Het Verhaal

Over...

Onze dochter is een vrolijke meid, met een goede eigen wil, geboren in maart 2004. Helaas kregen wij toen ze een half jaar oud was te horen dat ze een hersentumor heeft. De grond werd onder onze voeten vandaan geslagen. Waarom, wat nu, waarom zij? Dat waren de eerste dingen die wij ons afvroegen. Vragen, waarop we nooit antwoord zullen krijgen. Na de uitslag van de MRI-scan werden we meteen de volgende dag al in Nijmegen verwacht. Daar is ze uiteindelijk na verschillende onderzoeken binnen een week geopereerd. Het bleek om een zogenaamd opticus glioom te gaan. Een tumor, die er waarschijnlijk al bij haar geboorte heeft gezeten. De tumor is vanuit het kruispunt van de oogezenuw gegroeid (chiasma).
Helaas was het voor de chirurg niet mogelijk om de hele tumor te verwijderen. Omdat de oogzenuw door de tumor loopt, hebben ze er alleen hapjes uit kunnen nemen. Al met al heeft de chirurg toen ruim een kwart van de tumor kunnen verwijderen. Hierna zou ze elke drie maanden een MRI-scan ter controle krijgen en zouden we gewoon afwachten wat er zou gebeuren. In de meeste gevallen kan deze tumor zich jarenlang "stil houden" en niet groeien. Zolang onze dochter er geen last van heeft, wordt er niets gedaan.

De eerste MRI-scan na de operatie

Drie maanden na de opreatie was de eerste MRI-scan. Dit was uiteraard een hele spannende. Zou de tumor stabiel gebleven zijn? Helaas. We kregen een telefoontje uit Nijmegen met de mededeling dat alles wat de chirurg had kunnen weghalen, alweer was aangegroeid. Ook was de tumor in zijn geheel nog groter geworden.
We moesten meteen aan een chemokuur beginnen, om dat rotding aan te pakken. De week erna lag ze weer in het ziekenhuis in Nijmegen en kreeg ze een Port-A-Cath (PAC). Een soort onderhuids kastje met een silliconen bovenkant, waardoor de medicijnen toegediend kunnen worden. Hieraan zit onderhuids een slangetje, dat aangeloten is op haar aders. Op deze manier hoeven ze niet steeds een infuus in haar arm aan te leggen. Op de huid boven deze PAC smeren we dan van te voren Emla, een zalf die de huid dan plaatselijk verdooft. Hierdoor wordt het prikken een stuk minder vervelend voor haar. Onze kleine meid was nog geen jaar, toen ze aan haar eerste chemokuur begon......

Het begin van de chemokuur

Het was allemaal erg spannend de eerste keer: hoe gaat ze reageren, wordt ze erg ziek, wanneer gaan haar haartjes uitvallen? De eerste 4 dagen na de kuur voelde ze zich echt ziek, moest 's nachts regelmatig overgeven , wilde niets eten en drinken en was heel snel moe. Gelukkig ging het na een dag of 4 weer beter en begon ze weer mondjesmaat te eten. Vooral veel fruit, yoghurt en de spaghetti uit de potjes van Olvarit smaakten haar dan prima. We hebben meteen maar een voorraadje aangelegd....
Haar haartjes begonnen al vrij snel uit te vallen en dat was erg confronterend. Gelukkig had ze daar zelf weinig last van. Het was alleen vervelend, dat alles steeds onder de haren zat. Het duurde niet lang, eer haar bolletje helemaal kaal was. We hadden inmiddels al wat leuke petjes, hoedjes en bandana's aangeschaft, die ze wonder boven wonder best goed op hield. Alleen binnen had ze de neiging om ze meteen van haar hoofdje af te trekken. Op de eerste paar dagen van de chemo na, voelde ze zich best goed en kon ze gewoon naar het kinderdagverblijf, waar ze ook gewoon een vrolijk kindje was en niet onder deed voor haar leeftijd-genootjes. Na drie maanden kwam de eerste MRI-scan na het begin van de chemokuur. De uitslag was beter dan we ooit hadden kunnen dromen: de tumor was nu al een klein beetje aan het slinken. De chemo deed zijn werk en we doen alles niet voor niets!

EM-X

Na een half jaar chemotherapie en een aantal opnames in isolatie (vanwege een ontsteking en de lage weerstand) zijn we begonnen met het toedienen van EM-X. Dit is een Japans "wondermiddeltje", dat extreem veel anti-oxidanten bevat. Volgens de verhalen zou dit middeltje de weerstand tijdens de kuur verhogen, de bijwerkingen van de chemokuur wat verminderen en tevens het effect van de chemo versterken. Of dit allemaal echt zo is, zullen we natururlijk nooit zeker weten, maar feit is wel, dat ze vanaf het moment dat we dit middeltje gebruiken, ze gewoon meteen door eet en drinkt na het toedienen van de chemo. Waar ze eerst een dag of 4 niets wilde eten en drinken met alle vervelende gevolgen van dien. Dat was alvast iets wat we gewonnen hadden. Ook bleken haar bloedwaardes ineens omhoog te gaan, waardoor inderdaad haar weerstand beter werd. Dit zijn in ieder geval al twee aantoonbare resultaten na het toedienen van EM-X.
Of de rest ook waar is zullen we natuurlijk nooit te weten komen. De hele kuur van ruim 20 maanden heeft ze eigenlijk best goed doorstaan en heeft ze weinig achterstand opgelopen ten opzichte van haar leeftijd-genootjes. Ze is altijd heel erg vrolijk geweest en ook de behandelingen liet ze best goed toe: een hele dappere meid, met de nodige dosis aan humor, zullen we maar zeggen. De kuur heeft zijn effect gehad: de tumor was van 4cm doorsnede geslonken naar ongeveer 2,35cm, dus daar waren we natuurlijk heel erg blij mee. Nu maar weer afwachten hoe lang de tumor stabiel zou blijven........

Vrij van chemokuren

Eindelijk was de lange kuur voorbij en moesten we afwachten. Iedere 3 maanden een MRI-scan om te zien hoe de tumor zich gedraagt zonder chemokuur. De eerste MRI-scan na de chemo was weer erg spannend. We hadden er allebei wel een goed gevoel bij en dat gevoel bleek te kloppen: de tumor was stabiel gebleven.
Eind augustus 2007 kregen we de uitslag van de inmiddels derde MRI-scan na het stoppen van de chemokuur en deze keer hadden we beiden niet zo'n goed gevoel over de uitslag. En helaas hadden we ook deze keer gelijk. De tumor was weer aan het groeien gegaan, maar veroorzaakte verder nog geen schade en er was nog wat ruimte, dus mochten we nog drie maanden afwachten. Het schijnen vrij grillige tumoren te zijn, die op het ene moment groeien en op het andere moment ook weer een hele tijd stabiel kunnen blijven.
Begin november kreeg ze de volgende MRI-scan. Deze keer was het natuurlijk weer heel erg spannend. Zou de tumor weer gegroeid zijn? En wat moeten we gaan doen, als dat wel het geval is? De neurochirurg had in augustus al aangegeven, dat hij nog wel kans zag om te opereren en een stuk weg te kunnen halen. Maar dat vinden wij zelf een heel eng idee. Na de eerste operatie had hij gezegd dat een volgende operatie geen optie meer was, daarom kwam dit wel als een verrassing voor ons. Maar het idee dat er weer in haar hoofdje gesneden zou worden, was voor ons niet echt geruststellend.

De tumor groeit verder

De tumor was inderdaad weer verder gegroeid en weer net zo groot als vóór de eerste chemokuur. We zijn wel ruim 2 jaar verder, maar de tumor is weer even groot als in het begin. We kregen te horen dat ze nog een keer dezelfde kuur wilden gaan geven als ze al gehad had. We weten dat dat een zware tijd gaat worden, maar we weten ook dat de blijvende gevolgen daarvan minimaal zullen zijn. Voor een bestraling is ze nog veel te jong, want dat gaat wel blijvende schade aanrichten. Uiteindelijk waren we eigenlijk best opgelucht dat ze nog een chemokuur zou gaan krijgen en dat de operatie even niet aan de orde is. Er werd een afspraak gemaakt voor het opnieuw plaatsen van een Port-A-Cath (de oude was in de zomer verwijderd) en de eerste chemokuur..

De tweede chemokuur

Het verhaal was bekend, het schema hadden we al en we hebben maar weer meteen een paar flessen EM-X uit Japan laten komen. Alleen hebben ze in het ziekenhuis nog weinig ervaring met het voor de tweede keer geven van dezelfde kuur. Het is afwachten of ze het helemaal zal volhouden, want haar beenmerg krijgt weer een zware kluif. De week na Sinterklaas werd de nieuwe PAC geplaatst en krijgt ze haar eerste chemokuur. Het gaat zoals we gewend zijn: in de eerste dagen wat minder fit, maar met de EM-X en de medicijnen van het ziekenhuis tegen de misselijkheid komt ze ook de eerste dagen na de chemo goed door.
Helaas pakt de chemo deze keer zo hard aan, dat ze met haar hele lage weerstand, meteen al op eerste kerstdag in isolatie opgenomen moet worden in het ziekenhuis. Ze kreeg al vrij snel hoge koorts en dat kan ze met haar eigen lichaampje niet "wegvechten". Maar na een dag of 6 antibiotica is ze weer helemaal opgeknapt en mag ze weer naar huis. Haar weerstand blijft deze keer wel erg laag, waardoor we de dosering EM-X maar wat opgeschroefd hebben. Uiteindelijk vindt de oncoloog ook dat ze niet echt uit haar dip komt en wordt er besloten om de dosering wat naar beneden aan te passen. Deze staat momenteel op 75% en nu gaat het stukken beter.

Alweer een MRI-scan

Begin april staat de eerste MRI-scan na het begin van de tweede chemokuur gepland. Nu maar hopen dat het resultaat hetzelfde zal zijn als de vorige kuur. En dat was zo. Gelukkig hoefden we niet lang op de uitslag te wachten en we waren dan ook dol gelukkig toen we hoorden dat de chemo zijn werk wederom goed doet en dat de tumor (al is het minimaal) een beetje kleiner is geworden. Dat geeft weer moed om door te gaan.......

Vanaf hier hebben wij een weblog bijgehouden Lees hier verder...