Archief

10 januari: Sneeuw

De eerste schoolweek zit er weer op. Het is allemaal erg goed gegaan. Weerstand goed, eten en drinken gaat goed en ze zit lekker in haar vel. Het hoogtepunt van de week was natuurlijk wel het dikke pak sneeuw van de maandag. Snel nog wat snowboots kunnen halen, want anders kregen de dames natuurlijk koude voeten. Dinsdag heeft ze op school een winterwandeling gemaakt. Wel ontzettend koud afgelopen dinsdag, maar het was natuurlijk wel de moeite waard om er even op uit te trekken. Wie weet hoe lang we weer op de sneeuw moeten wachten......
Aankomende week wordt een drukke spannende week. Eerst dinsdag oefenen bij de MRI in Geldrop met het pedagogisch team, want het is de bedoeling dat ze het woensdag in Nijmegen voor de eerste keer helemaal zelf zonder narcose gaat proberen. We hopen dat dat gaat lukken, want de laatste paar keren is ze zó ontzettend misselijk van de narcose geweest, dat we het nu maar eens zonder gaan proberen. Heel spannend allemaal natuurlijk.
En als we woensdag voor de MRI scan zijn geweest krijgt ze donderdag alweer de volgende chemo. Een druk weekje voor de boeg dus.

Zus even aan het uitrusten.

14 januari: Eerste MRI zonder narcose

Nadat we gisteren in Geldrop bij de MRI gekeken hadden om even te zien hoe zo'n ding er nu in het echt eigenlijk uit ziet is onze kanjer vandaag voor de eerste keer zonder narcose in de scan geweest. Het ging hartstikke goed en ze heeft de hele tijd keurig stil gelegen. Ongelofelijk, wat ze al zelf doet op haar leeftijd. Wat zijn wij trots op onze grote meid! In het begin was het even schrikken van de herrie, maar uiteindelijk ging het allemaal vrij gesmeerd. Ze kreeg een koptelefoon op met haar eigen muziek en haar hoofdje werd tussen wat kussentjes vastgeklemd, zodat ze niet kon draaien. Tijdens de scan was ze op een gegeven moment wel aan het praten en knikte ze "ja" met haar hoofd, maar gelukkig waren de foto's allemaal wel goed gelukt. Ik heb haar even uitgelegd, dat ze ook geen "ja" moest knikken, want dat haar hoofdje dan ook bewoog, dus dat heeft ze nadat ze de contrastvloeistof in hebben gespoten ook niet meer gedaan.
Dat hele gebeuren was natuurlijk wel een bezoekje aan de MCDonalds waard. Zus was er ook bij, dus hebben we gezellig met z'n allen bij de Mekdrek in Helmond gedineerd. De kids helemaal gelukkig en nog een monopoly spel bij het happymeal gekregen ook!
De naald van de PAC hebben ze erin laten zitten, want morgen moeten we weer terug naar Nijmegen, maar dan weer voor de volgende chemokuur. Ze hoeft morgen dus niet meer aangeprikt te worden. Dat is wel fijn: scheelt weer een prikje.......

15 januari: Chemo en officieuze uitslag

Vandaag was het weer tijd voor de volgende chemokuur in Nijmegen. We moesten al om 9.00u in Nijmegen zijn, dus Zus mocht vannacht bij opa en oma logeren. Oma bracht haar naar school vanmorgen. We waren er maar net op tijd en konden meteen doorlopen naar de oncoloog. Alles gaat eigenlijk heel erg goed en de bloedwaardes zagen er ook allemaal goed uit. Het ging best snel allemaal, want ze hoefde ook niet meer aangeprikt te worden, omdat de naald van gisteren was blijven zitten. Het slangetje hoefde maar aangesloten te worden op het kraantje. Lekker makkelijk en het scheelt weer een prikje. Helaas was er iets fout gegaan met het bestellen van de chemokuur, waardoor de medicijnen nog niet binnen waren. Daar hebben we al met al ruim twee uur op moeten wachten, helaas, het begon allemaal zo goed.
Dan maar een plankje verven voor aan de wand in het ziekenhuis. Gelukkig weet P-tje zich heel goed te vermaken met de verf en daarna met de barbies en het playmobil ziekenhuis (blijft toch ook wel erg mooi). Het aansluiten ging allemaal heel goed en we zijn met het infuus gewoon weer volgens het langzame opbouwschema begonnen, wat ze heeft, sinds ze de allergische reactie op de chemo heeft gehad. De topsnelheid is al die tijd op 80cc/u gehouden. We beginnen steeds met 20cc/u en na 10 min wordt dan de snelheid verdubbeld, tot de 80cc bereikt is. Deze keer ging echter ook het belletje weer rinkelen na 10 min op 80cc gelopen te hebben. Het schema was aangepast en het infuus mocht omhoog naar 160cc en uiteindelijk zelfs naar 210cc/u. Dat was wel een verrassing en dat heeft het wachten op de medicijnen wel weer gecompenseerd. We waren nu dus toch al om 13.30u klaar. Dat is lang geleden.....
De oncoloog had intussen even naar de foto's van de MRI-scan van gisteren gekeken en heeft ze ons alvast laten zien. Haar conclusie was dat de tumor zeker niet gegroeid is. Dat is toch maar weer eens even mooi nieuws. Volgende week krijgen we de officiele uitslag nog, als de radioloog er ook naar heeft gekeken, maar hier kunnen we wel wat mee. Helemaal gelukkig zijn we halverwege de middag weer naar huis gereden. We konden deze keer zelfs Zus zelf uit school halen.
Nu maar hopen dat ze zich een beetje fit voelt het aankomende weekend als Zus jarig is. We zullen zien......

22 januari: Zus ziek

Even bijpraten, want er is de afgelopen dagen nogal veel gebeurd. Zoveel zelfs, dat ik niet eens de tijd heb gehad om de site te updaten. Met P-tje is het de afgelopen vrijdag heel erg goed gegaan. Ze heeft weinig last gehad van de chemokuur van donderdag. Ze at natuurlijk wel een stuk minder, maar dat is normaal als ze de Carboplatin gehad heeft. Niks bijzonders dus. Alleen werd Zus vrijdag met koorts wakker. Ze klaagde over buikpijn, dus was mijn eerste reactie in eerste instantie dat het wel van de spanning voor haar verjaardag zou zijn, maar toen ik ze goed aankeek zag ik waterige oogjes en rrode wangen: koorts. Toch maar thuishouden van school. Nu was het een keertje andersom. P-tje naar school en Zus thuis. Zus was goed ziek en heeft de hele dag bijna op de bank liggen slapen. Ondanks dit toch maar boodschappen gehaald voor haar verjaardag van zondag. Want hoe snel een kind ziek kan worden, zo snel kan het ook wel weer over zijn.....
Zaterdag was Zus nog steeds doodziek. We hadden al in ons achterhoofd gehouden dat we haar feestje zouden moeten afblazen. Toch de taarten maar gemaakt, want als de nood aan de man was zouden die toch wel in de diepvries kunnen. Zondag (op haar verjaardag was ze al om 7u wakker en gaf aan dat we het feest maar een weekje moesten uitstellen en ging ze weer verder slapen. P-tje was iets daarna wakker en stond helemaal te stuiteren van de spanning, de slingers en de balonnen. Het duurde haar duidelijk te lang eer haar zus wakker werd. Na een uurtje kwam haar grote zus dan eindelijk uit bed en leek toch wel wat fitter. Ze wilde nu haar feestje wel door laten gaan, dus dat hebben we maar gedaan. In de ochtend was het heel erg druk, want er kwamen veel gasten te gelijk binnen. Maar toen was ze ook nog wel het fitst. 's Middags was ze toch wel erg moe en heeft ze even op de bank gelegen. Gelukkig was het toch niet druk, dus dat ging goed. Na een tijdje waren we de jarige kwijt. Ze was uit zichzelf even in haar bed gaan liggen om een dutje te gaan doen. Geen gek idee. Gelukkig was het feestje op tijd afgelopen en lag ze al om 18.00u lekker in bed te slapen....
De rest van de tijd van de week had ze niet veel te missen en de koorts bleef maar hoog. Inmiddels had ook P-tje koorts gekregen. Iets waar we al bang voor waren natuuurlijk. Beide dames naar oma gebracht, zodat ik toch nog even kon gaan werken. Na de middag was de koorts bij P-tje gestegen tot de hoogte om het ziekenhuis te gaan bellen. We moesten maar even langs komen om haar na te laten kijken en bloed te laten prikken. Ondanks dat ze al een paar dagen flink liep te hoesten, klonk alles toch goed en samen met haar nog redelijk hoge bloedwaardes en de lage CRP mocht ze gelukkig weer mee naar huis. Wel de koorts goed in de gaten houden.
Woensdag hadden we dus opnieuw twee dames met koorts. Zus naar oma gebracht en met P-tje naar Geldrop voor de volgende chemokuur. Konden ze meteen haar bloed nog een keer controleren. De weerstand was wel hard aan het zakken, maar de CRP was eigenlijk niet gestegen. Waarschijnlijk toch een virusje te pakken deze keer. De koorts goed in de gaten houden en als het uit de hand zou lopen toch maar weer het ziekenhuis bellen. Gelukkig is dat niet nodig geweest. Zus had dus ook nog koorts en ondanks dat ik niet iemand ben die de deur bij de huisarts plat loopt, toch ook maar even gebeld, want er zit niet echt vooruitgang in de zaak. Ik moest toch maar even langs komen. Ze had ontstoken lymfeklieren en haar amandelen waren flink opgezet en het trommelvlies teruggetrokken. Ze heeft een antibiotica kuurtje gekregen om haar een zetje in de goede richting te geven. Tegen de avond wilde ze toch wel weer een boterham, dus dat gaat dan eindelijk de goede kant op. Nu maar weer alles goed in de gaten houden. De praatjes begonnen weer een heel klein beetje terug te komen, dus dat is wel een goed teken.

Zus ziek op het feest.

27 januari: Feestje Zus

Alweer een weekje, waarin erg veel gebeurd is. Allereerst heeft de antibiotica bij Zus zijn werk goed gedaan. Op donderdag was de koorts al een heel eind verdwenen en op vrijdag kon ze weer naar school. Ze zag nog wel wat bleek, maar voelde zich verder wel ok. Ook bij P-tje was de koorts vrijdag weer weg, dus die kon ook weer lekker naar school en gaf mij de gelegenheid om toch nog boodschappen te gaan doen voor het aankomende piratenfeestje van Zus. Lang hebben we getwijfeld of het wel door zou kunnen gaan, maar aangezien de weersvoorspellingen er ook goed uitzagen hebben we toch maar besloten om het feestje door te laten gaan. En met succes, want het was heerlijk weer en de kids hebben genoten van de zoeltocht naar de echte schat van Kapitein Zwartbaard. En wisten jullie trouwens dat je met chocolade munten ook frikandellen bij de Scheep kunt halen? Nog bedankt Marcel, namens alle piraatjes.....
Maandag beide dames weer naar school en alles leek weer rustig te worden. Helaas werd P-tje vanmorgen weer wakker met koorts. Het leek allemaal zo goed te gaan. Toch maar weer naar het ziekenhuis gebeld. Er werd ons gezegd, dat we haar koffertje maar alvast mee moesten nemen, want haar weerstand zou wel erg ver gedaald zijn. Het was erg druk in het ziekenhuis en de hele afdeliing lag vol.
Eerst maar eens even naar de spelkamer. Een mooie kleurplaat van Stampertje uitgezocht. Toch nog snel kwam de arts ons halen en heeft haar even nagekeken. Er viel alleen niet echt een rede van de koorts aan te wijzen. Alles was goed en ze voelde zich ook totaal niet ziek. De koorts was inmiddels ook alweer een beetje gezakt en was nu eigenlijk alleen nog maar verhoging. Dan de uitslag van het bloedonderzoek afwachten. Zelfs die viel niet eens tegen. Haar weerstand bleek toch nog best wel aan de hoge kant te zijn. Dat was weer een meevaller. De CRP was ook niet echt hoog, dus geen rede voor paniek. We mochten dus weer lekker naar huis. Wel is nog een kweekje afgenomen om te zien of ze misschien het griep virus bij zich draagt. Die uitslag hebben we nog niet.
Morgen weer terug naar Geldrop voor de volgende chemo en dan zit er weer een miniserie van drie op en kunnen we de drie weken rust weer in..... Morgen nog maar weer eens zien wat er met de CRP is gebeurd.

Piraten feestje.

29 januari: Opname

Gisteren heeft P-tje haar chemo in Geldrop gehad. Je kon merken, dat ze er de laatste tijd iets te veel geweest was, want ze protesteerde wel bij het aanprikken. Logisch ook wel, want het is natuurlijk ook allmaal niet echt leuk wat er de laatse tijd is gebeurd. De koorts was weer zo goed als weg. Een beetje verhoging was alles wat er nog van over was, dus dat was een mooi begin.
Helaas kreeg ze in de middag alweer haar koorts terug. De bloeduitslagen hadden we inmiddels ook gezien en die waren een heel stuk beroerder dan de dag ervoor. Haar weerstand was weer tot een heel laag nivo gedaald en dat is geen goed teken met de koorts die ze weer had gekregen. Toch maar weer naar het ziekenhuis gebeld. De arts was nog even bezig, maar zou mij op een later tijdstip nog even terugbellen. Hij heeft nog even geprobeerd de utslag van de influenza kweek te ontfrutselen, maar dat is hem helaas niet gelukt. We mochten het nog even aankijken en als we het niet vertrouwden, meteen weer bellen en dan zou ze waarschijnlijk toch opgenomen moeten worden. Ze is gisteren avond lekker op tijd naar bed gegaan en heeft vannacht heerlijk kunnen slapen. We zouden de volgende ochtend even bellen met het ziekenhuis om te kijken hoe het ging en om te bespreken wat we zouden doen.
Toen ze vanmorgen uit bed kwam voelde ik al meteen dat ze erg warm aanvoelde en dat was ook zo. De koorts was in de afgelopen nacht niet minder geworden en lag nog steeds ruim boven de 38. Volgens afspraak het ziekenhuis maar weer gebeld en nadat ik Zus op school had gebracht zijn we meteen doorgereden naar Geldrop. Gelukkig hadden we de koffer maar meteen meegenomen, want de koorts in combinatie met haar wel heel erg lage weerstand, was een hele goede rede om haar daar te houden. En dat bleek in de loop van de dag geen onverstandige beslissing. De accu was behoorlijk leeg en dat was haar ook echt aan te zien. Ze is op een gegeven moment in haar bed gaan liggen en daar is ze de hele dag niet meer uit gekomen, alleen nog maar om naar de WC te gaan. Ze lag er echt als een half dood vogeltje bij en in de loop van de dag is haar koorts alleen nog maar hoger geworden. Tegen de avond zelfs over de 40 graden heen. En zelfs toen wij dachten dat haar bloedwaardes wel op een dieptepunt zaten, kon het zelfs nóg lager! Ze heeft nu echt helemaal geen weerstand meer. Alweer een teken dat een goede beslissing was genomen.
Wel heeft ze nog wat frietjes gegeten (donderdag is normaal ook frietjesdag) en een paar kipnuggets erbij. Dat viel niet echt tegen navenant ze er zo beroerd aan toe was. Ook heeft ze nog even twee bekers water leeg gedronken. Iets wat ze de hele dag nog niet gedaan had. Ik hoop dat ze vannacht lekker slaapt en dat de koorts morgen weer wat lager zal zijn...

30 januari: Koorts eerst omhoog en daarna omlaag

Vannacht heeft ons meisje weer lekker geslapen. Ze doet het eigenlijk toch wel weer erg goed zo in het ziekenhuis. Ze drukt zelf op het belletje als dat nodig is en krijgt de verpleging regelmatig aan het lachen. We zijn toch wel weer erg trots op onze kleine grote meid: zo zelfstandig al en precies weten wat er alllemaal moet gebeuren. Ik was zelf vanmorgen al op tijd wakker en dus aan de vroege kant in het ziekenhuis. Dat kwam toevallig goed uit, want toen ik aankwam, deed ze net haar ogen open.
De koorts heeft afgelopen nacht wel bijna een record opgeleverd en was gestegen tot 40.4. Maar vanmorgen toch alweer een eindje gedaald naar 37.8. Dat zag er veelbelovend uit. Ze was ook meteen een stukje actiever en samen hebben we wat werkjes van school gemaakt. Maar toen ze die een paar gemaakt had, was de energie alweer een heel eind op en heeft ze gewoon een hele tijd in bed naar war filpjes op de laptop liggen kijken. Tussendoor had ze dan af en toe weer wat oplevingen, om daarna weer heel moe lekker te gaan liggen.
Eten en drinken had ze nog niet echt zo'n zin in, maar aan het einde van de dag had ze toch net wel weer genoeg gedronken. Met wat wedstrijdjes met pap lukt het toch wel steeds om haar een beker leeg te laten drinken. En aan het einde van de dag had ze toch maar mooi weer een ijsje gescoord. Ook voor Zus trouwens.
De koorts was in de loop van de dag toch weer hoger geworden, maar dat was wel te verwachten. Weer redelijk op tijd is ze gaan slapen, zodat papa ook weer een beetje op tijd naar huis kon.

Februari 2009

1 februari: Werkjes van school

Gisteren ging het alweer een stuk beter. Gelukkig was de koorts weer een heel eind gezakt. Er is in de ochtend nog een klein beetje verhoging over. De praatjes kwamen ook weer terug en ze hield ons weer lekker bezig. Eten smaakte weer een beetje en ging dan ook wel wat beter. Het broodje hagelslag en een worstebroodje vond ze wel weer erg lekker. De appels smaken nog niet helemaal, maar dat zal ook wel weer komen. Misschien dat de worteltjes van oma binnenkort ook wel weer in de smaak gaan vallen. De werkjes van school zijn ook allmaal erg interressant. Vooral die met de woordjes en de lettertjes. Die wil ze zelfs al als ik net binnen ben al hebben. Het borduurwekje is ook al af en we zijn hier al weer aan een nieuwe begonnen... We dachten dat ze wel moe zou worden in de middag na het bezoekje , maar integendeel: madame is de hele dag klaarwakker geweest. Helaas was de koorts in de middag weer terug gekomen en gestegen tot 38.6. We moesten vandaag maar weer afwachten. Als de koorts niet weg zou gaan, dan krijgt ze er een andere antibiotica bij. Naast de antibiotica, die ze nu al heeft.
Gelukkig was de koorts vanmorgen weg en hoefde er verder dus niets te gebeuren. Wel is vanmorgen weer bloedgeprikt om te zien hoe het met haar weerstand gesteld is. Die is helaas nog ronduit belabberd, dus toch nog maar even blijven en hopen dat de koorts vanmiddag ook weg blijft.

2 februari: Humeurig

Vandaag werd duidelijk dat ze gisteren te veel bezoek had gehad. Ze was al wel vroeg wakker, maar had niet echt goede zin. Ze wilde net zoals elke dag bijna beginnen met haar letterwerkje van school, alleen toen ze een lettercombinatie verkeerd zei en ik haar verbeterde, was het meteen huilen. "Ik kan toch helemaal nog niet lezen..", snikte ze. Dus toen heb ik gezegd dat dat ook helemaal nog niet hoeft en hebben we de lettertjes maar weer snel opgeruimd. Een worstenbroodje ging er gelukkig wel in, alleen het drinken wilde ze helemaal niet. Zelfs toen haar een ijsje beloofd werd als ze haar beker leeg had, wilde ze hem niet opdrinken. Ze had inmiddels ook alweer een beetje verhoging gekregen, dat is natuurlijk niet de bedoeling.... Later toen we een spelletje aan het kwartetten waren, was het ook al huilen geblazen en uiteindelijk is ze rond een uur of 12 in slaap gevallen. Dat had ze echt nodig, want uiteindelijk heeft Vajers haar om 14.45u maar wakker gemaakt en toen was ze duidelijk een stuk beter uitgeslapen.
De praatjes waren weer terug en het drinken ging ook een stuk beter. De verhoging was weer een eindje gezakt en inmiddels was de uitslag van de bloedkweek ook binnen. Hier was net als uit de urinekweek niets uitgekomen. De arts kwam het vertellen en had nog een mooie mededeling: Als de koorts morgen wegblijft, mag ze naar huis!

3 februari: Naar huis

Vandaag begon de dag al een stuk beter dan gisteren. Onze kleine grote meid was weer vrolijk, zoals we van haar gewend zijn. Ze wilde een broodje hagelslag en at die in een keer op. Toen nog een bekertje yoghurt erachteraan en het was weer gebeurd. De koorts was gelukkig weggebleven, dus zijn we maar meteen de spullen bij elkaar gaan pakken. Papa heeft Zus naar school gebracht en is daarna meteen naar het ziekenhuis gekomen. De arts had net het goede nieuws verteld, dus toen papa kwam hoefde alleen de naald er nog maar uit. Samen hebben we die rotpleister losgemaakt en toen kon je eindelijk weer verlost worden van je slangetje.....
Op naar huis!

8 februari: Oorpijn

Vanaf het moment dat P-tje thuis is gekomen is het eigenlijk heel erg goed gegaan. Eten en drinnken ging goed en ze was erg vrolijk. Alleen haar weerstand was erg laag en het is natuurlijk de bedoeling dat die in de komende tijd gaat stijgen. Dat zal ook wel gebeuren, want als het fruit weer niet aan te slepen is, zal dat wel goed komen denk ik zo. Voor de zekerheid is ze toch nog maar even thuis gebleven van school, want er heerst nogal wat hier in de omgeving en om nu maar niet meteen de kat op het spek te binden......
Het ging dus best goed, totdat ze van zaterdag op zondag nacht wakker werd van de oorpijn. Eerst dachten we nog dat ze op een hartje had gelegen met haar oor, omdat dat onder haar kussen lag. Dat aan de kant gegooid en toen is ze weer lekker gaan slapen. Af en toe hoorden we ze een beetje mopperen in de nacht, maar verder is ze niet echt meer wakker geworden. Zondag morgen werd ze wakker en toen klaagde ze nogsteeds over haar oor. Dat kon dus niet meer van hat hartje zijn dat onder haar kussen lag. Dus voor de zekerheid toch maar even haar temperatuur opgenomen en die bleek ook aan de hoge kant: 38.7. Dus voor de verandering maar weer even naar het ziekenhuis gebeld. En wat we zelf al konden raden moesten we weer even langskomen, zodat de arts haar even na kon kijken en een bloedbeeld kon bepalen. Ze moppert inmiddels ook al niet meer als we naar het ziekenhuis moeten, zo is ze er al aan gewend de afgelopen periode..
Haar weerstand was toch wel degelijk aan het stijgen, hoewel we nog niet alle waardes hadden. De arts heeft even in haar oortje gekeken en de pijn bleek geen verrassing. Haar rechter oortje is ontstoken. We mogen haar toch weer mee naar huis nemen, maar natuurlijk wel weer goed in de gaten houden. Eens kijken hoe ze de nacht doorkomt en hoe het met de temp. staat morgenvroeg.

11 februari: Ziek of niet ziek?

De oorpijn is over en koorts heeft ze niet meer gehad. Eindelijk lijkt het dan toch de goede kant uit te gaan. We hebben gisteren nog een mailtje van de kinderarts gehad, dat de differentiatie van de bloedwaardes toch een beetje lager was dan we eigenlijk verwacht hadden. Haar weerstand was dus wel wat minder goed dan we aanvankelijk gedacht hadden. Gelukkig is het allemaal goed gegaan en is de oorpijn vanzelf over gegaan.
Gisteren voor het eerst sinds lange tijd weer een hele dag naar school geweest en daarna naar de BSO. Het is de hele dag goed gegaan op de tranen na, die ze liet toen ze naar de BSO moest gaan. Daar had ze even geen rekening mee gehouden, dus dat viel haar een beetje tegen. Gelukkig was haar verdriet alweer snel over toen ze aan waren gekomen, toen is ze gewoon lekker gaan spelen.
Vannacht heeft ze lekker geslapen. Vanmorgen werd ze wakker met buikpijn. Ze wilde geen boterham maar een appel als ontbijt. Maakt ons niet uit, zolang het maar geen snoep oid is natuurlijk. Bij nader inzien had ze toch maar geen zin in een appel. Toen ze op de bank zat moest ze ineens overgeven: nu dit weer. Nu snapte ik wel waarom ze niet veel zin had om te eten....
Vanmorgen nadat ik Zus naar school had gebracht was het weer tijd om bloed te laten prikken in Geldrop. Voor de zekerheid toch ook maar een controle op de CRP en even de arts gesproken. Gelukkig bleken haar bloedwaardes nu wel behoorlijk op peil te zijn en nadat ze vandaag voor de rest van de dag lekker heeft gespeeld, gegeten en gedronken alsof er niets aan de hand was, kan ze morgen dan toch eindelijk weer een keer naar school. En nu maar hopen dat het goed blijft gaan.
En toen begon Zus vanavond bij het eten te klagen over buikpijn. Ze zei zelf dat ze te veel gegeten had, maar zoveel had ze niet op, dus daar kon het eigenlijk niet van zijn. Jullie raden het natuurlijk al: even na het eten hing onze oudste boven de pot.... Ze liggen nu heerlijk te slapen en nu maar hopen dat het morgen allemaal weer over is.

18 februari: Audiologie Nijmegen

Vanmorgen zij we weer naar Nijmegen geweest. Deze keer voor een audiologisch onderzoek. Het onderzoek zou anderhalf uur in beslag nemen en we hadden twee vragenlijsten gekregen om in te vullen. Eén voor school, over hoe ze het in de klas doet en waar ze problemen mee heeft en eentje die we zelf in moesten vullen. Hierin moest haar hele ontwikkeling van baby af aan ingevuld worden. Kunnen ze zien of ze een normale ontwikkeling heeft gehad en dat is volgens ons wel het geval. Zus mocht van dinsdag op woensdag weer bij opa en oma logeren en mocht na school bij haar beste vriendinnetje gaan spelen.
Toen we in Nijmegen kwamen waren we best lekker op tijd aan de beurt. Het hele onderzoek ging heel erg goed. Ze kreeg een koptelefoon op en een bak met blokjes voor haar neus. Telkens als ze een geluidje hoorde, moest ze een blokje in de bak doen. Dat ging allemaal erg goed. Op een gegeven moment duurde het wat langer, voordat ze een geluidje hoorde en toen vroeg ze aan de arts: "Hoor jij al wat?" Wat is het toch een pretletter, we blijven er mee lachen!
Na de koptelefoon kreeg ze een headset met een paar blokjes op haar hoofd, waarbij de blokjes achter haar oor kwamen. Op deze manier slaan ze de gehele gehoorgang over en kunnen ze rechtstreeks de trillingen doorgeven aan het slakkenhuis. Zo kunnen ze deze metingen langs elkaar leggen en met elkaar vergelijken en zien waar de eventuele problemen zitten. Beschadigingen in het slakkenhuis zijn onherstelbaar en in het middenoor is er nog iets aan te doen. Gelukkig was er verder niets aan de hand en hoort ze nog goed. Bij de meting met de koptelefoon was een beetje verlies op de hoge tonen, maar het slakkenhuis liet een hele goede meting zien. De chemo heeft tot nu toe dus haar gehoor gelukkig helemaal niet aangetast. Iets wat een bijwerking is van de Vincristine.

20 februari: Carnaval op school

Vandaag is de carnavals viering op school. Iets waar de meiden al een tijdje naar uitgekeken hebben. Gelukkig zit P-tje goed in haar weerstand, waardoor we dit jaar toch wel wat carnaval kunnen gaan vieren. Voor P-tje heb ik de afgelopen week een Stampertjes-pak gemaakt. Dus nu is ze helemaal gelukkig: Verkleed als haar lievelingsknuffel kan ze dit jaar carnaval gaan vieren. Ik dacht dat Zus het afgelopen jaar niet zoveel gegroeid was, maar dat bleek toch niet helemaal het geval. Ik had de Doornroosje jurk van de zolder gehaald, maar die zat toch wel erg strak en was zo'n 15 cm te kort geworden. Dit kon dus echt niet meer! Gelukkig had mijn zus nog een Esmeralda pak liggen, wat Zus wel paste, dus ben ik dat maar even heel snel gaan halen.
's Morgens waren ze al lekker op tijd wakker, dus hadden we ook nog tijd om ze allebei mooi te schminken. Esmeralda werd wat bruiner en kreeg mooie rode lippen en twee grote gouden ringen door haar oren en Stampertje werd ook als een echte stamper geschminkt. Zo hebben ze de hele ochtend lekker carnaval gevierd op school en helemaal enthousiast en bekaf kon ik ze om 12u weer uit school halen. Ik ben vergeten foto's te maken, maar dat ga ik zeker nog doen en dan zal ik ze hier op de site zetten. Dinsdag doen we hier in het dorp mee aan de optocht, dus daar moet ook nog het een en ander voor geknutseld worden.

Carnaval met school.

26 februari: Optocht

Vandaag was het weer zo ver. De volgende chemo in Nijmegen stond weer voor de deur. Deze keer in de carnavals-vakantie, dus kon grote zus Zus ook weer eens een keertje mee. Ook oma is vandaag voor de eerste keer mee naar Nijmegen geweest, eerste keer dat jij een chemo krijgt. Alles ging weer best goed vandaag. Alleen bij het aanprikken was het een beetje mopperen. Er was vandaag een andere arts en dat viel je blijkbaar toch een beetje tegen. Onze eigen oncoloog was helaas op vakantie.
De chemo zelf ging heel erg snel. Het infuus mocht gewoon weer op volle snelheid, behalve de eerste 10 minuten, maar daarna schhoot het lekker op. Dit mocht weer, omdat het de vorige keer ook zo goed was gegaan en de allergische reacties uitgebleven waren. Scheelt toch weer een hoop tijd. Ook deze kuur ging gewoon zonder problemen, dus we verwachten de volgende keer weer een snelle middag.
Samen met Zus in het grote bed was ook wel heel erg gezellig. En waar speel je dan mee, als je in het ziekenhuis bent.? Tja natuurlijk met het Playmobil ziekenhuis...... Blijft toch wel heel erg mooi. En nu maar hopen dat het de rest van de periode ook goed blijft gaan. De tijd zal het leren.
En zoals beloofd een foto van hoe onze Stampertje heeft meegedaan aan de optocht. Voor meer foto's kun je kijken op de site van de carnavalsvereniging: Ossedrijvers

Meedoen aan de optocht als stampertje.

Maart 2013

1 maart: Chemo Nijmegen

Het gaat deze keer wonderbaarlijk goed na de zware chemo in Nijmegen. Het toedienen ging al als een speer, maar ze gaat zelf ook als een speer nu. Ze eet eigenlijk best goed en heeft al vanaf zaterdagochtend geen Zofran (tegen misselijkheid) meer gehad. Ze wilde het zelf niet meer, dus hebben we dat geprobeerd. En dat is gelukkig goed uitgepakt. Overgeven heeft ze gelukkig ook niet meer gedaan. Ze is alleen wel heel erg druk, dus ik weer niet wat er allemaal extra in de medicijnen heeft gezeten.....
Vandaag is het heerlijk weer: weer om lekker buiten te spelen. P-tje wilde graag nog oefenen met de fiets. Het fietsen op zich kon ze al een tijdje, maar was ze weer een beetje verleerd na 'zo'n lange tijd niet gefietst te hebben. Op de grote fiets is het op en afstappen wel erg moeilijk, dus hebben we de kleine fiets maar weer eens van stal gehaald. Met deze fiets kan ze makkelijk met de voeten aan de grond. Na een paar keer vallen en opstaan en vooral volhouden lukte het om helemaal alleen door de straat te fietsen, inclusief het op en afstappen en natuurlijk de bochtjes maken. Ik heb alleen gefilmd, dus kan ik helaas geen foto op de site zetten, maar neem maar van mij aan, dat ze apetrots op haar fietsje zat! Ze straalde van top tot teen....

4 maart: Fietsen

Het gaat hier nog steeds als een speer. Aangezien P-tje erg trots is dat ze nu helemaal zelf kan fietsen , wil ze het liefst natuurlijk overal zelf op de fiets naartoe. Woensdags ben ik altijd vrij, dus mocht ze van mij op de fiets mee Zus naar school brengen. En daarna weer helemaal naar huis fietsen natuurlijk. Het ging allemaal een beetje wiebelig en ze is een keer de heg in gefietst, maar oefening baart kunst zullen we maar zeggen. Op de terugweg een beetje een file veroorzaakt in ons dorp. Komt natuurlijk niet zó vaak voor......
Toen we eenmaal thuis waren (iets later dan normaal) stapten we weer in de auto voor de chemo in Geldrop. Die ging eigenlijk gewoon weer erg goed. Een beetje gemopperd wel, maar dat mag natuurlijk best. Het is immers ook allmaal niet echt leuk wat er allemaal steeds moet gebeuren en ze weet het maar al te goed.
De kanjerkralen zijn steeds op in Nijmegen. De VOKK is overgestapt naar een andere leverancier met alle gevolgen van dien. In middels weten we dat deze kralen van FIMO klei zijn gemaakt, dus heb ik besloten ze dan maar zelf te gaan maken. Alleen viel het niet mee om deze klei te vinden. Uiteindelijk maar gewoon via internet besteld. En nu maar wachten wanneer ze de klei komen bezorgen. Dan kunnen we aan de gang.

6 maart: Nieuwe pruik

Vanmiddag hebben we een afspraak bij Studio Tonny in Eindhoven. We gaan daar kijken voor een nieuwe pruik. P-tje heeft van een nichtje van een vriendin een afgeknipte staart gekregen om een pruik van te laten maken. Helmaal geweldig natuurlijk. Over haar huidige pruik zijn we nooit echt heel tevreden geweest, want die was niet echt mooi geknipt en veel te vol, maargoed, P-tje is er dolgelukkig mee. Een vriendin van mij heeft al een tijd contact met de kappers van deze Studio en uiteindelijk hebben we samen met haar een afspraak kunnen maken.
We werden echt geweldig ontvangen in een mooie ruimte, die van binnen wel een beetje op een klein kasteeltje lijkt. En het werd nog beter, toen P-tje ook echt als een echt prinsesje behandeld werd. Ze had het er heel goed naar haar zin en de spekjes smaakten prima.
Op een gegeven moment hebben we haar een pruik van echt haar opgezet met lang haar, eigenlijk meer om de kleur bij haar gezichtje te zien. Deze pruik stond zo mooi, daat uiteindelijk besloten werd, dat het deze maar moest worden. Hij is nu nog veel te groot. Daarvoor moeten we een afspraak maken in Dronten bij een haarwerkster om het haarwerk op maat te laten maken. Daarna gaan we terug naar de kapper, die hem dan weer in model gaat knippen. Ik hoop dat het misschien nog gaat lukken om het voor haar verjaardag af te krijgen, maar of dat in de drukte gaat lukken?
Als het allemaal klaar is, wordt ze daar mooi gemaakt en op de foto gezet voor bij hen op de website.
De oude pruik werd ook even onder handen genomen, want die zag er ook niet helemaal lekker meer uit. Je kunt wel merken daat deze mannen verstand van zaken hebben. De een is een hele tijd bezig geweest met de oude pruik, maar het resultaat mag er zijn: het lijkt wel een nieuwe! Hij is aan alle kanten uitgedund en bijgesneden, de scheiding verlegd en nu ziet hij er echt prachtig uit! Ongelofelijk dat er dit nog van te maken viel.....
Mochten er mensen zijn, die van plan zijn om hun lange haar af te knippen: doneer dan alsjeblieft je haren aan deze kappers!

Nieuwe pruik, nog niet in model.

11/12 maart: Eerste paardrijles Zus

Woensdag zijn we weer naar Geldrop geweest voor de volgende kuur. Deze keer had ze er echt helemaal geen zin in en begon ze flink te protesteren, maar uiteindelijk is het toch weer goed gegaan. Ze begint het nu zo langzamerhand wel een beetje beu te worden en dat is natuurlijk niets meer dan begrijpelijk. Gelukkig is de boosheid nooit voor lang en is ze alles weer snel "vergeten". De bloeduitslagen waren wel heel erg laag en nu snappen we ook wel waarom ze zo moe was vanmiddag. Dus toch maar even niet mee naar Zus's eerste paardrijles, want dat leek me nu niet echt zo verstandig.
Zus vond haar eerste paardrijles trouwens helemaal geweldig en heeft een uur lang met een glimlach van oor tot oor op de grootste pony uit het gezelschap gezeten. Ze zei al dat ze wilde dat na woensdag weer een woensdag kwam, want dan hoefde ze niet zo lang te wachten tot de volgende les.
Vandaag (donderdag 12 maart) Is P-tje dan ook maar thuis van school gebleven, want het lijkt me niet zo verstandig om ze in deze staat naar school te laten gaan. Zelf heeft ze daar weinig problemen mee, dus dat is dan weer een meevaller.. Nu maar hopen dat haar weerstand weer snel gaat stijgen, zodat alles weer normaal kan worden. Ik zal ze nog eens wat gaan stimuleren om wat appeltjes te gaan eten.
Volgende week woensdag moeten we naar Dronten en dan wordt haar nieuwe pruik op maat gemaakt. En dan de vrijdag erna weer naar Eindhoven om er een mooi modelletje in te laten knippen en dan is ze weer helemaal knap voor haar verjaardag.

Zus op Sjikkie.

13/14 maart: Weer koorts

Vrijdag de dertiende begint goed. Lekker geslapen, goeie zin, alleen nog niet zo verstandig om naar school te gaan. De voorbereidingen voor de kinderbeurs van zaterdag zijn in volle gang en P-tje helpt graag een handje mee. Ineens is ze het beu en wil ze meteen naar huis, dus hebben we dat maar gedaan. Thuis aangekomen gaat ze meteen op de bank zitten en zegt ze, dat ze het heel erg heet heeft. Zou ze dan toch nog koorts gekregen hebben? Het zal toch zeker niet he? Maar helaas, ze heeft dus wel koorts. 38.0, Dus het valt nog "mee", maar wij weten ook wel, dat dat waarschijnlijk niet zo zal blijven met haar al zo lage weerstand...... 's Avonds lekker gegeten en praatjes zat, maar wel lekker op tijd naar bed natuurlijk...... Allerlei ramp scenario's spoken alweer door mijn hoofd. Zaterdag is de beurs en daar kan ik eigenlijk niet gemist worden (meen ik zelf natuurlijk, maar als het niet anders gaat, zal het wel moeten) Hoe gaan we dit nu weer aanpakken en oplossen? Ook Zus mag nog gaan proefzwemmen in Valkesnwaard, dus dat wordt weer een heel geregel. Gelukkig lukt het allemaal wel en kan Vajers zaterdag met P-tje naar Geldrop toe. De koorts was alleen maar hoger geworden en vanmorgen kwam ze huilend haar bedje uit, met de mededeling dat ze niet kon slapen omdat haar oortjes en haar keeltje zo'n pijn doen. Wij zien zelf de bui natuurlijk al hangen.
Zaterdag al op tijd naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. Het wachten duurt altijd ontzettend lang en uiteindelijk krijgen we te horen dat ze moet blijven. Dat hadden we zelf eigenlijk ook wel gedacht. Vanmorgen was ze nog erg vrolijk en levendig en leek de koorts al een beetje te zakken, maar vanmiddag heeft ze de hele middag op apengapen gelegen en ging de koorts weer omhoog. Tot bijna 40 graden tegen de avond: niet goed dus. Ze heeft wel iets gegeten en gedronken, dus dat valt dan weer mee. Nu hopen dat ze vannacht lekker kan slapen en dat ze zich morgen weer wat beter voelt.
De KIKA sleutelhanger hangt boven haar bed, de KIKA beer langs haar in bed en het boekje van Nijntje in het ziekenhuis is ook een succes. Allemaal nieuwe aanwinsten van de beurs van vandaag. Deze heeft toch maar weer mooi ongeveer 1600 euro opgebracht voor KIKA en de NINA-foundation. Die moeite is in ieder geval al niet voor niets geweest.

15/16 maart: Koorst weg

Het gaat alweer een heel stuk beter. De koorts is gelukkig weg en de praatjes zijn weer helemaal terug. Het blijkt toch een bacterie infectie geweest te zijn, anders kan ze nooit zo snel op de antibiotica gereageerd hebben. Het eten en drinken gaat ook allemaal wel heel erg goed. Gelukkig zal het deze keer dus niet zo lang duren en als de bloedwaardes morgenochtend goed zijn en de koorts weg blijft mag ze waarschijnlijk toch weer woensdag naar huis.
Woensdag is ook de dag dat we een afspraak in Dronten hebben om de nieuwe pruik op maat te laten maken, dus hebben we aan de arts gevraagd of er dan in de ochtend een beetje haast gemaakt kan worden, zodat we daar gewoon naartoe kunnen en de afspraak bij de kapper aanstaande vrijdag ook gewoon door kan gaan. Dan heeft ze toch op haar verjaardag een mooie nieuwe pruik op haar hoofdje.... De arts heeft het begrepen.

17 maart: Bloedtransfusie

Vandaag had P-tje duidelijk geen goede zin. Echt niets was goed. Het maakte niet uit wat we voor haar wilden doen of wat we zeiden, niets was naar haar zin. Ik mocht vanmorgen de krant niet lezen, niet praten, vooral geen grapjes maken en het bloedprikken wat anders altijd zo goed gaat mocht vanmorgen natuurlijk ook niet. Tijdens het vullen van het bloedbuisje bleef ze ook maar steeds aan het mopperen. Toen ik uiteindelijk haar nieuwe KIKA sleutelhanger erbij haalde en als beer speelde dat hij vannacht iemand had horen snurken, kon er eindelijk een lachje af! En door die ontspanning begon het bloed ook nogeens beter te lopen en waren de buisjes ook nog eerder vol dan anders......
De uitslag was zoals ik al vermoedde: haar HB was nogsteeds heel erg laag en ik had het gevoel dat haar humeur duidelijk veroorzaakt werd door haar HB van 4.8. Dat houdt ook niet veel over natuurlijk. Haar oortje was nog steeds een beetje rood, maar de CRP was wel flink gedaald. De arts adviseerde op een geschikt tijdstip toch nog maar eens langs de KNO arts te gaan. Alleen wanneer is een geschikt moment?
De arts was het met me eens dat haar HB veel te laag was en de symptomen die ze erbij had toch wel eens veroorzaakt konden worden door haar lage HB. Er is even overleg met Nijmegen geweest en uiteindelijk besloten om haar toch maar een bloedtransfusie te geven. Daarvoor moest alleen eerst nog wel even wat bloed afgenomen worden, dus weer een prikje. Deze keer ging het nog wel met wat gemopper, maar al een stuk minder dan vanmorgen.
Om 16.00u werd de zak bloed aangehangen en nu maar hopen dat het het gewenste effect geeft. Morgen mag ze als er niets geks gebeurt toch nog gewoon naar huis, dus de afspraken voor haar nieuwe coupe blijven allemaal gewoon staan.....

18-22 maart: Nieuwe pruik en verjaardag

Het wordt hoog tijd om jullie weer even bij te praten.... P-tje mocht, zoals verwacht inderdaad woensdagochtend naar huis. Gelukkig maar, want zodoende kon onze afspraak in Dronten voor het op maat laten maken van de nieuwe pruik toch nog doorgaan. Daar waren we wel erg blij mee en P-tje ook, want die zette haar nieuwe pruik die nog veel te groot was al regelmatig op.
Ze was als eerste aan de beurt in Geldrop. Papa was deze keer vroeg naar het ziekenhuis gegaan en ik heb Zus naar school gebracht. Daarna doorgereden naar Leende om Franka op te halen. Die is eerst mee naar het ziekenhuis geweest, zodat we van daar uit meteen naar Dronten konden rijden. Toen we aankwamen was de arts net bezig met het afsluiten. De meeste spulletjes waren al gepakt, dus konden we bijna meteen vertrekken. Met twee navigatie-systemen zou het toch wel moeten lukken om op het juiste adres in Dronten aan te komen. Het was een lange rit en P-tje heeft op de heenweg ruim een uur liggen slapen. De tomtom had zijn werk goed gedaan, want we zijn in een keer naar het juiste adres gereden. Greetje heeft haar hoofdje zorgvuldig opgemeten en daarna kon ze aan de slag. Wij zijn daarna even het centrum van Dronten onveilig gaan maken. We hadden de grote kinderwagen meegenomen, dus P-tje lag heerlijk onderuitgezakt in haar troon. Even lekker gegeten in een rustig eetttentje. De pannenkoeken en salade smaakten heerlijk en het was ook ruimschoots voldoende. Iedereen zat goed vol! Heerlijk gegeten. Daarna bleef er nog weinig tijd over dus konden we weer redelijk snel terug naar Greetje om de pruik te passen. Hij was mooi helemaal op maat gemaakt en P-tje wilde hem natuurlijk meteen op houden. Niet echt handig in de auto, dus toch maar even in het doosje. De "oude" pruik is nooit echt moot geweest en was ook niet goed op m aat gemaakt. Dat heeft Greetje nu alsnog gedaan. We konden hem daar laten, dan zou ze hem 'savonds op maat maken en de volgende dag voor 17.00u weer op de post doen. Dan hoefden we hem niet zo lang te missen.
De nieuwe pruik was nu op maat en P-tje wilde niets liever dan hem op zetten. Uiteindelijk hebben we haar een haarband omgedaan, zodat de lange pony niet steeds in haar oogjes viel en kon ze hem gewoon dragen.
Vrijdagmiddag zijn we dan eindelijk naar de kapper geweest. Ze kon bijna niet wachten, maar was ook wel erg moe. We werden weer ontvangen in het kleine paleisje in Eindhoven en daar werd een hele mooie pony in haar haar geknipt. Ineens zag ik P-tje weer helemaal terug, zoals ze was. Dat was een heel rare gewaarwording, maar haar nieuwe pruik lijkt ondanks dat het haar veel langer is wel heel erg veel op haar eigen haar. Helemaal geweldig. Ton had al mooie roze speldjes gehaald voor de knortjes, maar kwam er een paar tekort. Dus vertrok Jos om er nog een paar bij te halen. Uiteindelijk zijn er twee velchten in haar haar en drie knotjes gemaakt en P-tje was helemaal tevreden. Als dank voor haat mooie nieuwe pruik had ze een mooi schilderij gemaakt voor in de kapsalon, dat meteen opgehangen werd. Helaas was P-tje erg moe vandaag en mocht haar pruik niet gewassen worden, dus daar moeten we nog een keertje voor terug komen.
Zondag was haar verjaardaag en kon ze aan iedereen haar mooie nieuwe pruik laten zien. Ze is er een stuk knapper op geworden en iedereen vind hem erg mooi staan. Met de nieuwe knortjes, die Esther erin gemaakt had kon het feest beginnen. Eindelijk had ze dan ook haar NIntendo en de roze Barbie skeelers! De dag kon niet meer kapot. En toen kreeg ze ook nog een mooie roze fiets. Niet te geloven wat een verwennerij!
Laat in de middag werd de feestdrukte haar toch wel een beetje veel en was ze ook ontzettend moe. Ze kwam vragen of ze naar bed mocht. Uiteindelijk heeft ze een hele tijd met de Nintendo op schoot en de TV aan in het grote bed van papa en mama uit liggen rusten. Pas tegen het einde van het feest is ze er weer uit gekomen en hebben we nog lekker frietjes gegeten en een van de nieuwe boekjes van Stampertje voorgelezen. En toen zat het feest er weer op.

Jarig met een nieuwe pruik.

24 maart: ROL poli

Vandaag zijn we weer naar Nijmegen geweest. Gelukkig nog niet voor een volgende kuur, maar voor de ROL-poli. Dit is een gecombineerde poli, waarbij de patient in een kamertje gezet wordt en de verschillende artsen om de beurt binnen komen. Dat scheelt weer een heleboel ritjes naar Nijmegen als dat allemaal in een keer gepland kan worden.
We hebben bezoek gehad van de Endorcrinoloog (hormoon-dokter). Die had geen vreemde dingen gevonden in haar bloed. Haar hormoonhuishouding zag er helemaal goed uit. Haar groeilijn boog iets naar benden af, maar dat was niet zorgwekkend en heel normaal voor kinderen die aan een chemokuur zitten. Waarschijnlijk haalt ze dat naderhand wel weer in, hoewel ze nog nieteens echt tot de kleinsten behoort. Daarna kwamen twee revalidatie artsen. Die keken eigenlijk meer naar haar motoriek en vroegen hoe het op school allemaal ging. Ze kwamen tot de conclusie dat het allemaal eigenlijk best goed ging, maar dat de pijn in haar benen toch wel aanwezig is. De spieren in haar onderbenen zijn een beetje korter geworden, maar nog niet in die mate, dat er iets aan gedaan zou moeten worden. Het gevoel in haar benen is ook wat verminderd, maar het lopen gaat nog goed genoeg naar hun zin. Het gevoel komt terug en de pijn gaat weg, als ze klaar is met de chemo, maar dat kan wel heel erg lang duren. Toen kwamen een psycholoog met een stagaire.Ook die kwamen tot de conclusie, dat er wat dat betreft weinig aan de hand was, dus die waren ook vrij snel weer verdwenen.
Als laatste kwam de neuroloog. Die concludeerde eigenlijk hetzelfde als haar voorgangers. De reflex in haar knie is volledig verdwenen, maar die komt als het goed is ook weer helemaal terug na afloop van de chemokuur. We hebben het nog even over de groei van de tumor gehad en ik vroeg of er een verband bestaat tussen de groei van P-tje en de groei van de tumor. We kregen te horen dat dat niet altijd, maar wel vaak gelijk op gaat, dus misschien groeit hij straks dan toch wel wat minder dan de vorige keer na de chemo. Laten we het hopen. Ook hebben we even gesproken over de nieuwe vorm van bestralen met protonen. Dit is in Nederland nog niet mogelijk, maar er blijkt wel een mogelijkheid te zijn, dat als dat de beste optie voor P-tje zou zijn, dat eventueel in Zwitserland kan gebeuren. Niet dat dit het beste voor haar is, maar het is wel een fijne gedachte, dat als dat wel zo is, dat dat dan ook mogelijk is voor haar, zonder dat daar allerlei rare dingen voor geregeld zouden moeten worden. Al met al best een verhelederend gesprek en meteen het laatste, want daarna was het kleren aan, jas aan en naar huis.

April 2009

3 april: Kinderfeestje

Vandaag is de grote dag. Het eerste kinderfeestje staat gepland voor vandaag. Alles zit mee: weerstand goed, lekker uitgeslapen en als klap op de vuurpijl is het ook nog eens heerlijk weer. Er begonnen zelfs kinderen te klagen over dat ze het zo warm hadden, dus hebben we de tafel maar in de schaduw gezet. Samen met haar klasgenootjes begonnen we aan de heerlijke clownspannenkoeken. Een pannenkoek met snoepjes erop, zodat het net een gezicht van een clown leek. Die gingen er wel in natuurlijk! Nadat er lekker gesnoept was van de pannenkoeken was het tijd om de kadootjes te gaan verstoppen. Dat hoort nu eenmaal bij een kinderfeestje op deze leeftijd en is bijna standaard op alle kinderfeestjes. Is een leuk spelletje natuurlijk en de kinderen vinden het heel leuk om de kadootjes te verstoppen. Het valt alleen soms niet mee om de mondjes dicht te houden en niet te verklappen waar de kadootjes verstopt liggen, maar dat mag de pret niet drukken.
Daarna maar gewoon lekker genieten van het heerlijke weer en in de tuin spelen. Toen ze weer een beetje uitgeraasd waren hebben ze allemaal een leuke paashaas eierdop geknutseld, waar ik aan het einde van het feestje voor iedereen een verrassingsei in heb gedaan. Daarna is iedereen weer lekker gaan spelen. De spelletjes bedenken ze zelf wel. Maar omdat het zo warm was moesten er tussendoor natuurlijk wel wat ijsjes gegeten worden voor de verkoeling. Na nog wat spelletjes (die wel georganiseerd waren) en zelf gespeeld te hebben was het feestje alweer voorbij. Aan alle leuke dingen komt een einde. Zo ook aan dit feestje. P-tje vond het nog geen tijd eigenlijk, maar was toch vooral wel moe en voldaan toen iedereen weer naar huis was vertrokken. Toen was er nog wat tijd over om met de kadootjes te spelen en werd het eerste bouwwerk van strijkkralen alvast gemaakt. Het was een heerlijke dag, maar ze was wel blij dat ze 's avonds naar bed mocht, want het was toch wel heel vermoeiend geweest.

Spelen tijdens het kinder feestje.

8 april: Fotoshoot Studio Tonny

P-tje is vandaag een heuse carriere als fotomodel begonnen. Bij Studio Tonny hadden ze gevraagd of als de pruik heel mooi was geworden of ze dan foto's mochten laten maken voor op de nieuwe website. Dat wilde P-tje wel en vandaag was de grote dag. Zus moest eerst nog even paardrijden en nadat we de pony snel afgezadeld en in de stal gezet hadden zijn we met z'n allen naar Eindhoven vertrokken. Daar waren we mooi op tijd, P-tje wees ons wel even de weg en was helemaal door het dolle heen. Beide dames waren heel druk en renden als een gek door de kapsalon heen. Gelukkig is er verder niets gesneuveld.....
Nadat we haar gevangen hadden konden we even de mooie nieuwe kleren aantrekken, die we speciaal voor op de foto's gehaald hadden. Toen ze omgekleed was kwam al vrij snel de visagiste. En hoe druk ze van te vorren aan het rondlopen was, zo rustig ging ze netjes op de stoel zitten om echt opgemaakt te worden. Eerst een creme opgesmeerd en daarna mocht ze zelf de kleur oogschaduw uitzoeken. Ze koos de lila kleur. Ze werd opgemaakt als een echt fotomodel en dat vond ze natuurlijk wel helemaal geweldig. Eerst nog wat blosjes op de wangen, toen de oogschaduw, wat mascara en als klap op de vuurpijl nog echte lippenstift. Alles heel lichtjes natuurlijk, want het moest niet echt een opmaakpoppetje worden. Daarna konden ze nog even rondrennen door de kapsalon en verstoppertje spelen. De fotograaf was inmiddels ook gearriveerd, maar die kreeg de kans niet op zijn apparatuur uit te stallen, want hij werd door de dames steeds geroepen, want hij moest hen steeds zoeken. Uiteindelijk heeft hij zijn vriendin daar maar mee opgezadeld, want anders kreeg hij helemaal niets gedaan. Ton had ondertussen twee staartjes in de pruik gemaakt en toen kon ze dan eindelijk op de foto. Naast de engel mocht ze zitten. Gelukkig was ze weer een beetje uitgeraasd en kon ze netjes stilzitten en lachen naar het vogeltje. Dat deed ze allemaal weer erg goed en toen het klaar was ging Ton weer een nieuwe creatie van haar pruik maken en kon ze haar oude nog even op.
Boven de kapsalon hadden Zus en P-tje een echte prinsessenkamer gevonden. Ze noemden het meteen de Genevieve kamer en dat was geen onzin! Alles helemaal in steil van een heus kasteel met gouden randjes, mooie meubels en kroonluchters. Ze konden hier hun fantasie de vrije loop laten gaan en dat hebben ze ook gedaan, want ze gingen prinsesje spelen.... Inmiddels was de nieuwe pruik weer omgetoverd tot een ander kunststukje met twee knortjes en twee vlechtjes en mocht ze weer op de foto. Ook dit ging weer heel erg goed. Dit was de laatste serie en daarna viel het niet mee om de dames mee naar huis te krijgen.
We zijn wel heel benieuwd hoe de foto's geworden zijn. We zullen ze binnenkort wel op de nieuwe website van Studio Tonny kunnen bewonderen denk ik.

Nieuwe carriere als fotomodel.

9 april: Chemo Nijmegen

De tijd is gevlogen: er zijn alweer 6 weken voorbij en tijd voor de volgende kuur in Nijmegen. 's Morgens de Emla geplakt en dat ging allemaal vrij goed. Eerst stribbelde ze wel een beetje tegen, maar dat is natuurlijk niet zo gek. Ze weet donders goed wat er vandaag allemaal gaat gebeuren en dat is natuurlijk allemaal niet zo leuk. Maar toen ik de tube warm gemaakt had en beloofde de pleister niet onder haar oksel te plakken mocht het allemaal wel. Eten wilde ze niet en dat terwijl ze normaalgesproken altijd meteen een boterham vraagt als ze uit bed komt. Misschien toch een beetje een onderbuikgevoel voor hetgeen komen gaat..? Toen we het ziekenhuisterrein opreden met de auto gaf ze ineens aan dat ze moest overgeven. Gelukkig hebben we altijd wat van die bakjes in de auto liggen en ik kon er net op tijd nog eentje van de hoedenplank pakken en aan haar geven. Net op tijd! Het lijkt erop dat het nu toch allemaal wel zijn tol begint te eisen. Je hoort wel vaker van mensen die aan een chemokuur zitten, dat ze op een gegeven moment al misselijk worden bij het zien van het ziekenhuis. Alleen al bij de gedachte wat er allemaal nog komen gaat. Zou P-tje daar nu ook last van krijgen? Het zou natuurlijk niet zo gek zijn. Ze zit inmiddels al het grootste gedeelte van haar leven aan de chemo's.
De controle bij de oncoloog was allemaal goed en ze was sinds een tijdje ook weer echt aangekomen in gewicht, dus dat is een goed teken. Nu hopen dat dat zo blijft, maar gelukkig eet ze verder best goed en is er absoluut nog geen sprake van sondevoeding gelukkig. Het infuus mocht, omdat het de vorige keer ook zo goed gegaan was op de eerste 10 minuten na weer gewoon op volle snelheid, dus dat was wel heel erg fijn en dat scheelt weer een paar uur ziekenhuis. P-tje heeft lekker gespeeld en wat boterhammen gegeten, alleen de yoghurt kwam er nog uit tijdens het toedienen van de medicijnen van te voren. Tegen het einde van de kuur was ze wel ontzettend moe geworden.
Ook kregen we nog een uitnodiging voor de Dolle Dingen Dag van dit jaar. Daarvoor hebben we ons meteen ingeschreven, want die willen we natuurlijk niet missen. We mogen weer naar de Konigin Julianatoren en als het weer weer net zo mooi is als vorig jaar kan de dag niet meer kapot. Ook de huisschilder van het ziekenhuis was er vandaag weer en mocht ze weer iets verzinnen voor een muisje. Deze keer hebben we een muisje op een paard gevraagd voor haar grote zus, die daar heel erg blij mee was en de halve dag met haar schilderijtje heeft rondgelopen.
De weg naar huis ging vrij vlot en P-tje heeft de hele weg geslapen, dus dat was wel fijn. Toen we eenmaal thuis waren, lag ze nogsteeds te slapen en heb ik haar lekker op de bank gelegd. Ze sliep gewoon verder en uiteindelijk heeft Vajers haar rond etenstijd maar eens wakker gemaakt. Het eten en drinken gaat nogsteeds goed en ook in de nacht heeft ze verder niet hoeven overgeven en heeft ze vrij rustig geslapen.

14 april: Oogarts en Orthoptie

Vandaag was het weer tijd voor het halfjaarlijkse bezoekje aan de oogarts en de orthoptie. Gelukkig hoefden we vandaag niet lang te wachten, dat was weer een meevaller. P-tje deed eerst netjes alle spelletjes bij de orthoptie en daarbij leek er wat verbetering te zitten in haar linker oogje. Niet dat ze er ineens heel erg goed mee kon zien natuurlijk, maar vorige keer kon ze de richting van het lampje ermee aangeven en vandaag was ze zelfs in staat om het te volgen. Ook zei ze dat ze Minni Mouse deze keer kon volgen zonder lampje, dus dat is helemaal een vooruitgang. Nu worden we eigenlijk helemaal wel nieuwsgierig naar de volgende MRI scan, maar daar zullen we nog even geduld mee moeten hebben, want die staat pas 18 mei weer op het programma. Het beloofd in ieder geval wel iets goeds.......

22 april: Chemo Geldrop

Alweer een week verder en alweer een chemo in Geldrop gehad vorige week woensdag. Op zich ging dit vrij goed en ook haar bloedwaardes waren nog best aan de hoge kant voor haar doen. Verbazingwekkend eigenlijk, alleen het HB was alweer een heel eind gezakt. Ook vandaag staat er weer een chemo in Geldrop op het programma, dus ik ben benieuwd. We gaan nu naar haar dip toe en dat was ook wel al een beetje te merken. Met vlagen was ze de afgelopen week heel erg moe en een beetje neutelig. Normaalgesproken heeft ze daar eigenlijk weinig last van, dus dit is weer een teken dat ze hard aan het zakken is. Haar lichaampje raakt zo onderhand wel een beetje uitgeput denk ik, maar dat is natuurlijk niet zo gek als je weet dat ze het merendeel van haar nog korte leventje al aan de chemokuren zit. Het is nogal wat. Eigenlijk moeten we er niet teveel bij nadenken..........
Hopelijk gaat de chemo vandaag weer goed en vallen de bloedwaardes mee. Vanmiddag zullen wel het weten. Gelukkig is het mooi weer, waardoor we veel buiten zijn en de kans op infecties daardoor wel wat minder wordt. We zullen zien hoe het de komende week zal verlopen.
Nog anderhalve week en dan gaan we op vakantie. Hopelijk blijft er dan nog een beetje van het mooie weer over voor ons.

24 april: Niet naar school

Op advies van de kinderarts is P-tje vanaf donderdag niet meer naar school geweest. Ze zat zo ontzettend laag in haar bloedwaardes en met het oog op de aankomende schoolvakantie leek het verstandiger om haar voor die twee dagen dan maar thuis te houden Ze is ook ontzettend moe de laatste dagen en af en toe behoorlijk humeurig. Dat komt omdat haar HB weer ver gezakt is en dat komt de vermoeidheid niet ten goede. Helaas blijft het in dit geval een kind en geeft dus absoluut niet toe aan haar vermoeidheid. Af en toe zou het zo fijn zijn voor haar zelf ook, als ze toch eventjes een dutje zou gaan doen, maar daar heeft ze natuurlijk helemaal geen zin in….. Vandaag had ze af en toe al wat verhoging, maar nog niet echt verontrustend. Maar helaas weten wij wel, dat het waarschijnlijk dan toch niet echt bij een verhoging alleen blijft.

25 april: Weer een opname

Vanmorgen had P-tje al weer wat meer verhoging en leek het weer richting de koorts te gaan. Dan uiteindelijk toch maar besloten om niet naar Zwolle te gaan vandaag en dat bleek achteraf maar goed ook. P-tje kreek in de loop van de ochtend koorts en die liep op tot 38.6. Dus toch maar naar het ziekenhuis gebeld en dan weten we wel wat er moet gebeuren. Samen met P-tje hebben we de spulletjes gepakt en wetende dat het natuurlijk niet leuk is als je opgenomen wordt in het ziekenhuis, we afgesproken hebben om het dan toch maar zo gezellig mogelijk te maken. De nieuwe Hello Kitty knuffel uit Dubai moest natuurlijk ook mee naar het ziekenhuis. Daar kon zelfs haar pyjama in.
Met een volle kofferbak zijn we dan maar weer naar Geldop vertrokken. Toen we daar aankwamen konden we even naar een kamer, waar ze niet zou blijven. Er werd al een andere gepoetst. P-tje was helemaal uitgeput toen we aankwamen, maar wilde in eerste instantie nog niet slapen. Eerst wilde ze eigenlijk alleen maar in de buggy blijven zitten, maar uiteindelijk ging ze dan toch in de luie stoel zitten. Heel even had ze een opleving, toen iemand kwam vragen of ze nog iets wilde hebben en bleek dat er nog een croissantje was, wilde ze die wel hebben met hagelslag. Dat was dan het eerste wat ze vandaag wilde eten. Maar na een paar hapjes had ze toch alweer genoeg gehad en ging ze liggen in de stoel, waar ze na niet lang in slaap viel. De arts kwam binnen en heeft even met mij gebabbeld over P-tje en toen besloten dat we maar gewoon Emla moesten gaan plakken en haar nu niet teveel plagen. Dus heb ik ze half slapend uit de stoel gepakt en in bed gelegd. Toen moest de pleister nog geplakt worden en dat wilde ze natuurlijk niet (heel begrijpelijk allemaal) Maar heel snel is het toch gelukt en toen heeft ze lekker verder kunnen slapen en heb ik nog even vlug wat boodschappen kunnen doen. Wel zo handig, want morgen zijn de winkels dicht. Met een tas overlevingsmiddelen ging ik weer terug naar het ziekenhuis. P-tje lag nog heerlijk te slapen. De andere kamer was al leeg en klaar voor ontvangst voor onze kleine meid. Met de verpleging hebben we ze met bed en al verhuisd, Dat vond ze wel fijn, want dan hoefde ze tenminste niet op te staan zei ze. Maar toen was het ook wel tijd om de PAC aan te prikken, bloed af te nemen en het infuus aan te sluiten. Dat ging niet allemaal heel erg soepeltjes. Het aanprikken ging eigenlijk best goed, het doorspuiten ook, alleen het bleodafnemen ging niet helemaal goed. Het wilde niet naar buiten komen. Nog een keer geprikt en in eerste instantie leek dat wel te helpen, maar helaas. Gelukkig hadden we wel genoeg voor de bloedkweek en is het infuus aangesloten. Voor het bloedbeeld is later nog wat bloed afgenomen uit haar duim. Het middgdutje heeft haar blijkbaar toch wel heel erg goed gedaan, want ze wilde meteen een worstebroodje en die at ze ook in een keer op. Daarna nog wat drinken en eindelijk weer praatjes. Tegen de avond heeft ze haar eerste dosis antibiotica gekregen. De koorts was toen al opgelopen naar 39.5. Wederom een goede beslissing om toch maar meteen naar Geldop te gaan. Wachten heeft geen zin, weten we inmiddels wel. Nadeel was natuurlijk wel, dat ze na haar dutje vanmiddag in de avond niet echt op tijd ging slapen.

26 april: Toch hoge koorts

Vanmorgen was P-tje al vrij vroeg wakker. De nacht was heel goed gegaan. Een keer had ze op het belletje gedrukt, omdat ze moest plassen, maar de rest van de nacht heeft ze weer heerlijk geslapen in hotel St Anna. De koorts was weer verdwenen en praatjes zat. Toch wel een genot, als ze het zo goed doet in het ziekenhuis. Eerst is het altijd weer even mopperen, maar als ze er eenmaal is, accepteert ze het en maakt ze er zelf ook het beste van.
Haar bloeduitslagen van gisteren, waren wat we ervan verwacht hadden: heel erg laag en een iets verhoogde CRP. Gelukkig niet al te hoog, waardoor hij waarschijnlijk ook weer wat sneller naar beneden gaat….. De eetlust is ook weer terug, want het eerste wat ze vroeg toen ik binnenkwam, was of ze nog een worstenbroodje mocht hebben. Natuurlijk! Als ze maar iets eet en als we ze daar blij mee kunnen maken, waarom niet? We hebben lekker geknutseld vanmorgen en ze had hele goede zin. Zelfs aan de tafel gezeten, dat doet ze niet zo snel. We hebben een mooi fotolijstje gemaakt en nu moet er nog een foto van haar prins in: papa. Na al dat geknutsel en spelletjes en puzzels gemaakt te hebben, werd ze toch wel weer erg moe en is ze weer lekker gaan liggen. Bijna was ze in slaap gevallen, maar toen ze nog een worstenbroodje kon eten, wilde ze nog wel even wakker worden. De koorts is helaas teruggekomen en in de loop van de middag alweer opgelopen tot bijna 39 graden. Dat was natuurlijk niet de bedoeling. Gelukkig is het vrij rustig vandaag, waardoor ze ook de kans krijgt om lekker te luieren. Dat is wel erg fijn.
Ze heeft ook nog even lekker liggen slapen vanmiddag en dat heeft haar wel weer goed gedaan. Ze kreeg weer wat praatjes en heeft verder goed gegeten en gedronken, alleen is de koorts weer verder omhoog gegaan naar 39.5. Ze ziet heel erg bleek en vooral ook erg moe. Vanavond zou de arts nog een keer langskomen, omdat het toch wel vreemd is dat de koorts weer zo hoog is na 24uur antibiotica. We zullen zien.

27 april: Koortsvrij

Vandaag ging het weer een stukje beter dan gisteren. Ze werd zonder verhoging wakker vandaag en de hele dag is gelukkig de koorts weg gebleven. Ze was al op tijd wakker vanmorgen en heel erg vrolijk. Even geen worstenbroodje vandaag, maar eens even beginnen met een croissantje met hagelslag (ook lekker). Dat ging er wel in. Ook de melk van thuis smaakte toch wel beter dan die van het ziekenhuis, want die vond ze gisteren niet zo lekker. Gelukkig hebben we een koelkastje op de kamer, dus kunnen we onze eigen melk meenemen.
We hebben heerlijk spelletjes gedaan en geknutseld. Ook nog even lekker in bad gezeten. Eerst wilde ze niet in bad, want dat wilde ze thuis samen met Zus, maarja, dat duurt wel een beetje lang.... Zus had gisteren avond trouwens precies hetzelfde: die wilde ook liever samen met P-tje in bad. Ze kunnen elkaar dan ook maar moeilijk missen.
Eten en drinken ging ook wel heel erg goed. De croissantjes met hagelslag gaan er wel in. Ook haar zelf versierde salade met baby sla, gesneden worteltjes en appel smaakte goed. En zag er ook erg leuk uit. De rijst van vanavond ging er ook goed in en natuurlijk het ijsje niet te vergeten. We kunnen in ieder geval de eerste dag koortsvrij noteren.

Met de favoriete knuffel.

29 april: Knutselen in het ziekenhuis

Het gaat alweer een stuk beter. Gisteren nog wel een beetje een kleine terugval qua vermoeidheid, maar de koorts is gelukkig weg gebleven. Gelukkig was Vajers vandaag ook thuis, dus dat maakte alles al een heel stuk gemakkelijker te regelen, want dat is niet echt handig als Zus ook nog vakantie heeft, naar de zwemles moet en ook vandaag nog paardrijden natuurlijk.
Affijn, Vajers had vandaag de vroege dienst en was al weer op tijd in het ziekenhuis. praatjes zat weer en lekker gespeeld, gegeten en in bad gezeten. De koorts is nog steeds weg en vanmorgen is ook weer bloed afgenomen om te zien waar we nu staan. Als het goed is, mag ze morgen dan weer naar huis (op koninginnedag) Ze is deze week wel erg in de knutsel mode, want ze heeft al behoorlijk mooie dingetjes gemaakt. Een mooi foto lijstje en een weckpot versierd. Die is er in de loop van de week alleen maar mooier op geworden. Allerlei kleurtjes en vandaag voorzien van glitters en nog wat vernis. Dat doen we morgen nog een keer en dan zou hij goed in de lak moeten zitten. Zelf vindt ze dat er planjes in moeten komen en wel een appelboom, een slaplantje en een wortel. Ben benieuwd hoe dat allemaal gaat lukken......
Vanwege koninginnedag wordt er morgen in het ziekenhuis natuurlijk een zondagsdienst gedraaid, dus we hopen ondanks dat, dat we toch nog een beetje op tijd naar huis kunnen gaan. Nog één nachtje slapen.....

30 april: Koninginnedag

Gelukkig is de koorts nog steeds weg en mogen we dus vandaag naar huis. Het heeft weer lang genoeg geduurd alles bij elkaar en ze is heel blij dat ze weer naar huis kan. En anders wij wel, want het is toch steeds weer een heel geregel als ze in Gelrdop vertoeft. Ze was al vroeg wakker vandaag. Al om 7.15u en dat terwijl ze gisteren pas rond een uur of 9 ging slapen.
Het is vandaag koninginnedag, dus een zondagsdienst vandaag in het ziekenhuis. Meestal zijn de artsen dan wat later in het ziekenhuis, maar we hadden geluk, ze was er al rond 9.30u. Van te voren hadden we alvast zoveel mogelijk spulletjes ingepakt en was ik al een keer heen en weer naar de auto gelopen met het een en ander. Nog even een croissantje met hagelslag en omdat het de laatste dag was ook maar meteen een broodje er achteraan met een bekertje toverwater toe. De Junior Monopoly valt ook goed in de smaak en als de arts komt heeft ze eigenlijk geen tijd, want het spel is nog niet afgelopen. Gelukkig heb ik haar ervan kunnen overtuigen het toch maar gewoon op te ruimen.
Het afsluiten van de PAC ging ook best goed. In plaats van iets te drinken hebben we het vandaag met een lolly in de mond geprobeerd. Dat was weer een idee van een verpleegkundige in Nijmegen om dat eens te proberen in plaats van drinken. Dat is wat makkelijker en knoeit minder snel. Ook dit ging heel erg goed, dus blijven de mini lolly's voorlopig in haar ziekenhuistasje zitten. Nadat we de kraal aan de ketting hadden geregen was het tijd om naar huis te gaan. Er was nog iemand met een grote bos ballonen langsgekomen. Daar mocht P-tje er twee van uitzoeken om mee te doen aan een ballonnenwedstrijd in Geldrop. We kregen twee kaartjes, ook eentje voor Zus. Gelukkig mocht er ook een oranje ballon mee naar huis.
P-tje was heel blij om weer thuis te zijn , maar ook wel erg moe. Slapen wilde ze in eerste instantie niet, maar uiteindelijk heeft ze zich toch maar over gegeven en is zelf op de bank gaan liggen en in slaap gevallen. Ze heeft toch maar mooi even anderhalf uur geslapen. Daarna voelde ze zich een stuk beter. Goed genoeg voor een lekkere BBQ en om met haar nicht te spelen. Hebben we toch nog een beetje feest gehouden met koninginnedag.

Mei 2009

9 Mei: Vakantie Aquadelta

We hebben de afgelopen week genoten van een heerlijke vakantie in Zeeland. Een midweekje in Aquadelta doet wonderen. Het was ondanks de slechte voorspellingen toch best wel aardig weer, maar we hadden er deze keer voor gezorgd dat als het slecht weer was, we toch wel lekker van alles konden doen. Een mooi binnen zwembad en een leuke binnen speeltuin. Het huisje was echt ontzettend mooi, aan het water met een eigen verranda en een hoop eenden en vissen. Het is lente, dus er waren natuurlijk ook een hoop eende kuikens bij. Die zijn deze week niets te kort gekomen, daar hebben onze dames wel voor gezorgd.... Het was een heel leuk gezicht al die jonge diertjes. We hebben echt genoten, veel gezwommen en gespeeld en lekker gegeten. Wat wil je nog meer? We kunnen er weer eventjes tegen.
Binnenkort allemaal weer naar school en aan het werk en dan hebben we volgende week nog iets leuks in het verschiet: vrijdag is het weer Dolle Dingen Dag, dus een lekker dagje uit met z'n allen naar de Juliana Toren in Apeldoorn. En als we thuis komen zal onze nieuwe keuken in dozen in de garage staan, want die wordt vrijdag ook geleverd. Hopelijk gaat alles goed. P-tje zit in ieder geval niet meer in haar dip, dus kan wel weer eventjes tegen een stootje.......
En dan staat op maandag 18 mei de volgende MRI-scan gepland en dan aan het einde van de week alweer een volgende kuur in Nijmegen. Dan zitten de drie weken rust er alweer op. De tijd vliegt. De laatste loodjes.....

Vakantie in Zeeland.

13 Mei: Bloedprikken

Na ruim anderhalve week niet in een ziekenhuis te zijn geweest, werd het toch weer eens tijd. We moesten vandaag weer eens bloed gaan prikken. We waren eigenlijk toch wel heel erg beniuewd hoe het met haar weerstand gesteld zou zijn. Op de laatste dag van haar ontslag uit het ziekenhuis bijna twee weken geleden was die nog niet heel erg geweldig.
Gelukkig heeft ook het weekje vakantie ervoor gezorgd dat ook haar weerstand lekker gestegen is, want die was voor haar doen wel redelijk aan de hoge kant. Nog net niet allemaal binnen de normen, maar wel een heel eind in de goede richting en dat is toch wel een goed teken met nog een week te gaan voor de volgende kuur.
Eerst vrijdag maar eens gaan genieten van de Dolle Dingen Dag. De toestemming voor het dagje uit en een dagje vrij van school is binnen, dus kunnen we lekker gaan genieten!

15 mei: Dolle Dingen Dag

Eindelijk is het dan weer zo ver: De Dolle Dingen Dag staat weer voor de deur. Met toestemming van school mogen we daar met z'n allen weer aan deelnemen. Dit jaar is de Koniningin Julianatoren weer aan de beurt. Zus en P-tje hebben er al een hele tijd naar uitgekeken en papa en mama natuurlijk ook! Helaas voor papa, kon het dit jaar niet doorgaan. De avond van te voren had hij een heel dik onderbeen gekregen. Binnen no-time leek het net of hij een knie onder zijn knie had gekregen. Toch maar even naar het ziekenhuis gereden, want dit zag er wel heel erg vreemd uit. Het bleek volgens de EHBO arts een slijmbeursontsteking te zijn: rust houden dus en vooral niet veel lopen en fietsen. Niet echt handig allemaal....
Uiteindelijk dan een vriendin meegenomen, want in mijn eentje met die twee dames is niet echt handig. Zeker niet met Zus, die je om de haverklap kwijt raakt, omdat ze helemaal in dromenland rondloopt en dan de wereld om haar heen vergeet. Met het navigatie-systeem iin de auto vertrokken we rond een uur of 9 richting Apeldoorn. Helaas was onze Miep de weg ook een beetje kwijt! Die gaf ineens midden op de snelweg aan dat we onze bestemming bereikt hadden. Dan maar snel de eerste afrit van de snelweg weer af en gelukkig stonden daar de borden "Koningin Julianatoren" al aangegeven, dus hebben we Miep maar uitgezet en gewoon ouderwets de bordjes gevolgd: zo kom je er ook.....
De ontvangst was door Jul de muis, waar ze allebei mee op de foto mochten. Toen eerst even wat drinken en een plakje cake in het restaurant. Dat ging er wel in na de iets langere reis dan gepland. En dan vlug het park op. Het reuzenrad ging net open, toen we er langs liepen, dus daar konden we als eerste passagiers instappen. Alles even van een hoog nivo bekeken en toen op naar de volgende attracties. Het eerste, dat we weer tegenkwamen was meteen favoritet: paardje rijden over een monorail op hobbelende paardjes. Ik ben de tel kwijtgeraakt hoe vaak ze daar in zijn geweest, maar wij zaten goed op het bankje (toen nog in de zon) Helaas begon het al snel steeds donkerder te worden en voelden we de eerste spatjes regen toen we met z'n allen in de achtbaan zaten. We hebben ons prima vermaakt en de dames zijn in heel veel attracties geweest. Helaas werd het rond de lunch ineens heel erg donker en begon het heel hard te regenen. We hadden nog wel mooi een plaatsje onder de parasol bemachtigd, dus hebben we daar lekker de frietjes op kunnen eten. Dan daarna maar wat attracties (ze zijn daar zeldzaam) met een dak erboven uitgezocht en zo hebben we ons nog goed kunnen vermaken. Tot we allemaal drijfnat van de regen waren en ook de kinderwagen onder water stond. Dan nog maar even wat drinken in het restaurant in de hoop op beter weer. Jul en Julia de muis kwamen ook nog even langs, maar omdat het maar bleef regenen zijn we rond 15:30u toch maar richting huis vertrokken. Miep hebben we maar snel weer uitgezet, want die bleef ons maar naar de A50 loodsen, waar we niet over wilden....... Al met al toch wel een heel leuke dag gehad met als hoogtepunt de kettingbotsing in de Flinstones wagentjes, die door de rem heen geschoten waren!

Met Jul op de foto. Lol in de autootjes. In de draaimolen.

18 mei: MRI scan

De drie maanden zijn alweer voorbij: tijd voor de volgende MRI-scan. Weer zonder narcose natuurlijk, want als het niet per se hoeft, wil ze echt niet meer naar de 'slaapdokter' toe. Lekker niet nuchter reden we naar Nijmegen, waar dan alleen even de PAC aangeprikt moest worden en een hoop bloed afgenomen wordt voor het hersenprotocol. We hadden meteen om een bloedbeeld gevraagd, want als ze toch aan het tappen zijn..... Weten we meteen of ze hoog genoeg zit voor de volgende kuur van aanstaande vrijdag en dan hoeven we woensdag een keertje niet naar Geldrop om te prikken.
De MRI is heel erg goed gegaan. Ze heeft netjes stil gelegen en deze keer duurde het nog langer, want er werd voor de zekerheid ook een keer een scan gemaakt van haar rug. Bij de tumor die P-tje heeft komt het heel zeldzaam voor dat er ook iets in de ruggewervel kan zitten en omdat ze nu toch in de MRI moest was besloten om voor de zekerheid de rug ook maar eens mee te nemen in de scan. Ze heeft al met al ruim drie kwartier stil moeten liggen in de tunnel en dat heeft ze heel erg goed gedaan! Onvoorstelbaar gewoon, want het duurde echt lang deze keer. Gelukkig zal het de volgende keer weer gewoon wat korter zijn.
De uitslag van haar bloedbeeld was in ieder geval heel erg goed. Meer dan goed genoeg voor de volgende kuur, die aanstaande vrijdag gepland staat. Wel handig dat ze woensdag lekker naar school kan, want dan hebben papa en mama even de tijd om de wandtegels voor de nieuwe keuken uit te gaan zoeken. (Is ook gelukt trouwens).
Vajers was 's morgens nog even naar de huisarts geweest. Dat moest hij, als het vocht uit zijn been niet verdwenen was. En wat bleek: het is helemaal geen slijmbeursontsteking, maar een inwendige bloeding. Die bloeding is nogal heftig geweest, omdat hij bloedverdunners gebruikt, sinds zijn hartinfarct. Die bloeding heeft zijn slijmbeurs geïrriteerd en die heeft vervolgens heel veel vocht afgegeven onder zijn knie. Wel weer een meevaller voor hem, want nu moet hij nog steeds wel rustig aan doen, maar lijken de voorspellingen over de genezing toch wel wat positiever en in ieder geval geen kans op dat er een ontsteking ontstaat.

22 mei: Uitslag MRI scan

Joepie, goed nieuws vandaag! De uitslag van de MRI-scan liet een iet wat kleinere tumor zien, dan de vorige keer. De officiele uitslag was het nog niet, maar de radioloog had even vlug gekeken en kwam tot de conclusie, dat de tumor ietsje kleiner leek te zijn. Na dit goede nieuws konden we met goede moed weer aan de volgende kuur beginnen. P-tje was goed gegroeid ten opzichte van de vorige keer en ook haar gewicht was meer dan normaal. Gelukkig mocht het infuus nog steeds op volle snelheid en alles ging vrij snel vandaag. We waren dus een keertje redelijk op tijd thuis. Ook weleens fijn. En nu maar weer afwachten hoe het de komende tijd zal gaan. We zijn aan het aftellen: nog twee kuren in Nijmegen en nog 6 in Geldrop. Het einde komt langzaamaan in zicht. Hoewel we van de vorige keer maar al te goed weten, dat de laatste loodjes het zwaarst wegen, dus daar gaan we ook deze keer van uit. Hopelijk kunnen we het deze keer een keer zonder ziekenhuisopname doen, maar ik ben er bang voor. De tijd zal het leren. Maar dit goede nieuws van vandaag geeft ons weer een heel goed gevoel en de moed om ook de laatste loodjes te dragen. We zetten er onze schouders nog maar eens onder.......

Juni 2009

3 juni: Kermis

Alweer veel te lang geleden dat we iets van ons hebben laten horen, maar het is nogal druk geweest de laatste tijd. Keukenperikelen, andere verbouwingen en de kermis hier in het dorp maarkten het wat lastiger om alles bij te houden op de site. Na de zware kuur in Nijmegen is het eigenlijk heel erg goed gegaan met P-tje. Ze bleef eigenlijk heel erg goed eten en drinken en ze is niet echt ziek geweest van de kuur. Vorige week donderdag was ze weer aan de beurt in Geldrop en ook deze kuur ging eigenlijk best heel erg goed. Een tijdje geleden werd ze tijdens het inspuiten van de chemo en het zoutwater ontzettend misselijk en moest ze regelmatig overgeven. Gelukkig gaat het de laatste keren weer wat beter. We zijn tijdens het inspuiten in de PAC overgestapt van het drinken van Yoghi naar het sabbelen op een lolly. Dat is een stuk makkelijker en niet zoveel risico op knoeien tijdens de bezigheden. De bloedwaardes van vorige week waren verbazingwekkend hoog. Dat hadden we eigenlijk helemaal niet verwacht. Eigenlijk kwam dat wel weer heel erg goed uit met de aankomende kermis en de feestjes in het verschiet. Daar heeft ze dan ook met volle teugen van genoten: lekker veel in de hobbelende geit (soort draaimolen) en natuurlijk in de botsauto's. De snoetjes van de dames stonden weer op glunderen en toen ze ook nog een knuffel uit de grijper kregen en daarna allebei nog een paardje van vrienden van ons was het feest compleet. Zus een bruin paard, want daar rijdt ze elke week tijdens de paardrijles op en haar knuffel heeft nu dezelfde naam als "haar" pony: Sjikkie. En die van P-tje was wit met donkere manen, net zoals Amika (serie over paarden op ZAPP).
Na al die pret was het weer tijd voor de laatste chemo uit dit blok van 6 weken. Hierna volgen weer de drie weken rust, die ze meestal heel hard nodig heeft. Het aanprikken en inspuiten van de medicijnen ging eigenlijk heel erg goed. Bijna niet gemopperd, dus dat was wel erg fijn. Konden we redelijk snel weer naar huis. Wat we al verwachtten was ook zo.: de bloedwaardes waren een heel eind gezakt. En niet zomaar een beetje. Zo goed als ze vorige week nog waren, zo beroerd zijn ze op dit moment. Dat was ook al wel te merken aan haar humeur: heel snel aangebrand en moe natuurlijk. Maar wat wil je met een HB van nog maar 4.8...... Vanmiddag had ze ook alweer een beetje verhoging. We hopen dat het niet verder gaat stijgen, want dan weten we wel wat er weer te gebeuren staat. Ze is in ieder geval heel erg op tijd naar bed gegaan en ik hoop dat ze vannacht lekker slaapt. Dan zien we morgen wel weer verder.

Zwemmen in eigen tuin.

7 juni: Koorts, geen koorts

We weten niet zo goed waar het nu allemaal heen zal gaan. P-tje heeft steeds verhoging en bij tijd en wijlen koorts. Gelukkig is die nog niet zo hoog geweest, dat we het ziekenhuis moeten bellen, want dan weten we wel wat er gaat gebeuren..... Hij is wel een paar keer op het randje geweest, maar daarna zakte hij gelukkig dan weer. We houden haar in ieder geval thuis om eventuele infecties verder te voorkomen. Alleen even naar opa en oma, zodat ik toch even de boodschappen kon doen. Daar heeft ze zaterdag een paar uur op de bank liggen slapen en dat had haar zeker heel erg goed gedaan. Zondag lekker gespeeld en heel lang in bad gezeten met grote zus Zus. Ook zondag heeft ze steeds verhoging gehad en af en toe wat koorts. We hebben haar zondag lekker op tijd in bed gelegd en daar was ze dan ook wel echt aan toe. De koorts was toen gestegen tot 38.4 (bij 38.5 moeten we het ziekenhuis gaan bellen). Morgen maar weer verder zien.

8 juni: Schoolwerkjes thuis

Vanmorgen heeft P-tje voor haar doen lekker uitgeslapen. Na een tijdje toch maar weer eens de temperatuur opgenomen en die bleek nog steeds verhoogd te zijn. We houden haar voorlopig nog maar even thuis, totdat we woensdag weer in Geldrop zijn geweest om bloed te prikken. Dan weten we ook meteen weer hoe het met haar weerstand gesteld staat. Verder voelt ze zich eigenlijk best wel goed (gelukkig). Ze eet en drinkt als de beste, dus daar zal het niet aan liggen. De yoghurt is niet aangesleept te krijgen en ook de boterhammen gaan er goed in. Dat is in ieder geval wel heel erg fijn, want zo kan ze haar weerstand weer lekker op peil brengen. In de middag was ze wel ineens heel erg moe, dus heb ik ze met pijn en moeite even op de bank laten liggen. Eigenlijk wilde ze dat niet, maar uiteindelijk is het toch gelukt. Ze heeft dan ook ruim anderhalf uur liggen slapen en dat heeft haar weer erg goed gedaan. Ze was meteen weer een stuk vrolijker en zelfs de verhoging was al weer een stukje gezakt. Zou het deze keer dan toch gaan lukken?
Van de juf op school hebben we wat werkjes gekregen, die ze vol enthousiasme aan het doen is. Vooral de moeilijke zijn erg in trek en ze is zo trots als een pauw. Hopen dat het morgen weer een beetje beter gaat en de koorts weg blijft.

11 juni: Niet veel gestegen

Gisteren hebben we weer bloed geprikt in Geldrop. We hebben ze nu al een week thuis geïsoleerd gehouden van de buitenwereld, of hooguit even naar oma, omdat er natuurlijk ook af en toe wat boodschappen gedaan moeten worden. Na een week dus weer terug naar het ziekenhuis, waar de meeste bacteriën rondzwerven. Ik heb ze in de buggy gezet met de regenhoes erover, om zoveel mogelijk de besmetting te voorkomen.
De bloeduitslagen waren ongeveer net zo slecht als vorige week. Sommige waardes waren met 0.1 gestegen ten opzichte van vorige week, dus nog niet echt om over naar huis te schrijven, maar hoewel er maar heel weinig verschil in zat, was het verschil wel positief en betekent dat we toch weer in een stijgende lijn komen.
Gelukkig heeft ze verder geen koorts meer gehad, dus we hopen nog steeds dat de isolatie gaat werken. Het zou wel helemaal geweldig zijn, als we deze keer een opname kunnen voorkomen....

15 juni: Verhoging/Geen verhoging

De verhoging bleef maar steeds even terugkomen, om vervolgens weer te verdwijnen. Er zat weleens een dagje tussen, dat het wat beter ging, maar dan was ze ook wel weer erg moe. Toch afgelopen weekend maar niet naar Provi kermis te gaan, om toch maar geen risico's te nemen. Vandaag toch nog maar een dagje thuis van school, want we weten niet hoe het ervoor staat. Gisteren heeft ze in de ochtend nog wat verhoging gehad, maar die was vanmorgen verdwenen. Gelukkig was Vajers vandaag vrij, dus kon ik eindelijk ook weer eens normaal gaan werken. Daar was ik wel erg blij om. Voor morgen hebben we nog geen oplossing, dus heb ik het ziekenhuis gebeld om te vragen of we vanmiddag een keer bloed mochten komen prikken, om te zien of ze hoog genoeg zit om weer naar school te gaan. Dat zou alles een stuk makkelijker maken en kan ze ook weer eens een keertje naar de BSO. Als het goed is, is de roodvonk daar ook weer over, dus dat gevaar is dan ook weer geweken. Kan ze toch nog de verhuizing van de noodgebouwen naar de nieuwe school aanstaande donderdag meemaken.

Juli 2009

2 juli: Streetdance

Het is al een tijdje stil geweest hier en daar zal ik maar weer eens wat verandering in gaan brengen. De afgelopen tijd was het ook nogal druk hier en het weer was eigenlijk ook veel geschikter om lekker buiten bij het zwembad te zitten, dan binnen achter de laptop. Het gaat eigenlijk heel erg goed met P-tje. Nadat ze weer uit haar dip is gekomen heeft ze de schade ruimschoots ingehaald en begon als een gek te eten. Daardoor is ze gelukkig weer niet afgevallen en goed gegroeid in de afgelopen periode. Ze voelde zich de laatste dagen vooral erg goed en dat was ook wel terug te zien in haar bloedwaardes, die waren al een tijd niet meer zo hoog geweest.
Vandaag was het weer tijd om aan een volgende blok van kuren te beginnen. Inmiddels is het voorlaatste blok begonnen en zijn we steeds meer aan het aftellen. De kuur van vandaag ging zoals de laatste keren weer heel erg goed. Ze was alleen een beetje slaperig van de premedicatie om een allergische reactie te voorkomen, maar dat is normaal. Gelukkig weer geen allergische reactie en het infuus heeft weer op volle snelheid gelopen. Bijna zonder te moppperen onderging ze alles weer en wij kunnen weer ontzettend trots zijn op onze kleine grote meid, want het blijft wel bewonderenswaardig hoe onze meid alles weer doorstaat. Het duurt ook voor haar allemaal erg lang natuurlijk en ze moet regelmatig dingen inleveren. Ze kan niet altijd aan alle leuke dingen meedoen en naar alle feestjes, maar ondanks dat horen we haar eigenlijk vrij weinig klagen. Gelukkig voelt ze zich de dag na de chemo meestal wel heel goed, waardoor ze morgenmiddag waarschijnlijk wel naar een verjaardagsfeestje kan van een vriendinnetje uit haar klas. Daar kijkt ze al helemaal naar uit.
Ook is ze afgelopen week voor het eerst naar 'Streetdance' lessen geweest. Helaas mocht ik niet kijken, maar ze kwam er heel enthousiast vandaan, dus als ze zich volgende week goed voelt kan ze weer gaan dansen.

5 juli: Het gaat goed

Eigenlijk is het de afgelopen dagen na de chemo best wel goed gegaan. Vrijdag heeft ze niet zo heel erg veel gegeten, maar ze is wel naar het feestje van haar vriendinnetje geweest. Daar heeft ze heel erg van genoten en lekker gespeeld. 's Avonds voor ze naar bed ging weer een pilletje Zofran gegeven tegen de misselijkheid en dat heeft geholpen. Het was alleen even vechten om het binnen te krijgen, want die smaken nogal bitter, dus niet echt lekker. Ze heeft wel lekker de hele nacht door kunnen slapen. Wel wat onrustig af en toe, maar dat zijn we dan wel gewend, dat is meestal zo na de kuur in Nijmgegen.
Gisteren ging het eigenlijk ook wel heel erg goed. Ze wilde geen Zofran en dat heb ik maar zo gelaten. Dat kon later ook nog wel, als dat echt nodig zou zijn. Ze heeft haar boterham gewoon helemaal opgegeten en de rest van de dag ook tussendoor steeds wel wat naar binnen gewerkt. Het leek er inderdaad op dat ze gelijk had en de Zofran niet nodig had. Lekker paardje gereden en gezwommen vandaag en aan het einde van de dag ook nog een hamburgertje van de BBQ gescoord. Die ging er ook wel in. De komkommertjes en worteltjes smaakten ook goed, dus al met al helemaal niet te klagen. Je bent ook weer lekker in slaap gevallen toen we je in bed hadden gelegd.
Wel al heel erg vroeg wakker vanmorgen, ondanks dat het gisteren toch wel wat later was eer ze in bed lagen. Ze klaagt ook al de hele tijd over haar keeltje en toen we boven aan de trap stonden om naar beneden te gaan, moest ze hoesten en kwam al het water wat ze net gedronken had er weer uit........ Toch nog maar een Zofrannetje vandaag? We zullen het nog even aankijken en dan kunnen we hem altijd nog geven. Hopelijk voelt ze zich vandaag nog goed, want dan kunnen we nog iets leuks gaan doen. En Zus moet natuurlijk zo meteen gaan proefzwemmen voor haar B diploma. Eens zien wat ze ervan maakt.

6 juli: Overgeven

Van zaterdag op zondag heeft P-tje heel erg onrustig geslapen en kwam ze al om 6u uit bed. We hebben ze even bij ons in het 'grote bed' gelegd, maar daar wilde ze al vrij snel weer uit. uiteindelijk stond ze bovenaan de trap klaar om door mij naar beneden gedragen te worden en toen moest ze plots overgeven. Ze had wat water gedronken en dat kwam er allemaal weer uit. Vajers was ineens klaarwakker.. Verder heeft ze dus die ochtend ook helemaal niets meer gehad. Zus moest gisteren ochtend proefzwemmen voor haar B-diploma en P-tje wilde natuurlijk dolgraag mee. In de auto op de terugweg moest ze weer overgeven. (Gelukkig hebben we altijd van die bakjes op de achterbank staan). Ze was helemaal gebroken en toen we thuis kwamen heb ik ze lekker in de schaduw op een ligbedje gelegd. Daar heeft ze wel bijna 3 uur geslapen, dus zal ze het toch wel nodig gehad hebben. Gelukkig ging het daarna een stuk beter. Gisterenavond weer lekker op tijd naar bed en eindelijk heeft ze dan weer een rustige nacht gehad.
Hopen dat het vandaag weer een beetje gaat, want mama moet vandaag weer gaan werken en oma komt oppassen. En natuurlijk naar school vandaag.
We zullen zien......

8 juli: Tijdrekken

En vandaag kunnen we alweer een kuur wegstrepen van de lijst: nog 4 te gaan en dan is ze klaar! Het ging vandaag in Geldrop heel erg goed. Ze heeft niet eens echt gemopperd. Alleen tijdrekken, daar wordt ze zo langzamerhand ook steeds bedrevener in. Zoals gewoonlijk gaan we eerst naar de spelkamer om iets leuks te doen. Daar zijn we aan een spelletje Monopoly begonnen. Stampertje mocht ook meedoen. Toen de verpleegster haar kwam halen, omdat alles klaar lag en de arts gearriveerd was, wilde ze eigenlijk eerst het spelletje afmaken, maar uiteindelijk had de pedagogisch medewerkster beloofd om goed op het spel te passen en toen wilde ze wel mee. Toen we bijna bij de onderzoekskamer waren, schoot haar te binnen, dat ze nog wel even naar de wc kon gaan. Dat heeft ze toen ook echt gedaan. Toen ze uit de wc kwam (er staat daar altijd een grote speelgoed-trapauto geparkeerd), moest ze natuurlijk met de auto naar de onderzoekskamer terug rijden. Helaas was de stuurinrichting kapot en kon hij alleen nog maar schuin naar links rijden, dus heb ik hem de hele weg moeten optillen aan de achterkant om hem gemiddeld toch rechtdoor te laten rijden. Maargoed, we waren er. Toen was het nog even uitzoeken wat ze wilde drinken bij het inspuiten van het zout, dus daar kon ze ook nog wel wat tijd mee rekken. Uiteindelijk is het toch maar melk geworden, met een rietje.
Het aanprikken en het toedienen van de chemo ging eigenlijk heel erg goed en naderhand was ze daar zelf eigenlijk ook wel trots op: "Ik had niet eens gemopperd hè mama?" Daarna zijn we weer terug naar de spelkamer gegaan en hebben we, zoals beloofd het Monopoly spelletje afgemaakt. En ja hoor, ze heeft weer gewonnen.
Onderweg naar huis was ze al ontzettend moe en op het laatste stukje in slaap gevallen. Ik heb haar uit de auto gehaald en op de bank gelegd, waar ze toch nog bijna anderhalf uur geslapen heeft. En als ik haar niet wakker gemaakt had, nog wel even had doorgeslapen. Ze moest even wat eten, want daarna begon haar tweede streetdance les, waar ze al de hele week naar uit heeft gekeken. Ondertussen had ik even naar het ziekenhuis gebeld om te informeren naar de bloeduitslagen. Die waren niet echt goed te noemen. Het lijkt erop, dat ze deze keer weer een flinke dip te pakken gaat krijgen, als ze nu al zo laag zit. Normaal duurt dat nog een weekje langer.
Morgen mag ze op schoolreisje, dus dat wil ik haar niet ontnemen. Ik hoop maar dat er niet teveel zieke kinderen rondlopen in de speeltuin. Ze gaat in ieder geval niet met de grote bus mee. Eigenlijk wel jammer, want voor veel kinderen is dit al het leukste van het hele schoolreisje, maar het risico op infectie is nu echt te hoog. Ik hoop maar dat ze een leuke dag heeft morgen en er niet teveel tol voor zal moeten betalen. We zullen het spoedig weten.

10 juli: Schoolreisje

Gisteren heeft P-tje een heerlijke dag gehad in de speeltuin in België. Ze is niet in de grote bus mee geweest en het weer heeft ook heel erg meegezeten. Ze hebben maar 1 buitje gehad en voor de rest van de dag lekker gespeeld. P-tje wilde eigenlijk wel heel graag in de grote bus mee en ik heb haar beloofd, dat ze dat volgend jaar wel mag, als ze weer op schoolreisje gaan.
De tol die ze voor haar geslaagde schoolreisje moest betalen is wel hoog: vanmorgen werd ze wakker met 40.1 graden koorts. Dat ziet er niet goed uit dus. Ze had niet veel te missen en is uit haar bed meteen beneden weer op de bank gaan liggen en toen ik Zus naar school heb gebracht, heeft ze nog even liggen slapen op de bank. Ze vond het zelf maar stomme koorts en wilde dat die weg zou gaan. Hoe dat moet gebeuren, weet ze zelf ook maar al te goed: het ziekenhuis aan de antibiotica. Er is een nieuwe arts in het ziekenhuis in Geldrop, maar P-tje heeft daar absoluut geen problemen mee en vindt hem al meteen heel erg aardig. Er moest bloed uit de PAC gehaald worden, maar ook uit haar arm. Wij hebben altijd gezegd, dat dat niet mag, omdat ze een PAC heeft en P-tje weet dat ook maar al te goed. We hebben haar altijd gezegd, dat als iemand haar in haar arm zou willen prikken, we dan heel boos zouden worden en dat heeft ze ook tegen de arts verteld. Deze keer was het echter wel nodig om de bloedkweek uit de PAC te vergelijken met een gewone bloedkweek. Het kan zijn dat er bacteriën in de PAC zitten, die dan niet terug te zien zijn in het 'gewone' bloed . Maar P-tje zei ten hem , dat hij dan met mama zou moeten gaan vechten..... Dat wilde hij natuurlijk ook niet, maar uiteindelijk heeft hij haar zelf in de arm geprikt en dat ging in een keer goed en zonder te huilen: ons bikkeltje! De koorts is 's middags nog iets hoger geworden en daar heeft ze een paracetamol voor gekregen. Dat heeft wel geholpen, want de koorts was binnen mum van tijd zo goed als verdwenen. Ze heeft vandaag veel geslapen, maar ondanks dat toch nog redelijk goed gegeten en gedronken. Morgen maar weer verder zien.

11 juli: Geen koorts meer

De koorts is vandaag helemaal verdwenen. De antibiotica heeft dus al heel goed zijn werk gedaan. Als de koorts vandaag wegblijft zonder paracetamol en ze voelt zich goed, dan mag ze misschien morgen alweer naar huis. Ze zal dan wel haar AB kuurtje thuis moeten afmaken, maar dat is natuurlijk wel een stuk beter dan aan het infuus in het ziekenhuis...... En de koorts is weggebleven en ze had heel erg goede zin. Morgen wordt weer bloed geprikt en dan zal bekeken worden of ze naar huis mag. Uit de bloedkweek is nog niets uitgekomen, dus de hoge koorts is waarschijnlijk van een virus afkomstig. Vanavond lekker slapen en dan zien we morgen wel weer verder. Hopelijk vallen de bloeduitslagen een beetje mee, want eigenlijk zou de dip nog moeten komen. Als ze maar niet volgend weekend weer wordt opgenomen, want die kans is ook nog aanwezig. Volgend weekend zit ze eigenlijk pas in haar dip en is het standaard weekend, dat wij er altijd rekening mee houden dat ze opgenomen moet worden.

12 juli: Antibiotica thuis verder

En toen waren we weer thuis. Een korte op name deze keer gelukkig. Vanmorgen was ze al heel vroeg wakker en had ze al om 4u gevraagd of het nog geen ochtend was..... We hadden gisteren al gehoord, dat als ze zonder paracetamol koortsvrij kon blijven en de CRP aan het dalen zou zijn, dat ze dan waarschijnlijk vandaag naar huis zou mogen. Ik was er al voor 7u en ze lag al op mij te wachten. Ze had ook meteen al honger, dus hebben we samen maar even gezellig gegeten. Daar ligt het in ieder geval niet aan, want het eten en drinken gaat eigenlijk wel heel erg goed. Niet te vergeten, dat ze de eigenlijke dip volgend weekend nog moet krijgen.
Er werd nog bloed geprikt voor een bloedbeeld en een nieuwe CRP. Haar bloedbeeld was eigenlijk slechter geworden, maar dat is vrij normaal, vanwege de chemo die ze gehad heeft. De CRP was gelukkig wel goed aan het dalen, dus mochten we toch naar huis. We hebben er wel lang op moeten wachten, want de arts moest nog met Nijmegen overleggen en die belden pas heel laat terug. Maar het was het wachten waard, want we mochten naar huis! Wel moet ze de antibiotica kuur thuis afmaken, maar dat nemen we voor lief. Ze was zelf in ieder geval ook erg blij dat ze weer naar huis mocht.
Al met al heeft het haar toch wel wat kruim gekost, want ze is vanmiddag zelf in bed gekropen, omdat ze nog een dutje wilde gaan doen. Hopelijk blijft de koorts nu weg met de 'gewone' antibiotica, die we voor de verandering, omdat het zondag was in Eindhoven moesten gaan halen: erg handig!

15 juli: Moe

De antibiotica lijkt nog steeds zijn werk goed te doen, want de koorts is tot nu toe weg gebleven. Het is wel 3x per dag "vechten" om het drankje binnen te krijgen, maar het is nog iedere keer gelukt. De ene keer iets sneller dan de andere keer, maar vooral het wedstrijdje doet het heel erg goed. Vanmorgen zijn we weer naar Geldrop geweest voor de laatste chemo in dit op een na laatste blok. Het ging weer goed, als vanouds. We zijn alleen wel heel benieuwd naar haar bloedwaardes, want ze zou nu in haar dip moeten zitten en tegen het weekeinde nog een beetje door zakken. Gelukkig voelt ze zich eigenlijk best wel goed, maar af en toe wel wat moe. Zus zit nu gewoon op school, dus als P-tje moe is, kan ze even een dutje doen op de bank en daar heeft ze de afgelopen dagen ook wel gebruik van gemaakt. Gelukkig maar, want op het moment slaapt ze alleen maar als er verder niemand in de buurt is. En ze heeft het eigenlijk gewoon nodig, omdat ze ook met haar HB heel erg laag zit.
We zullen zien en hopen dat ze niet aankomend weekend weer opgenomen zal moeten worden......

21 juli: Diplomazwemmen Zus

De afgelopen dagen zijn eigenlijk best goed gegaan. De koorts is mooi weg gebleven en ze hoefde dus god zij dank niet opgenomen te worden in Geldrop. Wel is ze nog heel erg moe en daar is ze dan ook regelmatig vrij chagrijnig door. Soms gaat ze 's middags even op de bank liggen en valt ze in slaap.. Daarna is ze dan ook echt weer een heel eind opgeknapt en vrolijk, zoals we van haar gewend zijn. Ze is nog wel thuis van school, want haar weerstand is echt nog belachelijk laag. Hopelijk kan ze donderdag naar school als het schooljaar afgesloten gaat worden met een heuse dansdag. Morgen weer naar Geldrop om bloed te prikken en dan kunnen we zien of het mogelijk is om haar naar school te laten gaan, maar om nu net nog voor de vakantie een infectie op te lopen lijkt me ook niet echt handig.....
Maar hoe goed het met P-tje gaat, hoe minder op het moment met Zus. Ze is helemaal aan het einde van haar latijn en waarschijnlijk echt aan vakantie toe. Afgelopen zaterdag had ze in de middag een verjaardagsfeestje en is ze niet lekker geworden. Ze moest daarna nog meteen diploma zwemmen in Valkenswaard voor haar B. Toen we haar ophaalden van het feestje zagen we het al: belabberd! Ze had koorts en had moeite haar oogjes open te houden.
Toch heeft ze wel diploma kunnen zwemmen en dat ging eigenlijk nog heel erg goed ook. Die heeft ze dan maar mooi weer op zak voor de zomervakantie, maar het was wel een zielig gezicht om haar zo bibberend en gapend langs de kant te zien staan wachten op haar beurt.....

Diploma B zwemmen Zus.

22 juli: Weer naar school

Het was weer tijd om bloed te gaan prikken in Geldrop, tijd om te zien waar we staan qua weerstand. Het prikken ging natuurlijk gewoon weer goed, alleen de uitslag was nog niet echt heel erg goed. Ze is wel langzaam aan het steigen, maar nog niet echt geweldig.
Morgen is de laatste schooldagviering op school en dan krijgen alle kinderen een workshop dansen, dus dat is natuurlijk wel voor P-tje weggelegd. Toch dan maar het risico nemen en hopen dat het allemaal goed uitpakt deze keer. En niet dat het net zo als met het schoolreisje gaat: eerst een leuke dag en daarna meteen 40 graden koorts en weer naar het ziekenhuis...... We zullen zien of het deze keer dan misschien wel goed kan gaan. Het is natuurlijk ook wel erg fijn als ze haar schooljaar op een normale manier kan afsluiten en niet zo abrubt. Ze was er zelf ook wel erg blij mee, dat ze morgen weer naar school mag en dat is dan natuurlijk toch wel weer een goed teken.

Augustus 2009

6 augustus: Toch nog een beetje vakantie?

Alweer even geleden dat ik hier iets op de site gezet heb. De batterij is bij mij zelf een beetje leeg aan het geraken, dus vandaar dat het eventjes een beetje stil is geweest hier. Met P-tje gaat het weer goed. Ze is weer behoorlijk aan het eten geslagen. Af en toe vraag ik mij zelfs af of ze misschien lintworm heeft of iets dergelijks, want op sommige momenten lijkt het wel of ze blijft eten en de honger niet meer over gaat. Gelukkig maar, want op deze manier compenseert ze weer voor het eten wat ze dan in het begin van het blok laat liggen. Haar gewicht blijft in ieder geval heel goed op peil en daar zijn we allemaal heel erg blij mee. Geen sondevoeding! En dat is toch wel erg knap. Ze ziet er voor een chemopatientje dan ook erg goed uit. In haar dip is ze natuurlijk wel erg moe en ziet ze heel erg bleek door haar lage bloedwaardes, maar op het moment dat ze weer uit haar dip komt, ziet ze er ook meteen weer een stuk beter uit.
Gisteren zijn we weer in Geldrop geweest voor het wekelijkse bloedpriktafereel. Ik hoef jullie niet meer te vertellen dat het lweer heel goed ging, want dat is eigenlijk iedere keer zo. Grote zus Zus was er ook bij, dus konden ze lekker samen spelen in de spelkamer. Volgende week dinsdag moeten we weer naar Nijmegen voor een MRI-scan en dan op donderdag voor de laatste zware chemo. Het einde is dan toch in zicht aan het komen. Als we dan ook nog eens een goede uitslag van de MRI krijgen, dan is het helemaal geweldig.
De kids (en mama) hadden wel erg veel zin om deze vakantie toch nog even weg te gaan, maar door de chemo's die nog gepland staan voor P-tje, konden we niet erg ver uit de buurt gaan. We hebben gisteren een midweekje geboekt op een vakantiepark, dat ongeveer om de hoek van het ziekenhuis ligt, dus zijn we op woensdag in een zucht heen en weer naar het ziekenhuis gereden....... Kijk er nu al naar uit.

Er staat een paard in de tuin.

14 augustus: Laatste chemo in Nijmegen en MRI

Afgelopen dinsdag heeft P-tje weer een MRI-scan gehad. We hadden vorige week een nieuw CDtje gemaakt, dus die moest natuurlijk mee. We moesten wel even wachten en dat valt natuurlijk niet mee. Zus was er ook bij. Wel erg gezellig natuurlijk, maar die is helemaal niet gewend om te wachten.
Eenmaal in de MRI heeft P-tje zo ongeveer een feestje gebouwd in dat ding. De nieuwe CD was namelijk wel erg leuk. Op een gegeven moment lag madame gewoon te klappen en moest ik haar toch echt wel even laten weten dat dan ookje hoofd kan gaan bewegen..... Affijn, de foto's waren goed gelukt en alweer een stuk scherper dan de vorige keer. Dat wil zeggen dat ze toch alweer wat stiller gelegen heeft. Gisteren waren we weer in Nijmegen voor de laatste Carboplatin daar. En natuurlijk de uitslag van de MRI. Gelukkig hadden we onze eigen oncologe. Dat is wel zo leuk als zij bijna alle chemo's gedaan heeft en het hele traject begeleid heeft, dat ze dan ook de laatste kan doen. En omdat de laatste natuurlijk wel speciaal is, hadden we wat lekkers meegenomen om te trakteren. Dat werd wel op prijs gesteld. Affijn, de uitslag van de MRI: de tumor lijkt toch weer een heel klein beetje geslonken te zijn. De oncologe zag het zelf niet en had de indruk dat deze stabiel gebleven was, maar de radioloog had in zijn rapport gezet dat hij een beetje afname had gezien. Een mooie uitslag om het laatste blok mee te beginnen dacht ik zo.
Het aanprikken ging heel erg goed. Nog niet eens gemopperd en daarna meteen naar de afdeling, waar we op een drukke kamer kwamen te liggen. Gelukkig was het allemaal erg gezellig, waardoor de tijd erg snell ging. Voordat we het in de gaten hadden, begon het infuus al te piepen en zat de laatste chemo er alweer in. Een paar leuke foto's gemaakt en de hele afdeling alle kindjes en papa's en mama's getracteerd op een snoepje en toen werd P-tje in het zonnetje gezet. Ze kreeg kadootjes van de afd. arts, verpleging en een pedagogisch medewerkster. Het eerste kado was ten voeten uit het mooiste: een echte kampioensbeker met de tekst: "KANJER van de poli" erop. Die beker heeft ze de rest van de dag goed vastgehouden, zelft toen ze sliep in de auto. En moest thuis naast haar bed op het nachtkastje komen te staan. Ook was de schilder van het ziekenhuis er weer en die heeft een heel mooi schilderijtje met een feestende muis voor haar gemaakt. Die kan bij de rest van de muizen, die ze de afgelopen jaren verzameld heeft. Echt heel erg leuk.
Het uithalen van de naald ging ook erg goed en toen snel weer naar huis. P-tje was erg moe en viel al heel snel in de auto in slaap. Thuis nog even lekker gespeeld en op tijd naar bed. Gelukkig heeft ze met behulp van haar pilletje vanacht lekker geslapen........ De eerste nacht zit erop.

Kanjer van de poli.

17 augustus: Duimen voor een goede vakantie

De laatste chemo is redelijk goed gevallen tot nu toe. Ze heeft nog niet hoeven overgeven en buiten het feit dat ze natuurlijk wel snel moe is, gaat het eigenlijk best goed. Met de eetlust valt het op het moment ook wel mee. Mondjesmaat gaat er toch wel redelijk wat naar binnen. De poffertjes van gisteren smaakten ook goed en ze heeft in de middag nog even lekker kunnen zwemmen. Daarna was ze wel weer erg moe, maar dat is natuurlijk niet zo gek. Gelukkig voelt ze zich goed en kunnen we waarschijnlijk morgen wel met een gerust hart op vakantie gaan. De dames hebben er zin in en de weergoden lijken ons ook gunstig gezind. Laten we hopen dat de voorspellingen uitkomen, dan hoeven er enkel wat korte broeken en shirtjes mee. Lekker zwemmen en niet veel doen: heerlijk, even er tussen uit.
Al met al goede vooruitzichten en nu nog hopen dat de ziekenhuisopname bespaard blijft. Dat zou natuurlijk helemaal geweldig zijn. We zullen zien over een week of twee, als ze weer in haar dip zit.

22 augustus: Vakantie!

Weer thuis van een heerlijke korte vakantie. Afgelopen maandag zijn we met ons viertjes toch nog even op vakantie gegaan. We hadden nog een midweekje op het Wolfsven in Mierlo kunnen boeken en het weer zat ook nog mee. Wat wilden we nog meer? Het is trouwens wel ideaal, zo lekker dicht bij huis. We stapten om kwart voor 3 in de auto en om 3uur ons huisje binnen. Ideaal systeem hebben ze daar: je krijgt een pasje thuisgestuurd, die vanaf 15u geactiveerd wordt en werkt op de slagboom en op de deur van het huisje. We hoefden dus niet in de rij om de sleutel op te halen, maar konden gewoon meteen doorrijden en ons huisje binnen. Het was wel even spannend, toen we voor de slagboom stonden: zou hij wel werken? Maar gelukkig was alles goed gegaan. Het huisje was heel erg mooi en lag helemaal onder de bomen. Wel zo fijn als het ruim 30 graden wordt.....
We hebben een heerlijke korte week gehad, veel gezwommen, gevaren, kastelen gebouwd en gespeeld. Midden in de natuur een hoop diertjes gezien en dat vond vooral Zus natuurlijk erg leuk. De BBQ is ook weer goed gebruikt, want we hadden natuurlijk veel te veel vlees meegenomen, dus hebben we 3 dagen kunnen BBQ-en. Op de laatste avond zijn we naar Lierop gereden om daar heerlijke pannenkoeken te eten. Want die hadden we nog aan Zus beloofd, toen ze haar zwemdiploma B had gehaald. Toen zat P-tje in haar dip en konden we niet uit eten, dus die had het nog te goed. Het fornuisje is dus maar één keer gebruikt (om de knakworstjes op te warmen).
Woensdag was het natuurlijk tijd voor de op een na laatste chemokuur. Even tussendoor naar het ziekenhuis. Helaas waren we de Emla vergeten dus moesten we eerst naar het ziekenhuis om Emla te smeren. Daarna zijn we even Geldrop in gelopen voor wat boodschappen. Kon de Emla even inwerken en daarna weer terug naar de afdeling. De chemo was weer goed gegaan en daarna konden we snel weer weg. Deze keer geen speelkamer, want er waren wat kinderen op de afdeling met virussen en dat is niet erg goed voor P-tje. We willen geen risico lopen, dus de regenhoes over de buggy als we in het ziekenhuis zijn en weer eraf als we buiten zijn. Na de chemo moesten we toch nog even terug Geldrop in, want we zouden nog een broodje bij Bakker Bart eten. Nu we er toch waren...... Gelukkig hadden ze nog roze donuts voor Zus en een worstenbroodje voor P-tje. En daarna weer snel terug naar Mierlo om weer aan het water te gaan zitten.
Voldaan van een goede vakantie en bruingebrand (op sommige plaatsen een beetje rood misschien.....) van de zon, zijn we weer naar huis vertrokken.
Nog één chemo te gaan!

Toch nog vakantie.

26 augustus: Laatste Chemo!

De laatste chemo van een hele lange serie is dan eindelijk een feit! Vandaag heeft onze KANJER (met hele grote hoofdletters) haar laatste chemokuur gehad in Geldrop. In Nijmegen was de serie dubbele al afgesloten, maar nu kan er dan echt een streep onder. Nog wel even de 'dip' overwinnen natuurlijk, want daar zit ze nu midden in.
P-tje was zelf helemaal door het dolle heen. Ze kwam heel enthousiast het ziekenhuis binnen gehuppeld met een mandje geschilderde eieren. Die eieren waren symbolisch om de artsen, pedagogisch team en de verpleging in Geldrop te bedanken voor hun goede zorgen, maar ook als steun en toeverlaat. Zij verdienen een hele dikke pluim, want ondanks dat het allemaal niet leuk is wat er met haar gebeurd is, wisten zij het allemaal zo aangenaam mogelijk te maken en heeft P-tje eigenlijk zelfs nooit echt gemopperd op het moment dat we naar het ziekenhuis moesten. Dat mag best wel eens gezegd worden.
P-tje zegt altijd dat ze later eierschilder wil worden, dus dat hebben we deze week gedaan. Met de opmerking erbij dat dankzij de hulp van de medewerkers in het ziekenhuis, haar chemo een "eitje" was........
Het toedienen van de kuur ging heel erg goed. En ze was dan ook erg blij dat het klaar was. Daarna had de arts nog een verrassing voor haar. Die had haar een tijdje terug al eens een worstebroodje uit Eindhoven beloofd en die belofte is ze nagekomen. Na de kuur kreeg ze twee heerlijke worstebroodjes (speciaal voor haar vers gehaald uit Eindhoven) , waarvan de eerste er meteen aan moest geloven. De andere heeft ze 's avonds met wat hulp van Zus opgegeten.
In de spelkamer wachtte ook nog een verrassing. Een kadootje voor P-tje en mama. P-tje kreeg een fluitketeltje met twee kop en schotels erbij en voor mama wat theezakjes. Dis stond voor de vele thee, die ik in de spelkamer de afgelopen jaren heb gedronken. Echt heel erg leuk. Ze is er heel blij mee en ik heb al verschillende kopjes thee gekregen.....
Al met al zijn we allemaal heel erg blij dat de lange rit tot een einde komt. Nog wel "even" zonder kleerscheuren door de dip heen zien te komen en dan kunnen we echt van de rust gaan genieten: niet meer elke week bloedprikken, lage weerstand, vermoeidheid en gewoon weer lekker naar school en andere plaatsen, waar veel mensen komen. Nog even geduld, want we moeten eerst nog door de dip heen en dan de weerstand weer opbouwen, maar het einde komt echt in zicht!

Worstebroodje van de kinderarts.

29 augustus: Weer een opname

Waar we al een beetje bang voor waren is dus toch gebeurd: P-tje is vandaag toch weer met koorts op genomen in Geldrop. Het was eigenlijk wel te verwachten met haar heel lage bloedwaardes van de afgelopen woensdag. We hadden gehoop deze keer misschien met het mooie weer de dans te kunnen ontspringen, maar dat is helaas niet gelukt. Het vervelende is alleen wel, dat ze nu dus de Jeugd Vakantie Week hier in ons dorp moet gaan missen. Zus doet daar nu al twee jaar aan mee en dit jaar zou de eerste keer van P-tje worden. De afgelop en jaren was het al regelmatig heibel met het naar huis gaan, als we Zus gebracht hadden en nu zou ze dan eidelijk voor het eerst echt zelf mee mogen doen. Volgend jaar nog maar een poging dan.
Gelukkig ging ze wel zonder mopperen met 5 Stampertjes (inclusief de spiksplinternieuwe, die ze gisteren gekregen had) naar het ziekenhuis. De verpleging en de arts heeft al kennis gemaakt met de nieuwe Stamper. De koorts was nog niet echt dramatisch hoog, maar wel over de grens van 38.5. Dan maar meteen aan de Antibiotica, des te eerder is het ook weer over en mag ze weer naar huis.
Haar Bloedwaardes waren echt belabberd en haar HB heeft vandaag een record dieptepunt bereikt van 4.4. Dat houdt niet veel over. Morgen nog een keer prikken om te zien of het dan wat beter wordt en anders krijgt ze morgen een bloedtransfusie. Dat is eigenlijk ook best wel fijn, want daar knapt ze altijd wel lekker van op en dan hoeft ze die in ieder geval al zelf niet meer in het groen te vechten, dan is alvast één van de waardes boven de gestelde norm! Ook mooi meegenomen, maar we zullen eerst morgen maar eens af gaan wachten.

31 augustus: Toch een bloedtransfusie.

Gisteren heeft P-tje heerlijk uitgeslapen en was ze dan ook erg vrolijk, toen ik de kamer binnen kwam. Helaas was dat maar van korte duur, want al snel was ze weer helemaal uitgeput. Maar wat wil je ook met zo'n belachelijk laag HB. De arts wilde toch nog even het bloedonderzoek afwachten om te beslissen wat ze zouden doen vandaag: wel of geen bloedtransfusie. De bloedafname ging deze keer uit de port-A-cath, want ze hebben meteen voor de zekerheid maar kruisbloed afgenomen, omdat eigenlijk wel een wonder nodig zou zijn, als ze geen bloedtransfusie nodig zou hebben. En dat bleek ook zo te zijn. Haar HB was nog hetzelfde als de dag ervoor en is er een zak bloed besteld.
Tegen het einde van de middag was het bloed er en kon de transfusie beginnen. Wij waren erg blij, dat ze bloed bij kreeg, want we weten dat ze daar enorm van opknapt. Het enige nadeel was, dat het al wat later op de middag was en het bloed in 4 uur tijd moet inlopen. Dat werd een latertje vandaag....... Tijdens het inlopen van het bloed, zag je P-tje steeds meer opknappen. Er kwam langzaamaan weer wat kleur op haar bleke gezichtje. Dat gaat altijd best wel snel. Na de transfusie, was ze dus nog klaar wakker en had ze praatjes voor 10. We weten namelijk ook van vorige keren, dat ze dan meteen een energie boost krijgt. En dat al zo laat op de avond......
Vanmorgen was ze iets eerder wakker dan gisteren, maar wel met een heleboel kleur op haar gezicht. Dat ziet er nog eens mooi uit. En dat scheelt weer, want haar HB is nu op peil en daar hoeft haar lichaampje nu niet extra voor te knokken. Hopelijk gaat deze energie nu naar het verhogen van de weerstand, die natuurlijk ook nog heel erg slecht is. We zullen zien wat ermee gebeurt. Het eten en drinken gaat in ieder geval allemaal erg goed, dus dat is dan weer mooi meegenomen, daar zal het allemaal niet aan liggen.
Vandaag begint de Jeugd Vakantie Week in ons dorp. Zus doet daar nu voor het derde jaar aan mee. P-tje zou eigenlijk dit jaar ook voor het eerst mee gaan doen, maar dat zal helaas niet door gaan. Volgend jaar beter, zullen we maar zeggen. Het is in ieder geval wel fijn om te weten, dat Zus de hele dag onder de pannen is en het daar ontzettend goed naar haar zin heeft. Hoeft ze niet steeds mee naar het ziekenhuis. Vanavond gaat ze oefenen voor haar optreden in de playbackshow van aanstaande vrijdag. Zal mij benieuwen of ze het allemaal durft, maar ze heeft er in ieder geval erg veel zin in en dat komt dan goed uit.
Woensdag wordt pas weer voor de volgende keer bloed geprikt. Als de waardes dan een beetje aan het stijgen zijn, de CRP onder de 6 gedaald is en de koorts nog steeds weg is, mag ze waarschijnlijk weer naar huis! En dan hopen we dat P-tje voorlopig niet meer in ziekenhuizen hoeft te overnachten.

September 2009

2 september: Thuis!

We zijn weer thuis! (om maar meteen met de deur in huis te vallen) P-tje ligt nu lekker te slapen op onze eigen bank. Als alles normaal verloop zit de laatste ziekenhuisopname er op. Dat is toch wel een heel fijne gedachte.
P-tje was het onderhand wel beu in het ziekenhuis. Gisteren heeft ze wel abnormaal veel gegeten, dus dat is wel mooi. De worstenbroodjes en de croissantjes vlogen naar binnen. Evenals de druiven, die ze de afgelopen dagen zo'n 500gr. per dag naar binnen heeft gewerkt. Ze waren bijna niet aan te slepen. En de worteltjes van oma, die ze niet wilde, zijn ook allemaal op.
Al met al kunnen we terug kijken op een lange periode met ups en downs, maar over het algemeen is het allemaal toch wel heel erg goed gegaan. De ziekenhuisopnames zijn niet leuk natuurlijk, maar met wat hulp van de knutselkamer en wat spelletjes hebben we er al die tijd het beste van gemaakt en ook wel veel lol gehad in het ziekenhuis. De verpleging blijft zich ook verbazen over hoe goed ze ermee omgaat en hoe vrolijk, dat ze al die tijd is gebleven. Met de nodige dosis humor kreeg ze iedere arts of verpleger wel aan het lachen. De laatste twee opnames hebben we twee andere artsen gehad, maar ook daar geeft ze helemaal niets om. En met een grote zonnebloem in de hand (van een verpleegster, die vandaag 12.5jr op de afdeling werkzaam was) gingen we weer lekker naar huis. Wetende dat we nog een paar keer terug moeten om bloed te prikken, maar dat zijn de minst erge dingen. Ik zal de routine nog gaan missen......
Haar weerstand en trombocyten zijn nog altijd heel erg laag, dus het blijft nog even oppassen, maar dat zal in de loop der tijd steeds beter worden. Eén geluk: haar HB is in ieder geval op peil nu! Dat is toch mooi meegenomen. We gaan nog even genieten van de laatste paar dagen van de vakantie en dan begint het gewone dagelijkse leventje weer.
Iedereen die ons de afgelopen jaren gesteund heeft, willen we uiteraard wel heel erg hartelijk bedanken daarvoor: BEDANKT!

4 september: Playbackshow JVW

Vandaag is de laatste dag van de JVW met als traditionele afsluiting: de playbackshow en daarna de lampionnen optocht. Het hele dorp loopt dan uit om dit spektakel te zien en mee te maken. Zus had bedacht dat ze ook wel een keer mee zou willen doen aan de playbackshow. Met een liedje van Merel "Het is zomer" uit de serie van Amika wilde ze meedoen. Wij hebben ons eigenlijk verder nergens mee bemoeid, want het was haar optreden. Een paar weken terug zijn we naar de stad gegaan om kleren te halen en na veel zoeken zijn we uiteindelijk geslaagd bij de Coolcat. Het zag er in ieder geval allemaal heel erg fleurig uit. En dan met de gebreide muts van oma erbij en twee staartjes was het helemaal compleet. Ik had maandag tijdens het oefenen op het podium al een voorproefje gehad en daar stond ik al van ta kijken. Zonder te oefenen toverde ze daar even een dansje tevoorschijn en het playbacken ging haar ook heel goed af. Wel had ze de afgelopen tijd heel veel naar het liedje geluisterd, waardoor ze min of meer uitbeeldde wat er gezongen werd.
Maar dan was het vandaag de grote dag om voor een volle zaal te gaan staan. Van wie ze die durf heeft, weten wij niet, maar in ieder geval had ze helemaal geen schrik en kreeg ze na afloop een heel groot applaus. Ze stond echt te glunderen op het podium. En toen bij de prijsuitreiking ook nog bleek dat ze de eerste prijs had gewonne, stond ze natuurlijk helemaal te stralen met haar twee grote bekers! Echt geweldig om te zien en wat waren wij trots! Helaas kon P-tje er niet bij zijn, want dat was een te groot risico, maar die heeft het toen we thuiskwamen samen met oma op de laptop kunenn bewonderen.

Zus wint de playbackshow.

Oktober 2009

5 oktober: Het wordt weer wat normaler

Het is alweer een tijdje geleden, dat hier iets is neergeschreven. Eigenlijk toch best goed nieuws, want geen nieuws is meestal wel goed nieuws. En dat is in dit geval ook zo. Dat wil niet zeggen dat er de afgelopen tijd niets gebeurd is.
Allereerst zijn we inmiddels van de wekelijkse routine van het bloedprikken af. Dat geeft wel een hoop meer rust en is voor P-tje ook wel fijn. Nu kan ze tenminste gewoon ook op de woensdag naar school en kan ze ook lekker met vriendjes en vriendinnetjes afspreken, zonder dat we overal rekening mee hoeven te houden. Haar weerstand is nu helemaal goed en we hoeven nu ook niet meer bang te zijn voor eventuele waterpokken en allerlei andere ongein. Is er iemand ziek, dan is dat maar zo en dan hoeven we er niet meer voor weg te blijven. Als ze nu koorts krijgt, kan ze lekker gewoon thuis op de bank blijven liggen, zoals ieder ander kind. Dat is wel een fijn idee. Moe is ze nog wel heel erg snel en ver lopen is ook nog niet zo'n succes. Heen naar school gaat goed, maar terug is vaak al erg vermoeiend, zeker op de dagen dat ze gym heeft op school. Sinds vandaag heeft ze ook steunzooltjes gekregen en we hopen dat haar pijn in de benen daarmee ook een heel eind opgelost is. Ze is in ieder geval apetrots op haar mooie roze zooltjes.
Twee weken na het begin van het schooljaar is ze dan ook eindelijk aan haar lang gewenste zwemles begonnen. Vanwege haar lage weerstand, waaren we daar nog niet aan begonnen. Praatjes zat had onze waterrat tijdens de eerste zwemles. Ze genoot er zichtbaar van, alleen was ze wel helemaal 'op' aan het einde van de les. Dat mag de pret niet drukken, want ze gaat er nog steeds met heel veel plezier naartoe. Kijk maar op de volgende foto:

En intussen hebben we er ook een gezinslid bijgekregen: Dandy, de pony van Zus. Ze is helemaal weg van paarden en pony's en zit ook al weer een tijdje op paardrijles. Daar kijkt ze altijd heel erg naar uit. En nu heeft ze via via een heel lief veulentje gekregen. Hij wordt nog wat groter, dus over een paar jaar kan ze er ook nog op rijden. Nu is het vooral een knuffeldier en een speelkameraadje. Ze is er helemaal weg van.

30 oktober: Villa Pardoes

We zijn net thuis van een weekje Villa Pardoes. Een weekje zonder zorgen even lekker genieten van allemaal leuke dingen. Even weg van de dagelijkse dingen, even de gedachten verzetten. We hebben er met zijn allen en nog 6 andere gezinnen ontzettend van genoten. Vorige week vrijdag werden we ontvangen met een heerlijk kopje koffie, thee en limonade en hebben we een korte rondleiding gehad door de villa en door ons eigen huisje in het thema "Barbie". Het hele huisje was van onder tot boven helemaal roze! Zelfs de dingen die niet roze waren, kregen door de roze lampen en roze muren toch nog een roze gloed...... Vajers kreeg er pijn van aan zijn ogen, maar de meiden waren helemaal door het dolle heen. Ze konden allebei in een geweldig roze hemelbed met rozen en hartjes in een roze kamer slapen. Dat beloofde nog wat!
Vrijdag avond werd een heerlijk buffet geserveerd met voor iedereen wat lekkers. Daarna konden de kinderen lekker spelen in de centrale ruimte, die voorzien was van alle gemakken, zelfs een glijbaan met zandbak binnen, een hoop speelgoed en spelletjes. Kortom, ze hoefden zich niet te vervelen. De papa's en de mama's konden langs de zijlijn toekijken en kennismaken met elkaar. Om 19.15u was het tijd voor de bingo met leuke prijzen voor de kids. Helaas was het niet toegestaan om kaartjes te wisselen, anders hadden de kinderen nog wat meer prijzen gewonnen. Al met al hebben we wel gelachen en zijn ze er met een mooie barbiepop vandoor gegaan.
Er waren allerlei dingen te doen en we konden ook naar de bioscoop, Toverland, Sportiom, een rondvaart maken en nog allerlei andere leuke dingen, maar die twee van ons wilden het liefst toch naar de Efteling, dus dat hebben we dan maar de hele week gedaan. Na een weekje weten we toch redelijk goed de attracties te vinden zonder plattegrond...... Het enige waar we niet in geweest zijn, waren de gondeltjes, want die waren te saai! Gelukkig hadden we van Villa Pardoes een rolstoelkaart gekregen, waardoor we bij de meeste attracties niet lang hoefden te wachten en meteen via de rolstoelingang aan de beurt waren. Helaad was daat niet mogelijk bij de Droomvlucht. Het was herfstvakantie, dus ook heel erg druk in de Efteling. De "voorpiepkaart" kwam dus wel heel erg goed van pas.
P-tje kreeg alleen zaterdag avond ineens hoge koorts. We hebben nog even gedacht pm naar het ziekenhuis te bellen, maar aangezien ze nu een normale weerstand heeft, hebben we dat toch maar niet gedaan. Een paracetamol gegeven en op tijd naar bed. Zondag ochtend was de koorts nog niet weg en voelde ze zich nog niet echt geweldig. Mijn zus met aanhang en kroost kwam die dag naar de Efteling en even op bezoek in de Villa, dus dat was wel jammer. In de ochtend hebben we haar in de buggy gezet en toch maar meegenomen naar de Efteling. Dit wilde ze zelf ook wel graag. . Uiteindelijk is ze rond de middag in slaap gevallen en ben ik met haar naar het huisje terug gegaan. Vajers is met Zus nog in de Efteling gebleven. P-tje heeft daarna nog even lekker op de (gouden) bank liggen slapen en voelde zich daarna alweer een stuk beter. Ook de koorts was alweer een heel eind gezakt. 's Avonds vroeg naar bed en de volgende dag was de koorts verdwenen en konden we weer gewoon lekker naar de efteling. P-tjes favoriete attractie was toch wel de bobslee. Daar zijn we dan ook regelmatig in geweest en natuurlijk het Carnaval Festival en de Droomvlucht waren heel erg leuk. Zus was meer van de achtbanen: De Vogelrok (was wel een beetje errug spannend in het donker), de Bobslee was ook wel erg leuk. De Python durfde ze eerst niet in, want die ging over de kop, maar toen ze er eenmaal in gezeten had, wilde ze meteen nog een keer! Ook de Vliegende Hollander moest er natuurlijk aan geloven, hoewel het binnen in het donker met de geesten en doodskoppen niet echt aan haar besteed was, buiten en in het water was wél leuk.
Op dinsdag zijn we naar bakker Piekfijn in Kaatsheuvel geweest. Bij deze prettig gestoorde bakker mochten alle kinderen zelf broodjes, koekjes en een taart bakken. De bakker deed het allemaal erg leuk en kreeg jong en oud aan het lachen. En dan aan het einde van de middag allemaal met een stuk taart in de buik en een zak broodjes en koekjes mee naar huis. Een onvergetelijke middag!
Donderdg avond ( de laatste avond alweer) hadden de vrijwilligers een hele berg pannenkoeken gebakken. Die mochten wij allemaal versieren en opeten. Er ontbrak natuurlijk weer niets, er was voor iedereen wel iets lekkers bij: spek, kaas, ijs, slagroom, m&m's , hageltjes, dropveters en ga zo maar door. Het is een lekkere kliederboel geworden. Helemaal toen de pannenkoek van Clowntje Toedeloe van alles (zelfs bami) voorzien was. Dit was dan ook een van de weinige pannenkoeken, die niet is opgegeten..... De kinderen hebben nog tot laat gespeeld met elkaar en het was echt geweldig om te zien, hoe de ouderen met de kleintjes optrokken en het allemaal ontzettend naar hun zin hadden. Uiteindelijk gingen ze allemaal met rode blosjes van de slaap naar bed. De ouders konden nog even nakletsen in de centrale ruimte en genieten van de toastjes en chips van een van de oma's die in de buurt woonde (ze was vast bang dat we zouden verhongeren.......bedankt nog, het was erg lekker). En natuurlijk werden nog even de nodige E-mail adressen uitgewisseld. Vrijdag ochtend, de laatste ochtend en alles moest weer opgeruimd worden. Helaas: aan alle leuke dingen komt een einde. We hebben alles netjes opgeruimd en ingeladen en toen waren we klaar om te vertrekken. Alle mensen nog even een handje geschud en veel sterkte gewenst. En alsof het allemaal nog niet genoeg was kregen Zus en P-tje nog twee tassen met kadootjes mee naar huis!
Het was een onvergetelijke vakantie: we hebben genoten van de eerste tot de laatste minuut.

Ontvangst in Villa Pardoes. De Prinsessenkamer. Bij bakker Piekfijn. En natuurlijk in de Efteling.

November 2009

2 november: De eerste MRI na het einde van de kuur

Vandaag stond de eerste MRI-scan na de stop van de chemokuur op het programma. Deze middag hadden ze op school studiemiddag, waardoor ze vanmorgen gewoon naar school kon. We hoefden pas om 14.45u in Nijmegen te zijn, dus dat kwam deze keer goed uit. Zus wilde in eerste instantie niet mee, maar toen we beloofd hadden om na afloop naar de MacDrek te gaan, wilde ze plotseling toch wel mee......
In Nijmegen werd de PAC helemaal zonder probelemen aangeprikt. Nog niet eens gemopperd en het was toch alweer een tijdje geleden, dat dat gebeurd was. Er werd een bult bloed afgenomen voor het hersenprotocol, zodat we straks eind november weer alle uitslagen tegelijk kunnen krijgen. De MRI op zich ging ook heel goed. Met een gezellig Sinterklaas CDtje op de achtergrond, hield ze het wel vol. Op het laatste stukje heeft ze een beetje bewogen, maar gelukkig waren alle foto's goed gelukt. Nu nog even wachten op donderdag, want als het goed is krijgen we dan telefonisch de uitslag.

5 november: Uitslag MRI-scan

Tegen het einde van de dag werden we dan eindelijk gebeld door de oncoloog. Ze had de uitslag van de MRI scan en die was zoals we die eigenlijk wel verwacht hadden. De tumor is stabiel gebleven. Dat weten we nog wel van de vorige keer, toen bleef het ook bijna een jaar stabiel. De chemokuur blijft nog een tijdje in haar lichaam zitten en de Caspertjes zullen dus hun werk nog eventjes kunnen doen. Hoe verder we van het einde van de kuur af komen, hoe spannender de MRI-scans weer zullen worden. Ook haar bloedwaardes waren heel goed, dus al met al toch weer goed nieuws.
Eind november mogen we weer naar de ROL-poli en dan zien we weer een heel scala aan artsen (als ze er deze keer allemaal zijn.) Het belangrijkste vinden we zelf in ieder geval de neuroloog, endorcrinoloog, oncoloog en de revalidatie-arts. Hopelijk zijn zij allemaal aanwezig op deze middag.

14 november: Sensis huisbezoek

Afgelopen week is best goed gegaan. P-tje is de hele week gewoon naar school geweest en heeft ook lekker kunnen afspreken met vriendinnetjes. Gewoon zoals het normaalgeproken ook zou moeten gaan. Vorig schooljaar was het vaak een teleurstelling als ze wilde afspreken, want dan waren haar klasgenootjes haar vaak voor, waardoor ze regelmatig achter het net viste. Gelukkig is dit nu anders en krijgt ze ook de kans om zich op dit vlak te ontwikkelen.
Maandag hebben we bezoek gehad van iemand van Sensis (een instituut voor blinden en slechtzienden). Via de neuroloog in Nijmegen is dit in gang gezet en op zich niet verkeerd, denken wij. Ze is nu bekend daar, dus mocht het nodig zijn hen in te schakelen, dan zijn we de paar maanden van papieren rompslomp al gepasseerd en kan er meteen actie ondernomen worden. De vrouw die op bezoek is geweest had toch wel veel nuttige informatie. P-tje ziet maar met één oog, dus het is voor haar onmogelijk om diepte te zien en haar gezichtsveld is een stuk kleiner dan bij normaal ziende kinderen. Af en toe heeft ze dan ook moeite met traplopen (onzeker) en een evenwichtsbalk is vrij moeilijk voor haar. Laatst werd ik erop geattendeerd, dat de eerste schrijfoefeningen op school ook heel erg moeilijk voor haar waren en heel veel inspanning en energie kostte. In eerst instantie wijtten we dit aan de bijwerking van de chemokuur. De medicijnen hebben ervoor gezorgd dat haar fijne motoriek is aangetast, gevoel in de onderarmen en onderbenen verminderd is en sommige reflexen zijn verdwenen. Als het goed is, zal dit in de loop der tijd wel allemaal gaan herstellen (op sommige reflexen na), maar dit kan wel een jaar duren. Dat weten we ook nog wel van de vorige keer, want tegen de tijd dat we het nieuws kregen dat de tumor weer aan het groeien was, hadden wij net het idee, dat ze weer een beetje normaal begon te lopen. Helaas moesten we toen alweer aan de volgende kuur beginnen, waardoor we weer terug bij af waren. Affijn, het schrijven gaat dus niet al te soepel en ook heeft ze heel veel moeite met de pincetgreep. Nu blijkt dat de schrijfoefeningen voor P-tje ook nog op een ander vlak moeilijk zijn en dat komt dus doordat ze geen diepte ziet. Hierdoor is het moeilijk om tussen de lijntjes te blijven en om lijntjes over te trekken (precies wat de oefening van haar verlangde) Het was dus dubbel op moeilijk voor haar. Een hulpstukje op een pen of potlood kan haar hier waarschijnlijk wel bij helpen.
Ook het verkeer is best gevaarlijk voor haar. Doordat ze links niets ziet, zal ze dus ook de autos's die haar passeren niet aan zien komen. Dit vergt veel oefening om haar dit aan te leren. Normaal gesproken kunnen mensen hun hoofd draaien om te compenseren voor het missende stukje gezichtsveld, maar dat is voor P-tje op de fiets nog erg moeilijk, want bij beginnende fietsers gaat het stuur automatische mee in de richting van het hoofd. Dat kan dus nog erg gevaarlijk worden. Gelukkig wonen we wel in een rustig dorpje, maar als we wat verder willen fietsen geeft dat toch wel problemen. Het is dus waarschijnlijk slim om aan een aanhangfiets of een moeder-kind tandem te gaan denken.

24 november: ROL-poli

Na de MRI-scan komt altijd de ROL-poli. Zoals al eens eerder geschreven is dit een gecombineerde poli, waarbij wij in een spreekkamer worden gezet en de artsen om de beurt binnen komen. Scheelt ons weer een hoop tijd, want anders konden we hier 5x voor heen en weer naar Nijmegen rijden. Als eerste kwam de neuro-psycholoog binnen. We hebben het met haar even over de fijne motoriek gehad en ze wilde natuurlijk van P-tje weten hoe het allemaal op school gaat enzo. Ze heeft verteld dat ze veel vriendjes en vriendinnetjes heeft en dat ze daar fijn mee kan spelen en afspreken. En ook dat ze op zwemles zit en dat er vorige week een kurkje af mocht. Voor de motoriek worden we doorverwezen naar de revalidatie-arts en voor de rest was eigenlijk alles wel goed. Er vielen geen vreemde dingen te bespeuren.
Daarna was het de beurt aan de revalidatie arts. Daarmee hebben we weer het stukje motoriek besproken. Het heeft nu zeker nog geen zin om aan fysiotherapie te beginnen, want eerst zal dan de oorzaak van het probleem onderzocht moeten worden. Daarvoor wachten we eerst het onderzoek van Sensis af en als daar niet echt iets uit komt gaan ze in Nijmegen nog een testje afnemen, waarbij vrij snel duidelijk zou moeten worden waar de oorzaak ligt. Verder hebben we aangegeven dat de steunzolen een goed initiatief waren. Ze klaagt veel minder over pijn in haar benen, dus dat lijkt zeker te werken. Ze heeft ze ook vanaf het begin goed gedragen en er eigenlijk ook helemaal geen last, maar alleen maar profijt van gehad. De revalidatie arts gaat ook een brief schrijven voor de aanbeveling van een aanhangfiets of een moeder-kind fiets voor op de langere termijn. Dan kunnen we weer naar de gemeente voor het aanvragen van zo'n hulpmiddel. Niet dat het nu al weer is om lekker te gaan fietsen, maar dan hebben we hem waarschijnlijk mooi op tijd voor het voorjaar. En dan hopen we er veel plezier aan te mogen beleven.
De endorcrinoloog kwam tegelijk binnen met de oncoloog. De oncoloog was nog aan het proberen om de foto's van de laatste MRI-scan naar boven te toveren, maar die bleken al in het archief te zitten. Helaas, geen foto's te zien deze keer dus. Ondertussen heeft de endorcrinoloog even naar haar groei gekeken en die zag er helemaal normaal uit. Ze zit iets onder het gemiddelde, maar volgt wel gewoon de groeilijn. De hormonen in haar bloed waren ook allemaal goed, dus ze ging eigenlijk meteen alweer door naar de volgende patient. Ook de oncoloog had eigenlijk niet zoveel meer toe te voegen, want het gaat allemaal heel erg goed en dat is natuurlijk heel erg fijn om te horen. De volgende MRI-scan is aangevraagd voor in maart, dus dat wordt weer afwachten. Tussendoor zullen we nog een keertje naar Geldrop moeten voor het doorspuiten van de PAC, maar dat stelt eigenlijk ook niet veel voor. Kunnen we de arts en de verpleging in Geldrop ook weer even gedag zeggen. Wat betreft de griepspuit, die geven ze in Nijmegen aan kinderen die binnen 3 maanden na de laatste chemokuuur zitten. P-tje heeft de laatste in augustus gehad en hoeft hem volgens de oncoloog niet te krijgen. Hoewel ik er nog eens over heb na zitten denken. De laatste was wel helemaal eind augustus, en het is nog geen eind november. Misschien toch nog maar even naar het spreekuur bellen, om het nog eens na te vragen.
Als laatste kwam de neuroloog binnen. Ook die was eigenlijk heel positief. Het hinkelen ging een heel stuk beter dan de vorige keer en ook zat er minder verschil in beide ogen. De grootte van de pupillen was bijna gelijk. Drie maanden geleden waren ook haar reflexen een heel eind verdwenen en toen werd ons verteld dat die waarschijnlijk niet meer terug zouden komen, maar zelfs die waren weer terug! Al met al dus een goed middagje: P-tje ontwikkelt zich goed en kan overal goed meekomen. De uitslagen waren ook allemaal goed, dus wij kunnen er weer een maand of drie tegen.....

27 november: Toch een spuitje halen

De oncologe was me voor deze week. Ik wilde zelf gaan bellen voor de Mexicaanse pepernoten ziekte spuit, maar de oncoloog belde ons zelf al op. Ze had ons fout voorgelicht. Alle kinderen die nog binnen 6 maanden na het einde van een chemokuur zitten, krijgen ook een inenting tegen de Mexicaanse griep. Het hele gezin moet dan ingeënt worden, dus we zullen er allemaal aan moeten geloven.
In eerste instantie wilden we vandaag even langs de huisarts gaan, maar dat leek ons achteraf toch niet zo'n heel goed plan. Je hoort dat er verschillende mensen toch ziek van worden of in ieder geval koorts krijgen. En aangezien Zus morgen diploma mag zwemmen, leek het ons nog niet zo'n goed idee. Vorige keer voor B was ze ook al ziek en dat willen we haar nu wel besparen. Maar even uitstellen tot volgende week dan maar.

29 november: Een zwemdiploma voor Zus

Zus is gisteren avond geslaagd voor haar zwemdiploma. Het C-diploma wel te verstaan. Het duiken ging goed en ze had zelfs nog even tijd om te zwaaien naar ons, doen ze met haar kleren aan en regenjas in het water lag. Heeft ze toch nog heel haar zwem A-B-C gehaald. Dat was iets wat we een tijd geleden nooit gedacht hadden, want ze was op zijn zachtst gezegd niet echt een waterrat! Ze was dan ook maar wát trots op haar diploma.
Nu hoeven we alleen nog maar met P-tje naar Dommelen te rijden. Toch wel vreemd, omdat we al die tijd gewend zijn om met Zus te gaan. Ze vindt het zelf eigenlijk ook best jammer en wilde toch nog wel een keertje in Dommelen gaan zwemmen. Dat moet wel te realiseren zijn.....

Klaar voor het diploma zwemmen.

30 november: nieuwe website Studio Tonny

Vandaag kregen we een mailtje van de kapper van P-tje, dat de nieuwe website dan toch eindelijk klaar is. De foto's van een hele tijd geleden, van P-tje met haar mooie pruik staan er op. De resultaten zijn erg mooi geworden. Je kunt ook aan de andere foto's zien, dat er tegenwoordig echt heel mooie pruiken zijn en dat het helemaal niet op hoeft te vallen als iemand een pruik draagt. Kijk zelf maar eens op www.studiotonny.nl en op www.haardonor.nl . Dus mocht je van plan zijn om je haar af te knippen (of iemand kennen, die dit binnenkort wil gaan doen), gooi ze dan aub niet weg, maar denk eens aan hoe gelukkig iemand kan worden van jouw haren. Vanaf een lengte van 15cm (ook al zegt jouw eigen kapper van niet) kunnen zij er al een mooire pruik van maken. Wel ervoor zorgen dat de haren met de afgeknipte kanten dezelfde kant uit liggen en een elastiekje erom: klaar is kees.

December 2009

5 december: Sinterklaas

En toen was het eindelijk pakjesavond. Wat hebben ze toch moeten wachten en wat duurde het toch allemaal lang. De spanning steeg met de dag en de nachten werden al wat korter..... Maar eindelijk was het dan zo ver. Samen met neef en nichtjes, oom en tante, opa en oma hebben we eerst een culinair hoogstandje genuttigd (friet gehaald in het frietkot en met de buiken rond konden we dan eindelijk beginnen. De deurbel ging en de kids schoten overeind op weg naar de voordeur, waar misschien wel kadootjes zouden staan. De dames deden de deur open, maar helaas was er niks te zien. Gelukkig zat er wel een briefje van Sinterklaas en Zwarte Vajers in de brievenbus, dat de kadootjes in het kantoor waren gezet. Al stuiterend gingen ze naar het kantoor, waar inderdaad alle kadootjes netjes opgestapeld stonden.
Een drukte van jewelste, want natuurlijk moesten alle kadootjes even grondig geinspecteerd worden op naam. Er bleek toch echt wel voor iedereen iets bij te zitten. Aan opa de eer om alle kadootjes uit te delen en alles goed te laten verlopen. Het is allemaal goed gegaan en alle kado's zijn vakkundig uitgepakt en de gedichten met vlijt voorgelezen. Iedereen was blij met zijn kado's en gelukkig waren we op tijd begonnen, zodat er nog tijd over bleef om met de kado's te spelen. Helaas zat er geen WII bij, die ze bovenaan hun verlanglijstje hadden staan. Dat vond Sinterklaas blijkbaar toch niet nodig, maar de sjoelbak, playmobil paardjes, rummykub en boekjes vielen gelukkig ook goed in de smaak en de WII was al snel weer vergeten.

Bij sinterklaas op schoot.

6 december: Waterpokken

Zus klaagde gisteren avond al een tijdje over hoofdpijn. Natuurlijk hadden wij het idee dat dat allemaal veroorzaakt werd door de spanning voor Sinterklaas. We hebben ze 's avonds in bed gelegd met de mededeling dat het morgen (vandaag) vast wel beter zou gaan.... Toen ze vanmorgen uit bed kwam, klaagde ze erover dat ze zoveel muggenbulten had. Dat is natuurlijk wel erg vreemd voor de tijd van het jaar. In haar gezicht zaten 3 plekjes, maar na inspectie van de rest van haar lichaam bleken er toch ook wel wat op haar romp te zitten. Dit waren duidelijk geen muggenbulten. We hadden eigenlijk al meteen de verdenking richting de waterpokken, dus toch maar even het handboek "Kinderziektes" erbij gehaald. Het klopte allemaal wel, alleen had ze er buiten de jeuk eigenlijk helemaal geen last van. In het boek stond ook dat kinderen een paar uur voor het ontwikkelen van de blaasjes last kunnen hebben van hoofdpijn of buikpijn. Eureka! Daar kwam dan dus die hoofdpijn gisteren avond vandaan en toch niet van de spanning voor Sinterklaas.
Voor P-tje was natuurlijk tijden haar chemo de waterpokken best gevaarlijk en mocht ze er niet mee in aanraking komen. Ze is nu inmiddels 3 maanden klaar met de chemo en de bloedwaardes van de laatste meting waren allemaal vrij goed, dus zou het nu geen kwaad kunnen. Maar voor de zekerheid toch maar even naar het ziekenhuis in Geldrop gebeld. De kinderarts daar wist eigenlijk niet goed wat hij ermee aan moest, hoe te handelen, drie maanden na de kuur en adviseerde om toch maar even naar Nijmegen te bellen. Daar kreeg ik gelukkig onze eigen oncoloog aan de telefoon, dus hoefde er niet eerst vanalles uitgelegd en nagetrokken te worden. We mogen het aankijken en in principe mag ze nu gewoon de waterpokken krijgen, alleen moeten we wel heel goed in de gaten houden dat het niet te heftig gaat worden. Mocht dit toch het geval zijn, dan moeten we alsnog naar Nijmegen om een spuitje met immunoglobine tegen het zoster virus te gaan halen. Hopelijk is dat niet nodig en kan ze dan eindelijk gewoon de waterpokken krijgen.
Hopelijk krijgt ze het ook gewoon en dan vooral niet te heftig. Wel zo fijn als ze het gehad heeft, want dan wordt ze ook immuun en dan hoeven we bij een eventuele vervolgbehandeling niet meer bang te zijn dat ze de waterpokken zal krijgen en kunnen ze allebei gewoon naar school en de BSO ook al heersen daar de waterpokken. Ben er nog nooit zo blij om geweest, dat mijn kind ziek is......

9 december: Buikpijn

P-tje klaagt nu ineens over buikpijn. ze begon er gisteren avond ineens over, maar wij hadden het idee, dat het een beetje aanstellerietis was. Dus hebben we er verder eigenlijk weinig mee gedaan en haar gewoon lekker op tijd in bed gestopt. het is natuurlijk ook wel raar als de wereld ineens omgedraaid is: je grote zus thuis en P-tje alleen naar school en de BSO. De afgelopen jaren is het natuurlijk alleen maar andersom geweest.....
Vanmorgen klaagde ze nog steeds over buikpijn en wilde ze ook weer niet naar school. Het is woensdag, dus maar een half dagje. Ik heb met de juf afgesproken, dat ze mij belt als het niet goed gaat, maar haar gewoon naar school te laten gaan. Ondertussen heb ik voor de zekerheid toch maar even een afspraak gemaakt met de huisarts. Toen ze uit school kwam klaagde ze nog steeds over haar buikpijn. Ook bleek ze nu lichte koorts te hebben, dus is er wel degelijk iets aan de hand. Soms voel je je dan best schuldig dat je ze toch naar school hebt laten gaan, maar verder maakte ze ook eigenlijk helemaal geen zieke indruk.
's Middags kon de huisarts ook niet echt iets vinden en was de koorts alweer een klein beetje gezakt. Er was nog wel wat verhoging over, maar alles zag er verder wel gewoon goed uit. Wel werd geadviseerd om haar goed in de gaten te houden en als de koorts vrijdag nogsteeds aanwezig was, om dan toch nog maar eventjes terug te komen.
Toen ze 's avonds met Zus in bad was geweest en ik ze afdroogde, zag ik toch wat lichte vlekjes op haar buik. Verder eigenlijk helemaal niets. Krijgt ze dan toch ook de waterpokken. Wel een beetje snel als ze door Zus besmet zou moeten zijn, maar misschien heeft ze het tegelijk met Zus opgelopen en komt het bij haar wat later tot uiting? Onzeker allemaal. Toch maar alvast wat regelen voor morgen, want dan moeten we allebei werken.....

11 december: nog steeds koorts

Gisteren avond was de koorts toch wel opgelopen tot over de 39 graden en nogsteeds is er niets echt geks aan haar te merken. Vanmorgen was de koorts wel gezakt maar nog steeds boven de 38 graden, dus toch maar niet naar school vandaag. Ze had het al een paar dagen over dat ze niet naar school wilde, omdat ze zich niet lekker voelde (buikpijn), maar wij dachten dat het een beetje een truukje van haar was om thuis te mogen blijven, dus hebben we haar zo lang mogelijk naar school laten gaan. Gelukkig ging het verder wel goed en heeft ze volgens de juf toch gewoon lekker gespeeld en meegedaan op school. Vanmorgen heb ik nog een keer haar buik bekeken en er zitten heel licht wat vlekjes op: misschien toch ook de waterpokken? Het zou wel het meest logische zijn: koorts en buikpijn en de huisarts krijgt niets gevonden. De koorts zal toch ergens vandaan moeten komen.
Gelukkig heeft ze zich vandaag wel de hele dag goed gevoeld met een beetje verhoging. Ze voelde zich in ieder geval goed genoeg om mee een kersboom te gaan halen en hem daarna ook nog mooi te versieren. Volgens Zus en P-tje hebben we nu de allermooiste kerstboom van de hele wereld, dus dan weten jullie dat........
Morgen maar weer verder zien hoe het met haar gaat en of we al blaasjes kunnen bespeuren. Bij Zus zijn ze inmiddels bijna allemaal aan het vervagen. Gelukkig heeft ze er niet al te veel gehad en ook niet zo veel in haar gezicht, dus dat is wel fijn.

12 december: weg is de koorts

De koorts is inmiddels helemaal weg. P-tje voelt zich eigenlijk helemaal goed en heeft nergens last van. Het lijkt erop dat de koorts en de buikpijn toch veroorzaakt zijn door de waterpokken. Er zitten een paar heel lichte vlekjes op haar buik, maar verder is er niets te bespeuren. Waarschijnlijk heeft ze dus op het moment heel lichtjes de waterpokken, denken wij. We zouden anders geen verklaring kunnen geven voor de koorts, buikpijn en lichte vlekjes op haar romp. En nu maar hopen dat het genoeg is, zodat haar lichaam genoeg anti-stoffen aangemaakt heeft, zodat ze het niet nóg een keer kan krijgen. Het zou wel heel erg mooi zijn, als dat zo is, want dan is ze er heel erg makkelijk vanaf gekomen. Het mag toch ook wel eens een keertje méé zitten voor haar! Bij het doorspoelen van de PAC volgende maand toch voor de zekerheid maar vragen of ze wat bloed af willen nemen om te controleren of ze de antistoffen aangemaakt heeft. En voor nu lekker genieten, dat het verder allemaal zo goed gaat. Nog een weekje naar school en dan hebben ze weer twee weken kerstvakantie.
Zus heeft vrijdag haar rapport gekregen en daar stond op dat het de moete waard was en dat ze "Trots mag zijn op zo'n mooi rapport" In alle opzichten gaat het nu dus goed.

19 december: Alweer koorts

De kerstvakantie is begonnen en dat is maar goed ook. De dames zijn er allebei wel aan toe. Ze zijn ontzettend moe en het is dan heel erg fijn dat er even niets móet. Helaas heeft P-tje weer koorts gekregen. Verder voelt ze zich eigenlijk best wel goed, alleen dan dat ze heel moe is. We zullen wel zien wat er aan de hand is.

20 december: En dan nu echt de waterpokken

Helaas hebben we de afgelopen weken al te vroeg gejuichd. We dachten dat ze er goed doorheen zou komen met haar paar vlekjes op haar buik en hoopten dat ze genoeg antistoffen aangemaakt zou hebben. Totdat we vanmorgen dan toch echt veel meer op waterpokken gelijkende blaasjes op haar buik zagen zitten. Het voel op dat moment nog wel mee, maar in de loop van de dag werd het steeds erger en voelde ze zich steeds lamlendiger. De koorts is weer iets gestegen en haar buikje en rug zitten helemaal vol met waterpokken. Ook rond haar ogen zitten al wat vlekjes, maar van de jeuk lijkt ze nog niet zo heel veel last te hebben. Ze ziet er alleen wel behoorlijk belabberd uit. Wij hadden vanavond zelf een feestje en de oppas was al geregeld. Ze zouden bij opa en oma gaan logeren. Maar aangezien onze dames allebei niet echt lekker eruit zagen, hebben we nog gevraagd of ze graag in hun eigen bed zouden slapen en papa en mama bij hen thuis zouden blijven. Maar daar was geen sprake van: Wij willen bij opa en oma logeren, dat hadden jullie beloofd! Dus uiteindelijk zijn ze toch naar opa en oma gegaan, waar ze eigenlijk meteen naar bed zijn gegaan. Ze sliepen allebei ongeveer meteen......

Veel waterpokken.

21 december: Nóg meer waterpokken

Dat P-tje nu echt de waterpokken heeft, is geen twijfel meer over mogelijk. Ze zit echt helemaal vol en ik vind het gewoon heel zielig haar zo te moeten zien. Gelukkig heeft ze vannacht bij opa en oma wel lekker geslapen, maar was ze wel vroeg wakker (net als anders eigenlijk). Ze voelt zich in de ochtend nog best wel fit. Daarna beginnen die dingen al maar meer te jeuken en de koorts is inmiddels alweer gestegen tot over de 39gr. Helaas ontspringt ze de dans dus toch niet zo makkelijk als wij gehoopt hadden.
Ze zit het liefst op schoot en na wat onderzoek op internet, heb ik maar het een en ander aan smeerseltjes gehaald tegen de jeuk. Het lijkt allemaal wel wat te verlichten, maar ze wordt nog steeds gek van de jeuk. Er zijn nog steeds bultjes aan het bijkomen en af en toe zit ze huilend van de jeuk op de bank. Valt niet mee haar zo te zien. Hopelijk komen er nu niet te veel meer bij en gaat de koorts een beetje zakken. En een goede nachtrust zou natuurlijk ook welkom zijn, maar daar ben ik niet zo zeker van. We zullen zien hoe het vannacht zal gaan. Duimen dan maar......

22 december: Redelijk geslapen

Gisteren avond hebben we P-tje nog in een lauw bad gezet met een washandje met havermout. Dat hadden we nog op internet kunnen vinden en werd regelmatig aangegeven ter verlichting van de jeuk en het sneller indrogen van de blaasjes. Het was het proberen waard. Lekker veel havermout gebruikt en voordat ze naar bed ging, hebben we haar nog helemaal in de sudocrem gezet. Ze zag helemaal wit, maar dat kon haar niets schelen. Als het maar hielp.
De eerste uren heeft ze best goed kunnen slapen. Pas rond 11 uur werd ze voor het eerst wakker van de jeuk. Toen hebben we haar weer helemaal ingesmeerd met dat spul van dr. Vogel. Dat schuimt en wordt ook koud. Daar kon ze weer eventjes mee vooruit, maar de rest van de nacht was toch niet echt fijn. Steeds om het uur werd ze wakker en helemaal gek van de jeuk. Vanmorgen heeft ze nog even lekker op de bank gelegen, maar niet geslapen. Ze is nu doodop, met als gevolg dat het spelen met haar grote zus regelmatig op een huilpartij eindigt. Hopelijk gaat ze straks nog even lekker op de bank liggen en kan ze nog wat slapen. Dat zal haar ook goed doen en dan vanavond nog maar een badje met havermout. Er zijn gelukkig toch wel wat blaasjes die al aan het indrogen zijn, maar dat kan natuurlijk niet snel genoeg gaan.....
Een foto om een beetje een indruk te geven hoe ze eruit ziet en aan haar gezicht valt wel af te lezen dat ze niet echt happy is.

23 december: Het gaat al wat beter

P-tje heeft na weer een havermoutbadje en helemaal in de sudocrem gezet, de hele nacht doorgeslapen tot 6.15u. Dat is een normale tijd voor haar, dus het gaat alweer wat beter. De koorts is nog steeds niet weg en ze is nog wel wat dufjes. Zus moest vanmiddg paardrijden en dus mocht P-tje even bij haar grote nicht spelen. Toen ik terug kwam van de paardrijles zag ze er ineens een heel stuk fitter uit en zo voelde ze zich ook. Een stuk opgewekter en vrolijker. Door de blaasjes in haar mond gaat het eten van wat hardere dingen niet zo goed, maar gelukkig gaan de druifjes er wel in als koek en drinkt ze heel veel yoghurt. Zo komt ze toch wel aan haar tax. We zijn in ieder geval heel blij om haar weer wat vrolijker te zien. Zou de vakantie dan nu toch echt kunnen gaan beginnen?

27 december: De waterpokken gaan weg

Gelukkig hebben we lekker kunnen genieten van de kerstdagen. De waterpokken zijn op zijn retour en de jeuk wordt al maar minder. Er zitten nog wel veel korstjes en op haar hoofdje zitten nog een paar grote hardnekkige, maar verder gaat het de goede kant op. Vanmorgen hebben ze weer zoals vanouds heel lang in bad gezeten met z'n tweeen. Hebben we de afgelopen week maar even niet gedaan met P-tje, want dan konden die dingen natuurlijk helemaal niet meer indrogen. Toen ze vanmorgen uit bad kwam warern er al een aantal korstjes afgeweekt en vooral in haar gezicht ziet het er nu een heel stuk vriendelijker uit. Ze heeft er gelukkig niet echt aan gekrabd, dus het lijkt erop dat het allemaal wel netjes zal genezen. Het heeft natuurlijk wel zijn tijd nodig, maar littekens in het gezicht zijn natuurlijk niet echt mooi.
We hebben in ieder geval goed gegeten met de kerst en we zijn de hangdagen weer goed doorgekomen. Best gezellig allemaal, maar toch zijn we wel weer blij dat het weer een beetje normaal begint te worden weer. Nu de oliebollen nog en dan is de vakantie alweer bijna voorbij...
Maar natuurlijk hebben we tussendoor wel even tijd gehad om een mooie sneeuwpop te maken. Maar helaas is onze "Hendrik-Jan" alweer een heel eind gesmolten. Zijn neus, ogen en knoopjes en zijn muts liggen al op de grond, zijn arm is gesmolten en de bezem hangt op half 11. Gelukkig heeft hij zijn sjaal nog om, want anders zou hij nog kou vatten.

Brrr koud...

© InJa Design. All rights reserved