Weblog 2010

Januari 2010

2 januari: Naar de kapper

Allereerst wensen wij natuurlijk iedereen een heel goed, gelukkig en vooral gezond 2010. Ook bedanken wij iedereen die vol belangstelling onze site volgt en de leuke en mooie reacties wij hierop krijgen. Daar zijn wij heel erg blij mee en het doet ons erg veel goed om te weten dat veel mensen met ons meeleven en meelezen. Bedankt daarvoor. Onze dochter is nu alweer een maand of 4 klaar met haar chemokuur en sindsdien gaat het almaar beter met haar. Ze kan lekker normaal naar school, naar de zwemles en ook kunnen wij nu met ons gezin gewoon ergens naartoe, zonder steeds bang te moeten zijn dat ze koorts krijgt en het risico loopt op weer een ziekehuisopname. Even waren we vergeten hoe dat ook alweer was, maar nu genieten we er van.
De haren van Onze dochter zijn inmiddels dan ook weer lekker aan het groeien. De pruik heeft ze niet meer nodig en ze geniet er zelf ook van dat ze weer echte haartjes heeft. Nu ze weer lekker aan het groeien zijn en er natuurlijk helemaal geen model in zit, werd het tijd om maar eens naar de kapper te gaan. Aan Esther's Salon de eer om weer de eerste keer haar haar bij te werken. Vol trots ging Onze dochter op de stoel voor de spiegel zitten en ondanks dat er natuurlijk niet heel erg veel geknipt hoefde te worden, vond ze het maar wát leuk. Eindelijk was ze ook eens aan de beurt. De bakkebaardjes en de nekharen zijn nu weer netjes bijgewerkt en nu kunnen haar haartjes weer lekker verder doorgroeien. Net zo lang tot er weer staartjes en knortjes in kunnen.....
Kapper
Eerste keer geknipt weer.

Laatste Nieuws

Door op de lees verder knop te klikken gaat u naar de laatste update van onze weblog.

Archief

18 januari: Zus jarig

Vandaag is onze Zus 8 jaar geworden. Het feest hebben we gisteren al gevierd en dat was een groot succes. Vooral toen ze 's morgens haar kado kreeg: een echte Wii, die ze al zó lang wilde hebben. Wij hadden haar verteld dat ze die niet zou krijgen en nu heeft ze hem toch. Dat was natuurlijk wel een grote verassing. De oude TV van de camping is van de zolder geplukt en in de speelkamer neergezet. Zo kunnen ze naar hartelust Wii-en en hebben wij daar geen last van. Verder heeft ze natuurlijk nog wat spulletjes gekregen voor haar eigen pony, die ook op haar taart stond. Zo was ook Dandy een beetje bij haar feest. Op school mocht ze natuurlijk ook haar verjaardag vieren. Om 10.00u moest ik op school zijn om foto's te kunnen maken. Met een vlaggetje op haar tafeltje en een lekke opblaas 8 boven haar hoofd zat ze al te wachten. Eerst kreeg ze nog een mooie verjaardags-hoed op en toen mocht ze op het buro van de juf en meester gaan staan en zo werd ze toegezongen. Een beetje onwennig in het middelpunt van de belangstelling stond ze de giechelen op het buro, maar je zag ze wel met volle teugen genieten. Aan het einde van de liedjes mochten er snoepjes uitgedeeld worden en werd ze gefeliciteerd door al haar klasgenootjes, die met een snoepje in de mond meteen hun jas aan konden gaan trekken en naar buiten voor het speelkwartier.
Zus had geluk, want toevallig hadden de leerkrachten op school vanmiddag studiemiddag, waardoor ze op jaar verjaardag 's middags niet naar school hoefde. Zo heeft ze nog lekker kunnen afspreken met haar beste vriendinnetje en de hele middag lekker gespeeld (en toch niet de hele middag op de Wii).
Zus Jarig Zus jarig.

19 januari: Naar Sensis in Grave

Een tijdje geleden is er een consulente van Sensis bij ons thuis geweest om over de situatie van Onze dochter op school te praten. Zij heeft toen een aantal adviezen gegeven, die ons toch wel goed geholpen hebben met sommige dingen. Zij vertelde ons toen ook dat er nog een aantal onderzoeken zouden gaan plaatsvinden op hun diagnostisch centrum in Grave en dat was dus vandaag.
Als eerste werd ze onderzocht door een ortopthiste. Iets uitgebreider dan ze in Nijmegen altijd gedaan hebben. Haar gezichtsveld werd getest en allebei haar ogen. Er blijkt toch wel iets van verbetering in gezeten te hebben, want ze was nu in staat om vrij grote plaatjes met een groot contrast (zwart op wit) te herkennen. Dat is iets wat ze nog nooit heeft gekund. Dat was dus wel een grote verassing voor ons en heel positief natuurlijk. In Nijmegen kon ze tot nu toe alleen maar licht en donker (via een lampje in haar ogen) zien en heel vaag wat kleuren. Plaatjes herkennen is haar tot op de dag van vandaag nog nooit gelukt. Ze gebruikt hiervoor haar uiterste linker ooghoek. Haar gezichtsveld is dus in de uiterst linker hoek van haar oog nog een heel klein beetje aanwezig. Dit is weer heel gunstig, want dit is net de hoek die ze niet kan compenseren met haar goede rechter oog.
Verder heeft ze met een meneer "schooltje gespeeld", zoals ze dat zelf noemde. Ze heeft de grootste lol gehad en haar goede wil getoond. Ze wil ontzettend graag moeilijke werkjes doen en spant zich daar heel goed voor in. De motoriek is nog heel moeilijk, dus we moeten goed opletten, dat ze de schrijfrichting meteen goed aanleert. Ze heeft het uiteindelijk wel voor elkaar gekregen om op de knieen neusbal te spelen met de meneer...... dat heb ik nog geen arts zien doen. Helaas mochten we niet bij dit onderzoek zijn, dus hebben we het potje neusbal moeten missen.
Het laatste onderzoek mochten we ook niet bij aanwezig zijn en duurde anderhalf uur. Die heeft ze ook helemaal volgemaakt. En ook hier heeft ze haar wekjes goed en vol overgave gemaakt. Het zag er allemaal heel goed uit, dus dat is wel heel fijn om te horen. De werkjes en bevindingen worden nog besproken in het team en dan wordt daar een verslag van gemaakt. Dit krijgen wij ter zijner tijd dan ook toegezonden en aan de hand hiervan wordt een indicatie gemaakt voor eventuele hulp op school.

25 januari: zwemmen

Op maandag is het altijd zwemles dag. Daar kijk Onze dochter altijd heel erg naar uit. Vorige week vertelde ze al dat ze weer een kurkje af mocht tijdens deze les, maar daar geloofden wij eigenlijk niets van. Nu bleek dat dus toch wel zo te zijn. Madame zwemt nog maar met één kurkje en mocht zelfs aan het einde van de les bij het "er in springen" zonder kurkjes springen. Zelf vind ik dat wel een eng idee, maar blijkbaar gaat het dan toch best goed met haar zwemkunsten. Je kunt alleen wel zien tegen het einde van de les, dat ze behoorlijk moe begint te worden en bij het op de rug zwemmen gaat ze nog regelmatig scheef, maar dat komt vast ook allemaal wel goed.
En Zus had ook nog geluk vandaag, want die mocht een keertje meezwemmen, als het niet zo druk was, dus dat was ook gisteren. Bij het diploma zwemmen was het steeds de vraag of ze goed zou duiken en wat doet madame nu: ze duikt gewoon steeds zoals het hoort. Ze kan het dus wel goed en waarschijnlijk is nu het kwartje gevallen. Is het toch nog ergens goed voor geweest. Mocht ze het ook nog voordoen voor de andere kindjes, dus die was natuurlijk apetrots, toen ze het water uit kwam.


Februari 2010

3 februari: PAC doorspoelen

Zolang Onze dochter haar Port-A-Cath heeft, zal deze iedere 3 maanden doorgespoeld moeten worden. Anders kan hij verstopt raken. De MRI-scans zijn ongeveer om de 3 a 4 maanden, dus zal er soms een keer tussendoor extra gespoeld moeten worden. Aangezien de laatste MRI-scan van november dateert en we pas in maart in Nijmegen hoeven op te draven voor de volgende MRI, zat er dus iets te veel tijd tussen.
Sinds lange tijd zijn we dus weer op de kinderafdeling in Geldrop geweest. Het was eigenlijk best gezellig tussen alle "oude bekenden". Sommigen moesten goed kijken om er zeker van te zijn, dat het Onze dochter wel was, want ze is ontzettend hard gegroeid de laatste tijd en ook haar haar is natuurlijk flink gegroeid. Haar behandelend arts had haar nog langer niet gezien, want die was al voor het einde van de kuur met zwangerschapsverlof.
Het aanprikken was gewoon weer een routine klusje voor Onze dochter. Ze gaf geen kick en al drinkend van een bekertje melk ging het allemaal weer helemaal goed. Er kwam wat oud bloed tevoorschijn, maar gelukkig liep hij meteen goed door, waardoor het allemaal zo gepiept was. Toch weer wat kralen verdiend, want dat was ook wel lang geleden. De volgende keer in Nijmegen duurt nog een maandje, maar we weten weer hoe het allemaal moet.......

16 februari: Carnaval en een Buikgriepje

De carnaval is begonnen, een weekje vakantie voor de kids en een paar dagen voor papa en mama. Op school is de carnaval vrijdag al gevierd en hebben we naar een leuke voorstelling kunnen kijken. Zus was verkleed als (hoe kan het ook anders) paard en Onze dochter zat in het groepje van de disco dansers. Heel erg leuk om naar te kijken en je kon zien dat iedereen het heel goed naar zijn zin had. De vakantie kan beginnen. Zaterdag zijn onze dames mee naar de optocht in Maarheeze gaan kijken. Ook die was erg geslaagd. Je kon goed het verschil met vorig jaar merken qua vermoeidheid bij Onze dochter, want nu had ze nog energie over toen ze thuis kwam en vorig jaar viel ze om van de slaap....
Maar helaas ging het van zaterdag op zondag nacht fout. Waarschijnlijk toch een buikgriepje opgelopen. Een aantal keren heeft ze over moeten geven. De eerste keer voor een goeie en toen zat natuurlijk alles onder, maar gelukkig heeft ze "ervaring" met overgeven en konden we daarna volstaan met een emmertje langs het bed. Die hoefde dan alleen maar steeds geleegd te worden. Het ziek zijn was gelukkig van korte duur, want de dag erna voelde ze zich alweer een stuk beter.
Helaas was het de nacht erna de beurt aan Zus. Die was al een keer wakker geworden van de buikpijn, dus daar hadden we na dat signaal maar meteen een emmertje langs het bed gezet. Zelf zei ze dat het nog niet zo erg was, maar helaas een tijdje later dus wel. Het emmertje kwam goed van pas, want een tijdje later konden we die ook leeg gooien. Zus had ook nog last van diarree, dus moest zelf ook verschillende keren naar de wc.
Op maandag ochtend is altijd het familie-matinee in Ons Dorp en dat is altijd erg gezellig. We hebben het geprobeerd met Zus, maar die was toch echt niet fit. We hadden vooral veel medelijden met haar en na het even aangekeken te hebben, toch maar besloten om ze thuis op de bank te parkeren. Daar voelde ze zich een stuk beter op haar gemak en daar heeft ze dan ook de rest van de dag doorgebracht. Gelukkig ging het dinsdag weer een stuk beter en kon ze gewoon mee naar de optocht gaan kijken. Daarna even een kijkje genomen in het dorpshuis, maar daar was het nog al druk en hadden onze dames het niet zo goed naar hun zin. Oma en opa waren intussen al ingeschakeld, dus daar heb ik ze in de loop van de middag naar toe gebracht en daar hebben ze heerlijk geslapen en nu zijn ze allebei weer helemaal beter.

23 februari 2010: Bezoek van Sensis

De resultaten van het onderzoek bij Sensis (Visio) zijn bekend en vandaag komt iemand van deze organisatie ons het verslag brengen en krijgen we hier uitleg bij. Helaas is er vannacht een vrachtwagen gekanteld, waardoor het verkeer in de hele omgeving hier vast staat, maar de vertraging van Sensis valt mee. Een kwartiertje later dan gepland zitten we hier thuis aan de koffie. Ze begint te vertellen dat Onze dochter alles eigenlijk heel erg goed gedaan had en dat ze het een heel blijmoedig kind vinden. Ze ging zonder problemen met alle onderzoekers mee en werkte goed mee aan de testjes. Ze kon zich goed concentreren en doet erg haar best om alles zo goed mogelijk te doen.
Haar gezichtsveld is natuurlijk kleiner dan bij iemand die met beide ogen kan zien, maar gelukkig is ze nog in staat om aan de linkerkant (de kant van haar slechte oog) "schimmen" te zien. Dit kan haar later wel wat helpen in het verkeer. Ze ziet dan natuurlijk absoluut niet wát haar passeert, maar wel dát iets haar passeert, waardoor de schrik reactie minder van invloed zal zijn. Als haar gezicht zo blijft zal ze (buiten het feit dat ze een hersentumor heeft en dat nog een rede kan zijn voor de belemmering om een rijbewijs te halen) gewoon een rijbewijs mogen halen. Maar zo ver is het natuurlijk nog niet. Ze ziet met links wel zodanig weinig, dat dit niet in procenten uit te drukken is. Een beetje licht en donker kan ze onderscheiden, maar daar blijft het dan ook bij.
Voor de rest heeft ze op het moment wel last van haar fijne motoriek met het schrijven. Ook de pincetgreep van de pen is nog niet goed hierdoor. Ze herkent alle letters en maakt soms nog de fout tussen de b en de d, maar dat mag nog op deze leeftijd. Het tellen en de getallen gaat allemaal heel erg goed en ze kan ook achteruit tellen. De begrippen 'voor', 'naast' ed zijn nog wat moeilijk voor haar en ze schijnt ook een tijdsbesef nog niet echt te hebben in de dagen van de week. Dat was iets wat ons zelf eigenlijk nog niet echt opgevallen is. Verder heeft ze moeite met het ondescheiden van kleine lettertjes en cijfertjes in een rij, het zogenaamde 'crowding'. Als er meerdere (kleine) afbeeldingen bij elkaar staan, heeft ze moeite om dit te overzien en raakt ze afgeleid door de omliggende afbeeldingen of letters. Misschien dat het daarom straks nodig is om wat werkjes te vergroten en op groot contrast af te drukken.
Tijdens de gymles kan ze wel wat hinder ondervinden van het feit dat ze heen diepte in kan schatten. Het vangen van een bal is hierdoor moeilijk en ook bij het van iets af springen kan ze de hoogte niet inschatten. Hierdoor kan het bij de landing wel eens fout gaan en kan ze zich blesseren. Hier zullen we dus goed op moeten letten.
Voor in het verkeer wordt wel een moeder-kind tandem aangeraden, omdat ze in dit geval voorop de fiets zit en zelf leert op te letten. De aanhangfiets die wel op het moment hebben is wel leuk natuurlijk en dat vindt Onze dochter zelf ook, alleen zit ze dan continu achter mij, waardoor nog niet geleerd wordt om het verkeer te overzien. Binnenkort maar eens naar de gemeente voor het aanvragen van zo'n fiets. Maar al met al was de uitslag van het onderzoek eigenlijk vrij positief en komt ze niet in aanmerking voor een cluster 1 indicatie.

26 februari: Puppies kijken

Onze dochter heeft het al maanden over dat ze heel graag een hondje wil (en wij eigenlijk ook wel). Het was de bedoeling om deze dan in het voorjaar aan te schaffen. En aangezien Onze dochter in maart jarig is, hebben we besloten dat ze dan een hondje voor haar verjaardag zou krijgen. Het was even zoeken naar een geschikt ras, want we willen graag een grotere hond met halflang haar die heel erg lief is voor kinderen en andere dieren. In eerste instantie kwamen we uit bij een Golden Retriever. Het valt echter niet mee om hier een goede pup voor te vinden. Er staan er wel op internet, maar dan weer niet in de kleur die wij willen, teefjes of bij zo'n puppie fabriek kennel. Het is natuurlijk ook niet de bedoeling dat we een erg doorgefokt beestje krijgen, met alle ellende van dien.
Uiteindelijk was ons oog gevallen op een nestje kruising Bernen Sennen en Labrador, Waarbij de moeder ook al een kruising was van deze twee rassen. De pups zijn nu dus in feite iets meer Bernen Sennen dan Labrador. Daar zijn we dan toch maar eens even gaan kijken. De kinderen waren er natuurlijk meteen helemaal weg van, maar dat zouden ze van elke hond geweest zijn. De moeder hond kwam ons al begroeten. Die blafte een paar keer toen we aan de deur stonden, maar begroette ons heel vriendelijk toen we binnen waren. Zus en Onze dochter konden er ook alles mee doen. De pups zagen er heel erg leuk uit. Er waren verschillende aftekeningen. Een paar hadden wat meer bruin van een Bernen Sennen, sommigen waren bijna helemaal zwart en de pup die wij nog konden kiezen was zwart met een witte bles, witte pootjes een witte vlek op zijn borst en een wit puntje aan zijn staart. Echt een geweldige pup. Even goed gekeken en nog wat foto's van de vader gezien (Bernen Sennen met een goede Stamboom). En dus hebben we besloten om deze pup te gaan kopen. Volgende week mogen we hem op gaan halen en zal het gedaan zijn met de rust in onze kiet. Zal maar vast een voorraadje keukenrol gaan aanschaffen......
We moeten nog wel een leuke naam bedenken trouwens, dus als iemand nog een leuke suggestie heeft, zet maar in het gastenboek.
Puppies kijken Een puppie uitgekozen.


Maart 2010

6 maart: Kinderbeurs geslaagd

Eindelijk is het dan weer zo ver: de vijfde kinderbeurs in Ons Dorp staat weer op het programma. We zijn er al lang mee bezig geweest en iedereen heeft de afgelopen tijd goed zijn best gedaan om er weer iets moois van te maken. Vrijdag was de inname van de spullen. Altijd weer een verrassing wat we allemaal aangeboden krijgen aan spullen. Hier van hangt het slagen van de beurs natuurlijk in grote mate af. Net als de vorige keer hebben we weer leuke pakketjes gemaakt voor de verkoop en ook de tijdschriften hebben we nog op de valreep gekregen.
Langzaam aan worden we steeds bekender in de omgeving en het bezoekers aantal stijgt nog steeds. Met een enthousiast team van allerlei vrijwilligers en donaties van onze sponsoren hebben we weer 1500 euro opgehaald voor KIKA en de NINA foundation! Een mooi resultaat, wat we aan het eind van het jaar op 9 oktober weer gaan proberen te evenaren of te overtreffen. Voor meer info en (binnenkort) foto's : www.kinderbeursOns Dorp.nl Schrijf de datum van de najaarsbeurs maar vast in je agenda, want die zal op 9 oktober gehouden worden.

7 maart: Puppie tijd!

Onze dochter was al een week aan het aftellen. Het duurde lang, maar eidelijk was dan toch de week om. Tijd om onze gezinsuitbreiding op te gaan halen in Limburg. Onze HZN heeft inmiddels ook een naam gekregen: Senna, was Onze dochters eerste keus. Eerst nog even in bad, Dandy voeren en dan kunnen we met "Snorretje" (zo noemt Onze dochter onze nieuwe auto) naar Limburg.
De dames zijn natuurlijk razend enthousiast nu ze Senna eindelijk mee mogen nemen. Nog even een doek over mama hond gehaald en toen zijn we meteen weer terug naar Ons Dorp gereden. In eerste instantie wilden Zus en Onze dochter hem op de achterbank hebben, maar na een tijdje piepen en heen en weer gesjees was het toch handiger als hij bij mama voorin op schoot ging zitten. Bijna drie kwart van de weg naar huis heeft hij flink zitten piepen, dus dat beloofde wat voor de avond, maar toen we eenmaal thuis waren leek hij zich toch al snel op zijn gemak te voelen. Hij sjouwde door het huis heen op verkenning. Echt veel piepen heeft hij niet meer gedaan en aan aandacht natuurlijk geen gebrek. De hele buurt (kinderen) is al komen kijken, want Onze dochter was maar wat trots op haar nieuwe hondje.
Vannacht heeft hij het ook best goed gedaan. In het begin van de avond heeft hij wat gepiept, maar na een tijdje is hij toch lekker rustig gaan slapen.
Senna En daar is dan onze Senna.

9 maart: MRI-scan

Het is alweer ruim 3 maanden geleden dat Onze dochter de laatste MRI-scan heeft gehad, dus het werd tijd voor een nieuwe. Die stond vandaag op het programma. Onze dochter geeft er helemaal niets om om in de buis te gaan. Het gaat dan ook steeds beter. Ze ligt goed stil en knikt geen ja meer in de MRI. Ook het babbelen doet ze niet meer, want hierdoor kunnen de foto's ook bewogen worden. De blik in haar ogen spreekt boekdelen: gewoon vrolijk kijkt ze me aan via het spiegeltje dat boven haar hangt. Ze pakt mijn duim vast, want dat wilde ze graag. Maakt mij niet uit, als het maar goed gaat. Zelf steekt ze ook regelmatig haar duim omhoog om aan te geven dat alles goed gaat. Ineens krijgt ze in de gaten dat, als ze haar duim hoog genoeg houdt, ze haar eigen duimen kan zien in het spiegeltje. Dat is wel erg leuk natuurlijk....
De verpleegsters en artsen in het ziekenhuis vinden dat ze er erg goed uitziet en flink is gegroeid. Vooral haar haartjes zijn natuurlijk flink aangegroeid sinds de laatste keer dat ze haar gezien hebben (november 2009). En nu maar hopen op een goede uitslag. Als het goed is krijgen we die donderdag, laat op de dag. Zal mij benieuwen, want dat is wel erg snel. Donderdag moeten we trouwens weer naar Nijmegen, want dan staan er nog twee bezoekjes gepland: de oogarts en de orthoptist.
Duimen dus maar.

11 maart: Goed nieuws!

Vandaag alweer naar Nijmegen. Deze keer naar de orthoptie en de oogarts. We hadden zelf gezien dat haar linker oogje iets verder naar buiten gedraaid stond, dus eigenlijk was het best wel spannend deze keer. De orthoptie liep (zoals gewoonlijk) natuurlijk weer lekker uit. Gelukkig heeft Onze dochter zich goed vermaakt met een boekje over paarden voor veel grotere kinderen, maar dat hindert niet. Ze deed net of ze heel snel kon lezen. Eerst las ze alleen da meakelijke woordjes nog, maar daar is ze na een tijdje ook maar mee opgehouden. Ze wist immers hoe het paard heette en het meisje dat erbij hoorde. Dat was genoeg. De rest van het verhaal verzon ze er zelf wel bij. De orthoptiste zag eigenlijk weinig verschil met de keer ervoor, dus dat was al best goed nieuws.
Onze favoriete oogarts uit Nijmegen is helaas met pensioen, dus moesten we naar iemand anders. In eerste instantie was het allemaal een beetje vaag, want de arts waar we een afspraak mee hadden staan, bleek ons niet te willen zien. Hij was belast met andere werkzaamheden en wij moesten dan maar naar de spoedarts. Daar waren wij het niet mee eens. Als zij een fout maken over bij welke arts wij zouden moeten zijn, moeten ze het ook maar netjes oplossen. Uiteindelijk hebben we nu een arts gekregen, die Onze dochter dan ook in de toekomst zal blijven onderzoeken, dus als het goed is hebben we vanaf nu weer een "eigen" oogarts. Deze keer moest er dus in tegenstelling tot de vorige keren, wel gedruppeld worden. Dat vond ze toch niet heel erg leuk.
Vandaag zouden we ook telefonisch de uitslag krijgen van de MRI scan van afgelopen dinsdag. Nu Onze dochter toch gedruppeld moest worden en de druppels hun tijd nodig hebben om in te werken, ben ik even naar de poli oncologie gelopen om te zien of ze de uitslag misschien al binnen hadden.
Dat was inderdaad zo. De oncoloog had even tijd om samen met mij naar de plaatjes te kijken. Het zag er allemaal heel goed uit en de tumor is mooi stabiel gebleven . Daar waren wij echt ontzettend blij mee, zeker nadat we geconstateerd hadden, dat haar oogje wat naar buiten was gedraaid. Ook de bloeduitslagen zagen er allemaal heel goed uit. Over een week of twee nog een keer naar de ROL-poli en dan kunnen we er als het goed is weer een maand of 3 tegen. Een heerlijk vooruitzicht dus!

21 maart: Feest

Vandaag vieren we vast een feestje, want morgen wordt Onze dochter 6 jaar. Op een zondag is het toch wat makkelijker feesten dan op maandag. Lekker de hele dag feest. Het is een druk dagje vandaag. Gisteren hebben we samen al wat taarten gebakken en het een en ander voorbereid. Onze dochter is dan een goed hulpje. Vandaag eerst een lekker ontbijtje en dan met Zus in bad. Zondag mag dat altijd lekker lang, want dan hebben we tijd zat. Mooie nieuwe kleren aan en dan kan het feest bijna beginnen. De roze taart is nog niet helemaal af, dus die mocht ze nog zelf versieren. Hij is wel heel erg mooi geworden met slagroom, schrijfstift en allerlei andere versierseltjes. Als het eerste bezoek komt kunnen de kaarsjes er nog op en dan zingen en natuurlijk uitblazen. Dat laatste was een fluitje van een cent, want ze had de kaarsjes al in een keer uitgeblazen. als voor de foto gemaakt was....
Over de dag verspreid zijn er heel veel mensen geweest en hebben ze allemaal al veel plezier gehad van het spel Super Mario voor de Wii. Gelukkig was het aan het einde van de middag toch nog een beetje droog geworden, zodat er ook nog wat buiten gespeeld kon worden. Heel de dag binnen is ook wel een beetje lang en alle kinderen zijn blij als ze weer even lekker naar buiten kunnen. Na een mooie verjaardag met veel mooie kado's was het dan eindelijk tijd om naar bed te gaan. Moe maar voldaan viel Onze dochter gelukkig niet al te laat lekker in slaap en kon ze dromen over haar mooie nieuwe oorbellen, ketting en ringetje met konijntjes, want dat was (Op Senna na) wel haar allermooiste kado. Dat had ze vorige week samen met haar tantes uit mogen zoeken. En niet aleen een kado uitgezocht, maar stiekum ook nog even naar de Mac Donalds geweest: een dubbel kado dus!
Jarig Kaarsjes uitblazen.

22 maart: Echt jarig

En dan is ze nu toch echt 6 jaar geworden. Papa, mama en Zus hebben haar vanmorgen nog eens toegezongen, gekust en geknuffeld en toch nog een heel klein kadootje gegeven: een honden kalender. Daarna vlug even broodjes eten, mooie kleertjes weer aan, want het is al snel tijd om naar school te gaan. Daar krijgt ze al meteen een mooie kroon op en is ze weer helemaal jarig. In de klas gaan alle kindjes netjes in de kring zitten en wordt Onze dochter alweer toegezongen. Ook komen de instrumentjes uit de bak en klinkt het "Twee violen en een trommel en een fluit" uit volle borst. Onze dochter geniet echt van haar eigen feestje: ze straalt helemaal! En dan gaan de lichten uit in de klas en wordt er een sterretje aangestoken op de taart in de klas, maar eerst worden de kleuren er nog in gestopt. Onze dochter mag het zeggen: natuurlijk veel kleuren en vooral ook sterretjes en glitters niet te vergeten. Aan het einde van de viering mag Onze dochter met de juf mee een pot met snoepjes uitkiezen en dan uitdelen. Iedereen is tervreden met zijn Sterretjes Winegum.
Als Onze dochter uit school komt heeft ze haar kroon nog op...... Na schooltijd is het op maandag altijd tijd voor de zwemles. Ook hier is het weer feest. Eerst gewoon de zwemles en aan het einde gaan alle kindjes op de trap zitten en wordt ze alweer toegezongen. Ondertussen staat Onze dochter op de schouders van een van haar zwemleraren en bij de derde "Hoera" wordt ze gelanceerd en in het water gegooid. Met een mooie snoekduik gaat ze te water en gelukkig kwam ze ook weer boven. En dan mag ze voorop bij het in het water springen en geniet ze alweer van haar feestje. Vlug douchen en aankleden en dan mag ze ook nog alle kindjes van de zwemles op een snoepje trakteren. Wat een feest vandaag zeg!
Jarig Verjaardag op school.

23 maart: ROL-poli

Een paar weken na de controle MRI-scan volgt altijd een bezoekje aan de ROL-poli. Voor degenen die nog niet weten wat dit is: dit is een gecombineerde poli, waarin wij in een spreekkamer worden gezet en de artsen om de beurt binnen komen gelopen. We zien dan in een middag de Oncoloog, Endorcrinoloog, Psycholoog, Revalidatie arts en de Neuroloog. Eigenlijk kunnen we hier heel kort over zijn: alle artsen zijn heel erg tevreden over hoe het met Onze dochter gaat en hopen dat het zo lang mogelijk zo door blijft gaan. Ze vinden haar een heel vrolijke meid, goed gegroeid en lijkt weinig problemen te hebben buiten de dingen die we al wisten. Wel wordt binnenkort een afspraak gemaakt om haar eens te testen op schrijfvaardigheid. Dan kunnen ze aan de hand van een testje zien waar het probleem ligt en kan daar op weer op een bepaalde manier geacteerd worden. Voordat we dadelijk allemaal oefeningen gaan doen die niets opleveren. Hiervoor krijgen we tzt nog een keer een oproep, maar voorlopig krijgen we even rust in de tent. De volgende MRI-scan is aangevraagd voor in juli, dus we hopen nu lekker van een tijdje zonder ziekenhuisbezoekjes te mogen genieten....

26 maart: Krentenbaard

Zus had al een paar dagen een korstje in haart ooghoek zitten. Deze was eigenlijk al bijna weg, maar ze begon te klagen van pijn in haar neus. Daar bleek ook zo'n korstje te zitten. Ook onder op haar kin zat een klein rood plekje (zo was de rest ook begonnen) dus toch maar even naar de huisarts. Helaas moesten we erg lang wachten. Later bleek ook waarom: er waren 2 spoedgevallen tussendoor gekomen, waardoor het spreekuur meer dan een uur was uitgelopen. Zus had de Donald Duck al lang uit en ook haar schrijfoefeningen van school had ze al afgemaakt in de wachtkamer. Ze begon zich een beetje te vervelen. In het rek op de tafel stonden allerlei foldertjes, waarvan eentje met een foto van een meisje op de voorkant. De folder was verkeerd opgevouwen, maar omdat er een kindje op de foto stond, trok hij de aandacht van Zus. Het bleek een foldertje te zijn over Krentenbaard. Toen we naar de foto's keken, leken deze korstjes wel erg veel op de korstjes die ze zelf had. Wij hadden zelf al de conclusie getrokken dat het wel eens krentenbaard zou kunnen zijn. Toen we uiteindelijk aan de beurt waren, bleek het inderdaad krentenbaard te zijn. Gelukkig had Zus de folder al helemaal doorgelezen, dus wist ze al precies te vertellen wat er ging gebeuren en wat ze moest doen. We kregen een antibiotica zalfje en dan zou het vanzelf weer over moeten gaan.

30/31 maart: Koorts

In de nacht van dinsdag op woensdag werd Zus wakker met de mededeling dat ze zich niet zo lekker voelde. Het duurde even voordat ze weer sliep, maar ze voelde erg warm aan. Toen ze woensdag ochtend op stond had ze het nog steeds heel erg warm, dus even de koorts opgemeten. Deze bleek al behoorlijk hoog te zijn: bijna 40 graden. Zus voelde zich heel slap en wilde liefst alleen maar slapen. Nadat ik Onze dochter naar school had gebracht, moest Zus aangekleed worden om naar oma te gaan. Senna moet namelijk vandaag zijn spuitje krijgen en daarvoor hadden we al een afspraak bij de dierenarts staan. Zus is bij Oma op de bank gaan liggen, heeft een keer overgegeven en is toen weer in slaap gevallen. Toen ik terug kwam van de dierenarts lag ze nog heerlijk te slapen. Ik heb ze wakker moeten maken en in de auto gezet, om weer naar huis te gaan, want Onze dochter moest weer uit school gehaald worden.
De rest van de dag heeft Zus op de bank en in bed gelegen. Tegen de avond klaagde ze ook over hoofdpijn en pijn in haar nek en aan haar been. Aangezien de koorts nu 40.5 geworden was, hebben we toch maar even naar de huisartsenpost gebeld. Daar zouden we om 20.50u terecht kunnen. Nog snel even Zus onder de douche gezet, voordat we naar Geldrop gingen. Toen ze onder de douche vandaan kwam was de koorts een heel eind gezakt en Zus vertelde dat de pijn in haar been kwam van de blauwe plek die ze nog had van de dag ervoor. Dus hebben we toch maar besloten om niet naar de EHBO te gaan, maar lekker naar bed en morgen af te wachten of het wat beter gaat.


April 2010

1 april: Nog steeds koorts

Vanmorgen toen Zus op stond was er nog wel koorts (38.7), maar dat was alweer minder dan gisteren. Papa en mama moesten allebei werken vandaag, dus was oma maar weer ingeschakeld (als we die toch niet hadden....). Zus leek zich wat fitter te voelen dan gisteren en in de loop van de ochtend kreeg ik op mijn werk een SMSje van oma met de mededeling dat het alweer een stuk beter ging met Zus. Ze had wat spelletjes zitten spelen en wat gedronken. Daarna was ze weer op de bank gaan liggen. Helaas ging het toch niet zoveel beter met haar, want oma belde na de middag op om te vertellen dat de koorts weer gestegen was tot ruim boven de 39 en dat ze weer behoorlijk ziek uit haar oogjes keek.
Voor de zekerheid dan toch maar weer de huisarts gebeld. Daar konden we gelukkig nog dezelfde middag terecht. De hoofdpijn en pijn in de nek was inmiddels erger geworden en Zus zag er echt belabberd uit. Achteraf blijkt dat het maar goed was dat we even naar de huisarts waren gegaan, want het blijkt namelijk zo te zijn dat een krentenbaard normaal gesproken niet zoveel kwaad kan, maar als het zich in de neusholten bevindt, de bacterieën naar binnen kunnen slaan en een hersenvliesontsteking kunnen veroorzaken. Daar bleek Zus dus al een eindje naar onderweg. Gelukkig zijn we met de schrik vrijgekomen en er op tijd bij geweest..... Nu heeft ze een stoot antibiotica gekregen en zal het normaal gesproken snel beter gaan met haar. Hopelijk knapt ze zo veel op, dat ze morgen middag toch nog een beetje van het verjaardagsfeestje van Onze dochter kan genieten. We zullen zien.

2 april: Koorts weg en feest

Vanmorgen toen Zus op stond, was de koorts bijna helemaal verdwenen. Een beetje verhoging was er nog van over. Ook de hoofdpijn was een heel stuk minder en de pijn in haar nek ook. Dat was toch wel een heel geruststellende gedachte. Ze ziet nog wel heel erg witjes en heeft nog maar een heel klein beetje zin in eten en drinken. Uiteindelijk zal ze toch wel iets moeten drinken om haar pilletje binnen te krijgen. We spreken met haar af, dat ze mee mag naar het feestje van Onze dochter in Nono's land in Leende, maar als ze zich niet goed voelt, wij haar wegbrengen en ze weer bij oma op de bank mag gaan liggen.
Onze dochter is helemaal door het dolle heen als haar feestje begint. Ontzettend druk pratend vertelt ze iedereen waar de kadootjes moeten liggen en wie ze als eerste mogen geven. Ook wil ze nog een handje en moet iedereen haar nog een keer feliciteren! Ze zal het wel weer even regelen! Als de berg kadootjes is uitgepakt gaan we allemaal de jassen aantrekken om te vertrekken richting Leende. Daar hebben we gereserveerd voor haar kinderfeestje. Alle kinderen zijn helemaal uitgelaten en sprinten naar binnen. We worden eerst naar onze tafel gebracht, waar iedereen een beker ranja met een koekje krijgt. Halverwege de koekjes zijn ze niet meer te houden en vliegen ze als gekken op de speeltoestellen af. Ze rennen heen en weer en wij vragen ons af of ze dat over een uur nog steeds zo doen....... En ja hoor, ze rennen nog steeds rond en de een na de andere trui wordt uitgetrokken en aan ons gegeven. Aan het einde van de middag ligt er een heel stapeltje kleren bij onze tafel en zijn de hoofdjes behoorlijk rood gekleurd. Gelukkig konden ze zich ook laten schminken, waar door het iets minder op viel. Aan het einde van de middag werden de frietjes geserveerd en die gingen er goed is. Ook als de ranja trouwens, want die is er vanmiddag flink gedronken. Het vocht is weer helemaal aangevuld. Het valt dan ook niet mee om iedereen weer uit de klimtoestellen te krijgen en de kleren en schoenen weer aan te doen. Als iedereen weer netjes aangekleed is gaan we nog even met zijn allen op de foto en dan is het toch echt tijd om naar huis te gaan. Onze dochter mag nog even aan het rad draaien en een klein kadootje uitzoeken en dan worden alle feestgangers moe, voldaan en helemaal afgetankt bij hun papa's en mama's weer afgeleverd. Het was een heel leuk feestje en ik denk dat iedereen wel goed zal slapen vannacht.
Jarig Frietjes op het kinderfeestje.

7 april: Koorts bij Onze dochter

Met Zus gaat het weer helemaal goed. Die heeft vanmorgen haar laatste antibiotica pilletje naar binnen gewerkt en is weer naar school sinds dinsdag. Vanmiddag eindelijk weer haar grootste hobby uitoefenen: Paardrijden. Onze dochter hoest al een paar dagen en vooral 's nachts heel veel. Hierdoor is ze ontzettend moe, omdat ze natuurlijk niet uitgeslapen is. Gisteren had ze in de ochtend nergens last van en is gewoon naar school gegaan. Toen ze tussen de middag thuis kwam om een boterhammetje te eten had ze daar eigenlijk niet veel zin in en bleek ze ook ruim boven de 39 graden koorts te hebben. Met de ervaring van Zus de afgelopen week toch maar niet te lang wachten met een bezoekje aan de huisarts. Gisteren middag konden we gelukkig nog terecht bij de huisarts. Helaas niet onze eigen, maarja, we konden toch terecht. Er kon alleen niet echt een oorzaak voor de koorts gevonden worden. Alles was goed, dus het zou wel eens gewoon een virusje kunnen zijn..
Vanmorgen had Onze dochter praatjes zat en hebben we nog even gedacht, dat als ze goed zou eten, om haar naar school te laten gaan. Voor de zekerheid toch nog maar even de temperatuur opgenomen. Die was 38.6, dus niet echt goed om dan naar school te gaan. Toch nog maar een dagje thuisblijven dan maar. Vanmorgen heeft ze lekker spelletjes zitten doen en ondanks dat ze niet veel gegeten heeft, heeft ze wel 2 bekers yoghurt naar binnen gewerkt. In de loop van de ochtend werd ze toch wel moe en is ze op de bank in slaap gevallen. Toen Zus thuis kwam van school, zag Onze dochter er niet al te fit uit en wilde ze helemaal niets meer. Nog maar eens temperaturen: oeps, 40.6, dat is toch wel erg hoog! Zus moet vanmiddag paardrijden, papa late dienst, dus kon Onze dochter even bij Opa en Oma op de bank gaan liggen. Praatjes had ze voor een tijdje wel weer, maar de koorts is nog veel te hoog en samen met het hoesten, toch wel een rede om misschien even de huisarts om raad te vragen. Eerst Zus even geholpen met het poetsen en opzadelen van de pony en daarna even langs de praktijk van de huisarts gereden. Daar heb ik het hele verhaal nog een keertje verteld en de assistente vond het toch wel verstandig om haar nog een keerjt te laten onderzoeken. Gelukkig konden we meteen terecht en hoefden we niet lang te wachten. Het spreekuur was officieel nog niet begonnen. Gelukkig was deze keer wel onze eigen huisarts aanwezig. En weer bleken we niet helemaal voor niets gekomen te zijn. Onze dochter heeft een longontsteking. Dus weer een antibiotica kuurtje gaan halen bij de apotheek. Zus heeft vanmorgen haar laatste shot gehad en nu kan Onze dochter weer verder gaan. Ze ligt nu lekker te luieren. Hopelijk voelt ze zich na een paar doseringen AB snel een stuk beter en zakt de koorts snel: de tijd zal het leren.


Mei 2010

17 mei: Ergotherapeutisch onderzoek

Inmiddels gaat het natuurlijk al lang weer beter met Onze dochter. De antibiotica heeft zijn werk goed gedaan en de longontsteking is weer helemaal over. Wegens alle drukte is het er niet meer van gekomen om de site te updaten, mijn excuses hiervoor. Wel is het in de meeste gevallen: geen bericht is goed bericht en dat was in dit geval ook zo. Vandaag staat er een bezoekje aan de ergotherapeut in Nijmegen gepland. Zij gaat kijken hoe het met de fijne motoriek van Onze dochter gesteld is en of er eventueel verbetering te halen is met het doen van bepaalde oefeningen, of dat de schade blijvend is veroorzaakt door de bijwerkingen van de chemotherapie. Vooral ook met het oog op de overgang naar groep 3 na de vakantie, is het handig om te weten waar de oorzaak van het probleem ligt, want dan gaat het schrijven ineens wel heel erg hard. De pincetgreep en het maken van mooie ronde vormen gaat bij Onze dochter nogal moeizaam. Het onderzoek in Nijmegen bestaat uit verschillende onderdelen: schrijven, tekenen, vingeroefeningen en de vierde mag ze zelf aangeven. Onze dochter wil graag rekenen, dus dat wordt erbij geschreven op het blaadje.
We beginnen met schrijven. Dat vindt ze zelf heel erg leuk. Onze dochter wordt aan een tafeltje gezet en de stoel wordt helemaal aangepast aan haar grootte, zodat ze goed aan tafel kan zitten. Het valt op dat ze veel met haar hoofd op haar hand leunt, waarbij ze haar linker oog helemaal afdekt. Hier heeft ze natuurlijk geen last van, omdat ze met links niets ziet. De pincetgreep is inderdaad een probleem en de houding van het potlood is ook niet goed. Ze houdt hem te ver voorover, misschien dat ze op deze manier beter kan zien, wat ze doet met het potlood. Voor de rest doet ze heel erg haar best om alles zo goed mogelijk uit te voeren. Ze vindt het heel erg leuk om de oefeningetjes te doen en is heel gemotiveerd. Dat is in haar geval natuurlijk wel heel mooi meegenomen. Met de vingeroefeningetjes heeft ze veel moeite. Het valt niet mee om met een hand pinnetjes uit een blok te halen en ze vervolgens met dezelfde hand vast te houden. Ze heeft veel de neiging om haar andere hand hierbij te gebruiken, of om ze even goed te leggen, door haar hand tegen haar buik aan te houden. Na een paar keer oefenen, gaat het langzaamaan al wat beter en Onze dochter vindt het een uitdaging om het zelfde spelletje nog een keertje te doen met meer pinnetjes.
De therapeute denkt dus dat het allemaal wel goed zal komen met wat oefeningetjes en vraagt of we hierbij begeleiding nodig denken te hebben. Hier hebben we niet voor gekozen, want thuis lekker verplicht strijkkralen en kettingen rijgen is nu niet echt een straf en kan op elk gewenst tijdstip natuurlijk gedaan worden. Dan hoeven we niet op uur en tijd naar een fysiotherapeut. Eigenlijk net zo handig natuurlijk. Voor het schrijven hebben we een speciaal hulpstukje aangeschaft, want hier is een gewone Stabilo pen niet voldoende. Ze mocht er zelf eentje uitkiezen en Onze dochter zou Onze dochter niet zijn, als ze niet de roze gekozen zou hebben...... Al met al eigenlijk wel weer goed nieuws en daar zijn we natuurlijk heel erg blij mee. Lekker oefenen en dan volgend jaar naar groep 3!


Juni 2010

2 juni: Doorspoelen PAC

Een weerzien met "oude bekenden" vandaag. De tijd tussen de MRI-scans is net te veel om het zonder doorspoelen van de PAC te redden, dus dat moest nog een keertje tussendoor gebeuren. En dat was dus vandaag. Op de oude vertrouwde tijd kwamen we aan in het ziekenhuis en net zoals altijd natuurlijk eerst naar de spelkamer. Het was toch eigenlijk wel heel erg leuk om iedereen weer eens te zien. Eerst even lekker gespeeld en toen kwam de arts haar halen. De favoriete verpleegster had alles alweer netjes klaar gezet en dus konden we meteen beginnen. Het ging allemaal heel erg goed en er lag zelfs tijden het prikken een glimlach rond haar mond. En natuurlijk was er weer een peperkoekje toen alles klaar was.
De laatste weken oogde Onze dochter heel erg moe, terwijl ze toch wel normaal slaapt en we verder niets geks konden ontdekken. Vorige week heeft ze wel wat verhoging gehad en klaagde ze af en toe over oorpijn, maar heel ernstig leek het ook allemaal niet. Ze is een dagje thuis geweest van school, maar eten en drinken gaat allemaal goed. Een beetje vreemd allemaal. Daarom heeft de kinderarts haar toch nog eventjes nagekeken, maar kon ook niets vinden. Misschien dat toch gewoon een virusje te pakken. Wie zal het zeggen? We weten nu in ieder geval zeker dat er verder niets aan de hand is, dus dat is op zich wel een fijne gedachte.
Na de onderzoekskamer toch nog even terug naar de spelkamer om het weer helemaal compleet te maken en uiteindelijk hebben we iedereen weer gedag gezegd. Als alles goed is, zullen we pas in september weer een keertje terug komen voor het weer doorspoelen van de PAC.

5 juni: Eerste tand eruit

Wat is Onze dochter toch trots. Haar twee middelste ondertandjes zitten alweer een tijdje los en vandaag is de eerste van de twee er dan toch echt uit gekomen. Hij zat nog maar aan een heel klein stukje vast en ze kwam naar me toe met een hangende tand in haar mond. Die heb ik er toen maar even uit gehaald. Nu maar wachten hoe lang het nog duurt voordat de tweede er ook uit is.....

25 juni: Even een update

De tweede tand is er na veel wiebelen eindelijk dan toch ook uit gekomen. Hij heeft nog lang aan een stukje vast gezeten. Onze dochter heeft er dagen bij zitten, dat ze ontzettend moe lijkt. Ook heeft ze 's morgens af en toe wat koorts of verhoging, maar dat is dan in de middag ineens weer verdwenen. Het ene moment is ze dan ook heel erg vrolijk en het andere moment lijkt ze niet echt fit. Heel erg vreemd, want ze is laatst toch bij de kinderarts geweest en die kon niet echt iets vinden. Ook eet en drinkt ze verder goed, dus het lijkt niets verontrustends te zijn. Het zal uiteindelijk toch wel weer over gaan....
Verder gaat het eigenlijk nog steeds heel erg goed. Op school doet ze goed haar best en is ze heel gemotiveerd. Ze is helemaal verzot op lezen en dat gaat dan ook al best wel goed. Gelukkig mag ze volgend jaar naar groep 3, want daar kijkt ze al geruime tijd naar uit. Daar is ze dan ook wel echt aan toe inmiddels. Ze begint gesprekken tegen iedereen en weet nog steeds goed hoe ze de aandacht moet krijgen. Haar haartjes zijn al zo lang gegroeid, dat ze alweer staartjes kan en dat doen we dan ook weer regelmatig. Het blijft toch een echt meisje....... Van het overgebleven verjaardagsgeld heeft ze afgelopen week een klein stepje gekocht, ook dat moest natuurlijk een roze zijn. Hoe kan het ook anders. Er kan dus lekker op los gestept worden hier in de tuin, naar school en voor op de straat. En het weer zit eindelijk ook eens mee.
Met de zwemles gaat het ook heel goed. Afgelopen maandag voor het eerst zonder kurkje gezwommen en ook meteen voor de eerste keer door het gat! En dan straks lekker zwemmen in de zomervakantie, zodat ze helemaal geoefend weer terugkomt op de zwemles in september.


Juli 2010

5 juli: Nog ruim een week

Het begint allemaal weer spannend te worden. Volgende week dinsdag moet Onze dochter weer in de MRI-scan. Gelukkig hoeven we niet lang op de uitslag te wachten. Donderdags moeten we ons weer melden bij de oncoloog en krijgen we meteen de uitslag van de MRI. Dat is in ieder geval beter dan ruim een week wachten!
Met Onze dochter gaat het nog steeds heel goed. Ze klaagt af en toe wel, maar dat duurt nooit heel erg lang. Volgend jaar lekker naar groep 3. Daar kijkt ze nu al naar uit. Ook haar haar groeit lekker door. Afgelopen week is ze alweer geknipt. Deze keer was het lang genoeg om er dan eindelijk maar eens een modelletje in te knippen. Ze heeft nu een korte boblijn: een echt meisjes kapsel. Ze zegt zelf dat ze heeeel lang haar wil. We zullen zien of het haar gegund is. Het is in ieder geval een mooie dikke bos en er begint hier en daar ook wat slag in te komen.
Nog een paar weken naar school en dan zit het schooljaar erop. Het is weer snel gegaan, maar volgens mij zijn onze dames wel toe aan de vakantie. Het zwembad in de tuin staat ook alweer een weekje op en het water heeft een lekker temperatuurtje bereikt. Daar wordt met dit mooie weer dan ook dankbaar gebruik van gemaakt.

13 juli: MRI-scan

Eindelijk is het dan 13 juli, eindelijk weer een MRI-scan. De tijd vliegt wel voorbij, maar de dag van de MRI kijken we altijd wel naar uit. Onze dochter kon vanmorgen gelukkig wat langer uitslapen, want de WK finale duurde toch wel erg lang. Die hebben ze allebei mogen kijken, want wie weet hoe lang het weer gaat duren voordat dit nog een keer gaat gebeuren. Hebben ze dit in ieder geval alvast een keertje meegemaakt.
Maargoed, de vlaggetjes zijn weer opgeruimd en wij zijn begonnen aan onze eigen finale. De scan op zich ging, zoals we gewend zijn van Onze dochter weer heel erg goed. Met een CDtje van de afdeling van Kinderen voor Kinderen zijn we richting MRI vertrokken en daar waren we mooi op tijd aan de beurt. Onze dochter kruipt zelf de MRI in en gaat lekker liggen. Zo wordt ze dan het gigantische apparaat weer in geschoven. Oeps, ze zijn vergeten het spiegeltje goed te zetten, dus moest ze er weer even uitgeschoven worden. Ik kijk weer recht in haar ogen, de stralende ogen, want ze is zo ontzettend trots dat ze er helemaal zelf in gaat. Ze pakt mijn duim vast en dan kunnen we weer beginnen.... Aan het einde rent ze voor ons uit weer terug naar de afdeling. Onderweg komen we langs de vrijwilligers balie, waar ze de kralen meteen mee kan nemen en aan de ketting kan rijgen. Wat is het al een eind zeg. Terug op de afdeling wordt de PAC al bijna meteen weer afgesloten en kunnen we weer naar huis. Onze dochter rent weer voor ons uit naar de uitgang en gaat onderweg even op een bankje zitten. En dan vlug weer verder, want ze mag een softijsje gaan eten, iets wat ze heel lang niet heeft mogen hebben. Daar hebben we met zijn drieeën op een bankje voor het ziekenhuis in de zon lekker van genoten.
En dan nu voor ons dezelfde spanning als in de WK finale tot aanstaande donderdag, want dan krijgen we de uitslag.
WK Fans Twee Oranje Fans.

15 juli: De uitslag

Het waren deze keer maar twee dagen om te wachten, maar het waren wel twee spannende dagen. Aan de ene kant hoopten we heel erg dat alles stabiel was gebleven en aan de andere kant wisten we dat het ook weleens gegroeid zou kunnen zijn. En om 11u vanmorgen kwam dan eindelijk het verlossende woord: De tumor is stabiel gebleven en ook de hormonen uit het bloedonderzoek zagen er allemaal goed uit, voor zover deze al bekend waren. Wat een opluchting! Nu kunnen we dan toch een keer onbezorgd van een vakantie gaan genieten, dat is toch wel al een tijdje geleden..... De volgende MRI wordt aangevraagd voor over 5 maanden. De interval gaat dus iets groter worden. Eind van het jaar pas weer naar het ziekenhuis, wat een verwennerij!

26 juli: Schoolvakantie

Na een lang en bewogen jaar is dan eindelijk de schoolvakantie begonnen. Helaas is het (hopelijk tijdelijk) ook ineens afgelopen met het mooie weer en dat is natuurlijk wel jammer. We gaan er maar van uit dat er nog wel wat mooi weer in de lucht zal hangen. De dames waren wel echt aan vakantie toe. Ze begonnen behoorlijk moe te worden. Het viel ook niet mee om ze de laatste tijd met het prachtige weer op tijd in bed te krijgen en vervolgens dan de ochtend erna weer op tijd naar school. Allebei hebben ze het afgelopen schooljaar goed gepresteerd. Onze dochter mag na de vakantie lekker naar groep 3 en daar is ze dan ook wel echt aan toe. Ze wil zo ontzettend graag leren lezen en schrijven. Zus heeft van school wat oude boekjes meegenomen voor haar, dan kan ze in de vakantie schooltje spelen met Zus en alvast het een en ander opsteken van haar grote zus. En Zus had ook een super mooi rapport en mag het na de vakantie in groep 5 gaan proberen. De bovenbouw al, tsjonge, wat gaat het toch allemaal snel. Ze hebben er allebei zin in, maar eerst maar eens gaan genieten van de vakantie. En dat zal met het goede nieuws van de afgelopen week wel gaan lukken, denk ik zo..... Deze week nog een laatste keerjte paardrijles voor Zus en dan zal ze haar vriend Toontje voor een week of 5 moeten missen. Onze dochter heeft gisteren haar laatste zwemles voor de vakantie gehad, dus na woensdag zijn alle verplichtingen qua verenigings-leven even voorbij. Best een rare gewaarwording ineens.
Hoewel de dames al van hun vakantie aan het genieten zijn, moeten papa en mama nog 'even' drie weekjes doorwerken. We hebben pas heel laat vakantie, maar wat in het vat zit, verzuurt niet zullen we maar zeggen. Maar ondanks dat zijn we wel bezig met de voorbereidingen op onze eerste vakantie in onze eigen 'nieuwe' caravan. Er moest nog het een en ander aangeschaft worden en het lijstje met spullen die we mee moeten nemen op vakantie groeit gestaag. Alleen het daarmee bezig zijn en een bezoekje aan de kampeermarkt in Eindhoven geeft toch al een echt vakantie gevoel. Nog even en dan is het zo ver..... En vanaf hier willen wij natuurlijk iedreen een heel fijne vakantie toewensen!


Augustus 2010

23 augustus: Vakantie Burg-Haamstede

Het eerste gedeelte van de vakantie zit er helaas al weer op. In eerste instantie was het de bedoeling om alleen de laatste week van de vakantie weg te gaan met onze 'nieuwe' caravan, maar we hadden er ineens toch nog maar een weekje bij geboekt. Het was even zoeken naar een plaatsje, maar toch nog wat gevonden aan Zee. Afgelopen zaterdag zijn we met sleurhut vertrokken naar Burg-Haamstede, bij Renesse. Op zaterdag was het weer nog best goed, dus hebben we de tent met mooi weer kunnen opbouwen. Het was even puzzelen, maar met wat hulp van een ervaren campeerder op ons veldje stond de tent toch best aardig voor de eerste keer. De kinderen waren we meteen al kwijt, want we zaten vlak bij de speeltuin. Vooral het springkussen was erg in trek.
Op zondag zijn we voor de eerste keer naar zee gegaan. Volgens de website was de camping 500m van zee, maar dat bleek toch wat heel erg enthousiast te zijn. Uiteindelijk zijn we op de fiets gestapt en moesten we een minuut of 10 fietsen naar de eerste duinovergang. Daar moest onze reis naar het strand te voet voortgezet worden. De eerste bult ging vrij vlot, maar de volgende bulten werden al met steeds minder enthousiasme ontvangen. Het waaide ook flink hard. Maar na een bult of 4 zagen we dan eindelijk het strand en de zee. Helaas kreeg Zus meteen een zandstorm in haar gezicht en vond ze er al gelijk niet veel meer aan en wilde weer terug. Onze dochter heeft het iets langer volgehouden met de vlieger. Vrij snel zijn we toen toch maar weer richting de fietsen gelopen. Echt druk was het sowieso niet op het strand. Van bankje naar bankje zijn we weer terug gelopen.
Van zondag op maandag is het beginnen regenen. Eerst een beetje, maar in de loop van de nacht begon het steeds harder te regenen en waaien. Meteen een goede test voor onze caravan en de voortent. Gelukkig hebben we het helemaal droog gehouden op een enkel plaatsje na, maar verder is bijna alles netjes blijven staan. Een hoek stok was een beetje ingeschoven, dus hielden we nog een scheve tent over. Dat was een kwestie van uitschuiven en wat beter aandraaien en toen was alles weer opgelost. De rest van de week is alles in ieder geval weer goed blijven staan.
Woensdag was het weer droog en zijn we meteen maar naar het strand gegaan. Daar was het heel goed toeven. Helaas waren we vergeten onze zwemkleren aan te trekken, want het was warmer dan we dachten. Met onze nieuwe vliegers en schep, emmers en gieters hebben we ons heel goed vermaakt op het strand van Westenschouwen. Ook moesten er natuurlijk veel schelpjes gezocht worden. En het beklimmen van de duinen was vooral een hobby van Zus. Het leukste is dan natuurlijk wel het naar beneden rollen. Aan het einde van de dag hadden we het wel een beetje gehad met al het zand en schelpjes en zijn we lekker met zijn viertjes uit eten gegaan bij de Italiaan in Westenschouwen. Heerlijk gegeten, hoewel de kids de spaghetti van mama toch lekkerder vonden.
Donderdag was het nog een beetje warmer dan de dag ervoor en hebben ze in het zwembad op de camping kunnen zwemmen. En veel gespeeld in de speeltuin. Ook was er een braderie in Haamstede, maar daar hadden de kleine dames weinig trek in. Die zijn toen maar met papa in de speeltuin gebleven en is mama alleen naar Haamstede gefietst. De braderie was niet overdreven groot en druk, maar toch best leuk om even overheen te lopen. Een jasje en een bloes rijker weer terug naar de caravan gefietst. Daar waren Zus en Onze dochter inmiddels aan het buikschuiven geslagen op het grondzeil van de overburen. Dat moest schoon en wat gebeurt er dan als er een zeil met water en zeep midden op het veldje ligt: juist ja, een grote glijpartij. Dat was behoorlijk lachen gieren en brullen natuurlijk.
Vrijdag alweer een beetje warmer, dus tijd om maar weer eens naar het strand te gaan. Deze keer goed ingesmeerd en natuurlijk wel de zwemkleren aangetrokken. Het was dan ook een stuk drukker en goed warm op het strand. Het was zelfs zo warm dat we helemaal in de zee hebben kunnen zwemmen: jawel, helemaal kopje onder in de golven gedoken. Zus en Onze dochter vonden het prachtig. Ook de bouwactiviteiten werden weer opgestart en het emmertje weer gevuld met schelpjes voor thuis. Vooral van die grote natuurlijk. Die staan straks leuk thuis op het dienblad tussen de kaarsen. Helaas was het vandaag alweer de laatste hele dag van onze kampeervakantie. En dat moest natuurlijk goed afgesloten worden. Kratje bier en wat chips erbij en zo hebben we de laatste avond toch nog tot 1:30u met onze schuin overburen kunnen vieren. De temperatuur was aangenaam en het bier ook, dus dat zat wel goed.
En toen was het zaterdag alweer tijd om het zaakje af te gaan breken. Eerst nog maar op ons gemakje een bakkie koffie en wat broodjes naar binnen gewerkt en toen zijn we maar eens aan het afbreken geslagen. Gelukkig is alles goed verlopen en hebben we de tent helemaal droog in kunnen pakken. En dan weer naar huis, eens kijken of onze Senna ons nog kent.......
Burg Haamstede Samen op het strand. Burg Haamstede Lekker spelen met water en zand. Burg Haamstede In de duinen spelen.


September 2010

4 september: De tweede helft van de vakantie

Het is alweer even geleden, maar jullie hebben nog steeds een vakantie verslag te goed van de laatste week van de vakantie. In de laatste schoolvakantie week zijn we met onze caravan nog een weekje naar camping de Paal in Bergeijk geweest. Wat een supercamping is dit zeg! Echt een aanrader voor gezinnen met kleine (tot 10 jaar) kinderen.
Op zaterdag middag zijn we vertrokken met sleurhut naar Bergeijk. Het was zeker wel bijna een half uur rijden. Het is dat het kermis was in Valkenswaard, waardoor we een omleiding moesten volgen. Best door smalle straatjes, wat niet echt handig is met een grote caravan achter de auto. Maar daar wordt bij een omleiding natuurlijk geen rekening mee gehouden. Gelukkig zijn de stuurmanskunsten van papa Vajers goed genoeg om er zonder moeite doorheen te manouvreren. Iets later dan gepland kwamen we dus aan op de camping en op naar ons plaatsje, vlakbij de Bibelebontse Paalbergen. Vajers had de caravan vrij snel op zijn plaats staan, waarna het waterpas zetten en het opbouwen van de voortent kon beginnen. Deze keer zouden we hem iets netter neerzetten dan in Zeeland, want hij zou nu iets langer moeten blijven staan.....
De kinderen konden zich ondertussen alvast prima vermaken in het speeltuintje midden op ons veldje en hadden natuurlijk binnen mum van tijd alweer vriendinnetjes gevonden. Dat is toch wel een voordeel van zo’n camping. Alles speelt meteen aan, vanaf het moment dat je aankomt. ’s Avonds toch maar even frietjes gehaald, want het was wel wat laat geworden om de nieuwe Skottelbraai nog aan te zwengelen.....
Het weer is gedurende de week niet helemaal droog gebleven, maar de meeste buien hebben we eigenlijk rond etenstijd gehad, waardoor we er niet veel last van hebben gehad. Zus maakt het sowieso niet uit, want die speelt gewoon door in de regen. De dames hebben zich prima vermaakt in de Bergjes en er is flink geklommen en gegraven gedurende de week. Elke avond was er een voorstelling van de clowntjes (animatie team van de camping), waar we een paar keer naar toe zijn geweest. Het hoogtepunt van de voorstellingen was natuurlijk wel de keer dat papa mee moest doen. Er waren 2 papa’s nodig uit het publiek om mee te doen. De eerste vader meldde zich vrijwillig, maar de tweede vrijwilliger bleef uit. Onze dochter riep alleen zo hard (hoe krijgt ze het weer voor elkaar) dat Vajers gevraagd werd om mee te spelen in het stukje. Hij is de flauwste niet en heeft zich toen in een giraffenpak gehesen en meegespeeld in het toneelstukje. Zus en Onze dochter vonden het natuurlijk helemaal geweldig. De andere vader kreeg een apenpak aan en moest de tribune op klimmen en aan een hek gaan hangen. De derde persoon (van het eigen animatie team) moest papagaai spelen en kreeg aan het einde van de voorstelling een ton water, maar dan ook echt heel veel, over zijn hoofd...... Toen was het helemaal lachen gieren en brullen natuurlijk. Waar Zus en Onze dochter ook veel tijd hebben doorgebracht was op de kinderboerderij. Elke dag na het knutselen werden de dieren verzorgd en konden de kinderen meehelpen. De geiten, kippen, konijnen, cavia’s, muizen, hangbuikzwijntjes en pony’s kregen dan eten. En als alle dieren voorzien waren van voer, mochten de konijnen en cavia’s uit de hokken gehaald worden en werd er geknuffeld. Dan konden ze met een beest op schoot op de bankjes gaan zitten en ermee spelen. Dat was natuurlijk wel besteed aan onze dieren vrienden en dan vooral aan Zus natuurlijk. Rond de middag werden de pony’s geborsteld en Zus kwam op een gegeven moment dol enthousiast terug bij de caravan met de mededeling dat ze helemaal zelf de hoefjes had uitgekrabt.
Het zwembad was ook heel erg leuk, maar wel ook voor kleiere kinderen. Verschillende baden aan elkaar gekoppeld van ondiep naar dieper met de nodige sproeiers en glijbanen natuurlijk. Maar het leukste was toch wel de waterspeeltuin compleet met buikschuifbaan, sproeiers, waterpistolen, glijbanen, evenwichtsbalk en tunnels. Echt super leuk gemaakt. Hier konden onze meiden zich wel heel goed mee bezig houden. Eigenlijk was het allemaal teveel om op te noemen, zo ontzettend leuk allemaal. Overal konden ze zelf naar toe lopen en dat is natuurlijk ook wel heel erg handig allemaal.
Over onze hond hebben we ons ook heel erg verbaasd. Hij was van te voren nogal wild en onbesuist, maar na een weekje logeren bij vrienden van ons met twee grote honden was hij wel een heel stuk rustiger geworden. Hij heeft zich de hele week voorbeeldig gedragen en natuurlijk ook wel heel erg veel aandacht gehad van alle kinderen op het veldje. Het is in ieder geval een geruststelling om te weten dat we hem gewoon mee op vakantie kunnen nemen zonder problemen. Het zal jullie trouwens niet verbazen dat Zus en Onze dochter niet naar huis wilden aan het einde van de week. Boffen zij even, want de caravan mag blijven staan tot na de herfst vakantie, dus we gaan er zeker nog een weekje naar toe. En misschien ook nog wel een keertje in het weekend, al is het maar om een keertje te zwemmen op zondagmiddag of zoiets.
De Paal Konijntjes aaien op de Paal. De Paal In de waterspeeltuin. De Paal De Bibelebontse Paalbergen.

10 september: Weer naar school

En toen was de vakantie weer voorbij en is het tijd om na 6 weken maar weer eens op school te gaan kijken. Onze dochter dit jaar voor het eerst in groep 3, dus dat wordt wel heel spannend. En Zus alweer naar groep 5, de bovenbouw, wat gaat het toch hard allemaal. In eerste instantie hadden ze niet zo veel zin om naar school te gaan, maar toen ze eenmaal hun klasgenootjes weer zagen, was het al snel weer goed. Onze dochter heeft het enorm naar haar zin in groep 3 en doet heel erg haar best. Het schrijven lijkt nog wel heel moeilijk te gaan, maar we hopen dat dat in de loop van de tijd en met het hulpstukje uit Nijmegen toch wel zal verbeteren. Aan inzet in ieder geval geen gebrek. De tijd zal het leren. Toch is het allemaal wel weer heel vermoeiend geweest en was ze bekaf na een weekje school. Het is toch wel weer even omschakelen van vakantie naar schooltijden.

15 september: PAC doorspoelen

Het is alweer een tijdje geleden dat we in het ziekenhuis zijn geweest en dat bevalt eigenlijk prima. Bijna vergeten dat Onze dochter ook nog een Port-A-Cath heeft. Die moet, als ze niet meer in behandeling is en dus niet zo vaak meer gebruikt wordt, af en toe een keertje doorgespoten worden. Om te voorkomen dat hij verstopt raakt. Het was een weerzien met 'oude bekenden'. Zoals altijd natuurlijk eerst even naar de spelkamer, eventjes koffie en thee zetten, gerechten bereiden in de oven en die mochten mama en de pedagogisch medewerkster dan opeten. Helaas was onze eigen behandelend arts op vakantie. Er is in de tussentijd een nieuwe arts begonnen in het ziekenhuis en die zou Onze dochters PAC doorspuiten. Eerst even voorzichtig verteld dat ze een nieuwe dokter zou krijgen. 'Oh leuk', was de reactie. Gelukkig ging alles weer helemaal naar wens en waren we binnen no time weer klaar. De PAC spoot meteen goed door, dus waren we mooi op tijd. In Geldrop hebben ze intussen ook een pot met Kanjerkralen gekregen, dus kon ze meteen de kralen incasseren en aan de ketting rijgen. Wel zo leuk om ze meteen op het moment te krijgen dat je ze ook echt verdiend hebt. Zo, en dan nu weer naar huis en genieten van de volgende maanden ziekenhuis vrij!


Oktober 2010

14 oktober: Veel gebeurd

Wat een drukte de laatste tijd. Helaas weinig tijd gehad om nog het een en ander te schrijven op de site. Dan nu eindelijk maar weer eens een update. Onze dochter heeft zich een tijdje niet zo lekker gevoeld. Ook af en toe wat verhoging gehad, maar niet echt zorgwekkend. Ook was er niet echt een aanleiding om stappen te ondernemen. Eerst dachten we gewoon dat ze heel erg moe was, maar dat bleek toch niet zo te zijn. Had natuurlijk best gekund, als je nog niet zo lang in groep 3 zit. Het gaat allemaal erg snel. Gelukkig heeft ze hiet geen enkel probleem mee, maar het kost natuurlijk wel veel energie. Ze klaagde af en toe wel van oorpijn, maar niet echt continue en ze had ook geen koorts meer. Eerst niets ondernomen, maar toen ze er steeds over aan de gang bleef toch voor de zekerheid maar eens even langs de huisarts gegaan. Een echte oorontsteking bleek het niet te zijn, maar de gehoorgang was wel wat geïrriteerd. Dus toch maar oordruppels gekregen. Die heeft ze nu een tijdje en nu horen we haar er niet meer over. Ze zal er toch echt wel wat last van gehad hebben dus....
Intussen heeft Zus een paar weken geleden voor het eerst meegedaan aan een dressuurwedstrijdje. Met een lekker eigenwijze pony van degene, waar ze op les zit. Ze passen goed bij elkaar: allebei lekker eigenwijs en qua formaat ziet het er ook allemaal wel heel mooi uit. Het was natuurlijk wel heel erg spannend allemaal. Het proefje dat ze zou moeten rijden, hadden we even over geschreven. Zo kon ze de laatste dagen voor de wedstrijd nog even oefenen. Het stokpaard werd thuis weer van stal gehaald, letters op papiertjes geschreven en in de kamer gelegd en daar ging ze in haar eigen rijbak. Toevallig hadden we net een witte rijbroek gekregen en hebben we nog vanalles in de kast gevonden om ze er echt uit te kunnen laten zien. Op zaterdag moest Toontje mooi gepoetst en gewassen worden, zodat hij er zondags mooi uit zou zien. Ze heeft goed gewerkt en Toontje zag er lekker fris uit. Zondags nog de vlechtjes, mooie kleren aan, inrijden en toen kon ze beginnen. Als eerste moest ze de bak in en de spanning was van haar snoetje te lezen Het ging hartstikke goed ook nog. En dat bleek ook aan het einde van de dag: Zus was tweede geworden, dus ze had het echt heel goed gedaan. En toen was de glimlach natuurlijk helemaal niet meer van haar gezicht te krijgen!
Ondertussen waren we ook alweer druk bezig met de voorbereidingen voor de aankomende Kinderbeurs. Het loopt allemaal wel steeds soepeler, maar het blijft toch steeds weer een hoop werk. Maar wel heel erg leuk om te doen. Het groepje van de organisatie is goed op elkaar ingespeeld en de vergaderingen zijn toch telkens wel weer heel erg gezellig. Helaas is er de afgelopen week in Ons Dorp, zoals velen van jullie misschien wel weten of op het journaal gehoord hebben een zwaar bedrijfsongeval gebeurd. Hierbij zijn 3 mensen overleden, waarvan er een uit onze oude vriendengroep was. Dit kwam als donderslag bij heldere hemel en het hele dorp stond even stil. Vanaf hier nogmaals onze condoleances en we leven heel erg mee met de nabestaanden. De Afscheidsmis was echt heel erg mooi. Petje af.
Tussen het ongeval en de uitvaart in vond onze Kinderbeurs plaats. Ondanks alles is dit toch ook nog een heel groot succes geweest. We hebben deze keer een record opbrengst neer kunnen zetten en hier zijn we uiteraard heel erg trots op. Voor een verslag van onze beurs kun je eventueel kijken op de site van de beurs: www.kinderbeursOns Dorp.nl
Op de zondag na de beurs begon Onze dochter te klagen over het feit dat ze ineens wazig zag. Dit hadden we nog niet eerder gehoord. Hier heeft ze de rest van de zondag toch wel last van gehad. Ook gaf ze aan, dat haar goede oogje steeds in en uit deukte. Wat we ons hier bij voor moeten stellen weten we niet, maar het hoort in ieder geval niet. Toch maar even goed in de gaten houden. Op maandag was het wel wat minder geworden, maar nog niet helemaal weg. Ook geeft ze aan, dat als ze naar het bord, computerscherm of TV kijkt ze er meer last van heeft. Ook zondag in de zon gaf ze aan er meer last van te hebben dan in de schaduw. Toch maar even contact opgenomen met Nijmegen dus, want wachten tot de MRI in december duurt gewoon veel te lang. De oncoloog adviseerde ons om een afspraak te maken met de oogarts, deze te laten kijken en als het nodig is, de MRI-scan toch te vervroegen. Zo komt het dus, dat we aanstaande dinsdag weer een ritje naar Nijmgen gaan maken voor een bezoekje aan de oogarts. En dan zien we wel weer verder....... Ik zal weer wat vaker gaan schrijven om jullie wat beter op de hoogte te houden.
Tweede prijs Zus met haar tweede prijs.

19 oktober: Oogarts

En zo waren we weer eens in Nijmegen geweest. Bij de oogarts deze keer. Eigenlijk was het de bedoeling om in december pas weer eens te gaan, maar vanwege de probleempjes met haar goede oog moesten we vandaag maar eens gaan voor controle. We hadden de afspraak al om 8.30u vanmorgen, dus moesten we al heel vroeg vertrekken. Maarja, als je op het laatste moment ingepland wordt is er natuurlik niet zoveel keuze meer qua tijden. Maargoed, ma enige wegomleggingen waren we nog net op tijd in het ziekenhuis. Niet dat dat wat uitmaakt, want de ervaring leert dat de oogartsen altijd heel erg veel uitlopen. Zo ook vandaag natuurlijk.
Sinds onze oude vertrouwde oogarts met pensioen is, hebben we een andere arts gekregen. Ook een hele lieve trouwens en Onze dochter deed het eigenlijk zoals we van haar gewend zijn, heel erg goed. Eerst natuurlijk even vertellen en dan met het lampje kijken. Helaas kan deze arts niet zonder druppeltjes in haar ogen kijken, dus moeten we nog even naar de verpleegsters post voor het druppelen van de ogen. Hier heeft Onze dochter echt een ontzettende hekel aan. Gelukkig hadden we haar op de heenweg alvast gewaarschuwd, dat ze waarschijnlijk wel druppeltjes in haar ogen zou krijgen. Ze wilde dan heel hard in mijn duim knijpen en ze zei dat ze niet ging huilen. Dat heeft ze inderdaad niet gedaan. Het kostte wat moeite, maar ze was wel heel erg trots dat ze kon vertellen dat ze niet gehuild had. Nadat de pupillen goed wijd geworden waren, ging de oogarts met 'het grote apparaat' in haar ogen kijken. Ze ging netjes op haar knietjes op de grote stoel zitten en met de kin op het beugeltje en het voorhoofd tegen de steun keek ze mooi de lensjes in. Daarna mocht ze nog even in een ander apparaat naar een bootje kijken.
De conclusie van vandaag was, dat de oogzenuwen er nog hetzelfde uit zien, maar dat het zicht wel achteruit is gegaan. Waar het in dit geval aan ligt zal nog verder bekeken moeten worden. Hiervoor krijgt ze na de herfst vakantie nog wat extra onderzoeken om te zien, waar het aan ligt. De mogelijkheid bestaat ook nog, dat ze misschien iets kunnen corrigeren met een bril.
De oncloloog had gevraagd of we even op de poli langs wilden komen om verslag uit te brengen over de oogarts. Gelukkig hoefden we hier niet zo heel lang te wachten (en dat terwijl we niet eens een afspraak hadden). De oncoloog wil even de onderzoeken van na de herfstvakantie afwachten, maar wel de MRI-scan alvast vervroegen. Niet met de hoogste prioriteit, maar als er eventueel ergens iemand uitvalt, dan wordt ze daar in gepland. We zullen zien wanneer ze aan de beurt komt. Voorlopig weten we eigenlijk dus nog niet zo veel. Eerst nog maar eens een weekje vakantie houden volgende week en dan zien we wel weer verder.

30 oktober: Terug van vakantie

Afgelopen week zijn we nog even gaan genieten van de rust en de vakantie. Onze caravan stond nog steeds op camping de Paal, waar we een naseizoensplaats hadden geboekt. Helaas is het er in de weekenden niet echt van gekomen om er nog vaak naar toe te gaan, maar afgelopen week konden we er weer even een weekje tussen uit.
In eerste instantie was het de bedoeling om al op zaterdag te vertrekken, maar omdat we toch nog iets meer moesten doen dan verwacht, hebben we het uitgesteld tot zondag. En zaterdag was het weer ook niet echt om over naar huis te schrijven, dus was het niet zo erg om nog een dagje thuis te blijven. Zondag was het mooi droog en alles stond nog precies zoals we het de laatste keer hadden achter gelaten. Zus en Onze dochter hadden er al de hele week naar uit gekeken, dus die waren dolblij dat we eindelijk weer naar de caravan konden gaan. Die zijn dan ook meteen naar de Biebelebontse Paalbergen vertrokken om lekker in het (natte) zand te spelen. De hele week hebben we eigenlijk ontzettend goed weer gehad en heerlijk kunnen genieten van een nog onbezorgde vakantie. Met als hoogtepunt afgelopen donderdag de houthakkersdag. Op woensdag ochtend hebben ze allemaal tijdens het dagelijkse knutseluurtje een knapzakje gemaakt. Eerst de bossen in om een stok te zoeken en daarna een mooi doekje maken om aan de stok vast te maken. Hierin moesten op donderdag ochtend broodjes en lekkers gedaan worden, want er ging de hele dag hard gewerkt worden in het bos. Daar zijn we met echte bijlen en zagen onder toezicht van papa’s mama’s en de scouting van Bergeijk aan de slag gegaan. Er moesten verschillende bomen omgekapt worden en alle kinderen vonden het helemaal geweldig. Ook vele papa’s hebben zich even lekker uitgeleefd die dag. ’s Avonds was het dan natuurlijk tijd voor een echt kampvuur van al dat gehakte hout. Het was een ontzettend mooi gezicht, al die vuurtjes. De kinderen moesten allemaal een stok meenemen en kregen een bolletje deeg om broodjes te bakken boven het vuur. Toen de broodjes op waren, werden er nog marshmallows uitgedeeld en kastanjes gepoft. Lekker hoor. Aan het einde van de avond werden alle kleine vuurtjes op een groot vuur gegooid en kwamen de gitaren tevoorschijn. En zoals het bij een kampvuur hoort, werden er liedjes gezongen. Wat later dan normaal lagen de kindjes dus moe maar voldaan in hun stapelbed in de caravan.....
Aan het einde van de week moesten we helaas de tent weer afbreken en alles weer opruimen. De camping gaat dicht en iedereen was druk bezig met opruimen. Jammer dat het nu net op zaterdag toen de tent mee moest ging regenen, maar dat mocht de pret niet drukken. Wij hebben in ieder geval nog even een super fijne vakantie gehad.
De Paal Nog even lekker spelen.


November 2010

4 november: Onderzoeken

Naar aanleiding van de pijn aan haar oog van een paar weken geleden en de constatering van de oogarts voor de vakantie, dat Onze dochter’s zicht achteruit was gegaan, kregen we vandaag een hele rits onderzoeken. We zijn begonnen bij de optometrie. Hier hebben ze een gezichtsveld onderzoek gedaan van haar goede rechter oog. Het was de eerste keer dat ze dit deden in Nijmegen, dus hiervan hebben we geen referentie ten opzichte van een vorige keer. Bij Sensis hebben ze in januari ook zo’n onderzoek gedaan en daar kwam eigenlijk niet echt iets afwijkends uit. Ook deze keer in Nijmegen bleek hier niets mee aan de hand te zijn. Ze heeft voor haar rechter oog qua gezichtsveld een heel normaal resultaat. Daarna was de orthoptie aan de beurt. Helaas moesten we hier ontzettend lang wachten, want het was nogal uitgelopen allemaal. Wij dachten slim geweest te zijn om de nintendo mee te nemen, maar helaas bleek de batterij na 2 minuten spelen al leeg te zijn. Gelukkig hadden we de lader ook meegenomen, maarja, daar heb je weinig aan als er in geen velden of wegen een stopcontact te vinden is…… Gelukkig lag er nog wel wat speelgoed in de wachtkamer. Onze dochter heeft zich (en ons) vermaakt met het dokterskoffertje en een paar lego blokjes. Onze oren zijn tot in den treuren gecontroleerd en steeds schoongemaakt met verschillende legoblokjes, want dat waren de doekjes. Met onze bloeddruk en hartslag was ook alles goed. Ook die werden vakkundig door Onze dochter gecontroleerd. Na bijna een uur wachten waren we dan toch eindelijk aan de beurt. En wat bleek: ook bij dit onderzoek kwam eigenlijk helemaal niets vreemds naar voren. Haar zicht leek hetzelfde als in maart gemeten en ook de stand van haar ogen was hetzelfde gebleven. Een hele opluchting dus. De arts bij de orthhoptie vertelde ons ook dat oogartsen eigenlijk normaal gesproken geen zicht metingen doen, maar omdat de vorige keer de afspraak met spoed tussendoor was gepland, zijn we alleen maar bij de oogarts geweest. Deze lijkt dus toch een andere manier van meten te hebben. Als derde zijn we naar de oogarts gegaan. Op de monitor in de wachtkamer stond dat zijn afspraken 70! Minuten uitgelopen waren. Hmmm…. Maar uiteindelijk bleek het allemaal wel mee te vallen en waren we na een bak koffie en twee bekers water en een sanitaire stop al aan de beurt. Gelukkig kon deze oogarts goed in Onze dochter’s ogen kijken en was het niet nodig om te druppelen. Dat was mooi, want dat scheelt weer zo’n drie kwartier. De oogzenuw leek er ook nog hetzelfde uit te zien als de vorige keer en weer werden we gerust gesteld. Hij zou even contact opnemen met de oncoloog om verslag uit te brengen van alle onderzoeken van vandaag, dan was zij ook meteen up to date, want ze had gevraagd of wij nog even langs wilden komen om verslag uit te brengen van alle onderzoeken.
Na een lange wandeling naar helemaal de andere kant van het ziekenhuis kwam de oncoloog eigenlijk vrijwel meteen aangelopen. We konden het potje tafelvoetbal niet eens afmaken. Maakt trouwens niet uit, want we waren toch dik aan het verliezen van papa! De oncoloog was ook blij met het nieuws van de oogarts. De MRI blijft gewoon op 16 november staan en dan zien we wel weer verder. Ze heeft voor de zekerheid ook nog even in Onze dochter’s oren gekeken, want daar blijft ze met tijd en wijlen ook over klagen. De trommelvliezen zijn nog een beetje ingetrokken en de gehoorgang is een beetje rood. Eigenlijk blijft het steeds hetzelfde. Niet zo gek veel aan de hand dus. Uiteindelijk zijn we toen het alweer donker was toch wel opgelucht weer naar huis gereden.

16 november: MRI-scan

De tel zijn we zo onderhand kwijt geraakt, maar Onze dochter mocht vandaag voor de zoveelste keer weer in de MRI-scan. Door de klachten over haar ogen is de MRI-scan uiteindelijk 2 weken naar voren geschoven en dus vandaag. Het blijft toch steeds weer verbazingwekkend hoe Onze dochter naar het ziekenhuis gaat. We horen ze eigenlijk nooit klagen en toen we het ziekenhuis in Nijmegen binnen liepen, huppelde ze vrolijk door de lange gangen, op weg naar de dagbehandeling. Eerst nog even langs de vrijwilligster, want ze had nog wat kanjerkralen te goed. De ketting blijft maar groeien, al is het gelukkig niet zo hard meer dan een jaar geleden.
Op de dagbehandeling moesten we nog even wachten, maar uiteindelijk kwamen ze ons uit de Ronald Mac Donald kamer halen. Even een pakje sinasappelsap uit de koelkast mee genomen, want dat wilde ze graag drinken op het moment dat ze het zout door de PAC moeten spuiten. In de behandelkamer klimt ze behendig zelf op de onderzoekstafel. De artsen blijven zich ook verbazen over hoe makkelijk ze alles toch steeds weer ondergaat. Er was een verpleegster die moest weer even ge-audit worden door de arts, dus die mocht alles zelf doen, maar de arts keek mee of ze het wel goed zou doen. Nog steeds zonder gemopper wordt de naald in de PAC geprikt en onder het genot van een beetje sinasappelsap spuiten ze hem door met zout. Dan wordt een hele carrousel met buisjes bloed afgenomen voor het hersenprotocol en vervolgens kunnen we met een aangeprikte PAC richting de MRI scan. Helaas is het programma nogal uitgelopen en moeten we heel lang wachten in de wachtkamer. Gelukkig hebben ze wel wat leuke spelletjes, dus weten we ons wel goed bezig te houden. Ruim een uur na de afgesproken tijd komen ze ons halen en Onze dochter vertelt even welke kant we uit moeten. De verpleegster van de MRI loopt dan maar achter haar aan. We komen de kleedruimte binnen en de verpleegster neemt de uitgekozen CD alvast mee naar binnen (High School Musical deze keer). Nog heel even wachten en dan is het eindelijk zo ver.
Onze dochter klimt zelf op de MRI en krijgt de koptelefoon op. De muziek staat goed hard. Even kussentjes erlangs en dan kunnen we beginnen. Mama’s duim wordt weer vastgehouden en gek mee gedaan. Madame weet zich prima te vermaken in de tunnel en ik verbaas me over wat ze allemaal kan doen zonder haar hoofd te bewegen. Zelfs poppenkast spelen met Stampertje gaat in een MRI! De grootste lol weer. Alles is weer helemaal naar wens verlopen en nu vlug weer naar huis en wachten op de uitslag. Die komt donderdag……

En toen ging vanmorgen voor 12 uur ineens de telefoon: de oncoloog aan de telefoon. Ze had de foto’s van de MRI al bekeken en de uitslag is ontzettend goed. De tumor lijkt toch helemaal stabiel gebleven te zijn! Dit was natuurlijk wel een hele grote geruststelling in de spannende onzekere tijd die we de afgelopen weken hebben doorgemaakt. De spanning viel van ons af. Weer een periode van 5 maanden rust! Daar gaan we het weer lekker van nemen en tegen die tijd zien we wel weer verder…… GEWELDIG!