Archief

18 juni: Uitstel chemo door te lage bloedwaarden

Vandaag weer bloed prikken in Geldrop. Sinds de dosering weer opgeschroefd is naar 90%, drinkt en eet ze weer een stuk minder. Ze voelt zich ook veel sneller moe dan eerst. Ook zit ze helemaal onder de blauwe plekken, vanwege haar lage aantal trombocyten. Het lijkt wel alsof we haar zwaar mishandeld hebben. Haar weerstand is ook heel erg laag gebleven, dus we zullen moeten oppassen met infecties.
De resultaten van vanmorgen waren, zoals ik al verwacht had: niet goed genoeg voor haar volgende chemokuur, die eigenlijk gepland stond voor morgen. Deze zal een weekje uitgesteld worden. Gelukkig zijn haar trombocyten weer een beetje aan het stijgen. Nu de rest nog, want haar weerstand is nog heel erg laag. Volgende week nog maar eens proberen.

P-tje op de glijbaan.

24 juni: Controle bij de oogarts

Vanmorgen zijn we naar de oogarts in Nijmegen geweest voor controle. Het lijkt er op dat haar linker oog een klein beetje beter is geworden. Het rechter oog is stabiel gebleven. Dit ziet er allemaal zeer veelbelovend uit. De oogzenuw is wel een beetje beschadigd, dus het zal nooit 100% genezen, maar we zijn blij met elke verbetering.
Deze keer werkte ze heel goed mee met de ortopthie. We hadden een oog pleister van thuis meegenomen. Normaal gesproken moeten we altijd vechten om de pleister op haar oog te krijgen, maar deze keer was het geen probleem.
Bij de professor was ze alleen maar grapjes aan het maken en heeft ze heel veel gelachen. Dit maakt het voor ons ook allemaal veel makkelijker. Over 4 maanden moeten we weer terug voor de volgende controle.

25 juni: Weer uitstel

Vandaag, zoals elke week woensdag weer een bloedonderzoek om te zien waar we staan. Eens kijken hoe het met haar weerstand is gesteld deze week. Helaas was haar weerstand nog lager dan vorige week en zal de chemokuur weer een week uitgesteld moeten worden. Aan de ene kant is dat natuurlijk geen goed teken, maar aan de andere kant kwam het wel goed uit, want aanstaande dinsdag heeft ze haar Wensdag en dan voelt ze zich in ieder geval weer wat beter. Ze krijgt dan haar kuur twee dagen na haar mooie dag: niet zo erg dus.
Haar trombocyten en HB zijn weer aan het stijgen, dus de blauwe plekken op haar lichaampje zullen nu wel weer langzaam gaan verdwijnen en ze zal weer wat minde moe gaan worden

Juli 2008

3 juli: Nu wel een chemo

Vandaag was het weer tijd voor de volgende chemokuur. Dat werd tijd, want deze was al twee keer een week uitgesteld, vanwege haar lage bloedwaardes. Gelukkig zijn ze nu wel goed genoeg voor de volgende chemokuur.
De laatste deze keer van de introductie fase met een afwisselend schema. De volgende (over 4 weken) is de eerste ivan het onderhoudsstuk van de kuur. Deze bestaat uit 10 blokken van 6 weken. De eerste drie weken van dit blok krijgt ze drie kuren en daarna drie weken pauze. De eerste in de rij krijgt ze in Nijmegen en de andere twee in Geldrop.
Haar allergische reactie op de kuur was minder dan de vorige keren. De medicijnen werden volgens een strak opbouwschema gegeven. Ze begonnen met een lage dosering per uur (20cc) en daarna oplopend naar maximaal 80cc per uur. Nomaal gesproken wordt het infuus op 200cc per uur toegediend. Het ging allemaal erg goed deze keer, dus we hebben niks te klagen. De dosering is weer naar beneden aangepast op 75%, dus als het goed is zal haar weerstand nu niet zo ver dalen als de vorige keer. En zou ze zich ook een stuk fitter moeten voelen: we zullen zien

10 juli: MRI-scan

Tijd voor de drie maandelijkse MRI controle. Er was iets fout gegaan met de planning, maar toen er iemand uitgevallen was vanmorgen belden ze ons of wij wilden komen om het gat op te vullen. We moesten wel al om 7.30u in Nijmegen zijn. Dit was wel erg vroeg voor ons, omdat het toch ongeveer anderhalf uur rijden is. Maar ook wel weer fijn, omdat P-tje voor de MRI onder narcose gebracht moet worden en ze dan natuurlijk nuchter moet blijven. Omdat we al zo vroeg in Nijmegen moesten zijn, heeft P-tje ook om niets gevraagd, toen we haar uit bed haalden. We hebben ze uit bed gehaald, Emla geplakt en met pyjama nog aan in de auto gezet.. Kon ze nog mooi even verder slapen in de auto.
Toen we in Nijmegen aankwamen ging alles erg snel. We konden onderhand meteen door naar de MRI en om 8.15u lag ze er al in. Toen ze wakker werd op de verkoever afdeling, was ze heel erg rustig. Normaal gesproken is ze heel erg boos, als ze bijkomt uit de narcose, maar deze keer niet. Dit was natuurlijk wel erg prettig voor haar. De verpleegster van de afdeling was er ook al heel snel, waardoor we zowat meteen terug konden naar de dagbehandelings kamer. Ze was wel een beetje ziek van de narcose. Ze moest de yoghurt die ze net gedronken had al meteen weer overgeven. Toen hebben we haar maar gewoon wat water te drinken gegeven.
Nadat ze drie keer had moeten overgeven, voelde ze zich weer een stuk beter en heeft een boterham en wat fruit gegeten. Daarna nog even naar de WC en dan mogen we weer naar huis.
Op weg naar huis heft ze de hele tijd geslapen in de auto. Ook toen we eenmaal thuis waren en haar op de bank legden, sliep ze gewoon verder. Ik heb haar om 15.30u maar wakker gemaakt, anders slaapt ze vannacht natuurlijk niet meer.
Nu nog wachten op de uitslag. Die krijgen we volgende week per telefoon. Erg spannend weer……….

17 juli: De uitslag van de MRI

Nou, daar hebben we het dan: de uitslag van de MRI-scan. De tumor is stabliel gebleven voor de laatste 3 maanden. Dit is heel erg goed nieuws, omdat een aantal kuren uitgesteld waren en de dosering naar 75% is verlaagd.
Gelukkig is deze lagere dosering ook in staat om de tumor te laten stoppen met groeien. Jammer dat hij niet kleiner geworden is, dat zou natuurlijk wel erg mooi geweest zijn. We hadden zelf ook al niet gedacht dat hij kleiner geworden zou zijn, vanwege de lagere dosering.
De volgende chemo staat weer voor 31 juli gepland.

31 juli: Met z'n allen in het ziekenhuis

Vandaag is de eerste chemokuur van het onderhouds-stuk. De dosering staat op 75% en zal waarschijnlijk voor de rest van de kuur ook zo blijven. Aan de ene kant zijn we natuurlijk erg blij dat hij op deze dosering blijft staan, omdat ze zich dan een stuk fitter voelt. Maar aan de andere kant is 100% natuurlijk wel beter voor het resultaat. Voor zolang als het duurt kunnen we nu in ieder geval genieten van een blije P-tje.
Sinds een tijdje klaagde P-tje over pijn aan haar voet. We hebben er eerst zelf naar gekeken en ook aan de arts in Geldrop gevraagd, maar we konden niets vreemds ontdekken. Dus dan maar even in Nijmegen vragen of zij misschien weten, waar die pijn vandaan komt Een van de bijwerkingen van de chemokuur is dat haar spieren in haar onderbenen korter worden. De spieren in haar rechter been zijn nu zo kort geworden dat ze nog maar amper een hoek van 90 graden kan maken met haar enkel. Ze moet nu zoveel mogelijk op blote voeten lopen, om te voorkomen dat ze straks spalkjes moet gaan dragen.
Vandaag was haar grote zus ook mee naar het ziekenhuis, want die heeft nog vakantie. Ze hebben de hele tijd samen in bed gezeten en met de Barbies gespeeld. Voor ons was het dus ook makkelijk vandaag: gewoon genieten van twee spelende kinderen. En nu nog even genieten van de laatste twee weken van de vakantie

Augustus 2008

13/14 augustus: Koorts en opname

Op 13 augustus kreeg P-tje haar tweede Chemokuur in Geldrop. Vorige week was de eerste en die is erg goed gegaan. Omdat het alweer een hele tijd geleden was dat de PAC in Geldrop was aangeprikt, was ze wel veel aan het mopperen, maar uiteindelijk ging het toch best goed. De dag erna wilde ze helemaal niets eten ’s morgens, terwijl ze normaal altijd meteen een boterham wil hebben als ze uit bed komt. In de loop van de ochtend moest ze ook nog overgeven., maar voor de rest ging het best goed. Afgelopen woensdag was de tweede keer dat ze Vincristine in Geldrop kreeg. Ze heeft nu wel het gevoel dat ze moet overgeven tijdens het geven van de medicijnen. Tijdens de vorige serie kuren heeft ze daar helemaal geen last van gehad. Haar bloedwaardes zijn wel heel erg laag, dus we moeten weer uitkijken met infecties en bacteriën.
Ze zou mee gaan naar de speeltuin op 14 augustus. Op deze manier kon ze toch nog een dagje meemaken van de Jeugd Vakantie Week in ons dorp. Ik heb haar meegenomen naar de tent, vanwaar we zouden vertrekken naar de speeltuin in Weert. Maar je kon zien dat ze zich niet echt fit voelde en ze heel erg moe was. Dus uiteindelijk heb ik Vajers maar gebeld om te vragen of hij hij P-tje naar oma kon brengen, waar ze dan de rest van de dag kon blijven.
Ze heeft zowat de hele middag liggen slapen en toen ik ze laat in de middag uit bed haalde voelde ze heel erg warm aan. En samen met haar lage bloedwaardes wist ik wel wat er zou gebeuren die avond….. Ik ben snel naar huis gegaan om P-tjes koffer te pakken en de spullen voor Zus voor de volgende dag van de Jeugd Vakantie Week klaar te leggen. Even eten en snel een oppas regelen en op naar Geldrop. Dat ze zou moeten blijven wisten we wel, dus hebben we dat maar meteen aan P-tje verteld.
Ze was heel erg boos bij het aanprikken van het infuus in de PAC, omdat ze natuurlijk donders goed weet wat dat betekent: Ik moet blijven. Uiteindelijk was ze zo erg moe, dat ze heel snel in slaap viel en wij rond 21.30u naar huis konden gaan.

15/16 augustus: Bloedtransfusie

Vrijdag leek P-tje een half dood vogeltje: ontzettend moe, overgeven, niet eten en drinken, koorts en totaal verloren. Ze hebben haar nog geen bloedtransfusie gegeven, want haar HB was een klein beetje gestegen van 4.7 naar 4.8. Misschien is haar lichaam deze keer in staat om er overheen te komen, want dat is beter dan een transfusie.
Gisteren avond is ze weer een heel klein beetje gaan eten. En kreeg ze ook weer wat praatjes, maar uiteindelijk viel ze al om 19.00u in slaap en kon Vajers al op tijd naar huis.
Ondertussen was ik met Zus naar de playbackshow van de Jeugd Vakantie Week gegaan. De playbackshow was weer geweldig, zoals ook andere jaren. Zus wil ook meedoen volgend jaar, zegt ze nu: we zullen zien…..Zo lang ik maar geen dansjes hoef te bedenken enzo, want dat is niet echt een van mijn specialiteiten.
Zaterdag ben ik alweer heel vroeg naar P-tje gegaan, want ik verwachtte dat ze wel op tijd wakker zou zijn, omdat ze al zo vroeg was gaan slapen. Ze sliep nog toen ik binnen kwam. Ik heb gewacht tot ze wakker werd. Ze zag er een stuk beter uit dan de dag ervoor. Nog steeds erg bleek, maar geen koorts meer en ze wilde tenminste weer een klein beetje eten. Ze is beter aan het worden.
Vanmorgen moest er ook bloed geprikt worden, hieruit konden ze zien dat haar HB nog verder gedaald was naar 4.5, dus kreeg ze uiteindelijk vanavond toch nog een bloedtransfusie. Na deze transfusie begon ze te praten en kon ze haar mond geen 5 tellen meer dicht houden. Ze windt de verpleging om haar vinger!
Vanavond zei ze: “Ik heb honger en ik heb het erg warm…”. Daarmee bedoelde ze, dat ze wel een ijsje zou lusten en die kreeg ze natuurlijk wel van de verpleegster!
Ook heeft ze nu een andere antibiotica gekregen, want ze heeft een bacteriële infectie in haar bloed. Het schijnt een één of andere stafylokokken bacterie te zijn, waar ik de volledige naam van ben vergeten. Hoe lang ze nog in het ziekenhuis zal moeten blijven is nu nog niet duidelijk. Mede door de andere antibiotica die ze nu krijgt. We zullen wel zien……

17 augustus: Beetje beter

P-tje was vanmorgen al heel vroeg wakker, ondanks dat ze vrij laat was gaan slapen de avond ervoor. Rond een uur of 8 opende ze haar ogen met een stuk meer kleur op haar wangen dan gisteren.
Ze eet best goed, alleen het drinken is een probleem. Daarom hebben ze nu ook het infuus wat harder laten lopen, om genoeg vocht binnen te krijgen. Vanavond had ze helemaal geen zin om te eten en te drinken, maar toen iedereen naar huis was en ze alleen met papa was, begon ze haar frietjes te eten. Ze smaakten haar goed en na het eten leek ze ineens ook erg dorstig te zijn geworden: ze dronk een beker melk en een beker yoghurt leeg. Daarna moest ze nog een halve beker optimel met haar watertje (EM-X) erin opdrinken, maar ook dat was geen probleem.
We weten nu ook wat voor kokken bacterie ze heeft: stafylokokken. Voor haar draagt ze de minst gevaarlijke variant bij haar. Er zijn namelijk nogal wat verschillende varianten van, waarvan er ook zijn, die zo gevaarlijk voor haar zijn, dat de PAC eruit gehaald zou moeten, maar dat is gelukkig niet het geval. Ze krijgt nu ook een andere antibiotica en morgen zal er weer overleg met Nijmegen zijn om te zien wat er verder moet gebeuren. Ook zal morgen weer bloed geprikt worden om te zien of haar weerstand weer een beetje aan het stijgen is

18 augustus: Slecht eten en drinken

Al heel vroeg vanmorgen kwamen ze om bloed te prikken bij P-tje. Haar weerstand is langzaam aan het stijgen en ook haar Hb is nog aan het stijgen en nu op record-hoogte van 8.2! Haar koorts is ook nog steeds weg, maar ondanks haar hoge HB is ze nog steeds wel erg moe. Het eten en drinken gaat ook nog niet echt helemaal goed. Om haar te stimuleren met drinken heeft ze nu een belonings-kaart boven haar bed hangen. Telkens als ze een beker drinken leeg heeft, mag ze een stickertje uitzoeken en erop plakken. Aan het einde van de dag heeft ze drie stickertjes verzameld……
In de middag heeft ze ongeveer anderhalf uur geslapen. Ik moest goed mijn best doen om haar wakker te krijgen, zo moe was ze. Maar ik wilde haar ook niet té lang laten slapen, omdat ze anders vanavond niet goed meer kan slapen.
Vanavond zijn de juffrouwen van school op bezoek geweest. Ze hadden een groot kunstwerk bij zich met allemaal tekeningen van haar nieuwe klasgenootjes. Ze hadden allemaal zichzelf getekend, om zich voor te stellen aan P-tje. Daar was ze erg blij mee en hebben het een mooi plaatsje in de kamer gegeven. Zo zijn haar klasgenootjes toch een beetje bij haar….. Ze is op een redelijk normale tijd gaan slapen. Ze was dan ook erg moe van alle gebeurtenissen van vandaag.

19 augustus: Nog steeds heel moe

P-tje wilde vanmorgen niet wakker worden. Ze heeft uitgeslapen tot wel 10.15u! De broodwagen was al verschillende keren voorbij gereden, maar het bleef maar donker in onze kamer. Toen ze uiteindelijk wakker werd, wilde ze natuurlijk meteen weer een croissantje met een beker yoghurt.
Toen de dokter kwam, had ze een hoop praatjes. Ze hebben eindelijk de uitslag van haar bloedkweek. Het is niet de meest voorkomende vorm van stafylokokken, maar welke het precies is kunnen ze niet zeggen. Normaal gesproken kunnen ze dat zien aan de witte bloedlichaampjes, maar die heeft ze zo weinig, dat ze het daar niet aan kunnen zien. Het is een soort stafylokokken, die de meeste mensen op hun huid bij zich dragen en normaal gesproken ook onschuldig is. Maar bij P-tje zijn deze bacteriën in haar bloedbaan terecht gekomen (door een wondje of iets dergelijks) en vanwege haar lage weerstand is ze hier erg ziek van geworden.
Haar vermoeidheid wordt waarschijnlijk veroorzaakt doordar haar lichaampje erg hard moet vechten tegen de bacteriën en dat kost heel veel energie. Ook vanmiddag heeft ze weer even een dutje gedaan.
Morgen wordt er weer een bloedonderzoek gedaan en dan wordt met de oncoloog in Nijmegen overlegd. Ik hoop dat ze ons dan meer kunnen vertellen over de behandeling die ze moet krijgen en over wanneer ze dan naar huis mag. We zullen nog een dagje moeten wachten.

20 augustus: Naar huis

P-tje werd op een redelijk normale tijd wakker. Ze zouden rond 8.00u komen om haar bloed te prikken. Ze was blijkbaar nog niet echt in de stemming voor een prikje, want de trukendoos met smoosjes werd weer open getrokken. Uiteindelijk hebben we maar gewoon haar duim gepakt en toen was het zo klaar. Haar bloedwaardes zagen er goed uit volgens de artsen. Goed genoeg om naar huis te mogen! De CRP was gedaald naar 8 (moet normaal onder de 6 liggen). Dus dit betekent dat de bacteriële infectie bijna helemaal weg was. Haar weerstand is nog wel heel erg laag, dus we moeten nog wel heel erg goed oppassen.
Ze moet alleen nog wel twee dagen Antibiotica in haar infuus krijgen. De dokter vroeg of we het aandurfden om haar met de PAC aangesloten mee naar huis te nemen De laatste jaren hebben we genoeg ervaring opgedaan in de medische zorg, dus natuurlijk durfden wij dat wel aan: Eindelijk naar huis! Vanavond om 18.00 krijgt ze haar laatste antibiotica voor vandaag en dan mogen we naar huis.
Toen we eenmaal thuis waren werd ze weer de oude bekende P-tje: ze begon spontaan te eten en te drinken. Wel moe, maar meteen weer aan het spelen met haar grote zus. Ze werd weer de oude vrolijke P-tje, zoals we haar kennen. Ze wilde zelfs al vroeg naar bed, zo blij was ze dat ze weer in haar eigen bed kon slapen. Het enige, wat niet zo leuk is, is dat ze weer al haar haartjes aan het verliezen is. Ze had het zelf al opgemerkt, maar gelukkig heeft ze er niet zoveel problemen mee

Een paar blonde krullen.

September 2008

3 september: Pruik

Sinds afgelopen week is P-tje de trotste bezitster van een mooie nieuwe pruik. Ze is er heel erg blij mee. We hebben eerst een blonde met lange krullen geprobeerd. Die hadden we op de makrt gekocht om te zien of ze hem wel op wilde. Ze was er zó blij mee, dat we besloten haar een groot plezier te doen en een echte aan te schaffen. We hebben eens geïnformeerd bij de verzekering en op internet een adres gevonden, waar we een kinderpruik konden krijgen. Dus nu is ze heel erg blij met haar nieuwe haar.

Een echte pruik!

30 september: Stijgende bloedwaardes

Gisteren en vandaag ging het alweer een stuk beter met P-tje. Haar bloedwaardes zijn weer aan het stijgen. Zo ook haar Hb, waardoor ze toch geen bloedtransfusie nodig heeft. Het is wel fijn, dat haar eigen lichaampje dit blijkbaar toch omhoog weet te krijgen.
Het eten en drinken gaat ook steeds beter. Gisteren avond is er speciaal voor haar een pannenkoek besteld uit de keuken en dat bleek een groot succes: die ging er wel in!

Oktober 2008

1 oktober: Weer thuis

Vandaag goed nieuws: we zijn weer thuis! De bloedwaardes waren goed gestegen. Nog niet helemaal optimaal natuurlijk, maar het is een hele verbetering ten op zichte van zaterdag. De opname is niet voor niets geweest. Haar Hb is nog wel erg aan de lage kant, maar ook die is langzaam aan het stijgen
Onze prinses is dolblij om weer thuis te zijn en haar grote zus en papa en mama natuurlijk ook. Er is weer even een eind aan het heen en weer naar het ziekenhuis gekomen: rust in de tent. Kunnen we mooi alle tekeningen en kaartjes in het plakboek gaan plakken vandaag.

17 oktober: Vakantie Beekse Bergen

We zijn net terug van een heerlijke vakantie in de Beekse Bergen. De weergoden waren ons de afgelopen week heel goed gezind en daar waren we erg blij mee. We hadden een Jungalow gehuurd voor een midweekje op vakantiepark de Beekse Bergen. Dit is inclusief toegang tot het safari park en speelland.
Op maandag zijn we gewoon in de ochtend vertrokken, want we hadden besloten om op de eerste dag maar meteen een bezoekje te brengen aan het Safaripark. We waren er al op tijd en konden meteen aan de autosafari beginnen. Wat een ontzettend mooi park is dit. We hebben onze ogen uit gekeken en de kinderen vonden het helemaal geweldig. Met de ramen dicht reden we tussen de dieren door van herten tot giraffen en neushoorns tot luipaarden hebben we gezien. De ene wat dichterbij dan de ander, maar allemaal even geweldig. Halverwege is een parkeerplaats, waar je even kunt stoppen. Van daaruit hebben we de helft van de wandelsafari gedaan en daarna de autosafari afgemaakt. De andere helft van de wandelsafari hebben we in de loop van de week gedaan, zodat we alles gezien hadden.
Toen we "klaar" waren met het Safaripark konden we onze sleutel van de Jungalow op gaan halen. Een mooi vrijstaand huisje, van alle gemakken voorzien. We hebben heerlijk gegourmet deze avond en de kids hadden allebei een eigen kamer met een stapelbed. Dus geen gevecht, wie boven en wie beneden wilde slapen. Ze konden allebei kiezen. Een genot om ze allebei apart te hebben liggen, want zo konden ze zonder problemen gewoon elke avond op tijd naar bed.
Op dinsdag hebben we een bezoekje gebracht aan Speelland. Ook daar hebben de kids zich enorm vermaakt met alle attracties, de grote speeltuin en natuurlijk het mooie weer. Ze hebben allebei hun rijbewijs en een race certificaat gehaald en zich daar de hele dag bezig gehouden. Toen we weer in het huisje aankwamen waren de beide dames total loss. We hebben deze week maar twee keer even gezommen, want daar hebben we eigenlijk gewoon te weinig tijd voor gehad, hoewel het zwembad toch ook wel erg mooi was. Zeker voor kleinere kinderen, want het peuterbad was uitgerust met veel glijbanen.
Helaas was de vakantie al snel voorbij, maar dat is meestal een goed teken......
Vrijdag hebben we nog een bezoekje gebracht aan Dierenrijk Europa. Toen we daar een halve dag hadden rondgewandeld en gespeeld, was het echt tijd om naar huis te gaan. De dames waren goed moe van de hele week en we hebben dan ook een hele fijne vakantie gehad. Daar waren we wel even aan toe.......

Racen in de Beekse Bergen. Samen racen in de Beekse Bergen.

23 oktober: Naar Nijmegen

Na een fijne vakantie werd het weer tijd voor de start van het volgende blok in de chemokuur: op naar Nijmegen. Deze keer ging alles sneller dan we verwacht hadden. We hoefden deze keer pas om 11u in Nijmegen bij de oncoloog te zijn, dus hadden we erop gerekend, dat we pas heel laat thuis zouden zijn.
Onze eigen oncoloog was er niet, maar gelukkig hebben ze er nog genoeg van in Nijmegen rondlopen. We werden mooi op tijd naar binnen geroepen en konden meteen aan de slag.
Het aanprikken ging heel goed deze keer, zelfs zonder te mopperen! Dat is voor het eerst. Ze weet inmiddels, dat ze er toch niet onderuit komt, dus dan maar meteen zo vlug mogelijk, dan is het maar weer gebeurd. Goed gegroeid en aangekomen, dus wat dat betreft gaat alles volgens het boekje.
Vrij snel konden we al naar de afdeling en daar hebben we ook niet lang hoeven wachten, eer het infuus aangesloten werd. Helaas werd ze opeens wel erg misselijk, waardoor ze moest overgeven. Gelukkig was de misselijkheid maar van korte duur en begon ze meteen daarna weer aan de heerlijke aardbeien. De rest van het infuus is ook heel goed gegaan: zelfs geen rode plekjes in haar gezicht te bekennen!
Ook hebben we deze keer bezoek gehad van de onderwijsbegeleidster van het ziekenhuis, die was namelijk nog nooit bij ons geweest. We zijn nu ingeschreven en er zal binnenkort contact opgenomen worden met de school om het een en ander uit te leggen. Op dit moment gaat alles nog heel erg goed op school, maar mocht het nodig zijn, dan staat ze vast ingeschreven en dan weten we waar ze moeten zijn.
Een paar kleurplaten, mailtjes en televisieprogramma's verder kon de naald van de PAC er weer uit (weer zonder te mopperen overigens) en toen mochten we weer naar huis, eerder dan verwacht. Konden we toch nog even naar het verjaardagsfeestje van Zus's beste vriendinnetje.

29 oktober: Ziek van de kuur

Ons meisje is deze keer goed ziek geweest van de chemokuur. Ze heeft regelmatig moeten overgeven en was heel erg moe van alles. Gelukkig is ze maandag weer begonnen met eten en drinken en heeft ze voor het eerst sinds de kuur weer lekker de hele nacht door kunnen slapen. Gelukkig voelt ze de misselijkheid en het overgeven goed aan komen. We hebben een emmertje langs haar bed gezet en dat pakt zze zelf als ze moet overgeven. Als ze klaar is roept ze mama en dan kan ik het weer weggooien. Gelukkig doet ze het al een tijdje zo, want het is geen pretje om haar drie/vier keer per nacht te moeten verschonen en het hele bed af te moeten halen. Dat was toen ze nog echt klein was wel anders... Wat een Kanjertje hebben wij toch. We zijn er gewoon ontzettend trots op.
De kuur van vandaag in Geldrop vond voor één keertje in de middag plaats. Dat kwam in het ziekehuis beter uit en voor ons maakt het niet zoveel uit. Uiteindelijk ben ik vandaag maar niet meer gaan werken, want dat was eigenlijk de moeite niet echt meer. Ook omdat natuurlijk van te voren de Emla nog geplakt moest worden.
Toen we in het ziekenhuis kwamen wilden we net als anders gewoon de spelkamer binnen-lopen, maar die zat al vol met allemaal grotere kinderen, dus dat hebben we deze keer maar overgeslagen. Met als gevolg dat we meteen konden doorlopen, want alles stond al klaar. Waren we een keertje heel erg snel weg uit het ziekenhuis. De kuur zelf is weer heel goed gegaan. Hoewel ze vanmiddag wel even een lekker dutje op de bank heeft gedaan toen we thuis kwamen.
Morgen moeten we alweer op tijd in Nijmegen zijn voor de volgende MRI scan. Heel erg spannend deze keer. Wat zal het resultaat zijn van een dosering van 75% over een langere periode. Volgende week zullen we het weten.....

30 oktober: MRI scan

Vandaag staat er weer een MRI scan op het programma. Zus is weer bij oma en opa aan het logeren, want wij moeten al om 9u in Nijmegen zijn. P-tje voelt zich niet echt heel erg lekker vandaag en vroeg ook niet om een boterham vanmorgen (dat doet ze normaal gesproken wel). Ze ziet ook erg bleek.
Onderweg in de auto naar Nijmegen moet ze al drie keer overgeven. Veel kwam er natuurlijk niet, want ze had nog niets gehad, maar niet echt een goed teken. In Nijmegen meten ze haar temperatuur nog een keer, maar die is gewoon normaal, dus kan ze de MRI in. Het programma loopt een beetje uit, dus moeten we nog even wachten. Uiteindelijk ligt ze om een uur of 11 in de MRI. Het onder narcose brengen gaat best goed. Ze was heel erg rustig, maar we hebben haar van te voren weer precies verteld wat er gaat gebeuren en dat lijkt toch te werken. De MRi is goed gelukt en we mogen al snel bij haar. Ook deze keer is ze best rustig (net als de vorige keer). Het enige dat haar, en mij, niet bevalt is het infuusnaaldje in haar voet. Daar moeten we even over mopperen, want ze heeft natuurlijk niet voor niets een PAC: makkelijker kan eigenlijk niet. Achteraf bleek de anesthesist niet zoveel ervaring met PAC’s te hebben en had daarom een apart infuus aangelegd: volgende keer nóg maar een keer aangeven dat dat echt niet de bedoeling is. De verpleging heeft het ook in het dossier vermeld.
Op de dagbehandeling voelt ze zich nog niet echt lekker. Ze wil alleen maar zitten en verder niets. Zelfs de TV mag niet aan. Uiteindelijk wil ze wel wat drinken, een beetje water, maar dat komt er zowat meteen weer uit. Ook de tweede keer komt het eruit, maar drie keer is scheepsrecht. Eten wil ze helemaal niet, maar omdat ze wel geplast heeft en het ernaar uit ziet dat ze zich gewoon ook niet beter gaat voelen vandaag, mogen we toch naar huis.
Nu nog een week wachten op de uitslag……

November 2008

4 november: Oogarts

Vandaag zijn we weer een keer naar de oogarts en de orthoptie geweest voor de vier maandelijkse controle. Gisteren avond hebben we nog even geoefend met de pleister op haar ogen en wat spelletjes gedaan. Dat vond ze zelf eigenlijk best leuk. Daarna mocht ze een pleister uitkiezen, die ze graag mee wilde nemen naar Nijmegen. Het werd de regenboogpleister.
Eerst naar de orthoptie. Daar kreeg de orthoptiste eerst een heel verhaal over haar pleister te horen en daarna deed ze netjes al de spelletjes: naar het lampje kijken, plaatjes raden en even naar het aapje kijken. Met haar rechter oog ziet ze gewoon voor 100% en met haar linkeroog nogsteeds heel erg weinig. Licht en donker kon ze wel goed onderscheiden en ook kon ze de richting van het lampje aangeven en het volgen. Dat lijkt toch een heel lichte vooruitgang. De vorige keer kon ze niet precies de richting van het licht aangeven en nu dus wel.
Daarna werden we naar de wachtruimte van de professor gebracht: Een ontzettend lieve man, waar P-tje ook helemaal weg van is. Ook de professor kreeg even een mooi verhaaltje van haar te horen over Stampertje en haar babykonijntje Snuffeltje. Hij moest er wel erg om lachen en ook deze onderzoeken gingen heel erg goed. De oogzenuw is een beetje bleek, maar dat is hij altijd al geweest. Ook dit lijkt allemaal gewoon stabiel te blijven. We hoeven dan ook pas over een half jaar terug te komen, tenzij er een aanleiding bestaat om eerder onderzoek te doen.
Al met al toch best goed nieuws vonden wij zelf. Nu nog twee nachtjes slapen voor de uitslag van de MRI. Hopelijk brengt die ons ook goed nieuws. Het geloof daarin is nu wel wat verbeterd, vanwege de goede uitslag van vandaag.

5 november: Lage bloedwaardes, niet naar school

Vandaag alweer de volgende chemo in Geldrop. Ondanks dat ze de laatste paar weken alweer zo vaak is aangeprikt gaat het weer allemaal heel erg goed. Ze moppert amper nog en laat alles gewoon gebeuren. De praatjes heeft ze nogsteeds, alleen is de kleur op haar snoetje ver te zoeken. Gelijk wordt er ook weer bloed afgenomen om te zien hoe het met haar weerstand gesteld staat. Vorige week was deze al zeer belabberd, dus ik verwachtte er niet al teveel van.
Toen ik rond de middag belde voor de uitslag bleek mijn vermoeden waar te zijn: ze was nog verder gezakt en zit nu écht heel erg laag. In eerste instantie gewoon opgehangen, maar hoe langer ik er over begon na te denken hoe meer ik begon te twijfelen over of ik ze wel met deze bloedwaardes naar school zou laten gaan. Aan de ene kant wil ik ze thuis houden, omdat er nogal wat "in de lucht" hangt op school, maar aan de andere kant is het ook belangrijk voor haar ontwikkeling, dat ze gewoon naar school kan gaan.
Uieindelijk heb ik toch maar weer naar Geldrop gebeld en advies aan de kinderarts gevraagd over wat te doen. Deze heeft nog eens even goed naar haar waardes gekeken en samen zijn we tot de conclusie gekomen, dat het beter is om ze nu even thuis te houden, tot het volgende bloedonderzoek aanstaande woensdag. Hopelijk zien ze er dan weer een beetje beter uit.....

6 november: Uitslag MRI

Eeeeiiiiiiindelijk hebben we dan de uitslag van de MRI van vorige week. De hele dag gestressed met de telefoon op zak gelopen en om 16.00u zelf maar eens naar het ziekehuis gebeld om te vragen of ze ons niet vergeten waren. Nee hoor, de afspraak staat gewoon gepland, maar meestal bellen ze pas aan het einde van de dag.
Een half uurtje later ging de telefoon: de oncoloog uit Nijmegen. Ze had goed nieuws: ondanks de dosering van 75% is de tumor toch een beetje kleiner geworden!
We springen met zijn allen een gat in de lucht, wat een opluchting en wát een goed nieuws. Dat hadden we niet durven dromen........

17 november: Weer naar school

Nadat ze een anderhalve week is thuis geweest, vanwege haar te lage weerstand, gaat P-tje vandaag voor het eerst weer naar school. Eindelijk ook weer haar normale ritme en lekker spelen met haar vriendjes en vriendinnetjes op school. Haar weerstand was vorige week woensdag licht aan het stijgen (behalve de trombocyten), dus durven we het wel weer aan na het weekend. Ze eet ook wel weer heel goed en vooral veel fruit, dus ik neem aan dat haar weerstand wel weer lekker door gestegen is.
Gelukkig heeft ze deze keer geen koorts gehad, dus als we haar op deze manier uit het ziekenhuis kunnen houden...... Is voor Zus ook een stuk beter, want die kan op deze manier gewoon lekker in haar eigen ritme blijven. Want die heeft er ook veel last van, als haar kleine zusje weer een week in het ziekehuis moet bivakkeren. En thuis je schoentje zetten is natuurlijk toch wel veel leuker dan in het ziekenhuis, want daar hebben ze geen schoorsteen.

December 2008

4 december: Sinterklaas in het ziekenhuis

Vandaag zijn we weer in Nijmegen geweest. Een dag voor Sinterklaas en wie kwamen we tegen in het zieknhuis: Jawel hoor, Sinterklaas met zijn twee Pieten. Dat was nog eens een mooi ontvangst! Ze mocht zelfs een kadootje gaan halen bij de Sint. wat een verwennerij zo aan het begin van deze dag. Leuk hoor.
De eerste chemo van het volgende blok van 6 weken staat weer voor de deur. Gisteren bloed geprikt in Geldrop (waar ze ook al een leuk boekje had gekregen) en de waardes waren meer dan goed voor haar doen. Zo hoog zijn ze in tijden niet meer geweest uit zichzelf. Dat kwam mooi uit.
Bij de oncoloog hebben we ook de foto's van de laatste MRI-scan vergeleken met de vorige gezien en dat zag er wel heel mooi uit. Je kunt redelijk goed zien, dat de tumor toch echt kleiner is geworden. P-tje heeft het zelf ook gezien en kon ook zelf haar ogen, neus en mond op de foto's aanwijzen. Best leuk om te zien hoe ze daarmee omgaat. Voor de rest was alles eigenlijk wel goed. Beginnen met de kuur dan maar.
Eerst de Vincristine bij de oncoloog en daarna naar de dagbehandeling voor de Carboplatin. We hebben lang moeten wachten, eer de Carboplatin eraan gehangen werd, maar uiteindelijk is alles toch heel voorspoedig en zonder enige alergische reacties verlopen. Tijdens de kuur zijn de Sint en zijn Vajersen ook nog een paar keer aan haar bed geweest, maar op het laatst had ze het wel gezien allemaal.....
De volgende MRI-scan gaat ze zonder narcose proberen, dus heeft ze ook nog even samen met de pedagogisch medewerkster en mama een filmpje over het maken van een MRI-scan gezien. Dat was wel erg interessant, dus die heeft ze uiteindelijk een keer of 5 gekeken. De volgende keer kan ze hem nog een keertje zien. De rest van de voorbereiding gaan we in Geldrop met het pedagogisch team doen.
Maar toen ze eenmaal van de onderwijsbegeleidster had geleerd, dat er ook spelletjes op de laptop van het ziekenhuis stonden, was ze uitgekeken met het filmpje en heeft ze de accu van de laptop leeggespeeld.

5 december: Sinterklaas op school

Dit weekend is het eigenlijk heel erg goed gegaan. Boven verwachting. Vrijdag ochtend kon ze gelukkig gewoon naar school om met haar klasgenootjes het Sinterklaasfeest te vieren. P-tje's klas mocht ontbijten op school met de Sint en zijn Vajersen. Ze heeft het de hele ochtend volgehouden. Toen we eenmaal thuis waren uit school, kwam snel genoeg Sinterklaas met zijn 2 Pieten op bezoek bij ons thuis. Dat was natuurlijk wel een enorme verassing en dat vonden beide dames wel heel erg leuk. Hij had ook een zak met onze kadootjes bij zich, waarvan ze er ieder alvast 2 mochten uitpakken. De rest zouden we 's avonds doen met neefje en nichtjes, opa, oma, oom en tante. Zelfs 's avonds heeft ze het heel goed volgehouden en uiteindelijk is ze rond 20.15u gaan slapen. Toen was de accu dan ook echt leeg.
De rest van het weekend is ook heel erg goed gegaan. Ze heeft deze keer niet een keer hoeven overgeven en dat is toch wel een genot hoor. Ook het eten en drinken gaat best goed. Niet zoveel als anders natuurlijk nu even, maar ze eet en drinkt wél en dat is natuurlijk toch wel erg belangrijk. Nu weer afwachten hoe de komende week op school zal verlopen.

Sinterklaas: schoen gezet.

10/11 december: Verhoging en Antibiotica

Woensdag was het weer tijd voor de volgende chemokuur in Geldrop. Helaas hadden we dinsdagmiddag te horen gekregen dat er MRSA in de omgeveing geconstateerd was, dus was er even wat onrust over wat er nu moest gebeuren. Uiteindelijk bleek het allemaal wel mee te vallen, maar werd bij P-tje woensdag voor de zekerheid een kweekje afgenomen om te zien of zij ook draagster is. Op de uitslag moeten we nog even wachten. De chemokuur zelf ging gewoon weer heel goed. Ons kanjertje weet precies wat haar te wachten staat en zeurt er eigenlijk nog amper over...
's Middags heerlijk gespeeld met Zus en een vriendinnetje, dat hier kwam spelen en ineens aan het einde van de middag zag ze heel erg wit en vermoeid. Toen ik dit zag heb ik haar maar even met een dekentje lekker op de bank gelegd en gezegd dat ze maar even rustig aan moest doen. Uiteindelijk heeft ze een uurtje op de bank gelegen (niet geslapen), maar toen ik ze eraf haalde voor het eten voelde ze ineens heel warm aan. Ze had 39,4 koorts gekregen, hmmm. Toch maar even het ziekenhuis bellen, hoewel de bloeduitslagen eigenlijk best heel goed waren. Het advies was om haar goed in de gaten te houden en bij koorts op donderdag thuis te houden van school en dan nog een keertje bloed te prikken.
In de ochtend was er alleen een beetje verhoging te meten, maar voor de zekerheid toch maar thuis gehouden. Hoe verder de ochtend vorderde, hoe hoger de koorts weer werd, met als hoogtepunt toch weer 38,4. Uiteindelijk zijn we weer naar het ziekhuis gegaan om nog een keer te prikken. Ze was toch alweer een flink stuk gezakt met haar waardes in één dag en zat op het randje van een opname.
Gelukkig mogen we nu eerst een drankje Antibiotica proberen, maar we moeten haar wel goed in de gaten houden......

16 december: Uitslag MRSA test

De Antibiotica lijkt nog steeds goed zijn werk te doen. De koorts is weggebleven en P-tje voelt zich prima. Voor de zekerheid wel thuis van school gehouden, want schijn kan ooit bedriegen. Haar weerstand zal weer tot een laag nivo gedaald zijn, want ze zit nu normaalgesproken in haar dip. Morgen weer naar Geldrop voor de volgende kuur en dan weten we meteen hoe het met haar weerstand gesteld is en of de AB zijn werk heeft gedaan. Ook zullen we morgen de uitslag van de MRSA kweek wel krijgen denk ik. Voor Zus is het natuurlijk wel weer erg fijn dat haar zusje gewoon thuis is, want dan kan voor haar alles gewoon zijn normale gangetje gaan.
Het is te hopen dat P-tje vrijdag met de kerstviering wel naar school kan, want het zou natuurlijk zonde zijn, als ze die zou moeten missen. Straks even bij de juf langs, want die zou wat werkjes voor haar klaarzetten. Ook heb ik vandaag een gesprek met de intern begeleider van school, over de gang van zaken. We zullen wel zien hoe het allemaal gaat verlopen in de toekomst. Op het moment redden we het zo zelf wel, maar als ze over een tijd in groep 3 komt te zitten, gaat het natuurlijk allemaal ineens wel erg hard. Als het goed is, is ze dan wel van de chemo af, maar je weet nooit hoe het verder zal lopen.
Affijn, eerst maar eens genieten van de aankomende vakantie en kerst-dagen. Hopelijk kunnen we die dit jaar gewoon gezellig thuis vieren......

19 december: Kerst op school

P-tjes bloedwaardes waren niet echt hoog, maar goed genoeg om naar school te gaan. Eerst donderdag een hele leuke dag op school gehad en toen als klap op de vuurpijl gewoon lekker meegewandeld met de kerstspeurtocht. Toen ik haar vertelde dat ze nu twee weken kerstvakantie heeft, was ze daar eigenlijk helemaal niet blij mee. Niet zo gek natuurlijk, want ze was zelf alweer een tijdje niet op school geweest. Wel goed natuurlijk, want dat is in ieder geval een teken dat ze het goed naar haar zin heeft op school......

© InJa Design. All rights reserved