en loopt mee met de lampionnen optocht. Als ik weer terug kom op school is de optocht alweer terug en is iedereen zijn spullen aan het pakken om naar huis te gaan. En dan snel naar bed, want morgen moeten ze gewoon weer om 8:30 u op school zijn.

25 december: Eerste kerstdag

Eindelijk is het dan echt kerstmis, het heeft lang geduurd en de kerstboom staat al een tijdje. Ze zijn al tijden hartstikke druk en waren toe aan vakantie. Vandaag vieren we kerst bij ons thuis. We hebben er geen diner, maar een brunch van gemaakt deze keer. Eigenlijk net zo leuk en makkelijk ook. Geen gedoe met eten, maar gewoon wat kleinigheidjes. Wel hebben we een pasteitje met ragout en poffertjes voor de kindjes. Verder allemaal lekkere broodjes en wat tapas hapjes. Ook hoeven de kindjes dan niet al te lang te wachten en laat op te blijven. Als alles op is wordt er nog even nagebabbeld door de grote mensen en geWII'd door de kinderen. En dan zit de eerste van de twee kerstdagen er weer op.

26 december: Tweede kerstdag

Vandaag zijn we uitgenodigd bij familie in Veldhoven. Daar worden we wat later op de middag verwacht. Als we binnen komen staan de chocolaatjes al op tafel en is de koffie klaar. De kinderen beginnen aan een spelletje Party en Co junior en vermaken zich prima. De grote mensen babbelen en drinken wat (zoals gewoonlijk natuurlijk). Als ze klaar zijn met Party e co wordt een Super Nintendo uit de tijd van Ben Hur tevoorschijn getoverd. Het kost even wat moeite om dat ding op de TV geinstalleerd te krijgen, maar als het gelukt is, wordt er flink op los ge-supermario-ed. De goeie ouwe tijd. En dan beginnen we aan een heerlijk Chinees buffet: bedankt koks, het was heerlijk! En dan wordt het weer zachtjesaan tijd om naar huis te vertrekken en opa veilig thuis af te leveren.

28 december: Chemo (17)

Ook tijdens de vakantie gaan de chemo's natuurlijk gewoon door. Vorige week waren de bloedwaardes niet zo geweldig, dus daarom is overleg gepleegd met Nijmegen. De kuur mag nu niet zomaar meteen gegeven worden. We moeten eerst bloed afnemen en dan wachten op de uitslag. Als deze goed genoeg is, mag de kuur pas gegeven worden. Zus is er vandaag ook weer bij, want het is natuurlijk vakantie. Samen willen ze weer aan een spelletje monopoly beginnen, maar nadat we gezegd hebben dat ze dat toch niet uit kunnen spelen, kiezen ze toch voor Party en Co. Dat is eigenlijk ook net zo leuk en duurt niet zo lang. Onze eigen kinderarts heeft ook een weekje vakantie, dus neemt een andere arts het over. De arts van de worstenbroodjes noemt Onze Dochter haar, want die heeft ze een keer van haar gekregen toen ze in het ziekenhuis lag. Weer wordt wat tijd getrokken en gemopperd, maar uiteindelijk laat ze toch alles maar weer gewoon gebeuren. De PAC wordt aangeprikt en er wordt bloed afgenomen. Gelukkig is de lijn goed open en duurt het niet lang eer het bloed is afgenomen. Onze Dochter heeft een hekel aan Tegaderm pleisters, want die stinken. Daarom wordt de naald deze keer netjes met gaasjes afgeplakt en het slangetje erbij. Dan kunnen we weer naar de spelkamer om verder te gaan met Party en Co. Na een tijdje komt de arts vertellen dat de bloedwaardes goed genoeg zijn voor de chemo en gaan we weer terug naar de onderzoekskamer. Onze Dochter wordt deze keer misselijk van de chemo en moet een beetje spugen. Vlug naar huis en rustig aan dan maar. Eigenlijk zou Onze Dochter met een klasgenootje mee naar de film gaan, maar als we thuiskomen moet ze nog twee keer overgeven, dus leek het niet zo'n goed idee om dan naar de bioscoop te gaan. Dan nog maar een keertje uitstellen... De rest van de middag is toch nog best goed gegaan, dus de misselijkheid had dus echt te maken met de chemo en niet met het feit dat Onze Dochter misschien ziek zou worden.

31 december: Oudjaars dag en avond

Er werd al een week of drie naar deze dag uitgeleefd door de dames. Ze stuiterden al een tijdje in het rond en eindelijk is het dan zover. Als traditie gaan we deze dag naar opa en oma om oliebollen te bakken met z'n allen. Het is dan vandaag daar de zoete inval: er worden vooral veel oliebollen gebakken en geproefd. Er worden er gebakken met verschillende soorten beslag: de standaard Koopmans, een keertje Home Made proberen en weer een ander recept gevonden voor een serie met handgemaakt deeg met echte gist. Eigenlijk smaken ze allemaal wel! Helaas waren we dit jaar te laat voor het vuurwerk bij Providentia, blijkbaar hadden we de tijd niet goed in de agenda's staan, want we zaten er een uurtje langs. Jammer maar helaas. Vanavond zijn we in onze woonplaats bij familie en bekenden. Daar kunnen we ook allemaal blijven slapen in de gloedjenieuwe villa! Mooi hoor, en dat helemaal zelf gemaakt: petje af. Eerst even het beddengoed afleveren en dan nog even thuis eten en hopen dat Onze Dochter nog even gaat rusten, want die is nu al moe. Eerst wil ze het eigenlijk niet, maar toen we over Klaas Vaak begonnen wilde ze het toch wel even proberen. En het werkte: ze heeft toch nog even een klein uurtje kunnen slapen op de bank en dan vertrekken we naar de feestlocatie. We hebben het kadootjes dobbelspel gedaan vanavond en flink gelachen. Er waren veel verschillende kadootjes en vooral in het begin een leuk raadspelletje wat er allemaal in zou zitten. Helaas zaten de meesten er toch echt langs, maar wel heel erg leuk. Voor herhaling vatbaar en leuk voor alle leeftijden. Vooral als de grote neef een mooi roze paardentasje voor zich heeft liggen. Sneller dan verwacht was het al ineens 0:00u (geweest). Vlug iedereen gelukkig nieuwjaar wensen en dan naar buiten voor het vuurwerk. We hadden ook nog een wensballon, maar die wilde helaas niet opstijgen. Jammer, we hadden de wensen al gedaan.... Volgend jaar nog maar eens proberen misschien.
Nog een paar borreltjes en dan naar bed!

© InJa Design. All rights reserved